Przede wszystkim to padł nam komputer, dokładnie Franka komputer i odzyskanie dostępu do niego zajęło mężu memu sporo czasu i energii. Potem kaskada upadków dotknęła mój własny osobisty telefon – strata to wielka, bo prawdopodobnie nie uda się go już naprawić, straciłam więc sporo zdjęć i przede wszystkim moje centrum zarządzania blogiem, facebookiem, instagramem i całym tym ustrojstwem, dzięki któremu utrzymuję z Wami kontakt. Cudem świątecznym udało nam się dodać filmik i wpis z życzeniami w wigilię, ponieważ jako zapobiegawcza Matka Anka zostawiłam sobie kilka dodatkowych furtek. Niemniej jednak trochę mi centrum dowodzenia ostatnio siadło. I na tym w sumie koniec świątecznych awarii. A nie! Jeszcze waga. Ale to chyba w prezencie świątecznym rozładowała baterię, bo kiedy wczoraj wieczorem dziarsko i odważnie postanowiłam sprawdzić ile więcej jest mnie na tym świecie, to na wyświetlaczu pokazał się error. Jak to teraz piszę, to myślę sobie, że ten error to mógł być z nadmiaru mnie, ale trzeba być dobrej myśli. Skoro więc o Świętach mowa, to koniecznie muszę Wam napisać, jak to z prezentami u nas w tym roku wyglądało!

Poza tym, że byliśmy wszyscy wyjątkowo grzeczni i marzenia chłopców spełniły się co do joty i od wigilii przez nasz dom prowadzą kilometry torów, a książki Franka zapełniają powoli parapety, to jest jeszcze jeden bardzo, bardzo, baaaaardzo ważny prezent. Od Was. Przyjechał w sobotę przed Świętami. Jest mega ciężki, wyższy niż poprzedni, w kolorze głębokiej czerni i metalu, jest w całości dla Franka. To była bardzo fajna sobota, bo tuż przed Świętami nasz Francyś został właścicielem pięknego, nowego wózka! W pełni dostosowanego do jego potrzeb, z szerokimi podpaszkami, z regulowanym rozkładanym oparciem, z dostosowanym siedziskiem. Podstawa (czyli rama, koła i baza) pochodzą od standardowego wózka. Siedzisko to system poduszek spex – takich specjalnie robionych na wymiar dla Franka. Czyli uwzględniających jego zwichnięte biodra, krzywe plecy i wymagającą pupę. Wózek ma też pasy biodrowe (które Franek wyjątkowo bojkotuje), pasy bezpieczeństwa (o pani! ile ja się nasłucham przy zapinaniu) i wszystko, dosłownie wszystko na klik. Dopóki nie dojdę do wprawy, to postaram się raczej nie wychodzić z domu na ostatnią chwilę, a Pan Rafał przedstawiciel pokazał mi kilka trików, które mogą ulżyć mojemu kręgosłupowi, bo wózek jest naprawdę ciężki. Prezent jest od Was, bo możemy go sfinansować dzięki Waszym wpłatom na subkonto Franka oraz dzięki temu, że przekazujecie na jego rzecz 1%. A jest to niemała kwota: siedzisko (czyli poduszki na plecy i pod pupę) kosztowały 17 200 zł po rabacie, podstawa to 9 600 zł, ale staramy się o 3000 zł dofinansowanie z NFZ. Całość więc będzie kosztowała 26 800 zł lub przy dobrych wiatrach 23 800 zł.

Dziękujemy, bo to Wy sprawicie, że podróże, wycieczki i wjazdy nabiorą nowej, lepszej jakości. Franek nie będzie „latał” jak w kimbie, będzie mógł swobodnie odpocząć dzięki odchylanemu siedzisku, ma zagłówek, który hamuje szyję (przez to Franek nie panuje nad głową i przechyla ją niebezpiecznie na prawo, krzywiąc jednocześnie plecy). Oprócz tego w końcu Franek siedzi nieco wyżej, dzięki czemu trochę wyrósł i jego głównym widokiem nie będą tyłki innych osób. Póki co – cudo!

