Duże sprawy dla każdego

Opublikowany przez
8

Stali Czytacze bloga wiedzą, że mocno zaangażowaliśmy się w projekt „Duże sprawy w małych głowach”. Kto śledzi fanpage książki, ten wie, że całkiem niedawno w Warszawie odbyła się konferencja dla nauczycieli, której publikacja i autorka- Agnieszka Kossowska były głównymi bohaterkami. I tutaj pierwszy gratis. Dla wszystkich nauczycieli całkiem świeży i pachnący scenariusz lekcji. Zachęcam! Polecam! Agituję! Otwórzcie drodzy nauczyciele małe głowy na wielkie sprawy. Bardzo proszę:

„DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH” – scenariusz zajęć

Bardzo bym chciała spotkać na takich zajęciach tych, którzy kładą przysłowiową kreskę na dzieciach takich, jak moje. Doktorów, którzy mówią, że się nie da, urzędników, którzy widzą czubek nosa i finanse, w końcu wszystkich dorosłych dla których niepełnosprawność to koniec, ośrodek, cztery ściany. Duże sprawy otwierają duże oczy w dużych głowach.

„DSwMG” to niezwykła książka, o czym mogli przekonać się ci spryciarze, którzy śledzili fanpage książki i w odpowiednim czasie ją zamówili. Wiecie, że są rzeczy na tym świecie, których kupić nie można? No i do tych rzeczy należą właśnie „Duże sprawy…”. Wszyscy absolutnie wszyscy twórcy pracowali przy niej za darmo i tylko pod tym warunkiem, że i kolportowana będzie w absolutnym gratisie. Jedynym kosztem był koszt przesyłki, który ponosił odbiorca. To wszystko. I kiedy już ci spryciarze otrzymali te książki, poszła lawina pozytywów i fajnych recenzji. Wiecie, że patronatem honorowym książkę objął Rzecznik Praw Dziecka? No właśnie. Klasa sama w sobie. Dlatego teraz wciąż i ciągle pojawiają się zapytania o wznowienie druku. Książka jest pięknie wydana, na solidnym papierze, z cudną okładką, wkładką z alfabetu Braille’a- cud, miód i orzeszki. To cudo drukarnia tak wyceniła:

Nakład: 1000 egz. – 28.400 (1 egz. 28,40 zł)

Nakład: 3000 egz. – 38.900 (1 egz. 12,97 zł)

Nakład: 5000 egz. – 52.400 (1 egz. 10,50 zł)

Jeśli więc jesteś Czytaczem, który ma pomysł, ma smykałkę lub pieniądze i chęć. I chciałbyś zostać Pomocnikiem Dużych Spraw, daj znać! Może ktoś z Kalisza? Wiecie, jaki to byłby prestiż, gdyby Kalisz, jako jedno z nielicznych miast miało na wyłączność swój własny nakład? Do rozdania. Szkołom, przedszkolom, bibliotekom, instytucjom?

Jeśli może Was coś jeszcze do tego przekonać, to niech to będzie ta czytanka:

 

Niespodzianki w podróży

Opublikowany przez
3

To miała być zwyczajna podróż. Taka w stylu przyjemne z pożytecznym. Francyś bowiem wyrasta ze swoich ortez i coraz trudniej było mu strzelać gole Markowi w czasie rehabilitacji. Spakowaliśmy więc przydasie, umówiliśmy się z Wujkami miejscowymi (czasem zastanawiam się, w ilu miejscach Polski [świata?] moglibyśmy pomieszkać u „Wujków” tylko dlatego, że ktoś zna i lubi Francesca?), więc umówiliśmy się na tortille i frytki (menu wyjazdowe zabija, wiem) i wyruszyliśmy w świat. Synowie nasi, to wybitnie podróżne bestie, bo ani Młodszak ani Starszak nie marudzą na trasie i nie płaczą. Za to Francyś wciąga nas w miliony gier podróżnych: od zgadywania znaków przydrożnych poprzez zgadywanie marek samochodów aż do nawigowania Taty. Leon zaś, jeśli nie śpi, to miętosi swoją podróżną pszczółkę i z zaciekawieniem przygląda się migającym za oknami drzewom. Generalnie poezja. No. Do wczoraj.

