Edukacja wyłączająca

Głównie z powodu mojej nieobecności blogowej moglibyście odnieść wrażenie, że nic się ciekawego u nas nie dzieje. A jednak. To dzianie się dotyczy jak zwykle Franka. Jak wiecie, od niedawna Franciszek został przeniesiony na nauczanie indywidualne. Powody znacie- mocny spadek formy fizycznej, co w konsekwencji zagrażało nie tylko zdrowiu i życiu Młodziaka, ale także jego pomyślności uczniowskiej. Po kilku tygodniach takiej nauki i rozmowie z Wychowawczynią Franka wiem, że nie tylko dla formy ciała, ale i głowy była to decyzja słuszna. Pani Ania mówi, że Franc jest dużo bardziej skupiony, chętniej przyswaja materiał, sprawniej nadrabia zaległości i mocno prze do przodu, jeśli idzie o jego koniki. Jedynym minusem takiego kształcenia jest wyalienowanie Dziedzica. Po raz kolejny w swoim trudnym życiu choroba zabrała mu to, co zdrowe dzieci mają w pakiecie z dorastaniem- kontakt z rówieśnikami. Wydawało nam się, że i ten kłopot uda się rozwiązać, bowiem wszyscy specjaliści zajmujący się edukacją i zdrowiem Franka wspólnie orzekli, że nauczanie indywidualne to w jego przypadku świetne rozwiązanie, ale pod warunkiem, że będzie gwarantowało mu możliwość udziału w lekcjach z klasą, wtedy kiedy zdrowie na to pozwoli. Nauczeni okropnym grudniem, kiedy to dwukrotnie Franc zmuszony był walczyć z zapaleniem płuc i wyczuleni na kondycję górnych dróg oddechowych, postanowiliśmy, że dopóty dopóki pogoda nie pozwoli, Franio zmuszony jest szkołę omijać. Czekamy więc na wiosnę dwa razy bardziej, niż zwykle. I wszystko w teorii jest świetne. Wszystko zapisane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, wszystko zagwarantowane. Ale wtedy nadchodzi…

#dobrazmiana

Dobra zmiana tym razem polega na tym, że w projekcie najnowszej ustawy o edukacji dzieci niepełnosprawnych nie ma mowy o tym, żeby dziecko, które objęte jest orzeczeniem o nauczaniu indywidualnym, korzystało z pobierania nauki w szkole. Oznacza to nie mniej, nie więcej tylko tyle, że w przypadku usankcjonowania się onej, nasz Franek będzie mógł przebywać z klasą tylko w ramach wycieczek, akademii, imprez. Taki zapis zamyka mu ostatnią z uchylonych furtek. Już teraz wyjście do szkoły byłoby dla niego atrakcją, rarytasem. Wielkie to szczęście, że dzieciaki z naszej szkoły oswojone są z niepełnosprawnościami, także z tą frankową. Ale ile to będzie trwało? Dlaczego kolejny raz, mimo, że dzieci jak on mają przed sobą drogę dużo bardziej wyboistą, znów dostają furę kamieni w bagażu? Kurczę, nie tak miało być! Pamiętacie jak trudno było Franka posłać do przedszkola? Jak potem do szkoły? Dlaczego zawsze, kiedy idzie o jego edukację musimy iść pod wiatr? Starać się, szukać kruczków i dziur w prawie? Liczyć na przychylność, życzliwość, tylne wejście. Co jeśli szczęście przestanie nam sprzyjać i kolejni urzędnicy decydujący o edukacji Franka zaczną utrzymywać, że skoro sami mówimy, że dzieciak chory, to niech siedzi w domu, co mu się po szkole szwendać? Mama Dzielnego Franka napisała list do Pani Minister Edukacji (klik, klik), napisała także o tym, że nasi wszechmocni urzędujący mówią o nauczaniu indywidualnym, jako o „dodatkowych korepetycjach” (klik, klik). Czytałam te wpisy i płakałam. Czy nasz Franek zostanie szkolnym gorszym sortem? Czy dodając takie wpisy, jak ten Agnieszki, ten u mnie tutaj, ten u Laury, czy biorąc udział w programach tv, wypowiadając się dla gazet cokolwiek wywalczymy? I do jasnej cholery, dlaczego my ciągle walczymy?

