Jestem Mamą niepełnosprawnego dziecka i naprawdę to robię

Wieki temu jakiś mędrzec wymyślił wiele mówiące określenie Matka Polka. Wiadomo, że to zależy od kontekstu, jednak jeśli dodamy doń słowo ‚typowa’, to już wiadomo o co chodzi. Dno i pięć metrów mułu. Skakała taka nad tymi dzieciątkami wiecznie. Wycierała smarki Michasiowi, zawiązywała but Agniesi, poprawiała kokardy Krystynce. Sama ciągle na końcu, taka bez wyrazu. Uzupełnieniem Matki Polki jest Matka Polka Cierpiąca, czyli taka której Agniesia czy też Krystynka jest niepełnosprawna tudzież ciężko chora. Tutaj oczywiście naturalnym jest, że po pierwsze dziecko. Ale niech ci się taka uśmiechnęła z przekąsem, żart opowiedziała albo zamarzyła o chwili tylko dla siebie to już nie jest typowa – jest egoistyczna, samolubna, zakłamana.

Na szczęście tamta Matka Polka to mit. Dziś Matka Polka to bardzo często ogarnięta życiowo dziewczyna, dla której oczywiście dzieciaczki nadal to priorytet, ale odnajduje ona w tym sens i radość. Nie jest umęczoną cierpiętnicą, która w dziurawym dwunastoletnim swetrze wydaje ostatni grosz na nike dla syna. Taką mam przynajmniej nadzieję. Bo prawda o Matkach Polkach Cierpiących niewiele się zmieniła. Wciąż objuczone wyrzutami sumienia i karcącymi spojrzeniami wolą pozostawać w cieniu i być niewidzialne. Zdarzające się co jakiś czas kolorowe ptaki nadal traktowane są jak nomen omen białe kruki. Tymczasem rzeczywistość bywa zupełnie inna…

To wpis o mnie, trochę o moich koleżankach z niepełnosprawnymi dzieciątkami na chacie (personaliów nie podam, rozpoznajcie się). Bo my smutne, nieszczęśliwe i niewidzialne już tylko bywamy. Czasami. Yupi!

Po pierwsze najgorsze (Mamo nie czytaj!): ja strasznie przeklinam! Jeśli to prawda o tych szewcach, że klną jak szewc to oni mogą mi buty czyścić. Oczywiście nie w domu i nie przy dzieciątkach i nie przy Mamie, a przy Teściowej to wcale, ale klnę aż uszy więdną. Najczęściej w pracy. Bo jak się rzuci jakimś soczystym za przeproszeniem pierdolnięciem, to jakoś łatwiej na tego maila klientowi odpisać. Za kierownicą z rzadka rzucam czymś niewybrednym, głównie dlatego, że jeździ ze mną Leoś. Za to Franek na urodziny zamarzył sobie kilka rzeczy. Jedną z nich jest Słownik Brzydkich Wyrazów, którego intensywnie poszukuję od jakiegoś czasu i biedak nie wie, że Mama to by go mogła współtworzyć w sumie. Moje dzieci myślą bowiem, że najgorszym słowem z moich ust jest dupa i cholera. No, życie.

Po drugie (Mamo tutaj to już tym bardziej nie czytaj) piję alkohol. Nie, że upijam się do nieprzytomności każdego wieczoru na kanapie, bo piwo z zawartością 2 procent alkoholu raz na jakiś czas to umówmy się… Ale tak jestem mamą niepełnosprawnego dziecka i wiem jak smakuje wino i gin z tonikiem też. Z czasów liceum już wyrosłam, co nie zmienia faktu, że dnia po moich trzydziestych piątych urodzinach wolałabym nie pamiętać. Zasada jest prosta: ja piję, mój mąż nie i na odwrót. Wiadomo, ktoś musi mieć czujkę. I kiedy myślicie, że będzie już tylko gorzej, porzucacie lajkowanie strony i wszystkie peany na naszą część to muszę Was rozczarować. Z rzeczy totalnie nieodpowiedzialnych ta jest jedyna. 

