Kiedy starszy brat jest niepełnosprawny

Jakim bratem jest niepełnosprawny Franio?

Najlepszym.

I to powinien być cały wpis. Ale gdzie tam! Przecież, jak zwykle mam najwięcej do powiedzenia. Kiedy urodził się Miluś i nastąpiła jego radosna prezentacja na blogu, otrzymaliśmy od Was mnóstwo wyrazów sympatii, gratulacji i miłostek. Tylko jedna osoba (dziś myślę, że z troski, wtedy się wkurzyłam) współczuła Frankowi tego, że będzie świadkiem dorastania i rozwoju swojego młodszego, sprawnego, zdrowego brata. Jakoś nigdy nam to przez głowę nie przeszło, że Franio mógłby tego zazdrościć Leośkowi. Minął rok. Z czystym sumieniem i pełną odpowiedzialnością mogę Wam więc napisać, jakim starszym bratem jest Franciszek.

Wszystko zaczęło się od testu ciążowego…

Leo był planowany. Wyczekany, wytęskniony, wymarzony. Nie wtajemniczaliśmy Frania w nasze zamiary, jednak kiedy na teście pojawiły się upragnione dwie kreski, dowiedział się w pierwszej kolejności, że oto zostanie starszym bratem. To on był najważniejszy. Tłumaczyliśmy mu, że w brzuchu Mamy pływa sobie teraz maleńki dzidziuś i kiedy urośnie pan doktor go wyjmie, a on będzie miał w domu swojego braciszka. Albo siostrzyczkę. Takiego, który go będzie kochał najmocniej, jak tylko potrafi i dla którego starszy brat będzie zawsze najważniejszy. Nie było więc innej możliwości niż ta, że to Francesco obwieszczał Babciom i Dziadkom i Ciociom i Wujkom i z rozpędu każdemu, że będzie miał młodsze rodzeństwo. Tym samym to on zbierał wszystkie gratulacje i to jego bezustannie pytano, co słychać u dzidziusia. Kiedy urodził się Miluś mądre Ciotki i Wujkowie i Babcie i Dziadkowie oszaleli na punkcie naszego drugiego synka, ale radość i szaleństwo swe obchodzili z Franciszkiem. To właśnie Franio każdemu prezentował zawartość kołyski, mówił, że to jego mały brat, który ciumka cycusia i jeszcze nie potrafi mówić. Wszyscy dookoła wiedzieliśmy, że Franek musi poczuć się pewnie na swoim nowym stanowisku, więc angażowaliśmy go w pilnowanie i opiekę nad bratem, ale także jemu poświęcaliśmy maksimum uwagi.

Wspominałam już, że największym problemem do pokonania były Franka szpitalne obciążenia. Strach przed niespodziewanym hałasem, nadmiernym dotykiem, nadwrażliwość twarzy i niemal każdej odkrytej części ciała. Dorośli to rozumieją, noworodki nie bardzo. Na szczęście okazało się, że Milonek jest dzieckiem nad wyraz grzecznym. Płakał wyłącznie z głodu. Wspólny płacz zdarza im się naprawdę rzadko i jest spowodowany jakąś rodzinną tragedią (typu wyłączenie telewizora), a nie wzajemnym żalem.

Przez ostatni rok Franek ogromnie dojrzał. Nadal jest synkiem mamusi, który lubi się tulić przed snem i uwielbia być w centrum zainteresowania. Jest też jednak mądrym prawie sześcioletnim chłopcem, który wiele rozumie, zna zasady na jakich funkcjonuje nasz dom i powoli sam zaczyna je tworzyć.

A co z Milusiem? Czy wychowujemy go w kulcie starszego brata? Nie. Milusiowi tłumaczymy, że jest młodszym bratem. Że on i Franek są dla siebie najważniejsi. Leoś jest chłopcem, który bacznie obserwuje otaczającym go świat. Wie, że z Franiem nie będzie się bawił, jak z Bolem, z którym można pojeździć samochodami. Wie, że nie wolno szarpać za rurę i wie, co to ambu. Wie także, że może się przytulić, kiedy tylko chce do Mamy, do Taty i do Frania także. To nam tak jakoś naturalnie wyszło. Jak więc wygląda braterska sztama w naszym domu? Już wyjaśniam.

