Jest taka jedna wstydliwa historia z przeszłości, która idealnie wpisuje się w dzisiejszą opowieść, która może być przestrogą dla innych, była nauczką dla nas i w swej straszności, po czasie jest nawet śmieszna.
Rzecz się działa w Łebie, w czasie naszych pierwszych wspólnych wakacji z FifiRodziną. Mieszkaliśmy wtedy w Rowach, ale wycieczki fakultatywne są na stałe wpisane w nasze rodzinne wojaże. Spakowaliśmy zatem wszystkie respiratorowe przydasie i ruszyliśmy. W planach był całodzienny spacer, ryba, gofry i inne atrakcje. I wszystko odbyłoby się zgodnie z planem, gdyby nie fakt, że wśród przydasi (do tej pory nie wiem, jakim cudem) zabrakło kabla do ładowania respiratora. Dyndał sobie radośnie przygotowany jakieś 25 km od respiratora, który zakomunikował nam puściuteńką baterię. Nie mamy w zwyczaju wpadać w panikę, więc i wtedy tak nie było, ale serduszka lekko nam przyspieszyły, tym bardziej, że pojechaliśmy tam na dwa auta- jednym kierował Frankowy Tata, drugim Matka Anka. Miało być to ułatwienie logistyczne: FifiMama, Fifi, Franek i ja w jednym aucie, w drugim Tatusiowie (Wujek nie miał wtedy przy sobie prawa jazdy) i wózki. Bateria pikała, kabel w domu, a my żywym krokiem, no dobra, prawie biegiem goniliśmy do aut. Jednak powrót musiał odbyć się dokładnie w tym samym składzie! Nie było też możliwości, by ktoś poza nami prowadził auto. Powiem Wam, że FifiMama przeszła wtedy przyspieszony kurs z obsługi ambu i Franka. Bowiem, kiedy respirator totalnie padł, nie pozostało nic innego, niż wentylacja ręczna. Dzielna Ciotka ze łzami w oczach i serią gróźb karalnych pod adresem Matki Anki, pięknie oddychała za Franka, respirator spał, Fif cały szczęśliwy siedział w fotelu Francesca, a Tatusiowie gonili przed nami szukać kabla. Nadal przyjaźnimy się z FifiRodziną, więc groźby FifiMamy nie zostały spełnione, ale od tamtego wydarzenia pierwszą i ostatnią rzeczą, jaką sprawdzamy przed wyjściem z domu jest kabel do respiratora. Niewtajemniczonych wtajemniczę, że po czasie dowiedzieliśmy się, że czasem pasują kable od niektórych radioodbiorników, ale już nie śmiemy ryzykować.
Także kochane dzieci pamiętajcie! Kabel do ładowania respiratora- ważna rzecz!
Dlaczego do tego wróciłam? Bo odbyłam z Franeczkiem wczoraj bardzo poważną rozmowę na temat jego strachu i bezpieczeństwa. Kiedy odłącza się respirator od prądu, alarm zawiadamia o braku zasilania zewnętrznego. Taki alarm resetuje się jednym guzikiem, a w momencie powrotnego podłączenia do prądu, alarm znów daje znać, że zasilanie z zewnątrz jest. Wczoraj po raz pierwszy Franio zapytał:
-Dlaczego respirator pika? – Bo odłączyliśmy go od prądu i się teraz nie ładuje- odpowiedziałam zgodnie z prawdą. -A jak się rozładuje, jak mój komputer, to co?- Franio wie, na czym polega mechanizm ładowania, bo miłością bezwzględną darzy swój tablet.- Jak się rozładuje, to się wyłączy, ale nigdy nie zrobimy tak, żeby się wyłączył.- wyjaśniam. -Mamo? A jak się wyłączy, to nie będzie pomagał mi oddychać?- dopytywał. -No niestety nie, ale dopilnujemy, żeby się nie zdarzyło.- Bo ja tak nie chcę. Ja chcę, żeby on mi pomagał.
Myślałam, że temat jest wyjaśniony, a Franio czuje się z posiadaną wiedzą wystarczająco uświadomiony. Dopiero wieczór pokazał mi, jak bardzo się myliłam.
-Mamo pić!- tradycyjna mantra przedsenna została rozpoczęta w momencie, kiedy w końcu znalazłam odpowiednią pozycję, żeby zmieścić się między rurą, respiratorem, a Dziedzicem.-No to idę, poczekasz?-zaczęłam gramolić się na dół.-Nie Mamo! Poproś Tatusia. Nie chcę, żebyś szła, bo jak się wyłączy respirator, to je nie będę mógł oddychać- zakomunikował, po czym swoją wątłą łapką starał się objąć mnie za szyję i zatrzymać w łóżku.
Oczywiście nie poszłam, picie zrobił Tata, ale zamiast wieczornej bajki o króliczku, który poszedł do lasu po marchewkę, był długa rozmowa, mnóstwo buziaków, przytulek i zapewnień o tym, że ja i Tata i Dziadek Ksero i Babcia Gosha i Wujek Maciek i Ciocia M. i Bolo i wszyscy wszyscy będą zawsze pilnować, żeby respirator się nie rozładował i nie przestawał pomagać w oddychaniu.
Ta rozmowa uświadomiła nam, że Franek dorasta. Że zaczyna być świadom swojej choroby i ograniczeń, że zaczyna interesować tym, co jest jego integralną częścią. Z jednej strony to dobrze, wiele rzeczy będzie łatwiej mu wytłumaczyć, wiele osiągnąć. Z drugiej trudne tematy dla rodziców są zawsze trudne, a z doświadczeń naszych znajomych rodzin wiemy, że pytanie o respirator, kabel i oddychanie jest jednym z łatwiejszych. Przed nami chyba nowy etap w oswajaniu potworzastego.