12637113_1005189342900095_4812679_o

Bo właśnie wczoraj, kiedy to planowaliśmy w międzyczasie i zakupy i niespodziankę u Ciotki Beaty nasz Stasieniek (samochód znaczy) jak nie kaszlnął, jak nie stęknął, jak nie zaprotestował, że dalej to on nie ma opcji nie jedzie! I wszystko byłoby do ogarnięcia, gdyby nie fakt, że byliśmy 112 km od domu, w prawie obcym mieście, z dwójką dzieci, jednym respiratorem, połową kanapki i pudełkiem eklerek. No i całym bagażnikiem przydasi. I protestującym autem. Nasz zaradny Tata obejrzał forda z każdej strony i orzekł, że tak być nie może, szukamy warsztatu. Przypadkowy warsztat przy trasie był podejrzanie pusty. Pan mechanik zaś mocno otwarty. Orzekł: sienieda, spróbujcie w wielkim mieście, ale do Kalisza nie wrócicie w tym stanie. Tata więc zadzwonił do Wujka Artura, ten do swojego mechanika i tak oprócz wizyty w Ortopro mieliśmy umówioną leczniczą wizytę samochodową.

Wizyta ortezowa przebiegła w sumie w porządku. Franio trochę protestował przy pobieraniu miary, ale jak zwykle okazał się niesamowitym dzielniakiem i już za miesiąc pojedziemy przymierzyć ortezy z pająkami! Wizyta samochodowa… no powiem tak. Jakoś doturlaliśmy się na dwójce do Pana Mechanika. Nasz fordek, Staśkiem zwany wyzionął ducha niemal u bram warsztatu. Pan Mechanik zajrzał, tam gdzie zaglądać mogą tylko mechanicy, wzniósł forda kilka metrów nad ziemię i nakazał naprawę. Tymczasem w naszych podróżnych synach obudził się głód. Młodszak ma szczęście, bo przecież korzysta z najlepszej restauracji świata- Matki Anki czyli, ale Starszak po pochłonięciu kanapki, zażyczył sobie eklerka i w ramach zdobywania masy zażądał „porządnego obiadu”. Gdybyśmy byli w domu, to pewno na siłę właśnie kończyłabym mu wciskać śniadanie, ale przecież wiadomo, że nigdzie nie smakuje tak, jak na wycieczkach.

Staśka na szczęście udało się dość sprawnie naprawić. Niestety wizyta warsztatowa mocno zmieniła nasze plany i dość drastycznie, czyniąc mniejsze zło w życiorysach musieliśmy opuścić punkt zakupy i niespodzianka. W ramach rekompensaty zaraz po rosole Cioci Doroty nastąpiły frytki i tortille, Franek zakochał się w Amelii i łamiąc serce Matce osobistej całował ją na kanapie w dużym pokoju (!!!), a niczym niewzruszony Leon cudnie przespał całą noc.

Za miesiąc musimy jechać na przymiarkę ortez. Jak myślicie, czy wszystko pójdzie zgodnie z planem?

Ortezy: 2300 zł (w tym o 1000 postanowiliśmy poprosić NFZ)12630834_1005189386233424_20582610_o

Leczenie Staśka: 180 zł (Pan Mechanik policzył ogromny rabat)

Wrażenia z wyjazdu: bezcenne.

Nas to w sumie nawet dzisiaj bawi.

