Różnica.

Niespełna dwuletni chłopiec  wchodzi na schody bez asekuracji, goni do toalety, by włożyć ręce do sedesu, trenuje cierpliwość rodziców,  buszując po mąkach, cukrach i przyprawach, co sprawia, że kuchnia wygląda jak przed wizytą Magdy G. Ileż się rodzice muszą natłumaczyć, ileż naprosić, ileż nażądać, by ten był grzeczny. Chłopiec w wieku dwudziestu miesięcy ma już za sobą rozbity nos, kolano, łokieć. Ma za sobą pierwszą samodzielnie zjedzoną trawę i kamień. Ma na koncie rozbrojoną na części pierwsze zabawkę, pomazane ściany ręką brudną od czekolady… Niespełna dwuletni chłopiec biega, skacze, włazi tam, gdzie absolutnie nie powinien. Próbuje rzeczy, od których cierpnie skóra, spada z kanapy.

Niespełna dwuletni chłopiec z rurką, respiratorem podłączonym na stałe, stwierdzoną wiotkością i zanikiem mięśni robi niemal to samo. Tylko nie sam. Za pomocą bliskich. No, bo w sumie ktoś może sobie pomyśleć, że pomijając całą historię choroby, to życie z Frankiem nie jest trudne. Leży sobie przecież Młodzieniec na swojej kanapie w kolorze beżu i plam z kaszki, których nawet najbardziej inteligentny proszek nie wyprał. Ma Młodzieniec włączony telewizor i sobie patrzy. Tymczasem rodzice mogą wszystko. Mogą te drinki z palemką popijać, paznokcie malować, tylko doglądać, czy respi pracuje. Tylko, że ten Młodzieniec nigdy nie widziałby łazienki, gdyby go mama nie zaniosła. Nie kosiłby trawy, gdyby tata nie zabierał na podwórko. Pojęcia oczywiście znałby, bo przecież przewijają się od czasu do czasu, ale przecież pociąg na rysunku nie wygląda tak samo jak prawdziwy. Ręka w mąkę sama nie powędruje, jeśli mama nie włoży, bo Młodzieniec po primo nie chodzi, pod secundo ręce ma zbyt słabe.

Franek jest na takim etapie rozwoju, że ciągle chciałby „chodzić”. Nie lubi siedzieć w wózku i po prostu patrzeć. Po pięciu sekundach słyszę pretensje i „papa” robione wątłą łapką sygnalizuje mi, że pora na wędrówki. U Babci Wandzi spędziliśmy wczoraj dwanaście i pół minuty, bo Franek chciał jechać dalej. Mimo skwaru wędrowaliśmy dziś po podwórku szukając cienia, oglądaliśmy liście i podjadaliśmy czereśnie. W drodze do kuchni obowiązkowo trzeba zajrzeć do łazienki. Śniadanie „robi się” na oczach Dziedzica, tłumacząc co i jak. Już wie, że piekarnik na lewo od zlewu, lodówka na prawo. Ciągle intryguje do kuchnia gazowa i nie wie o co chodzi z tym światełkiem w lodówce, ale pracujemy nad tym. Na spółkę z tatą bawimy się więc pieskiem, co gra aż uszy piszczą, jeździmy wozem strażackim od Cioci Marty, rzucamy piłką i uczymy się pokazywać zwierzaki na planszy. Oczywiście z kanapy zrzucać go nie będziemy i kamieni też jeść nie będzie musiał. No chyba, że poprosi… 😉

Po dniu wędrówek z respiratorem o masie 5 kilogramów na ramieniu i Dziedzicem o masie 7,6 kg na drugim- padamy. Jak rodzice niespełna dwulatka bez rurki, maszyny i wiotkości. Serio.

Ktoś zauważył ten szczegół?

„Dziedzicem o masie 7,6 kg”. Bo przytył. 200 gramów.

13 myśli w temacie “Różnica.