Co można robić ze starszym bratem, który nie chodzi, nie oddycha i jest słabszy fizycznie?

– budujemy namiot z poduszek i koca, pod namiotem kładziemy materac, na materacu Franka. Trzy sekundy później zjawia się Miluś kładzie się obok i czeka. Franio daje sygnał i jest rozwalanie namiotu. Franek steruje, Leon szarpie, chichra się, dokazuje. I tak milion razy. Budowniczym jestem ja.

-Franio siedzi na kanapie, Leon przynosi mu siedemnaście tysięcy klocków, każdego wkłada w dłoń Frankowi i… śmieje się w głos. Bo wie, że za kilka sekund klocek poleci w niewiadomym kierunku, a Franek wystrzeli salwę dźwięków imitujących upadek. Doprawdy nie wiem, co w tym śmiesznego, ale kończy się zazwyczaj kolką. Leonową.

-u nas w domu to Franek jest realizatorem akcji „Cała Polska czyta dzieciom”. Kiedy na jego kolanach ląduje książka, Leon siada obok kanapy i słucha. Czasem są to trzy minuty, czasem dwanaście, a czasem cała opowieść. Franek tak potrafi czytać, że i ja czerpię z tego ogromną przyjemność, jako słuchacz.

Czy Franio zazdrości Leonowi sprawności?

Nie. Na rehabilitacji to Francesco jest gwiazdą. Jego fizjoterapeuci dopingują go, chwalą i motywują. Starszak wie, że kiedy ciężko pracuje, wsparcie jest najważniejsze. Kiedy więc Miluś próbuje wejść na szafkę pod telewizorem, to usłyszy, że Mama będzie zła, ale jak podniesie nogę, to będzie mu łatwiej. Kiedy Leon zaczął stawać, to Franek najgoręcej z nas wszystkich mu kibicował. Kiedy Młodziak zje znienawidzoną przez brata jajecznicę, zawsze słyszy- brawo Leosiu, ja bym tego nie zjadł, a ty potrafisz nawet jajko przełknąć. Dzięki temu, że w naszym najbliższym otoczeniu jest mnóstwo rówieśników naszych chłopców, żaden nie czuje się gorszy. Franek tak samo bawi się z Bartkami, jak i z Kubą i Leosiem. A Leoś nie widzi różnicy między swoim bratem, a kolegami.

A kiedy zaczepia nas jakaś starowinka myślą złotą, że „zabiorę Ci brata Franku, może pomieszka ze mną” to Franio zawsze odpowiada, że tak nie można, bo Leon jest nasz.

 

Najmłodszy terapeuta świata

Wraz z narodzinami Leona do naszego domu wkroczyła nowa jakość. Wszyscy uczyliśmy się życia we czworo. Początki były zaskakujące- nie przeczę. Oto bowiem okazało się, że płacz naszego dziecka słychać u dziadków w domu obok albo, że nie można zostawić onego samego na kanapie, bo od razu przyjmuje azymut na podłogę. Powoli, powoli poznawaliśmy swoje potrzeby, uczyliśmy się organizować plan dnia już pod dwóch małych chłopców i tym sposobem już niedługo będziemy świętować pierwsze urodziny Leona. Wielu z Was martwiło się, że Franio będzie miał problem, żeby odnaleźć się w roli starszego brata, a Junior pierwsze, co zrobi to zrzuci respirator z nadmorskiego klifu. No i zupełnie niepotrzebnie! Chłopcy żyć bez siebie nie mogą. Leoncjo codziennie czeka u dołu schodów aż zniosę Franka, a potem z dopalaczem w nogach pędzi na swoje miejsce u wezgłowia kanapy. Tam sadzam Franka i odbywa się rytuał powitania- są buziaki w stopy, przytulasy i pokaz akrobacji. Wszystko dla Starszaka. A Starszy? Zawsze, kiedy budzi się w nocy, pyta, gdzie Leon. Nie pozwala izolować Młodziaka w czasie rehabilitacji i nawet, kiedy ten włazi mu na głowę (dosłownie i serio!), cieszy się jak szalony i mocno go podpuszcza. O stosunkach bratersko- braterskich i naszej sromotnej klęsce na linii rodzice-sztama braci jeszcze napiszę.