Mało nas, mało nas do pieczenia chleba

Opublikowany przez
6

Gdyby ktoś zajrzał do nas w porze kąpieli, mógłby się delikatnie zdziwić. W stojącej na środku pokoju wanience kąpie się Leon. I co ten Leon? Wykonuje aktualnie jakiś tryliard kopnięć na minutę, a w czasie kąpieli uruchamia opcję „zapas” i zwiększa ilość ruchów do dwóch tryliardów. W związku z powyższym wokół wanny roztacza się jezioro, chronione morderczym wzrokiem Matki Anki, kierowanym w męża swego, który z zamiarem rozniesienia jeziora po całym domu, dumnie kroczy przez środek. Fikającego Leona obserwuje usadzony w swoim fotelu Franek, któremu na potrzeby zdrowia oczu i głowy chwilę wcześniej zarządziliśmy koniec komputera. Franek nie jest więc przyjaźnie nastawiony do rodziców, więc z całą mocą swojej złośliwości połączonej z wdziękiem osobistym rozśmiesza Leona, a w dowód braterskiej wdzięczności otrzymuje trzeci tryliard kopnięć. Wyjmowany z wanny Leoś ogłasza strajk i włącza najgłośniejszą z syren, do strajku przyłącza się Francesco, bo przecież nie ma jak bracia i respirator, który w ramach solidarności z wentylowanym nie nadąża z parametrami. Dla złagodzenia atmosfery Mama i Leon zostają eksmitowani do kuchni na karmienie i sen, a Tata przejmuje stery kąpieli nad Francysiem. Potem następuje zmiana i Tata wozi Leosia, a Mama przebiera tasiemki Franka. W tak zwanym międzyczasie posyłamy sobie szereg uprzejmości w stylu: ale weź ten ręcznik i ile razy można powtarzać i po prawie dwóch godzinach walki Młodszak śpi, zaś spacyfikowany Starszak leży na kanapie. Rodzicom pozostaje jeszcze tylko ogarnięcie ubrań, ręczników, podłogi, wanienki i buziak odstresowujący i mogą z ulgą paść na twarz.

Dziś po kąpieli Franio leży i myśli. Stęka i sapie. Kląska i chrząka. I nagle oznajmia:

-A ja to chciałbym mieć jeszcze brata i siostrę.

ehehehehehehehehe. Serio?

Leowiedza

Opublikowany przez
8

Odkąd w Centrum Zdrowia Dziecka postawiono rozpoznanie i mądre doktorskie głowy wróżyły nam przyszłość w czarnych barwach, minęło właśnie pięć lat. Niemal od samego początku staraliśmy się, żeby Franek miał życie normalne tak, jak tylko będzie możliwe to do stworzenia. Uświadomiła nam to Pani Doktor z CZMP w Łodzi, która wręcz nakazała przywiezienie zabawek, leżaczka, książek, ubrań – wszystkiego, co w czasie wielotygodniowego szpitalnego pobytu, mogłoby dać Franiowi namiastkę normalności. Mimo ogromu pracy, jaki do tej pory my i wszyscy pomagający nam specjaliści włożyliśmy w rozwój i funkcjonowanie Franka, w dalszym ciągu obserwujemy milion deficytów, jakie są do nadrobienia. To między innymi dlatego tak przemy, żeby Franek chodził do szkoły, żeby uczęszczał na zajęcia z rówieśnikami, jeździł do kina i do wesołego miasteczka. Angażujemy go w prace domowe i te na podwórku. Odkąd pojawił się Leon, jeszcze bardziej widzimy to, czego musimy doświadczać z Frankiem, a co Leoś dostał w pakiecie ze swoim zdrowiem. Bo Leon jest zdrowy i czerpie życie tak, jak każdy noworodek.

Za chwilę skończy pięć miesięcy. Jest super ekstra Młodszakiem, który co chwilę wybucha śmiechem, potrafi zaklinować się poprzek łóżeczka i zgodnie z naturą idzie torem- najpierw masa, potem rzeźba.

I pomyślcie. W wieku pięciu miesięcy, Leon wędruje z rąk do rąk, wyżej, niżej. Od Babci do Dziadka, od Cioci do Wujka. Każdy ma inne dłonie- większe, mniejsze, ciepłe, chłodne, szorstkie, gładkie, mocne, delikatne. Każdy inaczej pachnie. Każdy inaczej jest ubrany- w bawełnianą bluzkę, dresową bluzę, sweter, jeansową koszulę. Każdy ma inny tembr głosu. Leon korzysta ze wszystkiego w pakiecie ze swoim dorastaniem. Wychodzi na spacery, buszuje w wannie, jeździ wózkiem po całym domu, słyszy radio, telewizję, pralkę, odkurzacz. Przemieszcza się z jasnej kuchni przez ciemny korytarz do oświetlonego lampką nocną pokoju. Doświadcza zaparowanej łazienki i chłodu z otwartego okna.