Nie zmienia to jednak faktu, że powinnyśmy się trochę przestać uświęcać i żywcem stawiać do nieba. To niezaprzeczalna prawda, że mamy trudniej. Dużo trudniej. Czasem wręcz niewyobrażalnie trudniej, ale żyć żeby nie zwariować w tym trudzie też trzeba próbować. Franek jest oczywiście wspaniały, mądry, dzielny i wyjątkowy. Ale bywa też pieruńsko męczący. Dlatego zdarza mi się powiedzieć, żeby dał mi spokój i zajął się sobą. Zagrozić, że jeszcze słowo a jak babcię kocham wyjdę z siebie i stanę obok. Dać komputer na godzinę i leżeć na kanapie nie stymulując bez przerwy rozwoju swojego niepełnosprawnego dziecka, bo serio czasem nie mam na to siły ani ochoty. 

Z rzeczy strasznych, których oczywiście NIE WYPADA robić matkom jak ja – to ja jeszcze noszę obcasy (rzadko już, bo wiek nie ten), farbuję włosy i wychodzę z koleżankami (też rzadko, bo przecież człowiek wyrwać się z kieratu to nie ma jak). Lubiłam też malować usta i chyba do tego wrócę, bo ostatnio jakaś taka bez wyrazu jestem. Najgorzej jednak, że ja się też śmiać lubię i to humor taki czarny mam z najbliższymi moimi psiapsi, że to wierzcie mi, nie nadaje się do publikacji (bo Mama czyta). 

Żebyście mnie jednak już tak do końca nie znielubili, to powiem Wam czego na pewno nie robię. Nie umartwiam się nad sobą na zapas. Gorsze dni przepłakuję w łazience lub po kołdrą, bo tam nie wchodzą potwory. Nie robię z siebie jedynej, wspaniałej i prawilnej, bo nie widzę podstaw. Mamy trudno z Frankiem, ale takie jest nasze życie i drugim wyjściem była rezygnacja z niego, a to by było dopiero nie fair. O. I jeszcze nie ćwiczę ani nie biegam ani nie jestem na diecie, a powinnam bo już mi tak dobrze szło i wystarczyło raz odpuścić, żeby strój do ćwiczeń zaginął w tajemniczych okolicznościach, a buty do biegania pokrył kurz i to nie ze ścieżki biegowej. 

Teraz, kiedy ideał sięgnął już bruku i okazało się, że nie taka Matka cudna i umartwiona jak ją malują, to pozostaje Wam już tu zostać na dobre i na złe. Macie haki jak malowane!

O mężczyźnie idealnym

Jakiś czas temu wrzuciłam do sieci filmik, na którym widać, jak Leoś myje okno. Stoi na parapecie i starannie wyciera szybę. Wrzuciłam to oczywiście z próżności i żeby się pochwalić, jaki to mój pięcioletni synek jest wspaniały. Dodając taki filmik na stronie, którą obserwuje kilka ładnych osób, niejako zgadzam się z komentarzami, które mogą paść. A padły różne – od zachwytów (których wiadomo, że oczekiwałam), jaki to Leoś zaradny i wspaniały, poprzez zarzut, że narażam dziecko na niebezpieczeństwo. Oprócz komentarzy były też prywatne wiadomości, że taka praca dla dziecka to jest za dużo i że oczywiście mógł się zabić. Wrzuciłam piętnaście sekund naszego życia. I choć tłumaczyłam, że okno jest na parterze, że ja stoję obok, że w oknie jest moskitiera (zapomniałam dodać, że w ramie a nie na taśmę klejącą), że rozmawiałam z Leosiem że musi uważać i że on jest naprawdę rezolutnym chłopcem – wyszło, że wykorzystuję dziecko do ciężkich robót domowych i że przesadzam. Leon widząc, że zaczynam myć okna, sam zapytał czy może mi pomóc. Wyjmuje ze zmywarki (wszystko poza dużymi nożami), miksuje jajka na biszkopt, wynosi śmieci, składa po sobie ubrania (jak mu przypomnę) i ścieli łóżko.

