Trochę więcej ambu. Trochę mniej oddechów. Trochę gorszy nastrój. Trochę słabszy apetyt. Trochę więcej wydzieliny. Trochę chrypki. Trochę kataru. Trochę podkręcony respirator.

Trochę niewyraźnie.

Dostaliśmy właśnie sygnał ostrzegawczy. Doktor Opiekun osłuchał, przepisał lek na wzmocnienie, nakazał obserwować, obiecał przyjechać raz jeszcze w tym tygodniu.

Franio wygląda, jakby zaczaił się na niego coś. Ponieważ coś dopiero się czai i wysyła znaki ostrzegawcze, mieliśmy dziś nieco markotniejszy wieczór. Dziedzic zasnął szybko, ale co chwilę prosi o zmianę pozycji, popłakuje, widać, że coś go męczy.

Chuchamy, dmuchamy, odwołujemy basen.

Bez paniki.

Pogromca niedasiów- to zgodnie z badaniami przeprowadzonymi przez laboratorium Franklinowskich osobnik, który wbrew wytycznym pokonuje to, czego miało nie dać się pokonać. Fakt, że bez zastanowienia wymieniam trzech  i to tylko dziś, budzi taką radość, że trzeba to uczcić czymś kalorycznym i tuczącym. Koniecznie.

To, że rehabilitacja naszych dzieci działa cuda, wiedzą ci, którzy czasem do nas zaglądają. Franio z dziecka nieruszającego się zupełnie, stał się wbrew statystykom i oczekiwaniom czarnoksiężników chłopcem, który rusza rączkami, kręci głową, siedzi, próbuje ruszać nogami. Z resztą sami wiecie. I choć sprawność Dziedzica daleka jest od doskonałości, a krzywizny jego kręgosłupa nie pozwalają nam spać spokojnie, to staramy się być dobrej myśli. Szczególnie, kiedy dzieje się to: Dziecko kiedyś leżące- siedzi. Przy stole. Bez podparcia pod boki, sztywno, stabilnie, pewnie siedzi:

(i tak 3 minuty)                                                                                                                       To zasługa Cioci Moni, Ani i Ewy- naszych rehabilitantek. To także zasługa Wasza i tego, że nam pomagacie. Bardzo Wam dziękujemy!

Dlaczego akurat dziś o tym piszę? Bo Ignaś nasz przyjaciel znany Wam z Ignacówki też pokonuje ostatnio niedasie. I robi to jak wyścigówka. Wstał i poszedł. Po prostu. Bardzo mu gratulujemy! Jemu i Jego Rodzinie.

A Dzielny Franek miga. Miga tak, że nie nadążam. Zajrzyjcie i TU.

Mus to mus i Babcia Domowa świeczkę musiała zdmuchnąć. Na szczęście tylko jedną, bo całą resztą zajął się nasz zawodowy Dmuchacz Francesco.

No, ale dziś nie o Babciach powinna być mowa, bo dziś świętują ich drugie połowy.

Panie i Panowie, pozwólcie, że przedstawię Wam dwóch Bardzo Ważnych Dziadków!

Dziadek numer 1:

wraz z wnukiem namiętnie ogląda wiadomości rolnicze, nagrywa filmiki z krówkami i cielaczkami w rolach głównych, które potem z wypiekami na policzkach ogląda Dziedzic, w młodości posiadacz bujnych loków, które z biegiem czasu zamienił na gustownie przyprószony siwizną look. Ciągle z telefonem przy uchu, ciągle w biegu, ciągle z głową pełną pomysłów. Zawsze pamięta, żeby pomachać wnukowi siedzącemu w oknie, kiedy odwozi Babcię do pracy. Wprowadza Franciszka w tajniki rolnictwa i meandry obsługi traktora. Franio bezbłędnie rozpoznaje jego kroki na schodach i pamięta chyba wszystkie z miliona opowiastek. Kocha wnuka „nad życie” i jest Dziadziem Gesiem- po prostu. A Franek? Kocha Dziadzię, że szok.