Tymczasem pięć lat temu, jego Starszy Brat leżał okablowany w łóżeczku szpitalnym w Łodzi. Na ręce braliśmy go kilka razy dziennie, na kilka minut. Zawsze siedząc na krześle pod oknem. Kąpały go ciotki pielęgniarki, sprawnie zajmując się toaletą ciała i rurki. Mówiliśmy do niego czuło i szeptem- zazwyczaj. Nie wiało, nie było chłodno, nie było głośno. Babcie, Dziadków, Ciotki i Wujków poznał dopiero po powrocie do domu. Długo bał się bliskości, dopiero od niedawna lubi się przytulać. Jego „pakiet” był ograniczony najbardziej, jak to możliwe.

Życie z Franiem nauczyło nas pokory, walki i radości z drobnostek. Te drobnostki właśnie jeszcze bardziej doceniamy u Leosia. Życie z Leosiem uczy nas normalności. Normalności, o którą walczymy dla Frania. To wielkie szczęście mieć synów takich, jak nasi.

 

Niepełnosprawny idzie do szkoły

Opublikowany przez
9

Od września Franek pójdzie do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jeśli myślicie, że pisanie tego w styczniu jest na wyrost, to niestety się mylicie. Nauczeni doświadczeniem zerówkowym, kiedy to zaczęliśmy procedury w kwietniu, a niemal do końca nie wiedzieliśmy, na czym stoimy, tym razem działamy wcześniej.

Ponieważ od września Franek zaczyna szkołę, poradnia psychologiczna na czas nauki w klasach 1-3 musi wydać nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W ubiegłym roku było tak, że mimo, iż ważne było orzeczenie przedszkolne, poprosiliśmy o jego zmianę po to, by zawarto w nim zapis o niezbędnej obecności nauczyciela wspomagającego. Skończyło się na tym, że zatrudniono pomoc nauczyciela, co w ogólnym rozrachunku było korzystniejsze dla jego bezpieczeństwa, o czym za chwilę. Żeby nic nie pomylić napiszę jeszcze tylko, że poradnia wystawia nowe orzeczenie na każdy etap edukacji: przedszkolny, wczesnoszkolny, szkolny i (chyba; chyba, bo nie mam już sił orientować się, czy w liceum też) dalej.

Od 1 stycznia 2016 roku obowiązuje przepis, który na szkoły dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera oraz niepełnosprawnością sprzężoną nakłada obowiązek zatrudnienia osób wspomagających. Teoretycznie to powinno bardzo ułatwić nam pozyskanie takiej opieki, jednak bazując na doświadczeniu, trzymaliśmy rękę na pulsie. Okazało się bowiem, że o ile w zerówce dyrektor szkoły może zatrudnić pomoc nauczyciela na stanowisku niepedagogicznym, o tyle do klasy pierwszej musiałby to być już co najmniej asystent nauczyciela. Te stanowiska różnią się przede wszystkim wymogami kwalifikacyjnymi, ale także zakresem obowiązków, zasadami zatrudnienia i wynagrodzeniem. Wymagania formalne (min. pedagogika wczesnoszkolna) z automatu wykreśliły M. z funkcji pomocy nauczyciela (M. studiuje totalnie odmienny kierunek). Dlatego dziś w ramach wywiadówki rozmawiałam o tym z Panią Dyrektor szkoły Franka.

