Archiwa tagu: życie z respi

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Opublikowany przez
7

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

Echo piątku

Opublikowany przez
2

Po piątkowym wypadku Frania, w luźnych rozmowach na spokojnie pojawiły się trzy pytania. Jak to się mogło stać? Jak Ona to zrobiła? Jak pomogli pozostali? Przetrawiłam, przemyślałam i mam. Dziś więc echo piątku.

Jak to się mogło stać?

Codziennie wieczorem Franiowe tracheo przechodzi serię zabiegów higienicznych. Zmieniam opatrunek, myję szyję octaniseptem, podobnie z okolicą stomii, zmieniam filtr przy rurce oraz zmieniam tasiemkę. Do piątku mogłabym się pokusić o to, że robię to z zamkniętymi oczami. Teraz jej przyczepność sprawdzam sto razy bardziej. Rurka Frankowi wypadła, ponieważ odpiął się rzep przytrzymujący tracheo przy szyi. Kiedyś, na początku naszej drogi dodałam ten wpis—-> KLIK. Nieskromnie przyznam, że tasiemka założona jest tam niemal wzorowo. W piątek na stabilności zaważyły dwie podstawowe rzeczy: zupełnie inny rodzaj rurki- krótsza, silikonowa w całości, z dużą częścią zewnętrzną oraz prawdopodobnie słabo zapięty rzep, który dostał jeszcze luzu w czasie ćwiczeń i przenoszenia. Gdyby Franek miał starą rurkę, istnieje nadzieja, że utrzymałaby się ona w szyi, a tak wyszło jak wyszło.

Jak Ona to zrobiła?

Nie wiem. Jeszcze wczoraj rozmawiałam o tym z naszym Doktorem. Zwykle rurkę wymienia się Frankowi, kiedy ten leży, ma odchyloną głowę, jest podłączony do pulsoksymetru. Zwykle robią to dwie osoby! W sterylnych warunkach, w sterylnych rękawicach. Franek nie czuje się może wówczas bardzo komfortowo, ale sądzę, że bezpiecznie. W piątek Franc był przerażony, całość działa się szkole, a Młody… siedział! Wiecie co to oznacza? Że szyja i stomia (dziurka) były ściśnięte. Działała grawitacja. Do tego M. musiała włożyć rurkę giętką, w całości silikonową zazwyczaj wkładaną za pomocą prowadnicy- dla bezpieczeństwa chorego i komfortu zakładającego. Adrenalina, hart ducha, umiejętność reagowania w sytuacji stresowej- to nasza M.  Dlatego na koniec zacytuję Wam Izę, która sama ma tracheo (Iza mam nadzieję, że się nie gniewasz): „Ja bym się udusiła”. To prawda, Franio też. Był już siny. Jego przepona praktycznie nie działa. To M. zawdzięczamy szczęśliwy finał tej historii.

Jak pomogli pozostali?

Na usta ciśnie się- nie przeszkadzali, więc nie robili tego, czego nie potrafią, zostawiając to M. Ale Pani Marzena pojechała do Taty Franka, bez pytania o zgodę swojej Szefowej, bez zastanowienia- pojechała po ratunek. M. przyznaje, że Pani Marysia była dla niej wielkim wsparciem mentalnym. Choć sama mocno przerażona, dodała otuchy i wiary. Jednak najważniejszy był tutaj starszy kolega Frania- czwartoklasista Michał. Co takiego zrobił? To, czego nie zrobiło żadne inne duże dziecko. Pobiegł po pomoc dorosłych. Stąd mój apel- uczcie swoje dzieci reakcji! Kiedy zobaczą, że komuś dzieje się krzywda, że ich kolega ma napad padaczki, że się skaleczył, że dzieje mu się krzywda a sami nie wiedzą, jak pomóc- niech biegną po pomoc dorosłego. W piątek było tak, że M. kilkakrotnie prosiła dzieciaki starszaki o to, by pobiegły po Panią Marzenę. Dopiero Michał mimo, że nie wiedział, o którą Panią chodzi, dopytał innej i dotarł, gdzie trzeba, niemal siłą wyciągając Panią Marzenę z sekretariatu. Zareagował. Uważamy, że jest małym bohaterem.

Proszę Was- uczulcie na to swoje dzieci. Jeśli komuś dzieje się krzywda, niech wołają na pomoc dorosłych.

Miłość cierpliwa jest

Opublikowany przez
7

Kiedy chce mi się jeść, to po prostu wstaję, zaglądam do lodówki, pytam czy ktoś też i ogarniam kanapeczkę. A kiedy chce mi się pić, podchodzę do blatu w kuchni, wybieram czy wodę, czy herbatę i piję. O. Albo kiedy chcę książkę poczytać, to po prostu wstaję, sięgam i czytam. Kiedy nudzi mi się w pokoju, szukam zajęcia w kuchni. Kiedy ktoś podjeżdża pod dom, wstaję, wyglądam przez okno i sprawdzam, kto to. Kiedy ciśnie mnie szew w skarpetce, po prostu go poprawiam. Wy też tak macie?