O co walczymy?

Odkąd okazało się, że Franek jest nieuleczalnie chory ciągle walczymy. O jego zdrowie, życie, sprawność, radość. Walczymy o to, żeby był szczęśliwy. Walczymy o środki na terapię, sprzęty, zajęcia. Walczymy o to, by nasz syn nie był postrzegany przez pryzmat swej choroby, która zabrała mu sprawne ciało, bez szans na wyleczenie. Walczymy o to, żeby ludzie nie bali się jego inności, żeby on nie bał się ludzi. Codziennie od sześciu lat o coś walczymy. I kiedy pojawiają się momenty bezpieczeństwa, takie, jak do ten, że decyzja o indywidualnym to był dobry krok, że Franc ma więcej siły, że chętniej pracuje, że jak tylko będzie cieplej pójdzie na ukochane zajęcia informatyczne do szkoły, dostajemy obuchem w łeb od dobrej zmiany. I znów uświadamiamy sobie, że nie możemy nawet na chwilę stracić czujności. Bo oto ktoś wykoncypował sobie, że dobrze będzie, jeśli te wszystkie biedne, chore niepełnosprawne dzieci będą sobie siedziały w domu i bez potrzeby nie będą epatowały nieszczęściem na zewnątrz. I wszystko to poparte szerokim uśmiechem Pani Zalewskiej, że będzie dobrze. Otóż Pani Minister nie będzie dobrze. Bo mój syn nie wyzdrowieje nigdy, bo to cud, że on żyje, a Państwa durne pomysły sprawiają, że to jego trudne życie będzie coraz trudniejsze do zniesienia. Co ja mu będę miała powiedzieć? Że nie pójdzie do szkoły, bo przez jego chore plecki i to, że przychodzą do niego Panie do domu ma zakaz wstępu do szkoły? Śmiało. Zapraszam. Proszę tłumaczyć meandry sprawiedliwości życiowej siedmiolatkowi pod respiratorem. 

Jest mi strasznie smutno i żal. I czuję coraz większą gorycz, że tylko dlatego, że mój syn nie oddycha sam, nie chodzi sam i jest słabszy fizycznie, zostanie wyłączony ze społeczności szkolnej jednym zdaniem w ustawie. Brawo. Straci przede wszystkim on, ale stracą też jego koledzy i koleżanki mylnie ucząc się od dorosłych, że „takie dzieci” nie mogą chodzić z nimi do szkoły, bo są inne, chore, słabe. Doskonałe podwaliny dorosłości.

Jeśli, podobnie jak my, uważacie, że zamykanie furtki do szkoły dzieciakom z nauczaniem indywidualnym jest, delikatnie rzecz ujmując, niesprawiedliwością, podpiszcie proszę tę petycję (KLIK KLIK). Niech idzie w świat, niech idzie do dobrej zmiany, że dopóki wystarczy sił, walczymy. 

Niepełnosprawny idzie do szkoły

Od września Franek pójdzie do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jeśli myślicie, że pisanie tego w styczniu jest na wyrost, to niestety się mylicie. Nauczeni doświadczeniem zerówkowym, kiedy to zaczęliśmy procedury w kwietniu, a niemal do końca nie wiedzieliśmy, na czym stoimy, tym razem działamy wcześniej.

Ponieważ od września Franek zaczyna szkołę, poradnia psychologiczna na czas nauki w klasach 1-3 musi wydać nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W ubiegłym roku było tak, że mimo, iż ważne było orzeczenie przedszkolne, poprosiliśmy o jego zmianę po to, by zawarto w nim zapis o niezbędnej obecności nauczyciela wspomagającego. Skończyło się na tym, że zatrudniono pomoc nauczyciela, co w ogólnym rozrachunku było korzystniejsze dla jego bezpieczeństwa, o czym za chwilę. Żeby nic nie pomylić napiszę jeszcze tylko, że poradnia wystawia nowe orzeczenie na każdy etap edukacji: przedszkolny, wczesnoszkolny, szkolny i (chyba; chyba, bo nie mam już sił orientować się, czy w liceum też) dalej.