W czasie rozmowy posiłkowałam się tym artykułem (KLIK KLIK), gdzie przedstawiono stanowisko Joanny Wrony- Dyrektor Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych MEN. Jest tam informacja, że wedle opinii Pani Wrony, osobą wspomagającą może być także pomoc nauczyciela. Ponieważ Pani Dyrektor nie była przekonana co do mojej tezy, wspólnie doszłyśmy do wniosku, że zapytamy u źródła. Tym samym poprosiłam Panią Dyrektor, by napisała list do P. Wrony, w którym zapyta stricte o sytuację naszego Franka. Dlaczego to takie ważne? Ponieważ Franio nie potrzebuje wykwalifikowanego pedagoga- rozwija się świetnie, co z resztą widzieliście na ostatnim filmie. Franek potrzebuje „obsługi technicznej”- trzeba go nakarmić, podać mu książkę, pomóc coś narysować, wykleić, trzeba pomóc toalecie i co najważniejsze: bezwzględnie trzeba mieć oko na respirator i oddychanie. Taki zakres czynności nie leżałby nigdy w obowiązkach nauczyciela, a co ogromnie istotne, wiązałby się ogromną odpowiedzialnością za zdrowie i życie Franka. Jeśli jednak nie miałaby to być M. (tak dla spokojnego snu wydziału edukacji), chcielibyśmy, żeby zatrudniono dla Franka nie nauczyciela, ale np. ratownika medycznego. Co z tego wyniknie? Sama jestem ciekawa. Chyba równie niecierpliwie, co Pani Dyrektor będę czekała na odpowiedź z MEN. Jutro  zaś ruszamy z dalszymi procedurami. Będziemy umawiać Franka do poradni na nowe badanie na nowy rok szkolny.

Czego nie chcemy dla Franka? Przede wszystkim, póki nie jest to determinowane jego stanem zdrowia, nie chcemy, żeby musiał korzystać z nauczania indywidualnego w domu. Widzimy, jaki postęp zrobił przez ostatnie miesiące, jak pięknie zintegrował się z grupą, jak lubi swoją Panią Marzenę, jak wita się z kolegami, jak opowiada o zajęciach. Dla niego najważniejsza jest socjalizacja. Nie chcemy także powrotu do korzeni, nie chcemy lądowania na szkolnym krześle na korytarzu w oczekiwaniu na sygnał do interwencji. Udało się Frankowi wydorośleć przez ten czas, usamodzielnić w miarę jego możliwości, nie czas się cofać. Nie chcemy w końcu, by zmuszano nas do posyłania Franka do szkoły, w której tylko czysto teoretycznie będzie miał zapewnioną pomoc- pamiętacie Panie z Przedszkola- Beatę i Elę- mimo chęci i odwagi przypadała na nie taka ogromna ilość pracy i obowiązków, że nie było możliwości, by pozostawić tam Franka samego. Dlatego szukamy ciągle pomysłu i sposobu, by ułatwić decydentom przyznawanie naszemu dziecku tego, co zgodnie z przepisami mu się należy.

Co za tym idzie i o czym już kiedyś pisałam, udało mi się odnaleźć kilka funduszy unijnych, które mogłyby sfinansować losy szkolne nie tylko Francesca, ale wielu niepełnosprawnych dzieci. Niestety z rozmowy z Panią Dyrektor wynikło tylko tyle, że nasz pomysł nie znalazł aprobaty u władz miasta. Czułam to jakoś po kościach, dlatego wcześniej z tą samą prośbą napisałam do Pana Prezydenta Kalisza. Wszak nie ma lepszej promocji dla miasta niż: a/ korzystanie z Funduszy UE, b/ pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Kwota dotacji byłaby na tyle duża, że można by było zabezpieczyć nie tylko moje dziecko, ale kilka dość sporych szkół. Ponieważ nasz Prezydent dość aktywnie działa w mediach społecznościowych, skorzystałam z tej formy kontaktu. Widzę, że wiadomość została wyświetlona kilka dni temu. Tuptam więc z niecierpliwością na zdanie Pana Prezydenta w tym temacie.

Już prawie kończę, bo zaczynam się rozgadywać. Na końcu więc chciałabym Wam bardzo podziękować za to, że dopytujecie, że dostaje maile i wiadomości z prośbami, by napisać, co i jak z tym dofinansowaniem i ze szkołą. To dobrze. To bardzo dobrze. Wy piszecie do mnie, ja dostaję kopa. A jak dostaję kopa to działam. Na szczęście tym razem nie goni mnie termin porodu. Jednak kciuki mile widziane. Dzięki, że jesteście!

