Archiwa tagu: żywienie

Pegoraport

Opublikowany przez
1

Mija właśnie trzeci miesiąc zapegowania Franciszka. Jesteśmy już dość dobrze zaznajomieni z rurką w brzuchu, na szczęście bez żadnej poważnej akcji. Dziurka pegowa wygląda ładnie, czasem zmienia kolor na bardziej czerwony, ale przy tracheo też tak bywa, więc nauczyłam się już nie wpadać w panikę. Francio do swojego nowego nabytku ma stosunek ambiwalentny – niby wie, że ma on mu pomóc w zdobywaniu masy i siły, ale gdyby była taka opcja, wyjąłby go od razu. Dziś raport pegowy. Być może zainteresuje Was ta strona Franciszkowego życia, bo chciałabym bardzo, żebyście poza aspektami podróżniczo – przyjacielskimi znali tę rzeczywistą stronę bycia nieuleczalnie chorym dzieckiem. To nie tylko laurki i spotkania, ale także wiele niezbyt przyjemnych obowiązków i czynności, które są codziennością Franciszka.

Jesteśmy właśnie po pierwszej wizycie kontrolnej Pani Doktor od żywieniówki, czyli kolejnego – po oddechowym – programie, którego beneficjentem jest Franek. Pani Doktor dobiera rodzaj i ilość odżywek, sprawdza czy wszystko ok z całym mechanizmem, zleca badania i sprawdza wyniki poprzednich – Franek z racji pegoużytkowania i objęcia powyższym programem raz na trzy miesiące ma badaną krew i mocz, co jest dla niego jednym z powodów niechęci do pega – wszak pobieranie krwi boli. Założenie jest takie, że nie tuczymy Franka na siłę. Pegiem ma być dożywiany, a nie żywiony, dlatego cały czas stawiamy na konsumpcję paszczową. Niemniej jednak peg bardzo pomaga nam w codzienności i widać efekty tego dożywiania. Franciszek trzy razy dziennie dostaje mleko pegowe – 100 mililitrów mocno kalorycznej odżywki oraz raz dziennie 150 mililitrów koktajlu owocowo – warzywnego. Pierwsze ma sprzyjać masie, drugie witalności i perystaltyce, na którą wpływ ma to pierwsze. Franek przez ostatnie trzy miesiące zjadł tyle awokado, buraków i marchewki, ile nie zdołał samodzielnie zjeść przez ostatnie siedem lat.

Widać wyraźnie, że pegodożywianie ma korzystny wpływ na formę Franka. Ma zdecydowanie więcej siły, jest bardziej ruchliwy, nabrał kolorów i oczywiście masy. Przyjmujemy, że Franek dostaje coś wartościowego do pega od dwóch miesięcy. Pierwsze cztery tygodnie to był czas na rekonwalescencję po zabiegu, nauka obsługi pega i głównie dopajanie wodą, której picie też Frankowi idzie opornie. Zakładamy więc, że przez ostatnie dwa miesiące dzięki pegodożywianiu Młodziakowi przybyło 700 gramów! To naprawdę bardzo dużo, bo nie jesteśmy w stanie przypomnieć sobie, żeby taki skok wagowy miał miejsce przez ostatnie siedem lat. Najbardziej „otyłość” Frania widać na udach, policzkach i brzuchu. Nie jest to zaokrąglony brzuszek, który pewnie sobie wyobrażacie, ale w końcu Francio przestał być wklęsły.

Pega pielęgnujemy codziennie, zupełnie jak tracheo. Zdejmujemy zaślepkę przy brzuchu, myjemy okolice dziurki, przez którą z brzucha wychodzi rurka pegowa, obracamy rurkę o 360 stopni, żeby nie przyrosła do ciała, wycieramy rurkę, wkładamy ją delikatnie odrobinę do brzucha, żeby zdezynfekować wewnętrzną część, smarujemy żelem antybakteryjnym do gojenia ran, zakładamy jałowy gazik, zaślepkę i chowamy pega pod piżamką. Franio mówi, że mycie pega go nie boli, ale że nie jest przyjemne i jeśli zdarza się, że pewne ruchy wykonam zbyt energicznie syknie, że bolało.

Rozmawiałam ostatnio z Franciem na temat plusów i minusów pegowych. Do plusów zaliczył fakt, że nie musi jeść awokado, buraków, bananów i innych jego „obrzydliwości” oraz, że nie musi pić aż tyle wody sam. Minusów nie za bardzo umiał odnaleźć, powiedział tylko, że peg go czasem boli przy myciu i że nie lubi mieć dwóch rurek, to wszystko.

Podsumowując – w przypadku naszego dziecka – decyzja o założeniu pega, choć podjęta zbyt późno, była decyzją bardzo dobrą.

