Mogłabym wiele napisać o Weekendzie ze SMAkiem, który organizuje co roku Fundacja SMA. Że spotykamy tam całą rodzinę chorych na zanik mięśni, że zawsze jest tam cała populacja chorych na smard1 – my i Krzyś, że jest szansa spotkać całe grono cenionych specjalistów, że są wykłady poświęcone algorytmom postępowania z niepełnosprawnymi, że można poznać wszystkie nowinki technologiczne. Mogłabym to wszystko napisać, ale po co, skoro Wy to na pewno wiecie. Ja napiszę Wam coś dużo ciekawszego. Napiszę Wam, co podsłuchałam na tegorocznym Weekendzie ze SMAkiem.
Rzecz miała miejsce w pokoju przystosowanym na potrzeby gabinetu neurologopedy – Magdaleny Mazur. Pacjent – niespełna dziewięcioletni chłopiec, na stałe podłączony do respiratora, naówczas jeżdżący na wózku elektrycznym ze zniecierpliwieniem oczekiwał swojej wizyty. Zanim ta się jednak zaczęła, chciał konkretów: – A co mi Pani będzie tym robiła? – zapytał. -Będę sprawdzała, co masz w głowie – zażartowała Pani Magda, nie zdając sobie sprawy, że ma przed sobą naprawdę godnego przeciwnika. – W głowie? Jak to co? Mózg mam! – odpowiedział rezolutnie, po czym uprzejmie zgodził się na wykonanie wszystkich badań.
Wywiad Agnieszki Kossowskiej na temat edukacji w(y)łączającej trwał 90 minut. Kaliber ciężki, bo i przepisy prawa i trudne opowieści o doświadczeniach rodziców. Wspomniany dziewięciolatek niby jednym uchem słuchał, niby się trochę kręcił, ale za nic w świecie nie chciał opuścić sali. W czasie obiadu zagaił do Agnieszki, a ponieważ znamy się prywatnie, zrobił to bardzo bezpośrednio: – Ciocia, bardzo ładnie mówiłaś na tym wykładzie – skomplementował. – Dziękuję Ci Franke – odpowiedział uprzejmie, zupełnie nieświadoma zbliżającej się bomby. – Ładnie Ciociu, tylko o czym? Tak właśnie powinno się wykładać, by słuchano z zaciekawieniem, nawet bez znajomości tematu.
Wracamy do domu. Za moimi plecami na tylnym siedzeniu rezydują Franek, Leon i Babcia Gosha, która pojechała w ramach zastępstwa za Tatę. Babcia, jak to Babcia podpytuje, a co się najbardziej podobało, kogo poznał, co widział. Franek się kryguje, że fajne były alpaki, że pyszny żurek na obiad i cieszy się, że poznał Idalię, z którą mógł porozmawiać po hiszpańsku, ale nagle z maślanymi oczami wspomina: – Babciu, gdyby przyjeżdżały do mnie takie ładne rehabilitantki jak Basia i Marysia, to ja bym dopiero ćwiczył!
Dziękujemy Fundacji SMA za to, że organizowane przez nią wydarzenie urasta do rangi niemal kultowego. Świetnie to zorganizowaliście, jak co roku!
Na koniec jedna życiowa rada: – Franek nie zbliżaj się do swoich rodziców – usłyszał od stroskanego kolegi wózkowicz. – Dlaczego? – zdziwił się. – Bo i przełączą elektryka na trójkę, jak mnie. – odpowiedział ze smutkiem i odjechał na trzecim biegu rozżalony doradca.
zasięgu wzroku. Respiratorowe ciotki nie mogły wyjść z podziwu, jak bardzo zmienił się nasz Franek. To już nie był pokorny płaczliwy maluch, tylko pewny siebie, szarmancki zawadiaka. Bardzo rzadko widzieliśmy naszego syna w ten weekend. Przemieszczał się na elektryku z prędkością światła, wiedząc, że jest wśród swoich. Co chwilę zatrzymywał się tylko, by podziwić jakąś furę kolegi i tyle go widzieli. Znał zasady: w przypadku problemu z oddychaniem, zatrzymuje 
pierwszego dorosłego i prosi o pomoc (tak! w tym miejscu każdy dorosły potrafił
kilometrów na czworakach, badając trawnik obok hotelu lub poznając bliżej rodzeństwo kolegów brata. Tak bardzo nam się dziecko rozkręciło, że zgubiło jedyny smoczek i tym sposobem w czasie piątkowej nocy nastąpiło odsmoczanie, które trwa do dziś. Co nie zmienia faktu, że z piątku na sobotę, to nie daliśmy pospać sąsiadom.
przetestował komputer sterowany wzrokiem i myślę, że to jest dobry kierunek dla niego za jakiś czas. Tym bardziej, że za pomocą takiego komputera można włączać światło, telewizor- sterować każde działające na podczerwień urządzenie domowe. Matka Anka zaś wzięła udział w arcyciekawym wykładzie dotyczącym edukacji dziecka z chorobą mięśniową. Wiem już chyba wszystko, co powinnam wiedzieć w temacie szkoły dla Franka, a do tego mam wsparcie nie tylko w postaci przepisów, ale także Fundacji SMA, której wykładowca obiecał pomoc, w przypadku komplikacji.