Poniżej zdjęcie naszego najnowszego nabytku, prezentu od Was. Dziękujemy!

Kochani, 

całą Rodziną życzymy Wam, byście te Święta przeżyli dokładnie tak, jak chcecie. Miejcie umyte okna, wyprasowane koszule i własnoręcznie lepione uszka. Jeśli wolicie miejcie ciepłe morze za oknem, drinki z palemką i kolację wigilijną na plaży. A jeśli tak jak my, macie okna umyte w połowie, wyprasowane koszule bez żadnego zapasu i na kolację wbijacie do Dziadków, to też fajnie.

Życzymy Wam słodziaki dużo zdrowia, doceniajcie swoje najmniejsze sukcesu, czas z bliskimi, ciepłą zupę na obiad i dobro, które jest wokół Was.

Bardzo Wam dziękujemy za kolejny rok pod rękę z Frankiem i za pan brat z Leosiem. Dziękujemy, że możemy liczyć na Wasze wsparcie, że trzymacie nas za wirtualną łapkę, kiedy tego potrzebujemy i klepiecie po plecach w gorsze dni.

Ściskamy Was mocno!

Wesołych Świąt 🙂

Konstancją może być każdy – przypadkowy obserwator, przechodzień, czytelnik, sąsiad, dyrektor, koleżanka czy znajoma. Konstancją może być nie tylko Maria, Agnieszka, Justyna czy Katarzyna ale także Jan, Piotr, Karol lub Henryk. Ale mam prośbę – nie bądź Konstancją.

Droga Konstancjo,

domyślam się, że nie znasz mnie na wylot. Wiesz tyle, ile usłyszałaś od naszych wspólnych znajomych, ile przeczytałaś w prasie albo na tym blogu. Wiesz, że Franek jest chory, słyszałaś nawet, że ciężko. Coś kojarzysz, że ma respirator, że chyba jest rehabilitowany, ale że normalnie się uczy, że jest uśmiechnięty, ma komputer, wyjeżdża na wakacje, spełnia swoje marzenia, zna kilka osób z pierwszych stron gazet. I myślisz Konstancjo, że tym sposobem wiesz o nas wszystko. A skoro wiesz już wszystko, to śmiało możesz formułować mądre tezy i głosić je na prawo i lewo. Kilka tygodni temu luźno, w rozmowie o wszystkim i o niczym rzuciłaś, że my to mamy dobrze, że tak wszyscy na tego Franka się zrzucają, zbierają, że musimy mieć naprawdę dużo pieniędzy i że jest nam łatwo, bo Franek jest sławny. To ja Ci coś może droga Konstancjo wyjaśnię…

Środki na rehabilitację i sprzęty dla Franka zbieramy wyłącznie na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Co roku zbieramy jeden procent podatku, z którego opłacamy wyłącznie rzeczy związane z chorobą Franka. Powiem Ci jak to działa kochana. Żeby tak wszyscy zbierali się i zrzucali na tego Franka kosztuje nieco więcej pracy i wysiłku, niż myślisz. Musimy zorganizować ulotki, rozesłać je, zadbać o to, by wszyscy darczyńcy pamiętali, żeby w odpowiedniej rubryce wpisać dane Franka. Musimy się bezustannie przypominać. Ale to nie wszystko kochana. To dopiero początek.