Dziadek numer 2:

włosów już dawno nie ma. Ma za to ogromne pokłady inwencji twórczej, jeśli chodzi o rozpieszczanie wnuka, którego chyba najbardziej ze wszystkich nie mógł się doczekać. Sam przyznaje, że na widok Francesca dostaje małpiego rozumu i gotów jest stanąć na głowie, jeśli Dziedzic poprosi. Wymyśla wierszyki o Babci, piosenki o Mamie i rymowanki o Tacie, które Francik recytuje jeden z drugim. Uczy grać na cymbałkach, pokrywkach i talerzach. Ku zdumieniu Babci, Dziadek tylko wnukowi pozwala zbijać talerze, jeśli ten tylko ma „ofotkę”. Uważa, że Dziadek jest od rozpieszczania i żadne argumenty nie są w stanie tego podważyć. Franek kocha Dziadka miłością szaloną i bezwarunkową. No i najważniejsze: tylko Franek może mówić do niego po imieniu. Nikogo zatem nie dziwi, kiedy maleńki Nianio woła: „Kalol, Kalol chodź na basen!”. A dlaczego Dziadek Ksero? Bo Dziedzic to jego miniaturka. Po prostu.

Dziadkowie dostaną tradycyjnie: skarpetki i laurkę. 🙂

Bez świeczek też się pewnie nie obędzie.

Brunetka i Blondynka.

Pierwsza: w kuchni żywioł. Potrafi ugotować wszystko i zawsze w takiej ilości, że obiadem wykarmiłaby pół wojska. „Przygotowałam Wam trochę jedzenia do domu” brzmi w Jej ustach jak groźba, bo nasza lodówka ma naprawdę ograniczony gabaryt. Uważa, że siedemnasty samochodzik i czterysta dwudziesta bluzka, to naprawdę niewielki dobytek Franka, więc zawsze ma coś w zanadrzu. Załatwi wszystko. Taki trochę człowiek-orkiestra z sercem na dłoni. Oczywiście martwi się na zapas, oczywiście karmi za bardzo i oczywiście ubiera za ciepło.

Druga: wie chyba wszystko. Od tego, kto wynalazł długopis po stopy podatkowe w San Marino. A jak czegoś nie wie, to doczyta i jutro dopowie. Wytłumaczy skąd się biorą dzieci i o co chodzi z dodawaniem pierwiastków. Za Jej przyczyną Franciszek wrzuca w konwersację niemieckie słówka i zna pięćdziesiąt wierszy na wyrywki. Poratuje zupą, plackami i budyniem.  Pokonuje swoje strachy (za co jestem Jej bardzo wdzięczna) i siedzi nocami przy łóżku Dziedzica, kiedy nam zamarzy się kino nocne. Oczywiście martwi się na zapas, oczywiście kocha nad życie i oczywiście jest zawsze obok.

Frankowe Babcie. Różne, jak dzień i noc. Dzieli Je prawie wszystko. Uzupełniają się znakomicie. Łączy Je miłość do Ich jedynego wnuka. Zawsze możemy liczyć na Ich pomoc, zawsze gotowe, by wyręczyć nas przy Franiu. W najtrudniejszych dla nas chwilach szpitalnych pomagały, jak potrafiły.

Franio od rana wie, że dziś Dzień Babci. Będą więc buziaki i laurki.

-Babcia będzie dmuchać świeczkę? – zapytał.

Jeśli zechce, to dlaczego nie, wszak to Jej święto.

Za oknem dudnił złośliwie wiatr i padał deszcz. Pogoda już dawno zwariowała, bo zamiast zimy, na którą z sankami się czeka już od grudnia, zaserwowała nam jesień i to niezbyt łaskawą. W rogu poddasza tliła się lampka w kształcie żyrafy. Gdyby się przyjrzeć dokładniej wiele przedmiotów na poddaszu kojarzyło się z żyrafą. Poduszka, obrazek na ścianie, maskotki na łóżku, rysunek na piżamce. Mieszkańcem poddasza musiał być więc wybitny wielbiciel żyraf. Żyrafia lampa zaczynała swoją pracę tuż po zmroku i kończyła dopiero nad ranem. Wszystko po to, by mały wielbiciel żyraf miał jasne i kolorowe sny. Po to także, żeby przebudzony nocą przez krople deszczu uderzające o okna, zobaczył, że tuż obok śpi mama, a on w ogóle nie musi się bać.

