Archiwa tagu: niepełnosprawność

Moja tarcza

Opublikowany przez
10

Miewam ostatnio problemy ze snem. Bezsenność. Przyjaciółka poradziła mi, by wieczorem uspokoić gonitwę myśli melisą. Postanowiłam jednak pójść na całość – pomyłam więc podłogi w całym domu, pograłam z chłopakami w piłkę, poćwiczyłam przez czterdzieści minut i dopełniłam kubkiem świeżo zaparzonej melisy. Teoretycznie powinnam paść i spać ze dwie doby. Z tym, że ja to wszystko zrobiłam po tym, kiedy najpierw zobaczyłam tę wypowiedź —-> KLIK KLIK, a potem kolejną —-> KLIK KLIK. 

Komu nie chce się czytać/ oglądać/ słuchać, uprzejmie wyjaśniam: zapewne orientujecie się, że w Sejmie trwa właśnie protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Między innymi w naszym imieniu spędzają oni wraz ze swoimi dziećmi trzeci tydzień na materacach podłóg sejmowych. W ten heroiczny sposób walczą o dodatkowe środki na utrzymanie osób niepełnosprawnych. Można na ten temat wiele usłyszeć w mediach, przeczytać wiele zarówno dobrego, jak i niepochlebnego w internecie. Najwięcej, jak zwykle do powiedzenia mają ci, których niepełnosprawność w ogóle nie dotyczy, zarzucając opływanie w luksusach i wycieczki do Egiptu. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że popieramy sejmowych rodziców, gratulujemy im odwagi i mocno trzymamy za nich kciuki. 

Teraz chciałam Wam o kimś opowiedzieć. Poznajcie Franka. Franek ma prawie osiem lat, choruje na nieuleczalną dziś chorobę – SMARD1. Jest na stałe podłączony do respiratora, nie chodzi, słabo porusza rękoma. To cud, że mówi i że sam gryzie oraz połyka pokarmy. Franek jest objęty nauczaniem indywidualnym, w związku z tym nauczyciele przychodzą do niego do domu, realizując całą podstawę programową w 8 godzin lekcyjnych tygodniowo, uzupełniając to dwoma godzinami zajęć rewalidacyjnych. To bardzo dużo, ale wywalczenie tego zajęło nam pół roku i niezliczoną ilość pism oraz pielgrzymek do osób decydujących. Franek być może nigdy nie wyzdrowieje. Jest w pełni zależny od opieki osób, które potrafią go odessać, obsłużyć respirator i wymienić rurkę, przez którą oddycha. Franek sam nie pójdzie do toalety, także w tym zakresie w pełni potrzebuje obsługi. Tak już będzie zawsze. Teoretycznie Franka nie powinno już być. To, że żyje rozpatrywane jest czasem w kategorii cudu. Franek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Choroba objawiła się w trzecim miesiącu życia. Straszne, prawda?

A teraz spójrz na Franka:

Mimo, że zgodnie z logiką nie powinien – ma świetne wyniki w nauce, startuje na równi z uczniami zdrowymi w międzyszkolnych konkursach. W pierwszej klasie zdobył tytuł Mistrza Pięknego Czytania, w drugiej zajął drugie miejsce w kategorii klas drugich w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. Dodatkowo uczy się hiszpańskiego, a w planach ma francuski i holenderski. Z pasją ogląda mecze, jest wielkim fanem Roberta Lewandowskiego i to on był pierwszym dzieckiem na wózku w historii rozgrywek Reprezentacji Polski w piłce nożnej, które było członkiem dziecięcej eskorty. Uwielbia geografię. Ma niecałe osiem lat, a zna wszystkie flagi, państwa i stolice świata. 

Dlatego, kiedy słucham Pana Posła Żalka, który mówiąc o rodzicach protestujących w Sejmie, że używają swoich dzieci, jak żywych tarcz, nazywa rodziców dzieci niepełnosprawnych określeniem „zwyrodniali”, a potem dodaje, że przecież „te dzieci” (och, stwierdzenie TE DZIECI powoduje mój natychmiastowy skok ciśnienia) nie chodzą do szkół, więc nie mogą się poskarżyć i nie wiadomo, co to się dzieje w czterech ścianach, to mam ochotę walić głową w mur. Bo nie wierzę. Zatem, Panie Poślę uprzejmie Panu donoszę, że to dzięki rządom Pana partii od września dzieci takie, jak mój syn – objęte nauczaniem indywidualnym nie będą mogły już chodzić do szkoły. Mój syn, niesamowicie inteligentny chłopak, świetny uczeń, laureat konkursów nie będzie mógł pójść na dwie godziny zajęć tygodniowo do szkoły tak, jak teraz, boście Państwo byli łaskawi znieść tę możliwość. Niepełnosprawni koledzy mojego syna, którzy do tej pory korzystali z opieki nauczyciela cienia także drżą o swoją przyszłość, bo Państwo macie zakusy na likwidację tychże stanowisk. Komu i jak więc to moje biedne niepełnosprawne dziecko będzie mogło pożalić się na zwyrodniałą matkę, jeśli dzięki Państwa ustawom, będzie skazane na siedzenie w zwyrodniałych czterech ścianach?

Zgadzam się z Panem, Panie Żalek – Franek to moja żywa tarcza. Od siedmiu lat chroni mnie przed wariactwami tego świata. Swoją wolą walki, determinacją i radością życia pokazuje mi, co w życiu jest ważne. Zaręczam Panu, że każde dodatkowe pieniądze przeznaczam na swoje partykularne interesy – kupujemy Frankowi bajeranckie ortezy, zabieramy do wypasionych specjalistów, testujemy cztery gorsety, by w finale okazało się, że mniej więcej pięć tysięcy złotych leży na strychu, bo żaden nie spełnił swojej funkcji. Moja żywa tarcza Panie Pośle właśnie zasnęła. Jutro, póki to jeszcze możliwe, wraz ze swoim tatą idzie na dwie godziny lekcyjne do szkoły. Nie jest mu to potrzebne do nauki, jest w tym świetny. Potrzebne mu to, bo wśród zdrowych kolegów i koleżanek czuje się pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej, lubi tam być i jest lubiany. Jest żywą tarczą tych dzieciaków Panie Pośle, bo jeśli one go poznają teraz, na progu swojego życia, to istnieje spora szansa, że znając jego potrzeby i ograniczenia nie wyrosną na podobnych Panu.

Cieszy mnie niezmiernie, że głos w sprawie zabrała pielęgniarka, matka trójki dzieci, szerzej znana, jako Pani Poseł Bernadeta Krynicka, która na sejmowych rodziców „znalazłaby paragraf” a tych niepełnosprawnych fizycznie, sprawnych intelektualnie Pani Poseł wysłałaby do pracy. Kurczę, że ja też wcześniej tego nie wiedziałam, że ten mój chłopak – na stałe podłączony do respiratora, bez możliwości ruszenia nogą, zmiany pozycji, ale za to superinteligentny, jeśli tylko dożyje odpowiedniego wieku, będzie mógł tak po prostu znaleźć pracę i integrować się ze społeczeństwem. Wow! W-O-W. W końcu. Bo powiem Wam, że całodobowa opieka nad niepełnosprawnym nieźle daje w kość. Nie śpimy w sumie od siedmiu lat, nasz syn jest świetnie rehabilitowany, bo wspierają go obcy ludzie wpłacając środki na jego subkonto w fundacji, nie możemy znaleźć lekarza, który zoperuje mu kręgosłup, żyjemy w permanentnym stresie i nie mamy nawet chwili dla siebie. Ale super. Jest światełko w tunelu. Jeśli tylko dobrze wykształcimy Franka – o, wróć. Przecież jest na indywidualnym, będzie miał zakaz wstępu do szkoły na lekcje i okrojony czas na naukę z nauczycielami. No nic. Może go jakoś wykształcimy. To jak już skończy szkołę, to ja sobie założę taki cel i szybciusieńko go wyślę do pracy. A ja i mój mąż, wtedy przez te osiem godzin drinki, palemki i malowanie paznokci. Pani Poseł zarabia zdaję się odrobinkę więcej niż szeroko omawiane pięćset złotych, ale teraz słyszałam, że uposażenie poselskie ma zmaleć, więc tylko napomknę, że pięćset złotych to kosztowały szkła do okularów Franka. Dokładnie pięćset sześćdziesiąt. Bez okularów widzi kiepsko, a wzrok mu się jednak może do pracy zawodowej kiedyś tam przydać. Gdyby głupota mogła fruwać… Naprawdę.

No to jeszcze, żeby tak truskaweczkę na tym torcie, to maluteńka dygresyjka. Jakiś czas temu na blogu (o nie!) Pana Posła z jedynej jaśnie nam panującej partii moja mądra teściowa wyczytała o mojej konsekwencji. A raczej jej braku. Nie przeczę. Z konsekwencją u mnie kiepsko – próbowałam się uczyć hiszpańskiego, trwało to może dwa miesiące, rzucałam słodycze – najgorsze trzy godziny ever. Ale tutaj poszło grubiej. Ów Pan Poseł zarzucił Trzęsowskiej (mnie czyli), że tak gorliwie krytykuję zmiany edukacyjne, a sama zabrałam dziecko ze szkoły na indywidualne i teraz się cieszę, że dziecko w kondycji lepszej i że w sumie na dobre nam to wyszło. Pan Poseł zaleca mi więc konsekwencje i pójście w jedną lub drugą opinię. To ja może wyjaśnię. To, że mój syn fizycznie czuje się lepiej, bo nie musi siedzieć przez kilka godzin w szkole oraz, że jego Panie nauczycielki są porządnymi ludźmi i nie wykluczyły go ze społeczności szkolnej pamiętając o nim nie tylko na czas akademii, czy wycieczek, ale motywując do nauki i angażując w te wspomniane konkursy, to jest jedna sprawa. Ja, proszę Pana, widzę coś więcej, niźli swój czubek nosa. Ok. Dla mojego syna lepsze okazało się rozwiązanie z nauczaniem indywidualnym i lekcje w domu. Ale dla Bartka, Hani, Zosi, Julka i tysięcy innych niepełnosprawnych, ale nie AŻ TAK obciążonych dzieci wyłączenie z edukacji (ha.ha.) włączającej to zabójstwo! Dlatego uważam, że tym bardziej, jeżeli jest się politykiem mającym realny wpływ na życie społeczne, powinno się widzieć więcej, niż jedną stronę medalu. Po co ta dygresja? Ano po to, żeby było jasne, że ci ludzie w Sejmie – ci rodzice i ich niepełnosprawne dzieci to REPREZENTANCI wielu złożonych i ciężkich niepełnosprawności, które do Sejmu pojechać nie mogą. Bo ci rodzice widzą coś więcej, niż własny czubek nosa.

Wiecie co, Państwo rządzący? Zamknijcie najlepiej tych niepełnosprawnych w tych zwyrodniałych domach, oferując im wyłącznie talony na cewniki i pampersy, żeby przez przypadek nie poszli do kina, czy do teatru, bo uspołeczniać to się oni mają w pracy!

Dlatego właśnie tu i dzban melisy nie pomoże. Na koniec polecam Wam niezwykle ważne, piękne, dowcipne i zarazem gorzkie CV Mamy niepełnosprawnego chłopaka – planuje je ściągnąć, kiedy tylko zajdzie taka potrzeba —-> KLIK KLIK.

 

Niewidzialny

Opublikowany przez
6

Wiecie, jak to jest być niewidzialnym? My trochę wiemy. Tylko trochę, ponieważ ja i mój mąż jesteśmy dorośli, więc zdajemy sobie sprawę z tego, że ta niewidzialność jest po pierwsze mocno na wyrost, a po drugie jest powodowana zupełnie poza nami, nie mamy na nią żadnego wpływu. Dużo więcej o niewidzialności może powiedzieć Franek. To on dostaje zwykle czapkę niewidkę, choć do teraz zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy. Jak to jest z tą niewidzialnością? Dużo częściej niewidzialni bywamy latem. W upalne dni rurka Frania jest totalnie widoczna, do tego chude ramionka i drobne kolanka. Zimą, kiedy dochodzi kurtka, chustka, szalik i koc trzeba być naprawdę spostrzegawczym, żeby połączyć wiszący na wózku respirator z szyją małego Francia. Do tej pory bywało tak, że kiedy ludzie orientowali się, że ten wygadany młodzieniec na wózku, to ma jeszcze jakąś rurę w szyi, nie rusza nogami, a i te ręce, też takie jakieś inne, robili nas niewidzialnymi. Odwracali wzrok lub pospiesznie zabierali się w inne miejsce. Oczywiście nie zawsze i nie wszyscy, ale znacząca większość. Czasem to trochę śmiesznie wygląda, kiedy na przykład w windzie pani daje oczami znać swojemu mężowi, żeby spojrzał i robi takie wymowne miny albo kiedy ktoś takim trochę teatralnym szeptem, mówi: oooo patrz. 

Wiecie, że nie unikamy skupisk ludzi, miejsc publicznych. Nie wstydzimy się choroby naszego syna, ale staramy się chronić jego prawo do intymności i tak, o ile nie mam problemu z przewentylowaniem Franka w kolejce, w kinie, czy urzędzie, to już jeśli nie muszę, nie odsysam go publicznie. Zwykle odwracam wózek lub szukam łazienki, czy innego ustronnego miejsca. Co nie zmienia faktu, że trzeba być głuchym, żeby nie usłyszeć, jak odsysam Franka. Respirator wyje alarmem, ssak buczy jak stary traktor i ambu, które przy odsysaniu zwykle też jest w użyciu. Wtedy akurat bardzo sobie chwalę naszą niewidzialność. Ostatnio jednak zdjęto z nas czapkę niewidkę…

Czapkę niewidkę zdjął z nas „efekt Lewandowskiego”, jak to w żartach nazywamy z naszymi przyjaciółmi. Bo oto ten chłopiec z rurką w szyi pojawił się nagle na wszystkich kanałach, w kilku gazetach, telewizjach śniadaniowych, radio i naszej lodówce. Wszystko fajnie, przygoda wyśmienita, ale należy pamiętać, że Franek ma siedem lat! I na tę mądrą, ale nadal siedmioletnią, obciążoną szpitalną przeszłością, pracą z terapeutami nad sensoryką, wrodzoną nieśmiałością i ograniczoną fizycznością głowę, spadła popularność. Co uważniejsi z Was od razu wychwycili, że o ile w pierwszych dniach Francesco medialnie brylował, zachwycał elokwentnymi wypowiedziami, dowcipem i erudycją, to im dalej, było coraz słabiej. Z biegiem czasu, po milionowym pytaniu „ale powiedz Franio, jaki jest ten Robert?” dopadała go nuda, niechęć a ostatnio nawet złość. Doszło do tego, że Franek tylko z nami chciał oglądać mecze Roberta, tylko z nami chciał oglądać wspólne ich zdjęcia i filmiki, a słyszeć nie chciał o wywiadach, zdjęciach i rozmowach z dziennikarzami. Czarę goryczy przelały zakupy, na których Franio z niewidzialnego chłopca stał się… No właśnie, kim? Obce osoby podchodziły do niego, witały się, inni robili zdjęcia z ukrycia. Wszystko było ok dopóty, dopóki te kontakty ograniczały się do krótkiego 'cześć Franek’ lub 'czy to ten chłopiec…?’. Gorzej, kiedy ktoś próbował się z Franiem na siłę przywitać, głaskał go po głowie albo próbował wciągnąć w zwierzenia na temat Roberta. W pewnym momencie Franciszek kategorycznie oznajmił, że chce już wracać do domu, bo nie ma na to wszystko sił.

Te wszystkie rozmowy i chwile są bardzo przyjemne. Cieszy nas, że odbiór tego zdarzenia był tak pozytywny, nie spotkaliśmy prawie żadnych negatywnych komentarzy i naprawdę nie dziwi nas fakt, że Franio został pokochany. Wszak my kochamy go od siedmiu lat. Niemniej jednak on ma tych lat właśnie tylko siedem. Nie musi mieć ochoty na siedemnasty taki sam wywiad, na dwudzieste podobne wystąpienie, nie musi chcieć się z każdym przywitać i każdemu opowiadać o spotkaniu z RL. Sam mi z resztą powiedział, że „kumpelskich tajemnic się nie zdradza”. Chciałabym bardzo, żebyście wiedzieli, że jest mu bardzo trudno poukładać to wszystko w głowie. Jego marzeniem było spotkanie Roberta i teraz, kiedy uważa, że zostali przyjaciółmi, przeszedł z tym do porządku dziennego. Aczkolwiek tęskni z Robertem, tak samo jak za Bolem, czy Kubą i tylko martwi się niestrzeloną bramką, czy kontuzją tego pierwszego. 