Decyzje, które trzeba podjąć

Opublikowany przez
10

Od momentu, kiedy Franio trafił do szpitala, a było to w ładnych parę lat temu, obliguje się nas do podjęcia różnych decyzji związanych z jego funkcjonowaniem. Oczywiście te decyzje to wypadkowa ze stanu zdrowia Franciszka i diagnozy lekarzy, ale koniec końców wszystkie zgody podpisujemy my. To naturalne, że rodzice ponoszą odpowiedzialność za swoje małe dzieci, jednak w przypadku dzieci bardzo poważnie chorych, ta odpowiedzialność równa się konsekwencjom zdrowotnym i życiowym, które obciążają dziecko. Przez te lata nauczyliśmy się nie tylko ślepo nie podążać za wytycznymi lekarskimi (gdyby tak było, to wiecie: dwa lata maks, nie będzie mówił, siedział, żył), ale bazujemy na doświadczeniach innych rodziców i swojej praktyce w życiu z respiratorem. To my na co dzień widzimy, jakie konsekwencje naszych decyzji ponosi Franek i to ostatecznie my wiemy, czy ich podjęcie było słuszne. Niestety w takich rodzinach, jak nasza najczęściej podejmuje się złe decyzje – złe bardziej albo mniej. Trzeba po prostu wyważyć, co będzie mniej złe i próbować przekuć to na dobre.

Postanowiłam dodać ten wpis, ponieważ w tej naszej nieznośnej lekkości bytu oraz w obliczu ostatnich medialnych wystąpień może wydawać się, że jest tak fajnie, tak super, że nic tylko podłączać dzieci do respiratorów. Smutny sarkazm, który wynika z kulis tych wystąpień. Życie.

W każdym razie dziś napiszę Wam, co nam zajmuje głowę przez ostatnie kilkanaście tygodni, z czym się mierzymy, co planujemy i jakie konsekwencje nam się marzą. To wcale nie jest tak, że Franio jest w rewelacyjnej formie. Franio jest w świetnej formie JAK NA DZIECKO Z ZANIKIEM MIĘŚNI. To oznacza, że w porównaniu z innymi dziećmi z jego jednostką chorobową ma się naprawdę całkiem nieźle i można przypuszczać, że choroba postępuje u niego wolniej. No właśnie. Ale postępuje. Bo jak wiecie, smard1 nie można wyleczyć. Jeszcze. Głęboko wierzymy w to, że Włosi, którzy ostatnio ogłosili sukces w badaniach preklinicznych w kierunku smard, zaczną badania kliniczne na dzieciach i Franek oraz jego koledzy ze smard doczekają leku im dedykowanego. Teraz dygresja: pamiętam, jak kiedyś dopisywałam podtytuł bloga:

Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym – nieuleczalną chorobą genetyczną SMARD1

Tak brzmiała jego pierwsza wersja. Wtedy zadzwonił do mnie Wujek P. i przekonał mnie, że powinnam dopisać „jeszcze dziś”, bo przecież medycyna idzie do przodu, bo trzeba wierzyć, bo na pewno coś wymyślimy. Teraz, kiedy Dino Ferarri w końcu głośno mówi o leku (!!!), planach na lek na smard1, wiem, że skubaniec Wujek znowu miał rację. Podobnie jak z tym, że trzeba starać się Franka jak najdłużej utrzymywać w jak najlepszej formie, żeby „kiedy będzie lek, miał szansę maksymalnie to wykorzystać”.

Dlatego forma Frania to główny cel, na którym się skupiamy – na równi ta oddechowa, jak i ta fizyczna, a teraz kiedy dorośleje przede wszystkim psychiczna. Tak jak wiecie, od kilku lat naszą największą zmorą są skrzywienia kręgosłupa. Wiemy już, że nie ma w Polsce ośrodka, który podjąłby się chirurgicznego prostowania pleców Franka. Głównym argumentem na przeciw jest Franka sylwetka – brak mięśni, jakiejkolwiek tkanki podskórnej. Franio jest tak naprawdę chudziaczkiem, którego głowa wspiera się na coraz słabszym kręgosłupie. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawialiśmy tłumaczyli nam, że w jego przypadku ryzyko powikłań jest zbyt duże i trzeba szukać w innym ośrodku, innego sposobu. Od wielu lat konsultujemy się z Dr Stępień i to ona podpowiada naszym fizjoterapeutom kierunki terapii, a nam specjalistów, u których jeszcze można Franka konsultować. To jest nasz plan na wrzesień. Wtedy w Niemczech będziemy sprawdzać, co jeszcze można zrobić w kierunku ratunku dla pleców Frania. To poważna i ważna oraz jedna z pierwszych tak dalekich eskapad zdrowotnych, dlatego będziemy pewnie prosić o kciuki i ciepłe myśli, a o efektach na pewno damy znać.