Na poddaszu owym codziennie wieczorem rozgrywała się zabawna scena. Na dużym łóżku rodziców, otulony w gruby brązowy koc, siedział mały wielbiciel żyraf. Od kilku dobrych chwil wraz z mamą z zachwytem w oczach wpatrywał się swojego tatę. Sądząc po minie maleńkiego chłopca zdawałoby się, że ów tata wykonuje niemal magiczne sztuczki. A może tak właśnie jest? Może tuż przed snem z kapelusza taty wyskakiwał biały królik, by uciec w poszukiwaniu pomarańczowej marchewki? A może tata za pomocą czarów unosił się nad ziemią, robiąc salta zupełnie, jak najprawdziwszy iluzjonista? A może po prostu zwykła karciana sztuczka zachwycała małego chłopca? Cokolwiek by to nie było, napawało radością chłopca i jego mamę tak, że ich śmiechy wypełniały całe poddasze. Już nikt nie pamiętał, że zima zamieniona przez matkę naturę w jesień, próbuje zepsuć wieczorne przytulanki. Co robił ów tata? Skakał. Po prostu skakał. Na jednej nodze. Przemierzał poddasze wzdłuż i wszerz skacząc raz na prawej, raz na lewej nodze, wzbudzając tym samym niekłamany zachwyt swojego syna. Kiedy tracił na chwilę oddech, słyszał tylko: „Tato skacz! Na lewej!” i od nowa uskuteczniał wieczorne przedstawienie.

Najważniejszy jest bowiem nie rodzaj wieczornej zadymki, a osoba, które jest jej przyczynkiem.

I pomyśleć, że wszystko zaczęło się od zwykłego:

„Mężu! Skocz po ambu! Tylko na jednej nodze!”

Miłego poniedziałku.

Nie ma co ukrywać, że tak naprawdę świat niepełnosprawnych poznaliśmy dobrze dopiero wtedy, kiedy zaczął on być naszym światem. Dlatego pełni podziwu i szacunku jesteśmy do Was- naszych Czytaczy. Czytaczy, którzy świat niepełnosprawnych poznają poprzez blogi takie, jak nasz. Czytaczy, którzy mając w domu zdrowe, rozbrykane dzieciaczki znajdują chwilę, by przysiąść, przyjrzeć się, przemyśleć, pomóc. I wiecie co jest dla nas najważniejsze teraz? Fakt, że kiedy pojawiamy się z Franiem w miejscach publicznych to widzimy uśmiechnięte, pełne życzliwości twarze. Wasze dzieci nie widzą niepełnosprawności Frania, widzą chłopca, nieśmiałego kompana do zabaw, który ciąga za sobą respirator, bo tak musi być.

Właśnie o takich dzieciach. Dzieciach, które od losu dostały potwora za kołnierz. Potwora, który jest zanikiem mięśni, zespołem Downa, autyzmem, czy każdą inną odmiennością będzie traktować PEWNA KSIĄŻKA.

Książka, która dopiero powstaje.

Książka, która ma pokazać, że dzieci z niepełnosprawnością nie różnią się niczym od swoich rówieśników. Że mają marzenia, że chcą w pełni uczestniczyć w normalnym, sprawnym świecie. Że potrzebują nieco więcej pomocy.

Książka o dzieciach, dla dzieci!

Dla mnie murowany bestseller, bo czy macie takie książeczki w Waszych domach, których bohaterowie są tak wyjątkowi?