Odkąd Franek w towarzystwie swojego Taty wrócił do szkoły, codziennie wysypuje się na niego tona konfetti i lukru. Tata Franka, jak wiecie zajmuje się nim od zawsze. Potrafi też przybić gwoździe, naprawić pralkę, przykleić płytki i powiesić lampę. Potrafi też powiesić pranie, zrobić obiad, pościelić łóżko (jak mu przypomnę). Chodzi do szkoły jako opiekun i osoba towarzysząca swojego syna, bo tak zadecydowaliśmy na początku naszej drogi. Tata często jeździ też z Franciem na konsultacje lekarskie. W tym wypadku komentarze są zgoła inne – jaki wspaniały! Cudowny! Wyjątkowy! W prywatnych wiadomościach moje koleżanki gratulują mi rewelacyjnego zamążpójścia, ostrzegają, żebym uważała bo na taki skarb czyha zapewne milion innych kobiet.

Dumna przeokrutnie jestem ze wszystkich moich chłopaków. Z Francia to wiecie – on jest takim wzorem radości, walki i dzielniactwa, że wymiękam. Leoś doskonale odnajduje się w naszej rzeczywistości – jest tak fajnym chłopakiem, że wzruszam się nad nim nieustająco. Szymon Tata wiadomo – cud, miód i orzeszki do tego przystojny.

Ale! (Zawsze jest przecież jakieś ale). Najpierw biczyki, że Leoś jest zmuszany do prac domowych, potem peany że jego Tata potrafi to i owo. W myśl zasady, że czym skorupka za młodu wierzę, że jeśli teraz Leoś wie, że ze zmywarki samo się nie wyjmuje, pranie samo nie wrzuca do kosza, a buty cudem nie układają w rzędzie, to duży Leon będzie to po prostu robił. I stanie się beneficjentem peanów, jaki to wspaniały, pomocny i fantastyczny mężczyzna.

A teraz z drugiej strony. W czasie, kiedy Szymon wiesza pranie ja sprzątam kuchnię. Kiedy on zajmuje się Frankiem, ja niestety nie jestem w spa, tylko w pracy. Kiedy on kosi trawę, ja wożę Leona na karate i zabieram Franka, żeby on miał większy luz. Kiedy Szymon chodził z Franciszkiem do przedszkola ojezu co to były za wiersze pochwalne. Kiedy to robiłam ja – cisza. Kiedy mój mąż wyjmuje ze zmywarki, w tle słychać fanfary kiedy ja sprzątam auto – norma. Kiedy Tata idzie na pobranie krwi z dzieckiem jest wow i wzrusz w oczach personelu, a mama? „Niech tu podejdzie i potrzyma dziecko!” . Tata zostający w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, to niemal ósmy cud świata. Kiedy zostaje Mama to jest tak bardzo oczywiste, że nikt na to nie zwraca uwagi. Oczywiście naginam w jedną i drugą stronę, ale jak to jest, że kiedy Tata ogarnia wszystko to, co w domu się ogarnia zwyczajowo to dostaje medal, order i miejsce na Powązkach, a kiedy Mama to jest to norma? Mieszkamy w tym domu razem. Wszyscy nosimy piach na butach, odkładamy kubki do zlewu, wrzucamy brudne ciuchy do pralki. Dlaczego za uprzątnięcie tego medal należy się tylko Tacie? On nie został honorowym wolontariuszem na usługach Franka tylko jest jego Tatą! Który świadomie zdecydował się na dziecko i który ma z tego tytułu takie same prawa i obowiązki, jak Mama.