  1. Pierwszy raz nie wiem co napisać, chyba napiszę szczerze: aż mi wstyd ,że czasami narzekam na psocenie mojego synka- nie muszę dźwigać respiratora na plecach, ot czasami człowiek nie docenia tego co ma. Jesteście naprawdę wspaniałymi rodzicami, dzięki Wam Franek ma szansę żyć jak chłopiec normalnie poruszający się. Świat stoi przecież otworem przed KAŻDYM ciekawskim maluchem, czasami jak widać trzeba troszkę pomóc by zaspokoić tą ciekawość ale mając takiego super tatę i taką super mamę to jak widać nie problem:) Oby tak dalej, gorzej jak będzie chciał zobaczyć krokodyla z książeczki no ale od czego jest zoo;)

  2. bo „niedasie” nie istnieje…

    bo Franek to zwykly chlopiec, dwulatek, tyle,ze z rurka…

    bo najpiekniejsze jest pokazywanie dziecku swiat…

    bo gdy jest milosc i checi to na wszystko znajdzie sie sposob…

  3. Oczywiście powtarzam to co zawsze inni piszą-ale ten blog stawia mnie do pionu i jak czytam nowy wpis z rana mam lepszy dzień.
    I tak jak mój dwulatek znów się dziś budził co chwilę na pierś i jestem zombiak to jakoś przestaję narzekać.
    ps. nie wszytskie dwulatki bez rurki łażą po schodach itd…czasem mam wrażenie,że Twój mlodzieniec-chyba ze 4 miechy młodszy od mojego-umie dużo więcej;)

  4. Bo żeby Franek się rozwijał tak jak inne dzieci w jego wieku trzeba mu wszystko pokazać i wsadzić do łapek.

    A Mądra Mama Franka sama do tego doszła, bez żadnej naukowej pomocy 🙂

    Brawo Frankowa Mamo.

    • gofer73- z tą „Mądrą Mamą Franka” to już przegięcie! :)))) Uważaj, bo jeszcze uwierzę, urosnę i co? 🙂 Czerpie dobre wzory z Preclowej, jak już tak sobie słodzimy!

  5. Witajcie Kochani Franklinowi Rodzice 🙂 Czytuję Wasze dzieje od jakiegoś czasu, ale nic wcześniej nie pisałam. Dziś nastał ten dzień :)))) Miło mi poinformować,że nasze dzieci (Franio i Inga)mimo swej niepełnosprawności, mimo tego,że zawsze będą zależne od osób trzecich mają zupełnie normalne dzieciństwo, tak samo rozrabiają i buntują się jak zdrowe dzieci, tylko trzeba im w tym pomóc. Buziaki dla szkraba od ciotki :*

  6. Frankowscy i tak trzeba wspierać rozwój dwulatka, bez względu na to czy ma rurę, czy jest upośledzony, czy niewidzący. Chwała Wam za to, że nie odpuszczacie sobie poznawczego wspierania rozwoju.
    I cieszcie się, że Franek ma dopiero 2 lata i 7.6kg, bo jak sie wiotkas robi długi i respiratorowy to jest dopiero jazda bez trzymanki, nasze kręgosłupy aż piszczą ze strachu, gdy młody wymownie domaga się „pochodzenia”

  7. …rodzice już tak mają. czyli czasu nie mają :). mają za to piasek pod powiekami, mnóstwo notatek, głowę pełną planów na najbliższe dni, ręce urobione po łokcie. a co najważniejsze mają też uśmiech własnego dzieciora 🙂 i przytulasa. przytulasa chudymi lub grubymi rączkami popełnionego. dlatego WARTO! 🙂 …

  8. Kochane! Ten wpis to nie miała być laurka wystawiona samej sobie w stylu: „och, jestem taka cudowna, bo noszę respirator.” Decydując się na dziecko, wiedzieliśmy, że będziemy we trójkę na dobre i na złe ze wszystkimi tego konsekwencjami. Rzeczywistość jaka jest taka jest. W tym poście chciałam Wam tylko przekazać, że tak naprawdę jest tylko jedna różnica między nami a rodzinami, gdzie dzieci są zdrowe- respirator. Wiedziemy takie samo życie jak inni. Jeżeli mama zdrowemu dwulatkowi nie wytłumaczy świata, to nawet najmądrzejszy dwulatek tego świata nie zrozumie. My w to tłumaczenie wkładamy tylko trochę więcej energii i jest nam nieco trudniej ten świat pokazywać, ale tylko nieco. Nie mamy prawa narzekać, bo mamy wspaniałego syna, którego kochamy nad życie. Jak napisała fifi mama: „rodzice już tak mają”. Padamy na twarz jak 99% rodziców zdrowych dwulatków, a biegać za takim to dopiero podejrzewam próba kondycji! 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *