Kiedy urodził się Leoś pośród wielu gratulacji pojawił się także wpis o współczuciu dla Franka. O tym, że szkoda, że będzie musiał patrzeć na zdrowego, wspaniale rozwijającego się brata. Wtedy na etapie baby blue i hormonalnego rozgardiaszu strasznie mnie te słowa zabolały. Bo to wyglądało tak, jakbyśmy bratem zrobili Frankowi na złość. Później już wielokrotnie pisałam o tym, że w tym galimatiasie nie tylko uczucia Franka są istotne. Obu naszych chłopców dotyczy chorowanie Franciszka i obaj prędzej czy później będą musieli ją oswoić.
Nie okłamujemy Franka. Nie mówimy mu, że wyzdrowieje. Nie stosujemy podejrzanych terapii, ani wątpliwych zabiegów. Z drugiej zaś strony nie obciążamy go szczegółami choroby i ich konsekwencjami. Jeśli Franek zapyta, zawsze dostaje szczerą odpowiedź. Stąd wie, że z powodu choroby musi mieć respirator, ssak, musi codziennie ćwiczyć, pamiętać o oddychaniu kiedy się odłączy, że ma słabe ręce i korzysta z wózka. Nie żyjemy chorobą Franka wyłącznie i codziennie. Traktujemy ją normalnie.
Choroba Franciszka była już z nami, kiedy urodził się Leon. To trochę inaczej, kiedy choruje młodsze dziecko. Wtedy, kiedy wyczekane młodsze bobo okazuje się chore, to starsze doznaje szoku. Ma pewien wykreowany obraz młodszaka, więc trochę się zawodzi i musi na nowo poukładać sobie świat i nauczyć się żyć w innej trudnej rzeczywistości. Leoś dorasta u boku brata z respiratorem. Nie dziwi go dźwięk ssaka, odsysanie, zmienianie opatrunków, ładowanie baterii, cewniki, strzykawki. Z rzeczy technicznych nie dziwi go nic. Czasem ma jednak wątpliwości i zawsze przede wszystkim zwraca się z nimi do brata.
– Franio, a dlaczego Ty jesteś duży i nie chodzisz? – zapytał pewnego dnia Miluś swojego brata – Nie umiesz? – Nie umiem Leosiu, bo jestem chory i dlatego moje nóżki nie chodzą – odpowiedział zgodnie z prawdą Franciszek.
– To ja pójdę do mamy po niedobre lekarstwo, po okropne kropelki i już będziesz zdrowy – oznajmił radośnie Młodszak, a ja oddałabym wszystko, żeby to było takie proste.
-Leosiu – zaczął spokojnie Francyś – moje nóżki to już chyba nigdy nie wyzdrowieją, ale nie martw się, możemy teraz porzucać piłką, jeśli chcesz – wyjaśnił.
Moje serce zatrzymało się na mikrosekundy. Z jednej strony powinnam czuć dumę. Franek zna swoje ograniczenia, wyjaśnienie ich Leosiowi zajęło mu jedno zdanie, nie spowodowało smutku. Niechodzenie jest dla niego stanem naturalnym i wie, że nie wszyscy muszą chodzić. Z drugiej zaś strony mam wrażenie, że samoświadomość w chorowaniu jest u Franka jest o milion wyżej, niż moja akceptacja dla tej choroby. To jest naprawdę przytłaczające i straszne uczucie wiedzieć, że nie ma żadnej możliwości, by on wyzdrowiał. Nawet, jeśli jakimś cudem uda nam się zatrzymać postęp, to i tak nie odwrócimy tego, co potworzasty zdążył już zepsuć.
Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.
domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!
Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.