Hej Dziewuchy! Co z Wami? Najpierw trzymacie pod kloszem swoich syneczków, a potem uważacie, że facet myjący gary to wcielenie boskości. Wy też myjecie gary, podłogi, obcieracie zasmarkane nosy, odrabiacie lekcje, myjecie okna i wstawiacie pranie. Uczcie tego swoich chłopców, żeby potem mężczyznami będąc byli samodzielnymi, a nie jajkami na miękko, które nawet odkurzacza nie dotkną, bo to niemęskie. Dajcie sobie te medale. Sama sobie to długo przestawiałam w głowie. Mój mąż jest oczywiście wspaniałym Tatą i kocha swoich synów nad życie. Tylko… dlaczego miałoby być inaczej? Bo jest mężczyzną? No nie. Oboje jesteśmy zmęczeni naszym życiem na czujce tak samo. Ciepły obiad, czysta pościel i umyty piekarnik należą się nam obojgu tak samo.

p.s. Tak wiem, jest cudownym Tatą 😉

Zupełnie nowy rok szkolny

Tym z Was, którzy nie odkryli jeszcze, że czas leci zdecydowanie zbyt szybko, a są z nami niemal od początku uprzejmie przypominam, że Franek rozpoczął właśnie piątą klasę. Tak. Ledwo nam to dziecię maleńkie kilkumiesięczne ciotki z oiomu wypuściły, przed chwilą przeżywaliśmy pierwsze kroki w przedszkolu, a to chłopisko w tym roku na torcie zobaczy dziesięć świeczek! Pomysłów na niespodziankę urodzinową brak, bo większość pomysłów zepsuł covid, ale coś tam pewnie wymyślimy. Na szczęście to jeszcze nie czas na wpis urodzinowy (tort z tatara bił rekordy polubień), a szkolny. Bośmy trochę pozmieniali.

Z przyczyn logistyczno – życiowych, ale także z marzeń o rzeczywistej inkluzji społecznej naszego syna, Franek poszedł do innej szkoły. I to tak realnie poszedł. To znaczy codziennie rano wstaje, pakujemy drugie śniadanie, ortezy, książki, zeszyty i Tatę i jadą chłopaki do szkoły. W szkole Franciszek jest pełnoprawnym niepełnosprawnym uczniem. Zrezygnowaliśmy z nauczania indywidualnego na rzecz prawdziwej szkoły w szkole. Jest to ogromne wyzwanie po pierwsze dla Franka, który z trybu dom i jeden na jeden musi przestawić się na tryb „jestem częścią całości”. To także wyzwanie dla jego pleców, bioder i szyi. Tutaj jednak ze wsparciem przychodzą nasi fizjoterapeuci. Tam, gdzie się da poutykaliśmy terapię, poprzesuwaliśmy z popołudnia na okienka w lekcjach i przy pełnej zgodzie Dyrekcji Franek ćwiczy w szkole w czasie, kiedy jego koledzy mają wuef. Popołudniami Marek i Magda rozciągają to, co zastało się w szkole i mocno trzymamy kciuki, żeby to wyszło. Bo jak nie wyjdzie… to kaplica. 

Po pierwsze plan lekcji. Wasze dzieciaki te bez orzeczeń w piątej klasie mają w tygodniu mniej więcej cztery matematyki, pięć polskich, ze trzy godziny języka obcego plus oczywiście plastykę, biologię, historię, geografię, muzykę, technikę i wuef. Nawet jeśli założymy, że Franek z tego wuefu jest zwolniony, to i tak zmieścić wszystko to w ośmiu godzinach nauczania indywidualnego to trzeba mieć fantazję. Albo raczej jej brak, a tym wykazał się właśnie nasz Wydział Edukacji, który przy przenosinach uciął Frankowi z marnych dziesięciu jeszcze dwie godziny. Aż świerzbi mnie klawiatura, żeby napisać tutaj co to oznacza dla takiego dziecka jak Franek i co myślę o takim traktowaniu mojego dziecka, ale myślę, że będzie ku temu jeszcze okazja. Mam wrażenie, że miała tutaj zastosowanie stara jak świat zasada, której i my już doświadczyliśmy, że skoro taki chory i bez perspektyw, to szkoda kasy na szkołę. Bardzo to takie budujące dla rodziców, kiedy spisuje się jego dziecko na straty jednym pismem, ale cóż. Z nami nie pójdzie tak łatwo. Widzę ile materiału dzieciaki są w stanie przerobić na jednej z czterech matematyk i całej reszcie. Franek miałby to skondensować (bo wymaga się od niego realizowania podstawy programowej) w osiem godzin tygodniowo. Na szczęście na wysokości zadania stanęła nowa Dyrekcja. Franciszek ćwiczy w szkole, dostał tablet, żeby móc w pełni uczestniczyć na przykład w plastyce (przypominam – nie utrzyma kredki, ołówka, pędzla ale w ekrany dotykowe potrafi). 

