Nie wiem, jak często spotykają się z tym inni rurkowcy, ale nas od czasu do czasu taniec omijaniec zahaczy. Nie ukrywamy jakoś specjalnie rurki ani respiratora. Idziemy raczej w estetykę i lansik na dzielni, tzn. jeśli do stroju Francesca nie pasuje chustka, szal, apaszka czy cokolwiek, to świeci gołą rurą! No i przyciąga wzrok. Reakcje są różne: od wgapiania się, jak szpak w pięć groszy po rzucenie okiem i jeszcze jedno rzucenie i jeszcze jedno. Nie zwracamy już na to uwagi, Francyś jest przecież do tego wyjątkowym przystojniakiem, więc co tam rura.

Jednak jest jeszcze jeden rodzaj „patrzenia” na Frania chadzającego z rurą na wierzchu. Mianowicie mała wiara ludzkości w to, że chłopiec, któremu coś dziwnego wystaje z szyi i to na dodatek dyszy, może chcieć uczestniczyć w życiu, w zabawie, w dyskusji. Jak wygląda taki taniec omijaniec?

scenka 1.

Konkurs grupowy. Cztery ekipy, w jednej z nich z grupką swoich kumpli Francesco. Za plecami tradycyjnie Matka Anka. Pani prowadząca zadaje pytanie. Franio zna odpowiedź, mówi. Mówi za cicho. Chłopaki podłapują, że odpowiedzi są prawidłowe i przekrzykując Dziedzica, koszą wszystkie punkty. Pani prowadząca odpytując „losowo” dzieciaki dziwnym trafem ani razu nie wybiera Francesca. Przypadek?

scenka 2.

Teatr. Odpytywanka mikrofonowa. Dzieci odpowiadają na pytanie, co trzeba jeść, żeby być zdrowym. Franek wpada na pomysł zupy. Szepczę mu do ucha, że jeśli podniesie wysoko rękę, to Pani podejdzie i go zapyta. W tłumie ciężko to zobaczyć, ale inni aktorzy naprowadzają Panią w stronę Francesca. Pół metra przed Pani robi zwrot i pyta chłopca obok.                                                                                                                                          Tutaj mega plus dla Pani, bo koledzy gdzieś za kulisami powiedzieli o co kaman i po zakończonym przedstawieniu podeszła do Frania, pytając go do mikrofonu (szał i szczęście Dziedzica!!!), czy podobało mu się przedstawienie. Taniec omijaniec tylko połowiczny. 😉

scenka 3.

Kawiarnia. Francyś z Matką Anką i znajoma Matka ze znajomym Kolegą. Pani kelnerka po kolei odpytuje z zamówienia. Matkę Ankę, Matkę Kolegi i Kolegę. Potem znów zwraca się do Matki Anki z zapytaniem: a co dla chłopca. Na co Francyś: Frytki i soczek poproszę. Mina wyrażająca zdziwienie: bezcenna.

Nie wiem. To znaczy chyba trochę wiem, dlaczego tak jest. Franio mimo wdzięku i uroku, jest inny. Jest mniejszy, drobniejszy, delikatniejszy- może sprawiać wrażenie gapci. Do tego ta rura z nie wiadomo czym za plecami. Nie wiadomo, czy toto wybuchnie, czy co, więc na wszelki wypadek lepiej nie pytać. Jednak jeśli ktoś z Was spotkał kiedyś Franklinowskich w miejscu publicznym wie, że angażujemy Francesca w zakupy, czytanie restauracyjnego menu, zamawiania potraw, rozmowę. Jeśli pyta, czy zupa jest ostra, to pyta kelnera, no bo skąd my mamy wiedzieć. Jeśli chce chipsy potworkowe, pyta pani sklepowej, bo to jej działka. Robimy to trochę na wyrost i zajmujemy zwykle jako klienci więcej czasu, ale co poradzić, chłopak musi umieć zaznaczać swoją obecność. Dlatego nie obrażamy się, ani nie zwracamy uwagi na gapiostwo (chyba, że ktoś przegina i komentuje w obecności Frania w stylu: patrz na tego chłopca), tylko staramy się, żeby taniec omijaniec nie był zbyt częstym gościem w naszym życiu.

W poniedziałki, środy i piątki w między 8.20 a 9.50 na gumeczkach.

W czwartki od 15.30 u Cioci Beaty od literek.

Cały tydzień od 10 do 13 w przedszkolu.