No właśnie. Ile wymieniłam czynności? Siedem. Siedem, które przy słabych wiatrach trzeba by było wykonywać przez piętnaście minut. Liczyliście kiedyś, ile czynności wykonujecie dziennie? Nie tylko tych nazwijmy to pożytecznych typu pranie, sprzątanie, gotowanie. Także tych przyjemnych- czytanie książek, rysowanie, układanie puzzli. I oczywiście tych niezbędnych- mycie zębów, prysznic, korzystanie z toalety. Tych codziennych czynności, od najdrobniejszych do takich naprawdę istotnych są zapewne tysiące dziennie. Przez tydzień są to setki tysięcy, przez miesiąc- pewno nikt nie zliczy.

A teraz pomyśl sobie, że samodzielnie nie możesz wykonać żadnej z tych czynności. Że absolutnie za każdym razem musisz prosić o pomoc. Kiedy chcesz jeść, ktoś musi to jedzenie dla Ciebie przygotować- wymienić propozycję, uszanować Twój wybór. Kiedy chcesz pić- patrz wyżej. Kiedy chcesz poczytać, pograć, pomalować- za każdym razem ktoś, od kogo jesteś w stu procentach zależny musi Ci coś podać, otworzyć, potrzymać, wyjąć. A kiedy chcesz się przemieścić, musi Ci w tym pomóc.

A teraz pomyśl, że masz sześć lat i każda z czynności, którą wykonujesz jest jak ratowanie świata przed wielkim dinozaurem. Najważniejsza i do zrobienia teraz. Masz sześć lat, więc przemieszczasz się z prędkością światła przez każdą możliwą przestrzeń otwartą. Z resztą zamkniętą też. Jakie są Wasze sześciolatki?

Pomyśl teraz, że każda czynność Twojego sześciolatka musi odbyć się z Twoją pomocą i za Twoją aprobatą. Po której prośbie o przełożenie na drugi bok w środku nocy stracisz cierpliwość? Na ile wystarczy Ci ogłady, żeby nie jęknąć przy siedemnastej zmianie zabawki w przeciągu kwadransa? Skąd weźmiesz energię, żeby pchać wózek domowy, ciągnąć spacerowy, nosić swojego sześciolatka, by wszedł tam, gdzie chce, zobaczył to, co go interesuje? No właśnie. Ale to jeszcze nic. Pomyśl, że mógłbyś być tym sześciolatkiem…

Franek jest fizycznie totalnie zależny od nas. Teraz, kiedy plecy coraz bardziej dają o sobie znać, jego zależność mocno wzrosła, dlatego poza standardowym: pić, jeść, zabawkę, książkę, przynieś, wynieś, zawieź, zanieś, przenieś, słyszymy jeszcze: popraw rączkę, popraw pupę, popraw plecki. Bardzo mocno staramy się, żeby to było już, od ręki, bo przecież sam nie zrobi, nie poprawi, ale z ręką na sercu przyznać Wam się musimy, że mawiamy: „za chwileczkę Franio”. Ile już takich „chwileczek” słyszał nasz synek? W czasie jego sześcioletniego życia pewno nieskończoną ilość razy. I nigdy, przenigdy nie zdarzyło się, żeby oponował, protestował, upominał się. Ciągle tylko prosi. I czeka. I zastanawiam się wiecznie na ile tej cierpliwości mu jeszcze wystarczy i co będzie, kiedy jej zabraknie. Kochamy Francynia nad życie, ale to on nam ciągle udowadnia, że miłość cierpliwa jest.

Respirator w Trójmieście

Opublikowany przez
2

20160723_204220Tak się jakoś poskładało, że od samego początku wakacji trudno nas spotkać w domu. Jakoś nas tak nosi. A to do dziadków, a to do miasta, a to do wujka na farmę. Tym razem jednak zaniosło nas aż 350 km od domu. Lubiacze z Facebooka już wiedzą- zgodnie z tym, jak całkiem niedawno chwaliła się Matka Anka, pojechaliśmy na See Bloggers- konferencję dla blogerów. Ponieważ gdyby nie Franek, nie byłoby tego miejsca, postanowiłam zabrać go ze sobą. Never ever nie wybrałabym się na taką eskapadę sama! Dla towarzystwa, uśmiechów i co tu kryć- pomocy, pojechały z nami Frankowe kochane Ciotki- M. i A. Nie zmienia to jednak faktu, że czy to w totalnej samotności, czy w pełni sezonu świat z respiratorem zwiedza się zupełnie inaczej…

