Właśnie przeżywamy pierwszy po tracheostomii stan zapalny górnych dróg oddechowych. Franek dzielnie i wytrwale, matka i ojciec ze stanem przedzawałowym i wybujałą wyobraźnią. Pan Doktor Szef mówi, że i tak długo wytrzymał bez najmniejszego wirusa, bo ponoć u dzieci po tracheo i na dodatek leżących w szpitalu to norma. Powrót do domu? Nawet nie mam mglistego pojęcia kiedy…
Na dodatek okazało się, że Pani Dr Genetyk znalazła w obrębie genu IGHMBP2 (czyli odpowiedzialnego za SMARD1) zmiany, które do tej pory nie były notowane w żadnej bazie i literaturze fachowej. Czyli szał po całości. Na ostateczny wynik i potwierdzenie (a matka się łudzi, że może zaprzeczenie?) diagnozy trzeba będzie poczekać jeszcze bardzo długo.
Z wieści towarzyskich:
1) odwiedziły nas i nawet skomentowały słynne Mamy słynnych Dzieciaczków walczących z SMA I- Preclowa Mama i Antkowa Mama (prawie nasza sąsiadka)- za odwiedziny dziękujemy i jak tylko nauczę się dodawać odnośników lub wujek P. w swej wielkiej dobroci zrobi to za mnie, zaraz Was reklamujemy na Frankowym podwórku.
2) Robert i Asia zostali dziś Rodzicami- GRATULUJEMY, wybuziakujemy po majówce:-))))))
3) Aaaa, i prawie bym zapomniała. Kate i Will wzięli ślub. Oj, nasuwa mi się tyle wredności, że tylko pogratuluję. Ciociu Suzano, żadne z nas romantyczki!
….
A przed nami wielka majówka…