Spędzamy czas na krześle. Wertując książki, gazety, internety. Zabijając upływające minuty i nudę. Czekając na Franka. Tak to już bywa u nas i w rodzinach nam podobnych. Żeby nasze dzieci mogły rozwijać się tak, jak ich rówieśnicy, wymagają zwiększonych godziny rehabilitacji i terapii. W czasie tych ćwiczeń rodzice zazwyczaj… czekają. Na wagary od krzesła (czyt. skoczę coś załatwić przez ten czas albo na zakupy albo popatrzeć w niebo) pozwalamy sobie wyłącznie w obecności naszych rehabilitantów- tylko oni sprawnie i bez ociągania są w stanie odessać i przewentylować Frania i reagują na wszelkie alarmy respiratora. No i zawsze jesteśmy pod telefonem. W naszym domu panuje zasada ograniczonego zaufania. To znaczy, jeśli Franio od rana zdradza jakiekolwiek symptomy złego samopoczucia: wymaga więcej ambu, jest częściej odsysany lub zwyczajnie ma słabszy nastrój, nie ma mowy, żebyśmy odkleili się od krzesła w poczekalni. Jesteśmy pod ręką na tak zwany wszelki wypadek. Gdyby trzeba było na cito zareagować z rurką, zrobić wlewkę, albo wyciągnąć gluta- robimy to tylko my. Ale umówmy się: nawet w chwilach, kiedy Franio ma ekstra nastrój, a w rurce czysto i świeżo, nie opłaca nam się kręcić autem kółek po mieście. Ani czasowo, ani finansowo.

Wielkimi korkami zbliża się jednak mini dorosłość Frania. Postanowiliśmy bowiem posłać go od września do zerówki. Po długiej rodzinnej burzy mózgów, konsultacjach z terapeutami, Doktorem Opiekunem, Ciocią Beatą od Literek i Panią Elą z przedszkola, doszliśmy do wniosku, że najlepszym miejscem dla Franciszka będzie szkoła ogólnodostępna oraz zagwarantowanie Franiowi indywidualnego nauczyciela wspomagającego. Rok, który Francyś spędza w przedszkolu integracyjnym daje mu naprawdę wiele. Dziedzic nie boi się już tłumów, wrzasków i pisków. Widzę, że dzielnie stara się uczestniczyć we wszystkich zajęciach i wyjazdach. I wszystko super. Tutaj jednak nie sprzyja nam system. Mimo ogromu chęci i zaangażowania nauczycieli pracujących w przedszkolu, ustawa przewiduje, że nauczyciel wspomagający opiekuje się pięciorgiem uczniów z orzeczeniem o niepełnosprawności. A niepełnosprawność to pamiętajcie nie tylko dzieci na wózku: ta autyzm, zespół Downa, czy jak u nas respirator i potworzasty. I uwierzcie na słowo, to wielka praca zająć się pięciorgiem dzieci z różnymi potrzebami oraz w tym samym czasie zagwarantować to samo zdrowym rówieśnikom z grupy. Wszystkie wystawione do tej pory opinie dotyczące Franka jednoznacznie wskazują na to, że nasz Dziedzic w kwestii rozwoju intelektualnego śmiga niczym torpeda. Potrafi czytać, liczyć, zna sąsiadów Polski, uwielbia atlas, globus, mapy i flagi. Zagina nas na stolicach, z pasją odnajduje państwa Afryki i wykłóca się o nazwy rzek. Te same opinie mówią także o tym, że Franio potrzebuje indywidualnej opieki. W związku z ograniczoną motoryką rąk ciężko mu jest pisać, malować i wyklejać. Nożyczek nie utrzyma. W związku z respiratorem, mówi ciszej. Widzimy, że czasem zniechęca się, kiedy prosi o coś po raz kolejny, a nikt nie reaguje. Teraz, kiedy staje się coraz starszy, chcemy, żeby przy wsparciu jego słabych stron, doceniane były atuty.

Zerówka, do której zapisaliśmy Frania jest tak zwany rzut beretem od domu. Co więc mają do tego krzesła? Marzy nam się, że się od nich odkleimy. Że damy naszemu synowi pożyć tak, jak chce. Że pozwolimy mu maksymalnie wydłużyć pępowinę. Wiemy, że Franio zawsze będzie zależny od czyjejś opieki. Dlatego przy wsparciu specjalistów, kompletujemy dokumenty, piszemy wnioski i upominamy się o indywidualnego nauczyciela wspomagającego dla Frania. Takiego, który pozwoli Młodzieńcowi rozwijać się, uczyć, być w grupie docenionym, a na chwilę odklei go od rodziców. Jesteśmy pewni, że jeśli Francesco będzie miał przypisanego „swojego nauczyciela” w zerówce a potem w szkole, to taka osoba będzie miała znacznie łatwiej wyczulić się na kłopoty z oddychaniem, rurką, czy respi. Że pomoże Frankowi podać pisak, wyjąć książkę. Że będzie takim jego dobrym duchem na czas szkoły. Wiemy, że z takiej możliwości korzysta na przykład nasz kumpel Dzielny Franek. Czy i nam się uda porzucić na chwilę krzesła? Trzymajcie kciuki, będziemy na pewno w tym temacie jeszcze pisać.