Trudne to wszystko dla Franciszka jest dlatego, że był do tej pory niewidzialny. Zdjęto z niego czapkę niewidkę w dość spektakularny sposób i trudno mu pojąć, że zna go tyle osób, choć on ich nigdy nie poznał. Staramy się mu wszystko tłumaczyć, cierpliwie odpowiadać na pytania, a kontakty medialne wzięliśmy na siebie, Frania czasowo od nich odcinając. Młodziak wraca do rytmu codzienności, ćwiczy dzielnie, uczy się matematyki, hiszpańskiego, ma zajęcia z programowania. Chciałby bardzo jeszcze kiedyś spotkać swojego kolegę, martwi się o niego i często wspomina, ale od razu zastrzega, że od telewizji musi odpocząć. Gwiazdeczka nasza kochana…

Bardzo bym chciała, żeby ten wpis miał jeden oczywisty morał i przesłanie. Że niepełnosprawni są codziennie wśród Was. W knajpie, bibliotece, szkole, kościele, autobusie. Oni doskonale widzą, jak nie chcecie ich widzieć. Nie mają czapek niewidek, więc nie czekajcie aż każdy z nich wyprowadzi reprezentację na murawę, by zostać zauważonym. 

Wychowanie fizyczne

Opublikowany przez
1

Odkąd w naszym domu pojawił się Leoś, bardzo wyraźnie widać deficyty na linii rodzic-dziecko, kiedy jedno z nich niedomaga. W naszym przypadku jest to Franciszek i jego niemoc fizyczna. Mimo, że przez całe frankowe życie bardzo staramy się żyć ponad chorobą, to właśnie wychowanie Leona pokazuje nam, ile jeszcze mamy do nadrobienia. Chciałam Wam dzisiaj powiedzieć, że tak naprawdę mnóstwo: po pierwsze dyscypliny, a po drugie chyba po prostu współżycia w rodzinie wymaga od nas niewykorzystywanie przewagi fizycznej nad Franiem.

Co robi Twoje dziecko, kiedy się na Ciebie śmiertelnie obrazi?

Być może wychodzi z pokoju i idzie dąsać się do siebie, być może trzaśnie drzwiami albo rzuci jakąś zabawką. Jeśli nie ma ochoty Cię widzieć, rozmawiać z Tobą, po prostu może sobie usunąć Cię z oczu. A Franio? Franek i setki jemu podobnych dzieci, jeśli nie jeździ na elektryku, nie ucieknie. Jest skazany być w tym samym miejscu, co osoba, która właśnie bardzo go zdenerwowała, zawiodła. Z jednej strony nie może wyładować fizycznie swojej frustracji, z drugiej my nie możemy wyjść i zostawić go takiego nabuzowanego, bo wiadomo rurka, a z trzeciej on nie ma ochoty nas widzieć. Na różne sposoby pozwalamy Frankowi odparowywać złość. Najczęściej jest tak, że pytamy go, czy chce być teraz sam. On zaś, kiedy totalnie się wkurzy, po prostu zamyka mocno oczy, odwraca głowę i milczy. Za nic w świecie nie kupimy od niego słowa. Powiem Wam, że to podwójnie rozkłada nas na łopatki, bo nie dość, że doszło do słabej sytuacji, to jeszcze fizyczność- tak niezbędna w rozładowywaniu emocji, nie pozwala Frankowi totalnie odreagować.

Co robi Twoje dziecko, kiedy bardzo chce coś dostać?

Leon, kiedy chce wziąć jakiś przedmiot, którym nie do końca powinien się bawić, a którego nie dosięga, najpierw po dobroci prosi. Dajmy na to, że są to książki szkolne Franka. Leon uprze się i chce. Najpierw po dobroci, potem się wkurza i awanturuje, a potem podstawia fotel, kładzie na niego poduszki i próbuje sam się na niego wdrapać. Zabrany, urządza awanturę i mamy kółko wariatów. A Franek? Schemat jest prawie podobny. Najpierw prosi, potem urządza awanturę, ale potem… już nie wejdzie, nie dosięgnie, nie spróbuje zdobyć tego, co chce. Kiedy był mniejszy, podobnie jak u Leona teraz, można było odwrócić jego uwagę inną zabawą, czy przedmiotem. Teraz stosuje metodę na zagadanie- prosi o coś milion razy. A my? Nie dość, że wkurzanie się na niego tak naprawdę nic nie da (Miluś zdjęty z fotela po chwili znajduje inny obiekt westchnień i zapomina, Frankowi siedmiolatkowi nieco trudniej odwrócić uwagę), to jeszcze powoduje narastającą frustrację i powód do awantury. Nie w porządku jest wywiezienie Franka do drugiego pokoju, na siłę, wbrew jego woli. To nic nie daje.