Od 1 stycznia 2016 roku obowiązuje przepis, który na szkoły dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera oraz niepełnosprawnością sprzężoną nakłada obowiązek zatrudnienia osób wspomagających. Teoretycznie to powinno bardzo ułatwić nam pozyskanie takiej opieki, jednak bazując na doświadczeniu, trzymaliśmy rękę na pulsie. Okazało się bowiem, że o ile w zerówce dyrektor szkoły może zatrudnić pomoc nauczyciela na stanowisku niepedagogicznym, o tyle do klasy pierwszej musiałby to być już co najmniej asystent nauczyciela. Te stanowiska różnią się przede wszystkim wymogami kwalifikacyjnymi, ale także zakresem obowiązków, zasadami zatrudnienia i wynagrodzeniem. Wymagania formalne (min. pedagogika wczesnoszkolna) z automatu wykreśliły M. z funkcji pomocy nauczyciela (M. studiuje totalnie odmienny kierunek). Dlatego dziś w ramach wywiadówki rozmawiałam o tym z Panią Dyrektor szkoły Franka.

W czasie rozmowy posiłkowałam się tym artykułem (KLIK KLIK), gdzie przedstawiono stanowisko Joanny Wrony- Dyrektor Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych MEN. Jest tam informacja, że wedle opinii Pani Wrony, osobą wspomagającą może być także pomoc nauczyciela. Ponieważ Pani Dyrektor nie była przekonana co do mojej tezy, wspólnie doszłyśmy do wniosku, że zapytamy u źródła. Tym samym poprosiłam Panią Dyrektor, by napisała list do P. Wrony, w którym zapyta stricte o sytuację naszego Franka. Dlaczego to takie ważne? Ponieważ Franio nie potrzebuje wykwalifikowanego pedagoga- rozwija się świetnie, co z resztą widzieliście na ostatnim filmie. Franek potrzebuje „obsługi technicznej”- trzeba go nakarmić, podać mu książkę, pomóc coś narysować, wykleić, trzeba pomóc toalecie i co najważniejsze: bezwzględnie trzeba mieć oko na respirator i oddychanie. Taki zakres czynności nie leżałby nigdy w obowiązkach nauczyciela, a co ogromnie istotne, wiązałby się ogromną odpowiedzialnością za zdrowie i życie Franka. Jeśli jednak nie miałaby to być M. (tak dla spokojnego snu wydziału edukacji), chcielibyśmy, żeby zatrudniono dla Franka nie nauczyciela, ale np. ratownika medycznego. Co z tego wyniknie? Sama jestem ciekawa. Chyba równie niecierpliwie, co Pani Dyrektor będę czekała na odpowiedź z MEN. Jutro  zaś ruszamy z dalszymi procedurami. Będziemy umawiać Franka do poradni na nowe badanie na nowy rok szkolny.

Czego nie chcemy dla Franka? Przede wszystkim, póki nie jest to determinowane jego stanem zdrowia, nie chcemy, żeby musiał korzystać z nauczania indywidualnego w domu. Widzimy, jaki postęp zrobił przez ostatnie miesiące, jak pięknie zintegrował się z grupą, jak lubi swoją Panią Marzenę, jak wita się z kolegami, jak opowiada o zajęciach. Dla niego najważniejsza jest socjalizacja. Nie chcemy także powrotu do korzeni, nie chcemy lądowania na szkolnym krześle na korytarzu w oczekiwaniu na sygnał do interwencji. Udało się Frankowi wydorośleć przez ten czas, usamodzielnić w miarę jego możliwości, nie czas się cofać. Nie chcemy w końcu, by zmuszano nas do posyłania Franka do szkoły, w której tylko czysto teoretycznie będzie miał zapewnioną pomoc- pamiętacie Panie z Przedszkola- Beatę i Elę- mimo chęci i odwagi przypadała na nie taka ogromna ilość pracy i obowiązków, że nie było możliwości, by pozostawić tam Franka samego. Dlatego szukamy ciągle pomysłu i sposobu, by ułatwić decydentom przyznawanie naszemu dziecku tego, co zgodnie z przepisami mu się należy.