20160723_155153

20160722_132617Wszystkie duże obiekty szczycą się tym, że są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Są windy, podjazdy, toalety, miejsca postojowe. I wszystko super i bardzo fajnie, bo to naprawdę mocno ułatwia poruszanie się po miastach, dojście do ciekawej wystawy. Jednak u nas jest tak (i wiem, że dzięki kondycji fizycznej Franka, jesteśmy w luksusowej sytuacji, bo Młody trzyma
głowę i jak na mięśniaka jest dość napięty), jest więc tak, że wypinamy Dziedzica z wózka i bierzemy na ręce. I nosimy, 20160722_134557podnosimy, podsadzamy, bo przecież z pozycji siedzącej niezbyt wiele widać, co najwyżej przyciasne leginsy na pani przed nami. O. Takie zoo na przykład- cudne,
ogromne i piękne. Dla bezpieczeństwa zwierząt i zwiedzających, te pierwsze (albo ci drudzy?) odgrodzeni są płotami, balustradami, pasami roślin, więc Franek nic nie widział. Zaraz po wejściu nastąpiło więc zwolnienie maszyny przewożącej, Francesco siup na ręce i tak z torbą na jednym i jedenastoma kilogramami syna na drugiej 20160722_145219_001obejrzeliśmy chyba pierdylion zwierząt. Na szczęście respi wisiał na wózku, który pchała M., więc było o tyle lżej. Zmieniałyśmy się też w noszeniu, jednak przyznać Wam muszę, że po kilkugodzinnym wsadzaniu, podnoszeniu i przenoszeniu obiad smakował nam, jak ta lala.

Podobnie jest z plażingiem. Jak milion zawózkowanych rodziców- tych ze zdrowymi dzieciakami i tych, z nieco większymi życiowymi potrzebami, idąc na plażę, wyglądamy jak tabor cygański. Plaża w Gdyni jest piękna! Szeroka i czysta. Bardzo szeroka. Naprawdę sze-ro-ka. Kiedy już więc dociągnęłyśmy Dziedzica do brzegu, ten zamarzył sobie, że będzie moczył stópki. Patent z wjechaniem do morza odpadł- ku uciesze 20160723_151946turystów Bałtyk tego dnia był cichy i totalnie bez fal. Cóż nam więc pozostało? Na rączki. Tym razem bez wózka- dlatego na jedno ramię Franc, na drugie respi- 20 kilogramów. Ale nie, że tak bezmyślnie niesionych do wody. Wpadnie respirator, klops, Doktor Help nas zamorduje, zrobimy spięcie w morzu i usmażymy współkąpiących, że o tych mrożących krew w żyłach konsekwencjach nie wspomnę. Wpadnie Francesco… no słabo. Nie dość, że nie mam w zwyczaju zabierać mu zapasowych ubrań na wyjścia, no bo on raczej z tych nie brudzących się, to jeszcze z pływaniem, jakby na bakier. Dźwigasz więc te 20 kilogramów ryzyka i cieszysz się, że on się cieszy z tego moczenia stópek. 20160723_152230No i tak zwane zwiedzanie pozostałe. Czyli marina, czyli Experyment w Gdyni, czyli Koło Widokowe. Wszędzie, ale to wszędzie z Franiem należy podjechać maksymalnie blisko. Przykucnąć na wysokości jego głowy i sprawdzić, czy widzi, to co chcemy, żeby zobaczył. Jeśli nie, trzeba albo zmienić miejscówkę albo unieść wózek albo wyczepić pałąk, wziąć Franka, respi, uważać na tłumy, uważać na rurę, uważać na przydasie. Generalnie uważnym trzeba być, drogie dziatki. Jednak, kiedy się już zastosuje te wszystkie patenty, dostaje się taki oto uśmiech.

20160723_120730

Dygresja numer 1: hormon macierzyństwa powinno się osłabiać jakimiś lekami. Nigdy nie myślałam, że dam się na to namówić. Nie to, że mam jakiś szalony lęk wysokości, ale bujające się gondole koła widokowego w Gdańsku, to nie było to, co wisiało na podium mojej listy małego turysty. No, ale czego się nie robi dla dziecka. Kiedy więc umościłyśmy się w wagoniku, koło ruszyło, a potem na samym szczycie się zatrzymało, całe życie przed oczami- no wiecie. Franek zaś zupełnie bez kompleksów: „ale by było ekstra, gdybyśmy spadli, co mamo?” ta. Jasne. Już lecę.

13838514_1128720590546969_1975957009_oDygresja numer 2: nigdy, ale to nigdy nie obiecuj dziecku czegoś, czego nie możesz spełnić. Lub spełnić nie chcesz. Na przykład, że wieczór spędzicie na spacerze tam, gdzie ono chce. Oglądanie przejeżdżających aut na przystanku Hucisko w Gdańsku, to nie był mój pomysł na ten wyjazd…