Po drugie ta cała inkluzja. Ponieważ to wszystko razem póki co gra (połączenie rehabilitacji z planem lekcji, dostosowanie sprzętów do możliwości, przychylność we wdrażaniu nowego) dajemy sobie luksus spróbowania nowego. Franciszek lata do szkoły jak na skrzydłach, choć sam twierdzi, że na przerwach jest za głośno i czasem woli zostać w klasie. Widzi też w końcu, że jest częścią czegoś większego (to już praktykowaliśmy w czwartej klasie, bo w starej szkole Wychowawczyni zawsze mocno pamiętała o tym, żeby Franc znał swoją klasę – pisali do niego listy, kartki na urodziny, raz nawet odwiedzili). Na tym właśnie polega cały paradoks włączania niepełnosprawnych w struktury społeczne – ułatwiamy im na miarę ich możliwości (toalety, windy, podjazdy, w końcu pomoce naukowe czy te w pracy), a dzięki temu możemy traktować jak równych sobie. Franek doświadczył więc już pracy w grupie i podpowiadania na lekcji. I to jest wszystko takie… normalne właśnie. 

Oczywiście boimy się, że to padnie tak spektakularnie, jak się zaczęło. Jedyne bowiem, czego Francyś może nie wytrzymać to tempo. I to nie chodzi, że on się podda. Bo on się nigdy nie poddaje. To chodzi o to, że nie da rady fizycznie. Zrobimy oczywiście wszystko, żeby odciążyć go jak najbardziej. Wynegocjowaliśmy gorset na lekcjach (Franek nie jest fanem, ale będziemy próbować), będzie miał te rehabilitacje poukładane jak najbardziej zasadnie i będzie jak najwięcej się da odpoczywał. Planujemy jesienną konsultację u naszej Dr Stępień od kręgosłupa, a potem jeszcze na wiosnę i będziemy mieli obrazek porównawczy. Poza tym my bogatsi o doświadczenie, też będziemy widzieć, jeśli zacznie słabnąć. Franc się nigdy nie poddaje i mam nadzieję, że ta wola walki pozwoli mu zostać w szkole na zawsze.

Jesteście ciekawi, jak odnalazł się w tym wszystkim Franek? Wraca ze szkoły mocno podbudowany. Klasa bardzo ładnie go przyjęła, dzieciaki doceniły jego wiedzę, bardzo chętnie z nim współpracują. Pani Karolina ze starej szkoły może tylko pękać z dumy, bo na angielskim Franciszek sięga gwiazd i brytyjskim akcentem powala i kolegów i Pana Anglistę i Tatę. Nad matmą, jak zwykle pracujemy trochę więcej, ale tragedii nie ma. Czy coś jeszcze? Tak, tak wiem na co jeszcze czekacie. Co z Tatą? Otóż Tacie w piątej klasie bardzo się podoba. Bardzo. Panie są dla niego miłe, nie dostał jeszcze żadnej jedynki i tylko Franek mrozi go wzrokiem, kiedy przepisując z tablicy popełnia jakiś błąd ortograficzny… 

Trzymajcie proszę kciuki, żeby to wyszło. 