Tymczasem porzucam krzesło sprzed komputera i… może prasowanie?

„Będziesz mamą, to zrozumiesz”- moja Mama powtarzała to z uporem maniaka, kiedy się nie zgadzałyśmy. Ja zaś z uporem maniaka, powtarzałam Jej, że na pewno tak nie zrobię i na pewno zrobię lepiej i na pewno będzie inaczej!  Ale kurczę… Miała rację. Miliony razy powtarzałam sobie, że kiedy będę miała własne dzieci, to będę totalnie inną Mamą (choć moja jest całkiem fajna), a teraz miliony razy przyłapuje się na tym, że robię coś dokładnie tak, jak moja Mama. Chyba jednak trzeba trochę przeżyć, żeby docenić, że Mama jest ważna. Moją znają teraz wszystkie koleżanki. Wszyscy wiedzą, że trochę obiadu wyżywi pułk wojska. Że trochę posprzątałam, oznacza dom na błysk i możliwość jedzenia z podłogi. Że trochę warzyw/jajek/bigosu ci przywiozę, oznacza zapas na kilka ładnych dni. Że jakby Jej nie powstrzymywać, to zwykły niedzielny obiad zamieniłaby w trzydniową ucztę. Że jest zła, jeśli zrobi Jej się niespodziankę, ale sama wymyśla ich tryliard dla każdego. Że uwielbia, kiedy przyjeżdżamy, jemy dużo i siedzimy długo. Że przez przypadek kupi dwie miski i jedną da tobie, że wbrew naszym prośbom i groźbom weźmie tabletkę przeciwbólową, ale okna przyjedzie ci umyć. Że kocha całą swoją trójkę tak samo i wszystkich traktuje równo. Że swoje przybrane dzieci w postaci synowych i zięcia przyjęła do rodziny i traktuje na równi z rodzonymi latoroślami. Że marzy o gromadzie wnuków i wycieczce do Kazimierza. Że nigdy nie zrobiła prawa jazdy, bo jest za nerwowa, ale na rowerze okrążyła kulę ziemska tysiąc razy. Że nerwus z Niej i raptus. Że wszystko chce już, teraz, natychmiast. Że, jak przyniosła nam trochę owoców do pracy na drugie śniadanie, to było jakieś trzy kilogramy różności. Że jest super.

Najbardziej jednak to kocham moją Mamę za to, że chociaż żyję zupełnie inaczej, niż sobie wymarzyła, że chociaż nie zawsze robię to, co Jej się podoba i że miała i ma z nami nieraz trzy światy, to nigdy nie usłyszeliśmy od Niej złego słowa. Martwi się na zapas, troszczy w nadmiarze, opiekuje jakbyśmy mieli po pięć lat. Broni jak lew i jest z nas dumna, jak paw. I kocha nas, pozwalając żyć tak, jak chcemy. Moja Mama.

Z okazji zbliżających się dwóch świąt: Mamy i Taty wybraliśmy się dziś całą rodziną na piknik współorganizowany przez Panie z Przedszkola i Rodziców. Był oczywiście występ z wierszykiem i piosenką, były wspólne tańce z rodzicami, kiełbaski, słodycze i serca na pamiątkę. Równo z innymi rodzicami pękaliśmy z dumy, kiedy nasze latorośle recytowały, kiedy myliły kroki w tańcu i kiedy z gracją pięciolatków kłaniały się oczekując w pełni zasłużonych braw. W domu pięćdziesiąt sześć razy obejrzeliśmy wszystkie filmiki i zdjęcia, zaśmiewając się do łez i gratulując naszemu synowi wspaniałego występu.

Dla nas dzisiejsze święto miało podwójny wymiar. Pierwszy, bo był to nasz pierwszy Dzień Mamy i Taty w przedszkolu w wykonaniu Franka. Drugi, bo cztery lata temu, kiedy Franio 23 maja 2011 roku wrócił do domu, niewielu wierzyło w to, że kiedykolwiek wyjdziemy poza jego próg. Tymczasem nasz mały Dzielniak przez te cztery lata pokonał mnóstwo poszpitalnych lęków, nauczył się jeść, troszkę oddychać, usiadł i został przedszkolakiem. Przedszkolakiem z najlepszymi kumplami, pierwszą sympatią i występami. Dlatego dzisiaj byliśmy wyżsi o dziesięć centymetrów.

