*

W maleńkim pokoju lekarskim wielkiego szpitala siedzi sześć osób – troje lekarzy, pielęgniarka i rodzice dziecka. Właśnie dowiadują się, że leżący kilka sal dalej ich syn, jest śmiertelnie, nieuleczalnie chory. Kilka zdań wymierzonych prosto w twarz zrzuca ich w otchłań żalu i rozpaczy. Na „jakieś dodatkowe pytania” mają kilka minut. Wychodzą do korytarza wyć z bólu. Kilkadziesiąt minut później szef oddziału, lekarz o aparycji miłego wujka radzi im oddanie dziecka do hospicjum, bo i tak umrze, bo może trzeba postarać się o drugie – zdrowe. Na tym dobre rady się kończą. Dalej radzą sobie sami.

**

Pięć lat później doświadczona pierwszym dzieckiem ciężarna kobieta siedzi w poczekalni. Czeka na badanie prenatalne. Przyjechała do wielkiego miasta sprawdzić, czy jej drugie dziecko jest tak samo śmiertelnie i nieuleczalnie chore. W jej głowie i sercu przewija się milion myśli. Głównie te najgorsze, ze strachu, z wiedzy i doświadczenia – że nie da sobie rady z drugim respiratorem, że nie uniesie drugiej plątaniny rur i kabli, że na pewno nie będzie „wszystko dobrze”. Ta kobieta wówczas ma prawo do decyzji – jeśli jej druga ciąża jest tak samo obciążona genetycznie jak pierwsza, może ją usuną. Bardzo mądra psycholog, którą wtedy spotyka mówi coś ogromnie ważnego: pamiętaj, to twoje ciało, twoje uczucia i twoja decyzja. Ty poniesiesz największe jej konsekwencje, cokolwiek zdecydujesz. Będziesz musiała przejść ten zabieg sama lub będziesz zmagać się z losem podwójnym jak ten dotychczas. Masz wybór. To Twoje ciało. Zdecydowała, badanie nie odbyło się z przyczyn losowych, a ona nie pojechała już kolejne. Tak wybrała. Bo miała wybór.

Teraz ten wybór nie istnieje.

***

Co myśleli wszyscy ci, którzy o tym decydowali? Naprawdę myśleli, że usunięcie ciąży to jest wizyta u dentysty? Że wsiada się auto, jedzie do szpitala, usuwa ciążę a w drodze powrotnej kupuje lody na pocieszenie? Cholera jasna! To jest taki dramat. To jest takie obciążenie dla kobiety, że podejrzewam, że w tych średniowiecznych głowach na bank się to nie mieści. Ogrom rozpaczy, winy, ogrom żalu który obciąża kobietę w tym czasie jest tak niewyobrażalny, że tylko tuman tego nie rozumie. Jakim prawem ktoś decyduje o tym, że mam urodzić dziecko z wadą tak ciężką, że nie przeżyje doby? Jakim prawem mam własnymi siłami rodzić obumarły płód, żeby ochrzcić i nadać imię? Najpierw nauczcie się szanować kobiety, które w rozpaczy roniły ciążę, pomagajcie im przez to przejść, a nie pocieszajcie trumienkowym a dopiero potem zastanówcie się co chcecie zrobić. Nauczcie swoje dzieci – córki i synów porządnej antykoncepcji. Zróbcie wszystko, żeby kobiety które zdecydują się urodzić tak obciążone dziecko przeszły godnie proces żałoby. My nie walczymy o nakaz aborcji. Walczymy o wybór. Chcemy mieć wybór. Zostawcie nas w spokoju.