Team książkowy obraduje codziennie od rana do nocy. Jeżeli ktoś zagląda do Dzielnego Franka, to jego Mama (dla mnie kobieta orkiestra) jest częścią owego teamu i to u niej możecie dowiedzieć się szczegółów. Team założył sobie, że stworzy coś, co pomoże Waszym dzieciom zrozumieć świat naszych dzieci, a naszym dzieciom wejść w świat Waszych dzieci.

Team książkowy chce dotrzeć pod strzechy, dlatego proszę, agituję, namawiam:

POLUBCIE Duże sprawy w małych głowach na FB.

Namówcie swoich znajomych do polubienia i podglądajcie, obserwujcie, podczytujcie. Tworzy się wyjątkowa historia.

A tak na marginesie:

marzeniem Teamu jest, żeby książka była darmowa. A może nas czytasz drogi Sponsorze?

Naprawdę polecamy,

Franklinowcy.

Kochani,

Wy nam tu wszyscy gremialnie zazdrościcie trochę, że on taki mądry, że ładny, że obłędnie czarujący, trochę nam gratulujecie, że się udaje, że dzielny, że sprytny, że wygadany, a tu moi mili orka! Codziennie ciężka orka. Ugór na szczęście to już nie jest, bośmy w trenowaniu silnej woli wyćwiczeni, ale co się człowiek nagłowi, żeby go przechytrzyć, co się namęczy, żeby przegadać, co nakombinuje, żeby mimo wszystko wychować małą gadzinę? Bywa trudno. Tym bardziej, że jesteśmy ostatnio na etapie: „zrób co każę, bo się obrażę”.

Nianio nie chce zupki- obraża się.

Nianio nie chce ćwiczyć-obraża się.

Nianio nie chce iść na spacer- obraża się.

Nianio nie chce przywitać się z babcią- obraża się.

Ponieważ trudno trochę naszemu obrażalskiemu synkowi tupnąć nóżką, trzasnąć drzwiami, czy rzucić talerzem, mimiką wyraża więcej niż tysiąc słów.

-Franek, jeszcze 5 minut i wyłączamy komputer!

-Mamo! Nianio się obraża.

O tak:

Poszukiwacze Przygód wrócili! I muszę Wam powiedzieć, że macie moc! W trzymaniu kciuków. Zatem relacja:

Przedszkola. A i B.

Za radą jednej z Pań Dyrektor na spotkania wybraliśmy się razem z Franciszkiem. To był strzał w dziesiątkę! Okazało się, że Dziedzic już nie wpada w panikę na dźwięk słowa „przedszkole” i w jednym z nich wziął nawet udział w 7 minutach zajęć, emocjonując się po tym przez pół drogi do Poznania. Co było budujące? Obie Panie Dyrektor szczerze i z wielką odpowiedzialnością przyznały, że mimo, iż przedszkola przez nie zarządzane są integracyjne, nigdy nie miały dziecka z respiratorem pod opieką i to budzi w nich lekki niepokój. Obie także przyznały, że są w stanie nauczyć się wszystkiego, jeśli my będziemy tego chcieli. W obu nie było problemu, żeby przez pierwszy okres Tata Franka był jego towarzyszem przedszkolnym. W obydwu są piękne kolorowe sale, zabawki, przemiłe Panie. W obydwu miejsce dla Frania (przy spełnieniu wymogów formalnych, czyli wniosku o przyjęcie i informacji z poradni psychologiczno-pedagogicznej) będzie od września. Rozmowy, które przeprowadziliśmy były ciepłe i rzetelne.

Bardzo podobało nam się, obydwa przedszkola w przyszłości będą chciały kłaść nacisk na „odpępowianie” Franciszka. To znaczy, że docelowo, kiedy już Panie poznają Franka i respirator, a my nabierzemy sił i odwagi, Dziedzic będzie mógł przebywać  przedszkolu zupełnie sam! Czy to odwaga? Nie wiem. Nie możemy przewidywać, jak to będzie. Grunt, że przedszkole nabiera coraz realniejszych kształtów, a te kształty bardzo nam się podobają. No i Franio ma nowego kolegę: „Baltek zlobił piątkę mamo! I jeździ na wózku. Jak Nianio!”