Cztery lata temu wróżono nam prostą pochyłą w dół.

Cztery lata temu Franek oprócz respiratora miał w komplecie koncentrator tlenu i sondę.

Cztery lata temu mogliśmy tylko marzyć o przedszkolu.

To były dobre cztery lata.

23 maja 2011 —-> KLIK

23 maja 2012—–> KLIK

23 maja 2013—–> KLIK

23 maja 2014—->KLIK… no nie ma klik, bo wtedy w ogóle wyleciało nam z głowy świętowanie! Tańczyliśmy zumbę (klik)

Dziękujemy Ci synku!

Odkąd Franciszek został niezwykle sprawnym operatorem swojego wózka elektrycznego, nawet na moment nie możemy spuścić go z oka. Już dwa razy nam zwiał, za nic mając sobie nasze zawały. Na szczęście w tej swojej samodzielności jest niezwykle ostrożny, więc zatrzymuje się na poboczu, kiedy widzi auto i (no dobra) stara się omijać kałuże. Dlatego, żeby sprawdzić jego samodzielność w świecie, na spółkę z naszą sąsiadką uknułyśmy intrygę waniliową!

Oto bowiem w naszym domu nagle zabrakło cukru waniliowego! Straszne prawda? Normalnie wzięłabym nogi za pas, poszła po cukier i wróciła za… no dłuższe pół godziny. Ale nie tym razem. Tym razem nie mogłam pójść. Wysłałam więc mojego niespełna pięcioletniego, podłączonego do respiratora, niepełnosprawnego (AAAAAAAAA) syna po cukier do sąsiadów. Aga została poinformowana telefonicznie, że za chwilę pod jej bramę zajedzie Francesco w swojej wyścigówce i że pożyczy troszkę cukru. Tym samym całkiem przypadkowo spacerowała za bramą, mając baczenie na podjazd. Franek zaś cały w skowronkach wyruszył z pierwszą dorosłą misją! Obserwowany z garażu przez Tatę i przez ukrytą w krzaczorach Mamę. Wyruszył… i klapa! Okazało się, że na odcinku stu metrów ( w obie strony!) niezwykle ciekawa może być studzienka kanalizacyjna (zatrzymał się na chwilę), traktor sąsiada (kolejna chwila), aż w końcu odpadł totalnie i pojechał „coś sprawdzić mamo!” w przeciwnym kierunku. Już myśleliśmy, że nici z pierwszej odpowiedzialnej misji Francesca, ale chłopaczysko dało się przekonać i zanim Ciocia Aga zapuściła korzenie za bramą, dojechał na miejsce! Dojechał, poprosił o cukier, zdefraudował kilka truskawek, pogadał z dzieciakami i wężykiem (!), środkiem drogi (!!), mówiąc dzień dobry pozostałym sąsiadom wrócił szczęśliwie do domu.

Tak, wiem. Jestem złą matką 😉

A potem zapytał, czy może jechać do sklepu!

/oznaczyłam czerwoną krzywą strzałką, bo przecież prawie nie widać, taka to była daleka wyprawa!/

Do grona osób nazywanych niepełnosprawnymi nasz Franciszek dołączył cztery lata temu. W temacie niepełnosprawności jesteśmy jeszcze przedszkolakami, ale z racji tego, że jesteśmy bardzo ambitnymi przedszkolakami, zdradzę Wam dzisiaj, z jakimi mitami dotyczącymi naszego życia z niepełnosprawnym dzieckiem przyszło nam się zmierzyć. Od razu też uprzedzę, że każdy z rodziców takich, jak my ma zapewne swoje mity, inaczej bowiem wygląda życie z dzieckiem, które ma autyzm, czy takim, które zmaga się mózgowym porażeniem lub jest niewidome. Poznajcie więc:

5 Franklinowskich mitów o niepełnosprawności:

1. Skoro Franek leży i się nie rusza (mit sprzed 3 lat), to możecie mu włączyć telewizor i zrobić w domu wszystko, tylko na niego zerkając.