Co za tym idzie i o czym już kiedyś pisałam, udało mi się odnaleźć kilka funduszy unijnych, które mogłyby sfinansować losy szkolne nie tylko Francesca, ale wielu niepełnosprawnych dzieci. Niestety z rozmowy z Panią Dyrektor wynikło tylko tyle, że nasz pomysł nie znalazł aprobaty u władz miasta. Czułam to jakoś po kościach, dlatego wcześniej z tą samą prośbą napisałam do Pana Prezydenta Kalisza. Wszak nie ma lepszej promocji dla miasta niż: a/ korzystanie z Funduszy UE, b/ pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Kwota dotacji byłaby na tyle duża, że można by było zabezpieczyć nie tylko moje dziecko, ale kilka dość sporych szkół. Ponieważ nasz Prezydent dość aktywnie działa w mediach społecznościowych, skorzystałam z tej formy kontaktu. Widzę, że wiadomość została wyświetlona kilka dni temu. Tuptam więc z niecierpliwością na zdanie Pana Prezydenta w tym temacie.

Już prawie kończę, bo zaczynam się rozgadywać. Na końcu więc chciałabym Wam bardzo podziękować za to, że dopytujecie, że dostaje maile i wiadomości z prośbami, by napisać, co i jak z tym dofinansowaniem i ze szkołą. To dobrze. To bardzo dobrze. Wy piszecie do mnie, ja dostaję kopa. A jak dostaję kopa to działam. Na szczęście tym razem nie goni mnie termin porodu. Jednak kciuki mile widziane. Dzięki, że jesteście!

A już tak zupełnie na koniec ogromnie polecam Wam ten wywiad (KLIK KLIK). Spadł nam z nieba, a tak naprawdę ze strony Ignacego, bo w bardzo rzeczowy sposób wyjaśnia, dlaczego integracja jest ważna nie tylko dla dzieci niepełnosprawnych, ale i w dużej mierze dla ich zdrowych kolegów.

Realne kłopoty z nierealnego świata.

Zaczęło się od Babci Kubusia. W tym wpisie można dokładnie przeczytać, jakie konsekwencje prócz tych dobrych niesie życie w sieci. Niejako w obronie Babci Kubusia, ale i w formie wyjaśnienia powstały kolejne wpisy, między innymi u Precla, Dzielnego Franka i w Dzieciowie. Na Frankową skrzynkę mailową także przyszło kilka maili zaniepokojonych Czytaczy, którzy martwią się, że swoją pomocą mogą nam zaszkodzić.

 

Nie wiem, czy kiedy piszę, że Franek lubi żyrafy i za kilka dni taką żyrafę Franek dostaje, można zakwalifikować to jako Zbiórkę Publiczną. Czekam za odpowiedzią z Fundacji.

Dodając informację o możliwości przekazywania 1% już stoję na krawędzi. Łatwiej byłoby nam się chyba wywinąć z przekrętów na budowy dróg, gdzie w grę wchodzą miliony złotych, niż z procenta podatku od Kowalskiego. Przerażające.

W ramach pomocy państwa Franek ma opłacane dwie godziny TYGODNIOWO zajęć. Aż boję się myśleć, co byłoby z jego sprawnością, gdyby nie fakt, że ma rehabilitację codziennie. Już nie wspominam o logopedzie, czy sprzęcie.

Rozumiem, że świat nie jest sprawiedliwy. Że ktoś musi zapracować i kupić żyrafę, którą mój syn dostanie. Ja nie wymarzyłam sobie choroby własnego dziecka. Nie śniła mi się po nocach walka o jego sprawność. Tak naprawdę wolałabym być po tej drugiej stronie: kupić komuś żyrafę, przekazać 1 %. Jakim trzeba być człowiekiem, by z zazdrości donieść, że ktoś przy okazji walki o życie bliskiej osoby za pomocą bloga prosi o pomoc? Na usta aż się ciśnie: jak żyć?

Frankowa strona nie jest prowadzona po to, by podnieść nam standard życia. Jest prowadzona z wielkiej miłości do małego człowieka. Jest o Franku i dla Franka.