Covid i zmiany w naszym życiu

Przyznam szczerze, że od początku traktowałam covid dość sinosuidalnie. Z jednej strony boję się okropnie, że mógłby dotknąć kogoś z naszych bliskich i to bez znaczenia kogo, bo wszyscy jesteśmy sobie potrzebni. Jednak z drugiej uważam, że podstawowe środki ostrożności robią robotę i mycie i dezynfekcja rąk uchronią nas nie tylko od tego wirusa. Każdy z nas ma więc żel w podstawowym wyposażeniu, nosimy maseczki i nie całujemy się namiętnie z nowopoznanymi osobami zgodnie z zasadą o dystansie społecznym. Podobnie jak Wy, my także musieliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i trochę się u nas pozmieniało…

Na czas ogólnopolskiego zamknięcia zawiesiliśmy rehabilitację Franka. Z resztą nie zrobiliśmy tego my, ale rządowe przepisy jednak jedną z naszych największych obaw było oczekiwanie na efekt tej właśnie izolacji. Franciszek przyzwyczajony do codziennych niemal trzygodzinnych treningów, dość szybko odczuł skutki tego niećwiczenia. Bolały go biodra i plecy, stał się bardziej zmęczony. Co prawda Tata łączył się zdalnie z naszym fizjo, ale Tata to Tata i choć starannie to i tak bał się docisnąć gdzie trzeba, więc była to raczej próba ratowania przed pogorszeniem, niż walka o progres. No, ale wróciliśmy! Rehabilitanci znów na posterunku, Franek odzyskuje rezon. Co się zmieniło? Terapeuci mają maseczki. Reszta pozostała po staremu – myją i dezynfekują ręce jak kiedyś, nie przyjeżdżają chorzy jak kiedyś, ćwiczą z całą mocą jak kiedyś. 

Prawdopodobnie tak jak Wy, ograniczyliśmy skupiska ludzkie. Co prawda w przypadku Franka nigdy nie stosowaliśmy przesadnej izolacji, ale dopóki nie oswoiliśmy się z myślą o wirusie Franka dopadło totalne zamknięcie. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że mamy swoje podwórko, ale dopiero kiedy Franek zapytał mnie mniej więcej w okolicach czerwca, czy możemy się przejechać samochodem po mieście, bo on chciałby strasznie zobaczyć, jak to teraz wygląda – dotarło do mnie, że choć szczęśliwie z tym podwórkiem, to ono przez kilkanaście tygodni było jego jedynym otoczeniem. Nowa rzeczywistość sprawiła, że z żalem zrezygnowaliśmy z wesel, na które zostaliśmy zaproszeni. Tak na wszelki wypadek. Franek chodzi do galerii, byliśmy też już z całą ostrożnością w kinie. Byłoby to najzwyczajniej głupie, gdybyśmy z tego zrezygnowali, bo przecież Franek chodzi do szkoły. Od początku września razem z Tatą pakują drugie śniadanie, podręczniki i jadą na lekcje. Z resztą Franek zmienił szkołę, ale to akurat ze względów logistyki życiowej, a nie covid więc to temat na zupełnie oddzielny wpis. 

To, co weszło na wyższy stopień wtajemniczenia to sprzęt Franka, który częściej niż w czasach sprzed zarazy zmieniamy. Filtry do respiratora, rurę czyli obwód, filtry do ssaka, pojemnik ssakowy i wszystkie inne przydasie są poddawane dezynfekcji i wymianie z niejaką przesadą i tak na wszelki wypadek. Cewniki do odsysania od zawsze traktowaliśmy jednorazowo, więc w tej materii akurat nic się nie zmieniło. 