Niby tak, niby nie. No bo wyobraźcie sobie, że chłonny umysł Waszego rocznego dziecka od rana do wieczora karmiony jest telewizyjną papką. To, co do tej pory osiągnął Franio, to efekt jego żmudnej i ciężkiej pracy oraz naszej determinacji. Dzieci, które nie mogą same się poruszać, spojrzeć na słońce lub co gorsza spróbować odwrócić głowę, kiedy ono razi, zawsze potrzebują asysty drugiego człowieka. Nie można było więc Frania pozostawić samemu sobie na kanapie. W ten sposób nigdy nie pokonałby strachu przed wiatrem, deszczem, ostrym słońcem, nie dotknąłby mąki, cukru, kamieni, piasku. Nie jeździłby na rowerze, nie chodził do przedszkola. Dla dzieci leżących, nie poruszających się samodzielnie, nogami i rękami muszą być rodzice. Co z tego, że mielibyśmy sterylnie wysprzątany dom, skoro Franio nie jadłby sam, nie siedział , nie czytał, czy nie mówił. Staramy się, żeby życie Franka w niczym nie ustępowało życiu jego równolatków, ale do wszystkich czynności niezbędni jesteśmy mu my. Dlatego właśnie „przy Franku” można zrobić w domu tyle samo, co przy każdym fajnym, zdrowym pięciolatku- pograć w gry i poczytać Reksia. Non stop. Siedemset dwadzieścia sześć razy. Codziennie. Uwielbiam.

2. Bo Wam się zawsze chce.

O… nie. Zdecydowanie nie! O matko nawet nie wiecie, ile razy tak bardzo nam się nie chce. Rehabilitacja, zakupy, logopeda,umyć okna, przedszkole, ogarnąć ogródek, kardiolog, może jakieś kino, ortopeda, sprzęt, dziadkowie, pomoce do nauki, naprawa wózka, urodziny cioci, rehabilitacja, jeszcze więcej rehabilitacji. Nie ma lekarstwa, można tylko próbować zatrzymać. Pogodzić terminy, nie obciążyć Franka. I mieć przy tym uśmiech od ucha do ucha, żeby Franek też chciał. Czasem tak bardzo nam się nie chce, że odpuszczamy na chwilę. Robimy wagary, prosimy o luzy na ćwiczeniach. Nie chce nam się być rodzicami niepełnosprawnego chłopca. My nimi jesteśmy z całym dobrodziejstwem inwentarza, bo ciągle boimy się, że czegoś nie dopatrzymy, że coś schrzanimy, przegapimy, stracimy szansę. Cytując klasyka: „nie chcem, ale muszem”.

3. Macie łatwiej, bo blog, bo media, bo celebryta Franciszek.

Kurczę, żeby tak właśnie było. To prawda Franio dużo zyskuje na swojej pięknej medialnej buzi i elokwencji tudzież wdzięku osobistym. Dzień policyjny, zaproszenie na pierogi (będziemy niebawem!), znajomości z cyklu Dżem. To z atrakcji. Resztę próbujemy wychodzić sami. Nie o wszystkim piszemy na blogu. Nauczyliśmy rozpoznawać się już, kto chce pomóc Frankowi, spełnić jego marzenie, sprawić mu radość, bo go lubi, a kto dlatego, że medialny ładny Franciszek może przyczynić się do poratowania wizerunku albo pięknego gazetowego artykułu. Przykre jest to, ale kilka osób próbowało ugrać coś dla siebie kosztem Franka. Zawsze, ale to zawsze staramy się tępić takie akcje w zarodku. Słodki i lukrowany blog o uroczym Jaśnie Paniczu będzie nadal słodki, ale dziegciu trochę się już nałykaliśmy w tym czasie.

4. Franio jest w dobrej formie, więc w sumie nie macie się o co martwić.

Przeponowa postać rdzeniowego zaniku mięśni typu smard1 zwana przez nas potworzastym jest nadal chorobą nieuleczalną. W Polsce jest troje dzieci z tym rozpoznaniem. Na świecie pewno nie więcej niż czterdzieścioro. Mamy się o co martwić. Na początku naszej drogi usłyszeliśmy, że mamy 6 wspólnych miesięcy. Szczęśliwcy ocierają się nawet o 2 lata. My jesteśmy razem już prawie pięć. Ale na chorobę Franka nadal nie ma lekarstwa, terapii ani operacji. Każda infekcja osłabia jego mięśnie oddechowe. Każde osłabienie oddechowe osłabia mięśnie odpowiedzialne za ruch. Każdy dzień jest sukcesem. Nie wiadomo, czy i kiedy będzie lek, który uzdrowi naszego syna. Dlatego kochamy i doceniamy to, że Franek tak pięknie siedzi, czyta, liczy, uwielbia czytać atlas, że pięknie je, jeszcze próbuje samodzielnie oddychać. Ale mamy się o co martwić, nadal nie ma leku.