20160810_073148

Tymczasem dziś o cudownym wpływie młodszego rodzeństwa na  życie sześciolatka z respiratorem, czyli jak to Leon uczy nas obsługi brata.

Po pierwsze: nadwrażliwość słuchowa

Często pisałam Wam, że dzieci po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu, wracają do 20160801_092618domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!

Po drugie: strong man

20160709_180108Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.

Po trzecie: sensoryka

Właściwie mogłabym to podłączyć do punktu powyżej. Ale nie. Może nie. Franio nie lubi grzebać w cieście, piasku, trawie. Nie lubi mieć rąk od plasteliny, farb, czy nawet nie przepada za pianą w wannie. Leon? Mam wrażenie, że Leon ostatni raz był czysty, kiedy wykąpano go w szpitalu. Uwielbia grzebać w ziemi, wyrywać trawki, bablać się w błotku, mieszać ciasto, pisać po rękach. I do tego uwielbia tym wszystkim dzielić się z bratem. Dlatego Franio miał już stopy obłożone trawą (jaka to była kłótnia o to!), miał ręce całe w piasku. Ma też Franio oślinione palce u stóp (od wyznań miłości), ma też wycałowane czoło, nadryziony nos, wyrwaną brutalnie książkę z dłoni i wiele wiele innych. I gdyby robiła to ja, to już pewno dawno byłabym na dywaniku u dziadków, ale robi to on- Leon. Brat. On może. I musi już naprawdę przegiąć, żeby Franek zwrócił mu uwagę. W innym wypadku tylko piszczy i woła: „no dobra Leosiu, ale już ostatni raz”.

20160604_165808

Po czwarte: świętość

Ma jednak Leon w naszym domu rejony zakazane. To respirator i wszystko, co się z nim wiąże. Doprawdy nie wiem, jak to się stało, ale może tylko ze trzy razy szarpnął za filtr przy szyi? Gorzej jest z rurą, obwodem do respi. Ten kusi i nęci nieustannie. Ileż ja się nagadam, ile proszę, ile upominam. Na zmianę z Frankiem powtarzamy Młodziakowi, że rury nie wolno, bo to do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze. I w czasie którejś z naszych poważnych dysput Franio mi oznajmia: jak mamo mnie Leoś czasem odłączy, to się na niego nie gniewaj, ja przecież umiem chwilę oddychać. Dam ci tajemny znak i mnie podłączysz. A Leosiowi musimy tłumaczyć, że rury nie wolno. I kiedy Młodszak zabiera się za obwód, Franio ściska go z całych sił i tłumaczy, że to do oddychania, a oddychanie? Jest najważniejsze.

Po piąte: miłość

Dumna jestem z tego strasznie i wrzucam to sobie trochę do laurki na własną cześć, że nasi chłopcy bardzo się kochają. Czasem obaj siedzą mi na kolanach i wtedy Leon krzyczy i woła Franiowi prosto w twarz, śmiejąc się przy tym niemiłosiernie. A Franek robi najśmieszniejsze ze swoich min i nie pozwala odstawić Brata na podłogę. Czasem obaj wiszą na swoim tacie i kiedy Leon skacze mu po brzuchu, Franio z całej siły łomocze Tatulka po nosie, taka braterska sztama- przemoc w naszym domu ma mocno miłosne oblicze. Kiedy Dziadzia Greg bierze się do tańca z Leosiem, Franio upomina się, że on też chce. Kiedy zaś prosi pierwszego Franka, ten zawsze pamięta, że jeszcze taniec z bratem. Franek bardzo szybko i bardzo mądrze odnalazł się w roli starszego brata, aż serce rośnie, kiedy widać, że lubią ze sobą spędzać czas.

12647900_1007298636022499_1159937667_n

Ale, ale. Jest coś, co brat bezdyskusyjnie zabrał Franciszkowi. To uwaga.