Co robisz, kiedy fizyczność Twojego dziecka jest normą?

Kiedy myję podłogi, odkurzam, poprawiam koc, chcę przejść, mówię po prostu- przepraszam Cię Leosiu i Leon przechodzi w inne miejsce. Kiedy chcę zrobić to samo w obrębie Franka, a ten siedzi w bafiinie (takim wielkim pionizatorze na kółkach) zawsze uprzedzam Francysia o swoim ruchu- Franio, teraz podniosę Ci nogi, teraz przesunę Cię w lewo, bo będę myła podłogi, możemy przejechać tutaj, to odkurzę? Niejednokrotnie zdarzało się tak, że przesunięte znienacka siedzisko, doprowadzało Franka do zawału. Szczególnie wtedy, kiedy był skupiony na oglądaniu filmu, czy czytaniu książki. Traktowanie jego bafiina, jako kolejnego mebla do przestawienia jest nie fair, szczególnie wtedy, kiedy siedzi w nim właściciel.

Co robi Twoje dziecko, kiedy Cię kocha?

Kiedy Leoś ma chwilę na czułości, podbiega rzuca się na szyję, sprzedaje najbardziej oślinionego buziaka ever i leci dalej. Franek? Wyobraźcie sobie, że o każdą ochotę na miłości z jego strony musi prosić. Przytulamy go i buziakujemy najczęściej, jak się da. Ale kiedy jego najdzie czas na przytulanie, prosi. Niefajnie, co? Dlatego jego: „Mamo, czy możemy się teraz poprzytulać?” nie jest wcale przejawem dobrego wychowania i kurtuazji. I nigdy, przenigdy nie odmawiamy. Przecież, kiedy atakuje nas Lelosiowe buziakowanie, też nie uciekamy.

Bardzo, bardzo trudno z punktu widzenia rodzica jest ograniczyć swoją sprawność fizyczną, kiedy jego dziecko jest niepełnosprawne ruchowo. Mimo, że my bardzo pilnujemy się nawzajem i zwracamy uwagę na takie niuanse, jak patrzenie z wysokości głowy Franka, czy to co widzi, to jest dobry widok, albo mówiąc do niego zawsze kucamy do pozycji jego wózka, nie wychodzimy pozostawiając go samego z emocjami, zawsze pytamy, czy chce pójść do okna, do łazienki, do pokoju, to mimo tego, my też popełniamy mnóstwo fizycznych błędów w kontaktach z Franiem. Przykład? Kiedy nam się spieszy, a on chce jeszcze zostać, poczytać, cokolwiek – bierzemy go na ręce i zanosimy do auta, potem przez pół drogi tłumaczymy się z tego, bo podejrzewam, że ze sprawnym siedmiolatkiem nie byłoby to takie oczywiste. Mnóstwo, mnóstwo pracy nas jeszcze czeka, żeby osiągnąć jako taki poziom w ograniczaniu swojej przewagi fizycznej nad Frankiem. Chciałabym, żebyście jednak wiedzieli, że to jest po prostu nie w porządku, kiedy robicie coś wbrew albo bez pytania dziecka, które jest wyraźnie słabsze fizycznie. Jeśli więc Franek nie chce na coś patrzeć, nie odwracaj jego wózka na siłę, jeśli chcesz buziaka, a on nie chce dać, nie całuj go w czubek głowy bez pozwolenia, nie głaszcz go po włosach bez pytania, nie poprawiaj ręki, nogi, ucha jeśli Cię o to nie poprosi- on czuje, to tylko jego mięśnie zanikają. Przewaga, którą mamy w postaci sprawności fizycznej, jest tak ogromna, że w zwykłym życiu bardzo jej nie doceniamy.