Czytam więc ten wpis i  tak sobie myślę, że tak naprawdę po chwilowym szoku, nie zmieniło się zbyt wiele. Przez cały ten okres (a przecież koronawirus się nie skończył) staraliśmy się, żeby chłopcy nie musieli się bać. To my byliśmy od czarnowidztwa, śledzenia trendów w mediach i gdybania co zrobić, jeśli. Leon wrócił do przedszkola. Co prawda na trzy dni, bo już z katarem siedzi w domu. Franek poszedł do szkoły. Ja z krótką przerwą na pracę zdalną, chodzę do firmy gdzie spotykam koleżanki, które prowadzą normalne życie w pandemii. Jeździmy na zakupy, na urodziny Leosia zaprosiliśmy gości. Być może pisałabym inaczej, gdyby kogoś z nas dopadł covid, ale póki co jeśli to było to w opcji bezobjawowej.

I to wcale nie jest tak, że przestaliśmy się bać albo lekceważymy całą sytuację. Co prawda zdjęcie ministra na Fuertaventurze (no dobra, byłego ale jednak namawiającego do zostania w kraju) wzbudza wątpliwości, co do zasadności wprowadzonych przez niego przepisów. Jednak myślę sobie, że my tutaj u dołu drabinki powinniśmy po prostu o siebie dbać, żeby nas covid zwyczajnie w świecie ominął. A u Was? Dajecie radę? Wszystko dobrze?

List do mnie

Podobno bloger żyje tyle, ile jego ostatni wpis. Tak niedawno powiedziała mi pewna mądra osoba, a skoro już postanowiłam ją zacytować, to zgodnie z kalendarzem blogowym nie żyję od maja. Dwudziestego siódmego maja. Inny mędrzec mawia, że kobieta zmienną jest, więc ja Matka Anka po długim niebycie postanowiłam zmartwychwstać i wrócić do pisania. Pisania, które choć wymagające czasu (w deficycie), natchnienia (nie pytajcie) oraz wybitnego kunsztu oraz pisarskiego zacięcia (ha. ha.) potrafi uzależnić. Myślę o tymi wpisie już jakiś czas, a że jesień uderzyła mnie dzisiaj w twarz i odkryte nerki, stwierdziłam że przy gorącej herbacie i Wam i mnie przyjemniej spędzi się tutaj czas. Nie no żartuję – chłopaków zabił pierwszy dzień szkoły i przedszkola, padli dużo wcześniej niż zwykle, to mogę jak człowiek zasiąść do komputera jeszcze przed dwudziestą drugą. Ten internetowy niebyt obudzę więc listem. Listem do samej siebie. Sprzed niemal dziesięciu lat…

                                                                                        Styczeń, 2011 r.

Droga Anno, 

właśnie pocztą pantoflową dotarło do mnie, że urodziłaś swoje pierwsze dziecko. Gratuluję! Właśnie dołączyłaś do grona kobiet, które wiedzą wszystko. Słyszałam też, że Twój syn został okrutnie doświadczony przez los. Jest mi z tego powodu niezmiernie przykro, bo nie ma nic gorszego niż choroba ukochanego dziecka. 

Anno. Słyszysz pewnie to od wielu, ale ja naprawdę wiem co czujesz. Jestem Tobą dziesięć lat później. Bardzo bym chciała, żebyś uważnie przeczytała, co chcę Ci powiedzieć. Chciałabym, żebyś posłuchała kilku rad, które życie dramatycznie podało Ci zbyt późno. Rad, które jako Ty dziesięć lat później, chciałabyś usłyszeć na początku swojej drogi z niepełnosprawnym dzieckiem. 