5. Z tego co piszesz, to nie wydaje się, żeby życie z niepełnosprawnym dzieckiem było AŻ TAK trudne, jak trąbią media.

Sami sobie zgotowaliśmy ten los, Wam powiem. I kiedy w czasie wieczornych dyskusji, zaraz po: „ale nie zabieraj tyle kołdry!” , dochodzimy do poważnych rozmów i tematów, a ich wniosek jest taki, że jeśli tylko nic się nie schrzani, to jest nam w życiu całkiem spokojnie, następnego dnia okazuje się, że Franc ma jelitówkę, że siadł oddechowo, albo wózek kosztuje milionpięćsetstodziewięćset i skąd wziąć kasę. Oczywiście standardowo lecimy na ogromnym debecie i w ogóle, ale kto nie leci. Po prostu wychodzimy z założenia, że z takiego życia, jakie nam się ułożyło wyciśniemy, ile się da, więc nie będziemy robić tragedii.                                                                                                    Życie z Franiem nie jest bułką z masłem. Od czterech lat nie przespaliśmy ciągiem ani jednej nocy, chyba, że oddzielnie. Franek w nocy sam się ani nie przykryje ani nie odkryje, nie zmieni pozycji. Zdarzyło się, że kilka razy odłączył się od respiratora. Zdarzyło się, że zatkała mu się rura w czasie snu. Śpimy na wiecznej czujce. I chyba już tak zostanie. Mimo tego, co Młodzieniec potrafi, nadal jest bardzo mocno zależny od nas. W dzień, kiedy odczepi mu się rura, a on zdąży ją złapać- próbuje podłączyć się sam, ale kiedy rura mu ucieknie, musimy być w zasięgu ręki. Musimy być także wtedy, kiedy trzeba poprawić pupę, plecy, wyprostować nogę, podrapać po karku, przewentylować ambu, podnieść coś z podłogi, porysować, ułożyć puzzle, przypominać sobie i jemu, że jest ciągle dzieckiem. Franek nie ubierze się sam, sam nie pójdzie na podwórko. Mimo, że świetnie jeździ na elektryku, zawsze jesteśmy obok (chyba, że ucieknie), bo może się odłączyć, może paść bateria. A wiecie co jest najtrudniejsze? Że będzie tak już zawsze. Że nie poczujemy nigdy tego luzu, jaki spada na rodziców, kiedy dziecko zajmie się samo sobą. Robimy wszystko, żeby Frank był jak najbardziej samodzielny, ale prędko to niestety nie nastąpi.

***

Żeby już nie przynudzać to zdradzę Wam, czego naprawdę chciałam! 😉

Zagłosujcie proszę w inicjatywie placozabawowej Ignacówki——> KLIK KLIK

dołączcie na fejsbuniu——-> KLIK KLIK

Dwa kliknięcia, to tyle co nic, a dzieciaki mogą mieć tyle radości!

Rozmawiałyśmy o tym ostatnio z Suzi. Że takie z nas Matki Kwoki. Że tak nam fajnie z naszymi synami.

Weźmie taki jeden z drugim na przykład rozsypie płatki po raz sto siedemdziesiąty czwarty i jak masz już się wkurzyć i za uszy na mróz wystawić, to on spojrzy tymi oczętami niebieskimi, powie, że przepraszam, że to ostatni raz i leżysz na łopatkach i spełniasz kolejne życzenia. Tylko po to, żeby za piętnaście minut znowu rozrzucił płatki na połowie kuchni. Ale Cię kocha przecież. No i pierdołą jest straszną przecież! Pytań zadaje pięć tysięcy i za nic w świecie ma fakt, że na połowę z nich odpowiedziałaś wczoraj. Pewne, że skleroza Ci przy nim naprawdę nie grozi. I to wcale nie chodzi o to, że tych wyjść w szpilkach i z pomadką czerwoną do klubu nie lubisz. I, że czasem masz po prostu ochotę wyjść z siebie i nigdy nie wracać. Albo jak babcia, czy ciocia go weźmie na godzinny spacer, a Ty sobie możesz robić nic. Lubisz to. Lubisz przecież do niego tęsknić.No i przy tym ten mąż, tudzież konkubent bywa zazwyczaj też fajny. Bo z synem i w piłkę pogra i historii milion ciekawych opowie i na męski spacer zabierze.

No, ale siedzisz i przebierasz te płatki białe od czarnych, bo on tak lubi, a ten mąż czy też konkubent jakoś nie ma cierpliwości.

No i wrzucasz po łyżce kukurydzianych, bo on nie lubi miękkich płatków, tylko chrupiące, a facet jak to facet zasypie od razu całą miskę.