Kiedy słyszę, że rodzice niepełnosprawnych dzieci otoczeni są troską ze strony Państwa, ogarnia mnie pusty śmiech. Nie ma żadnej pomocy. Nie ma psychologa dla rodziców, nie ma rehabilitacji w pożądanym zakresie, nie ma opieki wytchnieniowej. Później nie ma nauczycieli wspomagających, asystentów w szkole. Nie ma darmowego sprzętu rehabilitacyjnego, wózków, wizyt lekarskich na najwyższym poziomie. Są za to zbiórki na portalach, aukcje charytatywne i pomoc przyjaciół i bliskich. Jest poczucie osamotnienia, permanentne zmęczenie, rozpad rodzin, praca ponad siły. Nie ma pomocy. W tym momencie, jeśli coś stanie się mnie lub mojemu mężowi (może szpitalny covid?) to nasze dziecko zostaje samo. Skoro najbliżsi boją się przeprowadzać na nim zabiegów pielęgnacyjnych i nikt nie potrafi mu pomóc w intymnej toalecie, to ja się pytam, gdzie jest to wsparcie ze strony państwa? Za własne pieniądze przeprowadziliśmy dla rodziny kurs pierwszej pomocy. Za pieniądze od obcych ludzi kupujemy wszystkie sprzęty, finansujemy wizyty u specjalistów, opłacamy fizjoterapię. A Franek ma „tylko” zanik mięśni. Nikomu nie życzę jego i naszego życia. Nie macie prawa żadnej kobiety zmuszać do takiego heroizmu, skoro teraz nie potraficie tym narodzonym ciężko chorym zagwarantować podstawowych praw do opieki i edukacji, a ich rodzicom do chwili wytchnienia. Nie każdy marzy o tym, żeby ochrzcić i patrzeć jak kona jego dziecko. Ja wiem, w myśl słów Pana Bosaka „jak umrze, to umrze” i po sprawie. Tylko to nie jest takie proste. 

Kocham swoich synów nad życie. Szkoda, że o tego starszego dbamy bez wsparcia Pani Kai i jej podobnych. 

Dajcie wybór. 

Kiedy napisała do mnie Agata – mama Kai, Mai i Szymona na początku pomyślałam, że to żart. I to kiepski. No bo jak – trojaczki ze smard1? I to nie wszystkie? Okazało się, że los to jednak świnia i zepsuł geny dziewczynkom z tego rodzeństwa. Zatem jednego dnia populacja smard1 w Polsce wzrosła dwukrotnie i do Krzysia Zielińskiego i Franka dołączyły dwie maleńkie wojowniczki – Kaja i Maja. Trojaczki mają fantastycznych rodziców, mega roześmianą Mamę i właśnie dzięki temu wbrew wszystkiemu fantastyczne perspektywy na przyszłość.

Prawda, że słodziaki? My przepadliśmy w jednym momencie. Spędzamy teraz długie godziny na rozmowach, zachwytach, poradach i śmiechach. Wyobraźcie sobie, ile jest pracy przy jednym zdrowym dziecku. Ile może być przy bliźniakach, że o trojaczkach nie wspomnę! To Mama Agata ma to wszystko plus dwa respiratory, dwa ssaki, pega, sondę, różne mleka, godziny wstawania. Mam wrażenie, że jeden ich dzień to nasze mniej więcej trzy.

Kilka dni później Franek miał w planach wielką fetę z okazji dziesiątych urodzin. Tort był jak zwykle totalnie niesłodki, bo nie wiem czy się orientujecie, ale Franciszek nie lubi słodyczy. Wszyscy głowili się i troili, coby tu kupić mu w prezencie, bo to w sumie dość niełatwe zadanie, gdy tymczasem prezent wymyślił Franek. Nagraliśmy krótki filmik i puściliśmy w świat, a świat jak to często w przypadku Francika bywa – oszalał. W małych kobietkach zakochali się wszyscy nasi Lubiacze i dobro zaczęło płynąć. Z resztą posłuchajcie, co powiedział Franek:

Nasi kochani Pomagacze po takim apelu pobiegli do dziewczynek. Odpowiedzieliśmy na kilkadziesiąt wiadomości, wysyłając namiary na konto Mai i Kai, ciągle przypominając, że w ich przypadku wszystko trzeba kupić razy dwa. Pomysł podchwyciła Pani Monika Zalewska z Polsatu i opowiedziała o wyzwaniu Francynia w głównym ich serwisie informacyjnym (22 minuta, polecam) klikać TU.