Wiesz już, że Franek jest bardzo wyjątkowym chłopcem. Jest piękny, niebieskooki, idealny. Ten jeden gen, który otrzymał w życiowej loterii sprawi, że jego życie będzie z całą pewnością trudne i wymagające. Pamiętaj jednak, że nigdy przenigdy nie możesz zwątpić, ani się poddać. On będzie czerpał z Waszej walki, Wy z jego siły do czerpania z życia pełnymi garściami. Pamiętaj Aniu, że przed Tobą wiele trudnych decyzji. Niestety jak to w życiu nie zawsze będą one trafne. Czasem będą wręcz okrutnie błędne. Konsekwencje tych decyzji zawsze poniesie Franek. I choć brzmi to brutalnie, to tylko wiara w to, że robisz wszystko dla jego dobra, nie powinna Ci odbierać nadziei i sił do szukania nowych dróg i rozwiązań. Bardzo szybko też życie zweryfikuje Twoje przyjaźnie, znajomości i więzi rodzinne. Proszę Cię – nie trać czasu na ludzi, którzy pod płaszczykiem fałszywej troski w każdym zdaniu wbijają maleńką szpileczkę. To Ty wstajesz piętnaście razy w nocy, żeby sprawdzić czy Franek oddycha, poprawić mu nogę, zmienić pozycję, utulić po odpięciu rury od respiratora. To Ty tłumaczysz mu, dlaczego jest chory, dlaczego nie ma leku i że nie ma szans, żeby chodził. Ty patrzysz, jak płacze, bo bolą go plecy. Ty ukradkiem połykasz łzy, kiedy jest mu tak zajebiście trudno podnieść kredkę, odwrócić stronę w książce. Masz prawo być zmęczona i sfrustrowana. Dbaj więc o relacje, dzięki którym możesz czuć się bezpiecznie, które pozwalają nabierać Ci sił po cięższym okresie Franka. Resztę cioć dobrych rad i wujków wiem lepiej odpuść – nie warto się spalać.                                                  Kochana moja! Nie ufaj całemu światu. Świat tak naprawdę pędzi i tylko na chwilę zatrzyma się nad Twoim dzieckiem. Ufaj sobie. Jeśli tylko poczujesz, że coś jest dla Franka złe, że coś jest dla niego niewystarczające – nie bój się działać. Szkoda Twojego czasu, łez, energii i jego jakże nieprzewidzianie trudnego życia na bylejakość. To, jak Franciszek walczy, jakim jest wspaniałym chłopcem będzie dla Ciebie wspaniałą nagrodą i napędem do działań. 

Uwierz mi już teraz, że spotkasz na swojej drodze wielu wartościowych i wspaniałych ludzi. Znajdziesz wokół siebie mnóstwo życzliwych osób, które często zupełnie po cichu będą Ci pomagać. Spotkasz wyjątkowych specjalistów i ludzi z pasją, dla których Twój syn będzie nie tylko kolejnym numerem do odhaczenia i skarbonką, z której można wyciągnąć niemałe pieniądze. Spotkasz się z życzliwością i wsparciem.

Chcę Cię prosić, byś jednak w ferworze walki o Frania nie zapominała o sobie. Te tysiące wbitych szpileczek, drobnych kąśliwych uwag, ploteczek i pomówień będą Ci niejednokrotnie podcinały skrzydła. Właśnie dlatego musisz o siebie dbać. Dbać o swoje przyjaźnie, o swoje zdrowie, kondycję psychiczną. Dbać o dobrą atmosferę. Często, jak najczęściej się uśmiechaj. Staraj się z całych sił znajdować w swoim życiu najwięcej tego co dobre. Twoje dziecko jest mega ważne, ale bez Ciebie nie da sobie rady. Dlatego dbaj o siebie.

Chcę Ci powiedzieć, że dziesięć lat ciężkiej i wymagającej pracy jaką jest opieka nad dzieckiem cierpiącym na nieuleczalną chorobę do wspaniały efekt. Będziesz mamą wyjątkowego, silnego i dzielnego chłopca. Będziesz miała ogromny potencjał i doświadczenie, z którego serio będą korzystać inni. To wszystko co Cię czeka jest tak cholernie trudne, że nawet połowy nie jesteś w stanie sobie wyobrazić. Ale dasz sobie radę dziewczyno! A jak przez chwilę nie dasz, to też nic się nie stanie. Poleżysz troszkę, popatrzysz w sufit, odpuścisz na moment, zregenerujesz i… wrócisz dwa razy silniejsza. Będzie dobrze, Anko. Uwierz mi.

Z pozdrowieniami, 

Anna (10 lat później).

p.s. nie wyglądasz na dziesięć lat starszą. może tak maksymalnie osiem. i pół.