No i pamiętasz, żeby monte nie mieszać białego z czekoladą, bo on lubi, jak się tak od góry nabiera, a tata to zawsze miszmasz ze wszystkiego robi.

No i tak sobie myślisz, czy jak umrzesz nagle od pioruna albo z nerwów zwyczajnie jak połowa matek, to czy oni sobie tak sami w tym złym świecie dadzą radę.

I lubisz kiedy te chude lub całkiem pękate rączki się tulą i żyć nie dają i męczą i duszą. I kiedy z płaczem tylko na Twoje kolana ostatnio chce. I kiedy mówi, że kocha Mamę, Michasię i Ewę- dokładnie w tej kolejności.

I gdyby nie fakt, że te rachunki i kredyty i pieluchy i ubrania i jedzenie nawet, to byś sobie była Matką Kwoką na zawsze i wciąż, a nie tam, że jakaś praca, czy coś. I kiedy uświadamiasz sobie, że do wywodu powyższego skłoniło Cię małe czerwone zaproszenie, to myślisz, że pora zbadać hormony. 😉

Zobaczcie! Idziemy na PIERWSZY w przedszkolu dzień Mamy i Taty! tamtaratatamttamamamtamtaaaam!

Tak. Zwariowałam.

Wyobraź sobie, że masz taką moc: w jedną minutę możesz wywołać przyspieszone bicie serca, uśmiech od ucha do ucha, rumieńce na policzkach, radość, śmiechy i zabawę pewnej fajnej grupy dzieciaków. A jest to grupa szczególna, bo są w niej także dzieci, którym o uśmiech nieco trudniej. Jak to zrobić? A… wiedziałam, że Cię skuszę!Zatem wyjaśniam.

Ignacy (klik) nasz kumpel chodzi do przedszkola integracyjnego w Trzebnicy. Przedszkole owo właśnie zabiera swój majdan i przeprowadza się w nowe miejsce. Ale w życiu, jak wiadomo, czasem chodzi też o pieniądze. Mama Ignacego zgłosiła więc pomysł do projektu Avivy (klik, klik). Jeśli pomożemy Ignacówce nazbierać najwięcej głosów w całym kosmosie, to przy owym przedszkolu stanie najfajniejszy plac zabaw ever! Z najprawdziwszą rakietą!

Spójrzcie, oddanie głosu, raz dziennie zajmie Wam minutę, a może okazać się, że poślecie grupę całkiem fajnych przedszkolaków w kosmos!

Prawda, że budowanie placu zabaw to łatwizna? 😉

Krótka instrukcja obsługi:
1. wejdź na stronę zgłoszonej przeze Ignacówkę  inicjatywy  pod adresem:

http://todlamniewazne.pl/inicjatywa,426,nie-trzeba-leciec-w-kosmos-zeby-sie-dobrze-bawic-.html

2. kliknij przycisk „Głosuj” (każdy adres email może poprzeć jedną inicjatywę w konkursie, przy czym z jednego adresu IP można oddać dziennie maksymalnie 10 głosów)

3. po przekierowaniu do formularza głosowania wpisz swój adres e-mail, z którego chcesz zagłosować (można to zrobić z kilku posiadanych adresów, powtarzając dla każdego całą, króciutką procedurę), kod pocztowy (wymagany) i zatwierdzić na dole strony swoją decyzję.

4. po odebraniu w poczcie linka potwierdzającego, zaakceptuj ostatecznie oddanie głosu.

Pamiętacie mój blog roku? Albo na jednym wózku? Co to więc dla Was! Mocno liczymy na kosmiczny plac zabaw w Trzebnicy! Ahoj! :*

Choroba Frania jest z założenia nieuleczalna. Piszę „z założenia”, bo kiedy cztery lata temu pierwszy raz usłyszeliśmy, na co choruje nasze dziecko, usłyszeliśmy także, że mamy się nie spodziewać jakiegoś spektakularnego odkrycia w temacie leku. Na przekór tym słowom w zeszłym roku w marcu gruchnęła wieść o olesoxime- preparacie, który ma powstrzymywać rozwój SMA1, ale zgodnie z wiedzą naszej Pani Genetyk także Franio mógłby próbować go przetestować. Ponadto Mama Krzysia jest zawodowym szperaczem na każdym forum, gdzie pojawia się nazwa SMARD1 i to dzięki niej wiemy, że w powijakach jest kilka pomysłów na walkę z naszym potworzastym. Wiecie, droga pewnie jeszcze daleka, ale w momencie diagnozy, nie było nawet ścieżki!