Do tej pory wszystkie oczy, ręce i serca w naszej rodzinie skupione były wyłącznie na Franku. Wszyscy zgodnie spełnialiśmy jego prośby i co tu kryć, siedzieliśmy mu na głowie. Teraz musiało się to zmienić. Bo nie dość, że pojawił się Leon, to cztery miesiące później urodził się Kubuś- kuzyn naszych chłopców. I tym sposobem uwaga dorosłych musiała ulec ogromnemu rozdrobnieniu. Czy wyszło to Frankowi na dobre? Ależ oczywiście. Mamy wrażenie, że przez ostatni rok mocno wydoroślał, zmężniał. Stał się na miarę swoich możliwości dużo samodzielniejszy. Dziś na przykład Leon śpi w swoim łóżeczku, mój mąż z zamkniętymi oczami i chrapaniem na ustach „ogląda” olimpiadę, ja dodaję wpis, a Franio? Franio nocuje poza domem. Sam. Bez nas. Razem z Ciocią M. urządzili sobie filmowy wieczór i jak znam życie knują swoje tajemnice i zajadają się pysznościami. Pomijając fakt potworzastego, to wszystko nam się fajnie poukładało, wiecie?

Milonek

20160202_084139Mówimy na Niego Miluś, Milonek, Milon, Lejonek, Lejon, Młodszak. Nasz Leon. Drugiego lutego skończył pięć miesięcy. Waży 7,2 kg i właśnie z dumą opuszcza rozmiar 68. Pięciomiesięczny Miluś potrafi przewrócić się z brzucha na plecy, pięknie sięga po zabawki i regularnie wpada w śmiechawki głupawki. Co Leon je? Poza tym, co serwuje mu biust matczyny, wszystko. Od gryzaka począwszy, poprzez pieluszki, śliniaki, dłonie, koce, zabawki, a na szczebelkach od łóżeczka kończy. Chociaż z tymi szczebelkami, to mamy inną teorię. Mianowicie wydaje nam się, że kiedy je przegryzie, to po prostu zwieje, więc na wszelki wypadek drzwi zamykamy na siedem zamków.12696064_1013623902056639_970114498_n Odpukać w puste i niemalowane- ominął nas etap nocnych kolek (czy mogą jeszcze przyjść?). Generalnie nie jest tak, że wysypiamy się mniej, bo przecież do Frania też trzeba wstawać, więc po prostu zwiększyliśmy częstotliwość. Milon nie płacze. Nie to, że wcale, bo przecież umówmy się- czasem największe tragedie życiowe typu koniec melodii w zabawce albo koniec warczenia odkurzacza wymagają płaczu. Poza tym… to nie, nie płacze. Leon się wkurza, warczy i krzyczy (wcale nie napisze, że po Tacie to ma)- spina się wtedy maksymalnie i wydaje z siebie rozporządzenia, których nie sposób nie zrealizować, kiedy ma się hormony na wierzchu (to akurat o Mamie). Jak wszyscy w naszej rodzinie, Miluś należy do gaduł: z zabawkami z karuzeli obgada wczorajszy obiad, z żyrafą z łóżeczka podyskutuje o polityce rodzinnej w naszym domu, a z pszczołą z nosidła ponarzeka, że traktujemy go jak dziecko.

20151207_162251

 

A jak kontakt ze starszym bratem, zapytacie. Otóż czego Miluś nie dopowie, to dogestykuluje- zdarza mu się więc pacnąć Frania niechcący w nos, ale uwielbia, kiedy Franc robi śmieszne miny i mu czyta… cokolwiek. Poza tym piszczy z radości, kiedy Starszak próbuje zapanować nad jego żywiołowymi rękoma i z uśmiechem przyjmuje poranne buziaki. Czy Lejon ma wady? To zależy kto patrzy. Dla Mamy oczywiście jest bez wad, ale Tata coś tam wspominał, że synek mamusi i takie tam. No co mam Wam napisać. Rozpieszczony bezgraniczną miłością Francesca Tata, który przecież od zawsze miał fory u Franklina i od lat dzierżył berło Rodzica Roku, trudno godzi się z faktem, że Leoś bez Mamy cierpi katusze. 20160202_212257Ku złośliwemu uśmiechowi Mamy, potrafi więc Młodszak dać taką szkołę Tacie przez piętnaście minut, że najgorsza żona-zołza by się nie powstydziła. Nie zmienia to faktu, że Tata próbuje i walczy, ale póki co, kto ma biust, ten ma władzę. I wiecie do jakich wniosków dochodzimy, kiedy już po wieczornej walce kąpielowo-kolacyjnej obaj śpią? Że bez nich to było jakoś bez sensu. I, że jak to możliwe, żeśmy na Leona czekali tak długo.