Otóż moja miła, żeby było nam tak łatwo, jak mówisz musieliśmy się trochę sprzedać. Jak? Czytasz tego bloga. Jesteś więc na bieżąco, bo opowiadam co się u nas dzieje. Opowiadam o dobrych rzeczach, bo je doceniamy i jest ich więcej. Ale piszę też o złych – o tym co choroba przyniosła mojemu synowi, a trochę tego jest. Franek nie chodzi, nie siada i nie siedzi samodzielnie, nie oddycha (!!!), jest dokarmiany przez rurkę na stałe zamontowaną w brzuchu, ma tak krzywy kręgosłup, że wieczorami nie ma sił utrzymać już głowy. To jest tylko część, o której mam odwagę napisać. Odwagę, bo ją trzeba mieć, żeby publicznie nie odrzeć z godności mojego ciężko chorego syna. No, ale przecież mamy łatwo prawda? Nawet nie zdajesz sobie sprawy, o ilu trudnych rzeczach ze względu na dobro Franka tu nie wspominam!

Wiesz, co poza peanami na temat mojej wspaniałości zdarzyło mi się przeczytać? Ktoś mi kiedyś publicznie w komentarzu na tym blogu życzył, by mój „bachor zdechł jak najszybciej”. Ktoś inny oczywiście anonimowo napisał, że gdybym dbała o siebie w ciąży, to Franek byłby zdrowy. Tak, jakbym przez wiele lat nie walczyła z ogromnym poczuciem winy z tego powodu. Fajnie?

Wiesz, mój syn nigdy nie będzie samodzielny i zawsze będzie miał pod górkę – najpierw ze szkołą, potem z pracą, z życiem po prostu. Jeśli szczęśliwie uda mu się dożyć dorosłości, to naprawdę nie jestem w stanie przewidzieć w jakim stanie. Jeśli uda mu się przeżyć mnie i mojego męża, to nie wiem, kto się nim zajmie.

Konstancjo – ja Ci oddam wszystkie pieniądze, jakie do tej pory zebraliśmy na rzecz Franka na jego subkoncie, oddam Ci wszystkie pieniądze jakie mam. Pod jednym malutkim warunkiem – wskaż kto z Twoich najbliższych przejmie chorobę mojego syna, weź nasze życie. Umowa?

Za poważaniem,

Anka, której łatwo wszystko przychodzi.

A teraz na poważnie.

Człowieku, który to powiedziałeś. Jeśli nie chcesz pomagać mojemu synowi czy innym chorym dzieciom, to NIE POMAGAJ. Nie wyrzucaj nam, że „wszyscy się na nas składają”, że chyba już czas przestać nam pomagać. Nie obgaduj za plecami, że mamy łatwo. Weź nasze łatwo i choroby naszych dzieci. Amen.

Pamiętam bardzo dobrze moją pierwszą kartę biblioteczną. Po szkole chodziłam z mamą albo babcią i razem z Panią Agnieszką bibliotekarką szperałyśmy w poszukiwaniu ciekawych książek. Strasznie byłam dumna z tego, kiedy kolejne rubryki na karcie wypełniały się numerami katalogowymi książek i na długie godziny przepadałam czytając. Nigdy z tego nie wyrosłam i o dziwo nie zniechęciły mnie do tego nawet studia na (uwaga) polonistyce, bo uprzedzam ewentualnych maturalnych moli książkowych, że na filologii polskiej nie czyta i nie dyskutuje się godzinami o literaturze, tylko uczy się fonetyki, gramatyki i wielu, wielu, wieeeeelu innych niespodziewanych rzeczy. W naszej rodzinie wszyscy uwielbiamy czytać i chyba cała rodzina zna opowieść o tym, że Szymon dostał sto punktów do atrakcyjności tylko dlatego, że gdzieś między zdaniami rzucił magiczne, pobudzające wyobraźnię trzy słówka: „mój ulubiony pisarz”. Dlatego wczoraj, kiedy moi synkowie niespodziewanie o dziewiętnastej już spali – co się nie zdarza prawie wcale, więc albo mieli dzień dobroci albo zbiera ich jakieś przeziębienie, to postanowiłam wykorzystać i nadrobić kilka rozdziałów Chyłki. Oczywiście mogłabym Wam napisać, że czytam dla Was. Kiedyś przeczytałam właśnie na nomen omen blogu Remigiusza Mroza, że on codziennie dla formy czyta innych pisarzy. Mogłabym napisać, że dla kunsztu pisarskiego (Leoś w przedszkolu pochwalił się, że jego mama jest pisarką, za co kocham go jeszcze bardziej, choć jego zdaniem pisarka, to osoba, która ciągle pisze) oraz dla zasobu słów, ale nie. Czytam dla siebie. Teraz właśnie zgłębiam Chyłkę Mroza, ale kiedy przejedzą mi się morderstwa, szantaże i alkohol to robię przerywnik na coś dla serca i duszy. I o tym właśnie miał być ten wpis. O tym, że nie mogę pisać, bo płaczę.