Dlatego naszym głównym celem na dziś jest utrzymanie sprawności Frania na jak najwyższym możliwym poziomie. Jeśli bowiem kiedyś pojawi się lek/preparat/operacja/czar i magia na pokonanie potworzastego, Franio musi mieć wystarczająco dużo siły, by z tej sposobności skorzystać. Z iście matczynym sarkastyczny „pff” wspominam więc specjalistów, którzy mawiali nam, że „nie ma sensu, żebyśmy rehabilitowali tak intensywnie/pionizowali/trenowali/zabierali do domu (!!!)/wozili na terapię i inne takie mądrości, bo choroba jest PRZECIEŻ NIEULECZALNA”. Sami wiecie, że nie mieli racji i że Franek po kolei zagrał na nosie wszystkim takim statystykom.

Niestety dla nas, a raczej przede wszystkim dla Frania, smard1 okazał się wyjątkowo trudnym przeciwnikiem. Dziś sen z powiek nam i naszym najbliższym opiekunom spędzają dwie rzeczy: plecy Franka i jego masa. Francysiowy kręgosłup zwija się w brzydkie „S”, miednica rządzi się sama i żyje własnym życiem brzydko skręcając, a bezmięsne kostki coraz trudniej mają całość utrzymać w ryzach. Dlatego ciągle poszukujemy, sprawdzamy i testujemy. Jeśli zaś chodzi o wagę… Długo trwała walka z sondą, którą porzuciliśmy na rzecz samodzielnego jedzenia. Ma to ogromne znaczenie w rozwoju mowy i ćwiczeniu mięśni buzi. Franio żuje i połyka modelowo, ale… za mało. To znaczy, wystarczająco dużo, żeby badania krwi wychodziły piękne i okrągłe, ale z krągłości to byłoby na tyle. I tak zataczamy błędne koło: je mało, nie ma masy. Nie ma masy, kręgosłup nie ma się na czym oprzeć. Oj, ciężki jest żywot szukających sensu.

Dlatego dziś powzięliśmy jeszcze jedną próbę oszukania przeznaczenia. Franio przymierzał się do nowego gorsetu, który mógłby utrzymać jego ciało iście po japońsku, czyli -do momentu znalezienia czegoś jeszcze bardziej- jako tako:

Mamy nadzieję, że uda się Franka przekonać do tego typu rozwiązania, chociaż na noc, kiedy to młody człowiek rośnie i się rozciąga, bo inaczej, to już sama naprawdę nie wiem…

Dodatkowo pokusiliśmy się o przymiarkę rękawiczki stabilizującej wiotkie nadgarstki Dziedzica. Generalnie z dwóch powodów: 1. żeby zwiększyć „wydajność” rąk, czyli, żeby Franiowi łatwiej było chwytać. 2. żeby ułatwić mu sterowanie wózkiem elektrycznym. Ostatnimi czasy Franek mocno narzeka na otarcia między kciukiem a palcem wskazującym, które powodują szaleństwa na elektryku. Francyś ciśnie na maksa do przodu, ucieka, goni i gra w piłkę, a ręka prosi o pomoc. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na ten model poniżej:

Zabezpiecza to, o co nam chodziło: nadgarstek i błonę między palcami. Ponieważ ulubionym kolorem Franka jest fioletowy, Młodzieniec zdecydował się na… zielony (poważnie piszę!) i już niedługo na ścieżki Frankowic wyjedzie profesjonalnie zaopatrzony wyścigowiec Francesco.

W temacie nowości sprzętowych to prawie wszystko, bo czekamy jeszcze za zagłówkiem do elektryka. Jak tylko dobijemy targu, na pewno zaprezentujemy Wam całość.

Jedziemy z Franiem do dziadków i już standardowo przeprowadzamy w aucie bardzo poważne rozmowy na bardzo poważne tematy.

-Mamo, a jak będę starszy, to też będę kierował naszym autem, wiesz?

-Wiem, synku.

-I ja Cię będę wszędzie woził. Na przykład do Opola do Franka albo do Ignacego!

-O! To super bardzo się cieszę!

-Bo Ty już wtedy będziesz miała bardzo dużo lat, wiesz?

-Tak? A ile to jest „bardzo dużo lat” kochanie?

-No… czterdzieści chyba.

Uhm. Czyli za jakieś dziesięć lat syn widzi mnie, jako niedołężną staruszkę, którą wszędzie trzeba wozić. Nieee… no super. W obliczu nadchodzących urodzin mocno poprawiło mi to nastrój. Na dzieci to jednak zawsze można liczyć!

/fot. P. Szyszka/