Wpis o Milusiu powstawał 4 dni. Nie, że z braku weny. Czasu raczej. Nigdy w życiu nie kończyłam wpisu w sobotę o 8.42. Zaczęłam go pisać w środę o 23.37. Teraz jeszcze zdjęcia, ale jest szansa, że w lutym się wyrobię. Bo z Frankiem, Leonem i Mężem to nie ma czasu na nudę.

 

 

Mało nas, mało nas do pieczenia chleba

Gdyby ktoś zajrzał do nas w porze kąpieli, mógłby się delikatnie zdziwić. W stojącej na środku pokoju wanience kąpie się Leon. I co ten Leon? Wykonuje aktualnie jakiś tryliard kopnięć na minutę, a w czasie kąpieli uruchamia opcję „zapas” i zwiększa ilość ruchów do dwóch tryliardów. W związku z powyższym wokół wanny roztacza się jezioro, chronione morderczym wzrokiem Matki Anki, kierowanym w męża swego, który z zamiarem rozniesienia jeziora po całym domu, dumnie kroczy przez środek. Fikającego Leona obserwuje usadzony w swoim fotelu Franek, któremu na potrzeby zdrowia oczu i głowy chwilę wcześniej zarządziliśmy koniec komputera. Franek nie jest więc przyjaźnie nastawiony do rodziców, więc z całą mocą swojej złośliwości połączonej z wdziękiem osobistym rozśmiesza Leona, a w dowód braterskiej wdzięczności otrzymuje trzeci tryliard kopnięć. Wyjmowany z wanny Leoś ogłasza strajk i włącza najgłośniejszą z syren, do strajku przyłącza się Francesco, bo przecież nie ma jak bracia i respirator, który w ramach solidarności z wentylowanym nie nadąża z parametrami. Dla złagodzenia atmosfery Mama i Leon zostają eksmitowani do kuchni na karmienie i sen, a Tata przejmuje stery kąpieli nad Francysiem. Potem następuje zmiana i Tata wozi Leosia, a Mama przebiera tasiemki Franka. W tak zwanym międzyczasie posyłamy sobie szereg uprzejmości w stylu: ale weź ten ręcznik i ile razy można powtarzać i po prawie dwóch godzinach walki Młodszak śpi, zaś spacyfikowany Starszak leży na kanapie. Rodzicom pozostaje jeszcze tylko ogarnięcie ubrań, ręczników, podłogi, wanienki i buziak odstresowujący i mogą z ulgą paść na twarz.

Dziś po kąpieli Franio leży i myśli. Stęka i sapie. Kląska i chrząka. I nagle oznajmia:

-A ja to chciałbym mieć jeszcze brata i siostrę.

ehehehehehehehehe. Serio?

Miłości na Święta

Nie wiedzieć czemu, Franio nie przepada za grającymi zabawkami Leona. Trochę mu się nie podobają, trochę się ich boi. Generalnie nie chce mieć z nimi zbyt wiele wspólnego. Jednak w wigilię usłyszałam coś, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że jestem mamą najfajniejszego pięciolatka na świecie.

Składamy sobie życzenia świąteczne. Leon z tytułu braku mobilności przechodzi z rąk do rąk. Na czas braterskiego łamania się opłatkiem ląduje u Matki Anki i słyszy od starszego brata:

-Leonku życzę Ci wesołych świąt i dużo grających zabawek pod choinkę, bo wiem, że Ty lubisz. Ja nie będę się nimi bawił, ale Ty możesz.

I tego Wam właśnie życzymy. Miłości. Bezgranicznej i prawdziwej. Wesołych Świąt.