Kiedy Franek powiedział, że „wózek to wolność” pękłam z dumy i ze wzruszenia. Wszyscy gratulowali mi tak wspaniałego i empatycznego syna, dla którego życie bez wózka jest niewyobrażalne i dlatego chciałby, żeby Maja i Kaja też były wolne.

Jeśli klikniecie w ten banerek poniżej, przeniesie on Was na fanpage dziewczynek, który co prawda dopiero raczkuje, ale pozwoli Wam poznać z bliska Kaję i Maję.

A dobro wraca. Sprawdzone info.

Gdybym miała wybrać przedmiot, który kocham miłością szczerą i bezwarunkową to chyba obok odkurzacza byłby to pistolet do kleju na gorąco. Serio. Ratował mi życie już tyle razy, że nie pomnę i moim największym koszmarem jest ten, że będę go potrzebowała i zabraknie wkładów. Tę historię mogłam Wam sprzedać tylko w poniedziałek, bo po pierwsze człowiek potrzebuje w poniedziałki czytać o niczym a po drugie ona jest tak świeża, że do jutra już nie będzie żarła.

Od tygodnia odkąd to zobaczyłam ogłoszenie w przedszkolnym hallu rozpowiadam wszem i wobec, że Leoś w poniedziałek ma bal dzikich zwierząt. Codziennie zmienialiśmy koncepcję, kim może na tym balu być. Zastanawialiśmy się, kim będzie Julka a kim Antonio. Kminiliśmy, czy wypada użyć maski z balu tygrysa z zeszłego roku, czy iść w nowe. Codziennie mniej więcej do piątku. W piątek temat ucichł, wygasł i został zapomniany jednak plan był. Na zebrę i żyrafę. Zebrę, bo mamy mniej więcej cztery miliony bluzek w paski, które Milson dziedziczy po swoim przyjacielu a żyrafę, bo wiadomo – żyrafy są spoko.

I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że ten temat ucichł także w mojej głowie. Tak na zawsze ucichł. Weekend minął nam nad wyraz pogodnie. W sobotę spędziliśmy cały dzień na spacerach, a wieczorem ogniskiem powitaliśmy jesień. Niedziela pyrkała spokojnie rosołem, do południa padał deszcz, a kiedy tylko ustał Leon nazbierał ogrom orzechów laskowych i tłukliśmy cały wieczór. Kiedy chłopcy poszli spać otworzyłam jakąś książkę Miłoszewskiego, bo mnie terminy z biblioteki gonią i tak dobrnęłam do północy.

Minęły cztery godziny. Śniło mi się, że Leoś biegnie na bal dzikich zwierząt w przebraniu żyrafy a ja ocieram łzę wzruszenia, że dziecię to moje rośnie jak na drożdżach i taki z niego fajny chłopak. I jak nie zerwę się z łóżka! Jak nie skoczę na równe nogi, jak nie dostanę zawału, jak nie rzucę soczystym fakiem i innymi podobnymi – przebranie! @%@$$$^#@$^&^#!# – to cytat żywcem wzięty z mojej głowy dziś o 4:45 rano. No nic – powiedział się A i urodziło się dzieciątko, do żłobka prowadziło, potem do przedszkola to i trzeba powiedzieć B i przebranie skombinować na za trzy godzin i piętnaście minut.

I tutaj cały na biało wjeżdża klej na gorąco oraz inwencja twórcza w stresie. Żółta bluzka z przedszkolnego dnia na żółto z zeszłego roku, kolorowy papier, nożyczki, opaska na głowę z planszówki i dużo kleju na gorąco. Bardzo dużo. Wycinanie to pikuś, klejenie to w sumie też (pod warunkiem, że ma się dużą ilość kleju na gorąco), doczepianie i usztywnianie i superowa maska żyrafy gotowa!

O wpół do siódmej z góry zbiegł Leon: Mamo! Wiem! Chcę być jaszczurką na tym balu.