Z polecenie mojej przyjaciółki wypożyczyłam „Światło między oceanami”. Zarówno książka jak i film zbierają świetne recenzje. Film właśnie zaczęłam wczoraj, bo jakoś tak mam, że nie oglądam przed czytaniem (Chyłki też nie widziałam, a w młodości poświęciłam się i w trzy dni przeczytałam Ogniem i mieczem, bo nas pani od polskiego zabrała do kina i niestety do dziś nie jestem fanką ani wersji Sienkiewicza, ani Hoffmanna), ale już dziś wiem, że muszę po przeczytaniu książki jeszcze poczekać. I pozbierać się mentalnie. Dlaczego? Bo moje czytanie „Światła…” wyglądało tak:

Był sobotni jesienny wieczór. Już mocno orientowałam się w przebiegu fabuły, bo do końca książki zostało mi jakieś sześćdziesiąt stron. Ponieważ objadłam się straszliwie na kolację, co jak się okazuje w moim wieku nie jest dobre, postanowiłam przesiedzieć czas trawienia na kanapie i doczytać. Była dwudziesta druga, Francyś drzemał obok mnie, Leoś przewracał się szesnasty raz na drugi bok, a Szymon piłował netflixa. Nie będę Wam tutaj spoilerować, bo gwarantuję, że warto sięgnąć po akurat tę książkę, dlatego napiszę tylko, że główni bohaterowie znaleźli się w naprawdę trudnej i wymagającej sytuacji. Jeśli uświadomicie sobie, że chodzi tam o wątek macierzyński, o walkę o dziecko i o cały szereg złych decyzji, bo każda podjęta taką będzie, zrozumiecie mój stan. Chyba. Czytam więc i czytam, a wiedzieć musicie, że ja bardzo wchodzę zawsze w losy bohaterów i jestem na ich miejscu i martwię się z nimi i przeżywam, no to trwam tutaj z Isabel i Tomem i jak nagle nie wybuchnę płaczem! Jak nie zacznę łkać. Ostatnie strony to był taki horror, że nie widziałam liter, bo zalewałam się łzami. Oczywiście dotarłam do końca, uspokoiłam się, zaniosłam Franka do łóżka i w piżamce potuptałam w ramiona męża. I tu jest najgorsze. Jak już się przytuliłam i poczułam bezpiecznie i ciepło, to jak nagle nie przyszła druga druga fala wzruszenia… Dzizasss. Zaczęłam łkać, szlochać, wzdychać i buchnęłam totalnym płaczem. „Anulka co się stało” wyrwany z głębokiego snu mój maż, rycerz taki postanowił wziąć byka za rogi. „Bo, bo, bo ta książka wzruszająca taka była” wychlipałam między łzami.

– Ja się naprawdę z tobą kiedyś rozwiodę – odpowiedział.

Nie rozwiódł się, straszy tylko. Przecież kto, jak nie ja ogarnie wszystkie jego wady. Chciałam Wam tylko tym wpisem powiedzieć, że nie piszę czasem bloga, bo prasuję, sprzątam, gotuję, ogarniam życie, czytam i płaczę. Polecicie coś jeszcze rozwodowego?

p.s. Jak chcecie popłakać, to polecam Wam jeszcze „Kiedyś byliśmy braćmi” i „Słowika”. O losie, jak ja na tych płakałam, to dopiero!