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna.

Wniosek o przyjęcie na wizytę w celu wydania wniosku o podleganiu wymogom dotyczącym kształcenia specjalnego złożony. Wniosek plus tabun innych dokumentów. Czekamy za terminem wizyty. Podobno nie wiadomo, jak długo. Podobno miesiąc. Czekamy. Cierpliwie.

Profesor Kotwicki

Wiedzieliśmy, że Profesor jest mega fachowcem i faktycznie tak jest. A wizyta? Francyś był dzielny, jak nigdy dotąd. Nie uronił ani jednej łzy, a muszę Wam powiedzieć, że badanie z punktu widzenia obserwatora nie wyglądało najprzyjemniej. Widziałam, że Franio zaciskał zęby i jak tylko mógł, ułatwiał Panu Profesorowi. Nawet siedział SAM (!!!) przez 2-3 minuty! Bez podparcia, bez oparcia. Wnioski? Nie ulega wątpliwości, że kręgosłup Frania jest bardzo krzywy. Bardzo. Profesor zasugerował nawet operację w Zakopanem, której tak bardzo się obawialiśmy, ale kiedy usłyszał historię Dziedzica (z nieruszającego małego Franiutka stał się samodzielnie siedzącym Franciszkiem), nie nalegał na tak drastyczną ingerencję w kręgosłup. Co jest budujące? Franio jest silny. Jest dużo silniejszy, niż Profesor się spodziewał. Jego kondycja fizyczna jest (jak na zanikowca) niezwykła. Co jest nie tak? Franio jest malutki. Jest delikatny. Jest tak delikatny, że nie ma sposobu, żeby zrobić mu gorset na cały kręgosłup. Pan, który miałby przygotowywać ten gorset stwierdził, że nie dotknie Frania, żeby go nie zepsuć. I coś w tym jest, bo Frankowe żebra są pokryte delikatną skórką, bez cienia mięśni, czy tkanki tłuszczowej. Stanęło jednak na tym, że Dziedzic będzie miał zrobiony minigorset na dolną część kręgosłupa, na próbę, na trzy tygodnie. Jak i czy zareaguje, możemy sprawdzić tylko tą metodą. Jesteśmy pełni podziwu dla wiedzy Profesora i dla jego empatii. To była niezwykle budująca dla nas wizyta.

Och! Zapomniałabym. Formalności. Gorset kosztował będzie 1900 zł. Istnieje możliwość dofinansowania go przez NFZ w wysokości 1600 zł. Zamierzamy oczywiście z tego dofinansowania skorzystać. Jak to zrobić? Ano tak: najpierw trzeba iść do Lekarza Rodzinnego po skierowanie do poradni specjalistycznej, z tym skierowaniem należy iść do Lekarza Specjalisty (rodzaj specjalizacji określony przez NFZ), który wypisze zlecenie dla NFZ na gorset, z tym zleceniem należy iść do oddziału NFZ, gdzie Pani przybije pieczątkę i z tym zleceniem z tą pieczątką można już spokojnie jechać do miłego Pana, który zrobi gorset dla Franciszka. Zaczęliśmy więc gonitwę, bo im prędzej, tym lepiej. Na szczęście udało się i Franio wraz z Tatą dzisiaj jadą po zlecenie do poradni specjalistycznej, więc pewnie wszystko uda się załatwić jeszcze w styczniu.

Dygresja: jedna z poradni specjalistycznych dzisiaj, tj.9 stycznia zapisuje pacjentów na… maj!

Sumując zatem nasz dzień na P: padliśmy wieczorem ze zmęczenia i emocji w szesnaście sekund. Franio nadal chce jeździć na takie „śmieszne i fajne wycieczki mamo”. A my sobie myślimy, że w sumie… nie zapeszajmy. Nie jest źle.

Kciukotrzymaczom dziękujemy! :*

A tutaj jeszcze link—-> KLIK. Wiem, że pomagacie.