Ale zaczęłam od końca. Bo wizyta w Niemczech jest ważna, ale póki co nie determinuje nas póki co do żadnych decyzji poza tą, którą trasę wybrać. To po niej pewnie będziemy mieli gonitwę myśli. Podjęliśmy jednak inną, trudniejszą decyzję. Konsultowaliśmy ją chyba z każdym, kto przyszedł nam do głowy. Rozważaliśmy za i przeciw, martwiliśmy się na zapas i zastanawialiśmy nad konsekwencjami. Otóż postanowiliśmy, że to najwyższy czas i chyba ostateczny moment, żeby Franio był dożywiany. Przez pega, czyli taką rurkę, jak ta w szyi tyle, że w brzuchu, przez którą wpuszcza się pokarm. Jedna z Pań Doktor powiedziała nam, że sam fakt, iż Franio od kilku lat nie rośnie oraz nie przybiera na wadze jest wskazaniem do pega i oznacza, że sam je tyle, ile potrzebuje by przeżyć – nie robiąc zapasów. Konsekwencją tego mogą być też plecy – Franek tyle energii wkłada w jedzenie i ruchy, które może wykonywać, że nie wystarcza już energii na trzymanie pleców w ryzach. Inna Pani Dr powiedziała nam, że jeśli skrzywienie będzie postępowało, Frankowi coraz trudniej będzie się połykało, a i teraz jest jeszcze ten moment, kiedy założenie pega nie będzie trudne technicznie. Pani Dr od żywienia obiecała, że nie będzie Frania tuczyć – nie o to nam chodzi. Chodzi nam o to, żeby go odżywić i dożywić, żeby nabrał trochę więcej sił, a jednocześnie nie porzucił jedzenia tradycyjnym sposobem – wszak Francyś jest smakoszem, uwielbia próbować i żuć. Dlatego wstępnie będziemy go minimalnie odżywiać nocami. Nie jestem specjalistą i wszystkiego przyjdzie nam się nauczyć, ale mamy nadzieję, że to jest dobry moment, dobry czas na taką decyzję. Choć wcale nie spodziewałam się, że będzie ona taka trudna.

A jak z tym ma się Franio? Jeśli chodzi o plecy, to wie i zna swoje ograniczenia. Wie, na czym polegają badania i w sumie nawet cieszy się na wyjazd. Jeśli zaś mówimy o pegu, jest trudniej. Nie braliśmy opcji dokarmiania sondą – Francyś nie udźwignąłby tego mentalnie, my także. Jednak opcja pega też nie jest łatwa. Otóż nasza lekkość bytu od zawsze sprawia, że Francio nie czuje się chory. Strasznie tym zdziwił jednego z dziennikarzy, kiedy na pytanie: Franek, a co Ci dolega? Odpowiedział: poza tym, że trochę nie mogę oddychać, to nic. Musielibyście widzieć minę tego dziennikarza. Dziecko, które nie chodzi, słabo rusza rękoma, samo nie siada i potrzebuje pomocy w każdym aspekcie swojego życia oznajmia, że w zasadzie to ma tylko problem z oddychaniem. Taki jest nasz Franek. Dlatego pega zaczął traktować jak karę. Dlaczego musi mieć pega, skoro ładnie i dużo je? Skoro nie jest chory? Skoro (w swoim mniemaniu) ma dużo sił? Posiłkujemy się więc wiedzą i doświadczeniem naszej kochanej Pani Beaty – pedagoga oraz Pani psycholog. Franio będzie konsultowany, wszystkie aspekty zakładania pega i korzyści z tego wynikające będzie znał. Nie chcemy, by pegowanie było przez niego traktowane jak kara, żeby czuł się przez to gorszy, czy słabszy. Wszak jest mądrym chłopcem i ma prawo uczestniczyć w tak ważnych decyzjach w pełni.

Strasznie to wszystko trudne. Strasznie. Jednak radość, która bije od nas z ekranu jest spowodowana adrenaliną, trochę sposobem bycia, ale także radością i szczęściem jakie Frankowi dają te wywiady i spotkania. Tym bardziej, że na mundialu zna się chyba najlepiej z całej naszej rodziny, a i aspekt przyjacielski na boisku daje tu ogromnego kopa.

Na koniec jeszcze prośba. Jeśli jesteś naszym Czytaczem i spotkasz nas kiedyś na żywo i zechcesz zagaić, zagadać co jest zawsze bardzo miłe i zwykle niespodziewane, że ktoś nas rozpoznał, nie omawiaj z Franiem jego zdrowia. Nie pytaj go, nie konsultuj, nie pocieszaj. Od tego jesteśmy my, specjaliści którzy opiekują się Frankiem oraz nasi najbliżsi. Pogadaj z Frankiem o piłce, o planowanych podróżach, o książkach kucharskich, o pogodzie i o wszystkim o czym pogadałbyś z nowo poznanym dzieckiem. Byle nie o chorobie.