Plecy

Opublikowany przez
Odpowiedz

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Miłość cierpliwa jest

Opublikowany przez
7

Kiedy chce mi się jeść, to po prostu wstaję, zaglądam do lodówki, pytam czy ktoś też i ogarniam kanapeczkę. A kiedy chce mi się pić, podchodzę do blatu w kuchni, wybieram czy wodę, czy herbatę i piję. O. Albo kiedy chcę książkę poczytać, to po prostu wstaję, sięgam i czytam. Kiedy nudzi mi się w pokoju, szukam zajęcia w kuchni. Kiedy ktoś podjeżdża pod dom, wstaję, wyglądam przez okno i sprawdzam, kto to. Kiedy ciśnie mnie szew w skarpetce, po prostu go poprawiam. Wy też tak macie?

No właśnie. Ile wymieniłam czynności? Siedem. Siedem, które przy słabych wiatrach trzeba by było wykonywać przez piętnaście minut. Liczyliście kiedyś, ile czynności wykonujecie dziennie? Nie tylko tych nazwijmy to pożytecznych typu pranie, sprzątanie, gotowanie. Także tych przyjemnych- czytanie książek, rysowanie, układanie puzzli. I oczywiście tych niezbędnych- mycie zębów, prysznic, korzystanie z toalety. Tych codziennych czynności, od najdrobniejszych do takich naprawdę istotnych są zapewne tysiące dziennie. Przez tydzień są to setki tysięcy, przez miesiąc- pewno nikt nie zliczy.

A teraz pomyśl sobie, że samodzielnie nie możesz wykonać żadnej z tych czynności. Że absolutnie za każdym razem musisz prosić o pomoc. Kiedy chcesz jeść, ktoś musi to jedzenie dla Ciebie przygotować- wymienić propozycję, uszanować Twój wybór. Kiedy chcesz pić- patrz wyżej. Kiedy chcesz poczytać, pograć, pomalować- za każdym razem ktoś, od kogo jesteś w stu procentach zależny musi Ci coś podać, otworzyć, potrzymać, wyjąć. A kiedy chcesz się przemieścić, musi Ci w tym pomóc.

A teraz pomyśl, że masz sześć lat i każda z czynności, którą wykonujesz jest jak ratowanie świata przed wielkim dinozaurem. Najważniejsza i do zrobienia teraz. Masz sześć lat, więc przemieszczasz się z prędkością światła przez każdą możliwą przestrzeń otwartą. Z resztą zamkniętą też. Jakie są Wasze sześciolatki?

Pomyśl teraz, że każda czynność Twojego sześciolatka musi odbyć się z Twoją pomocą i za Twoją aprobatą. Po której prośbie o przełożenie na drugi bok w środku nocy stracisz cierpliwość? Na ile wystarczy Ci ogłady, żeby nie jęknąć przy siedemnastej zmianie zabawki w przeciągu kwadransa? Skąd weźmiesz energię, żeby pchać wózek domowy, ciągnąć spacerowy, nosić swojego sześciolatka, by wszedł tam, gdzie chce, zobaczył to, co go interesuje? No właśnie. Ale to jeszcze nic. Pomyśl, że mógłbyś być tym sześciolatkiem…

Franek jest fizycznie totalnie zależny od nas. Teraz, kiedy plecy coraz bardziej dają o sobie znać, jego zależność mocno wzrosła, dlatego poza standardowym: pić, jeść, zabawkę, książkę, przynieś, wynieś, zawieź, zanieś, przenieś, słyszymy jeszcze: popraw rączkę, popraw pupę, popraw plecki. Bardzo mocno staramy się, żeby to było już, od ręki, bo przecież sam nie zrobi, nie poprawi, ale z ręką na sercu przyznać Wam się musimy, że mawiamy: „za chwileczkę Franio”. Ile już takich „chwileczek” słyszał nasz synek? W czasie jego sześcioletniego życia pewno nieskończoną ilość razy. I nigdy, przenigdy nie zdarzyło się, żeby oponował, protestował, upominał się. Ciągle tylko prosi. I czeka. I zastanawiam się wiecznie na ile tej cierpliwości mu jeszcze wystarczy i co będzie, kiedy jej zabraknie. Kochamy Francynia nad życie, ale to on nam ciągle udowadnia, że miłość cierpliwa jest.

Tylko na chwilę

Opublikowany przez
8

Ile rzeczy się może wydarzyć przez chwilę? Można przypalić ziemniaki (story of my life), można odkurzyć (to dłuższa chwila), można tylko na chwilę odwrócić wzrok i dziecko zje plastelinę. Dla mężczyzn chwila trwa dłużej. Za chwilę przykręcą kran w łazience i już za trzy dni jest gotów, za chwilę śmieci wyniosą i pod wieczór już ich nie ma, za chwilę przyjdą i mija upojne cztery i pół godziny później. Jak widzicie chwile są różne.

Masz lat dwadzieścia, trzydzieści siedem, czterdzieści dwa, czy równe pięćdziesiąt. Ile to dla Ciebie chwila? Piętnaście minut, dwie godziny, a może tylko trzy i pół minuty? No to wyobraź sobie, że na tę Twoją „chwilę” urywa Ci nogę. Jedną- będę łaskawa. O. Albo tracisz słuch. O. Albo na przykład masz autyzm, zespół downa, mózgowe porażenie lub „tylko” poruszasz się na wózku lub o kuli, bo noga (no bo jednak załóżmy, że masz dwie) akurat jest zupełnie nie do chodzenia. A może „na chwilę” interesuje Cię niedowład prawej ręki? Pomyśl, który z tych prezentów chciałbyś dostać od losu na chwilę.

A teraz z innej bajki. Małe, słodkie bobo. Różowe, te włoski takie mięciutkie falowane, nosek lekko zadarty, oczy to chyba po babci od strony wujka, ale usta to już dziadkowe. Śliczne, jak z obrazka. Synek? A może córeczka? W różowych tiulach. A synkowi samochody na ścianach w pokoju koniecznie. I przychodzi doktor i mówi, że to dziecko na chwilę będzie ciężko chore. Może uda się je wyleczyć, a może nie. Może będzie grało w piłkę, a może całe życie spędzi leżąc. Być może jeszcze je dziś zobaczysz. Być może nie. Dostajesz w prezencie od losu fakt, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Wylałam wiadro kamieni na głowę, co? Nie martw się, ta jego niepełnosprawność to tylko eksperyment. Tylko na chwilę. Fajne uczucie?

Założę się, że za nic w świecie nie chciałbyś mieć takiej chwili. Świadomości, że Ty lub ktoś Tobie najbliższy będzie niepełnosprawny. Nieistotne, w jakim zakresie. To dlaczego obruszasz się, kiedy zwracam Ci uwagę, że bez urpawnień parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Nie moja sprawa? Że tylko na chwilę? To którą z chwil powyżej sobie wybierasz? Naprawdę to takie straszne przejść się pięć metrów dalej, bo tam było wolne miejsce? Pomyśl! Niektórzy chcieliby mieć ten luksus od życia, że chodzą. Powiesz, że przecież jestem zdrowa, przecież to tylko moje dziecko jest niepełnosprawne. Wiesz dlaczego parkuję na takim miejscu? Bo ono jest szersze. Bo wyjmując Frania z samochodu muszę otworzyć drzwi na oścież, podjechać pod nie wózkiem, wyjąć respirator, wysadzić Franka.

Rzadko parkujemy z Frankiem na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Uważamy, że są bardziej potrzebujący od nas. Ale czasem nie ma innego wyjścia, bo jeśli ktoś nas zastawi, blisko drzwi od pasażera, to nie przeciśniemy się z Franiem i respiratorem na ramieniu, bo wsadzenie Franka do fotelika tylko z boku wygląda na hop siup. Trzeba umieć go podnieść, uważać, żeby nie zaklinować nóg, posadzić. Jeśli nie parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, parkuję tak, żeby z mojej prawej strony był trawnik, słup, latarnia, żeby nikt nie stanął i nie zablokował przejścia.

Bardzo Was jednak proszę. Nie parkujcie na miejscach dla osób niepełnosprawnych, nie zajmujcie toalet dla nich przeznaczonych (bo i tak nikogo tam nie ma). Nawet na chwilę.

99a22akcja_inwalidzi_parkowanie

 

A może przekona Cię aspekt ekonomiczny?