A już tak zupełnie na koniec ogromnie polecam Wam ten wywiad (KLIK KLIK). Spadł nam z nieba, a tak naprawdę ze strony Ignacego, bo w bardzo rzeczowy sposób wyjaśnia, dlaczego integracja jest ważna nie tylko dla dzieci niepełnosprawnych, ale i w dużej mierze dla ich zdrowych kolegów.

Mały Czytacz dużych spraw

Opublikowany przez
14

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.

Smak miłości

Opublikowany przez
10

Historia spotkania Frankowych rodziców jest banalna, jak miliony innych. Wiecie- klub, tańce, sobota. Matka Anka (znaczy wtedy, to jeszcze Panna Anna) wybrała się z koleżanką Barbarą na miasto. Poszły do klubu i przyczepiło się do nich dwóch beznadziejnych i niefajnych. I chodzili i nagabywali i nie byli zbyt mili. Dlatego dziewczyny wzięły się na sposób i stosując miliard uników dosiadły się do stolika obok, gdzie siedział on- przyszły Tata Franka. Jakoś tak się fajnie rozmawiało (no oczywiście, że opowiadał o tym, że jest zakochany w swoich siostrzyczkach i pokazywał ich zdjęcia, a annowy instynkt pikał jak szalony) i zabrał ten jeszcze nie tata Pannę Annę na najgorszą zapiekankę w życiu, a potem na herbatę. Serio! Nad ranem, kiedy już świtało piły Panna Anna i jej koleżanka Barbara herbatę jakimś cudem wydębioną od zmęczonej obsługi klubu. A potem pierwsza randka, którą był obiad i potem następna i tak mężem Panny Anny ów młodzian został.

A napisałam to dlatego, że słyszę wczoraj, jak chłopaki deliberują w łóżku: „Tato, a jak Ty i Mama się spotkaliście?” I opowiada Tata, że było spotkanie, że był klub, w którym pił piwko i jadł chipsy, że poszli na zapiekankę, że potem na obiad. I że ona taka ładna była i się tak uśmiechała ciągle i jadła te zapiekankę i ten obiad i że dużo rozmawiali, a potem poszli na spacer i na następny i dali sobie buziaka i została jego żonką. A wszystko to oczywiście okraszone ochami i achami w romantycznej scenerii księżyca w pełni, dusznych wieczorów i spadających gwiazd.

Wzruszyła się Matka Anka okropnie. No bo Tata Szymon tak ładnie to pamiętał, chciał, żeby Franio miał fajny obraz pierwszego spotkania i tak się starał i podkręcał efekty romantyczności i takie tam.

Franio słuchał z uwagą. Przytakiwał, uśmiechał się czule, dziwił i nie przerwał ani na chwilę. Po czym zapytał:

„Tato, a te chipsy, które jadłeś w klubie to były solone, czy paprykowe?”

Mój mały romantyk.

Zacosiowany

Opublikowany przez
9

Za nami słaby dzień i cienka noc. Franio niestety nie zareagował na zmianę parametrów respiratora i inhalację. Po konsultacji z Doktorem włączyliśmy antybiotyk. Mimo tego Franek ciągle narzekał na oddychanie, mówił, że mu gorąco i słabo się oddycha. Ciągle prosił o ambu, a tętno i saturacja niebezpiecznie sięgały dolnych granic akceptacji. W nocy zdecydowaliśmy więc o włączeniu koncentratora tlenu. Oznacza to, że powietrze, które Franek dostaje z respiratora zostaje wzmocnione o tlen podawany przez koncentrator. Dobrą chwilę zajęło, zanim saturacja i tętno wróciły na właściwe miejsce. Dziś w ciągu dnia z rurki Frania odsysaliśmy podkrwawioną wydzielinę, aż w końcu skrzepy, które musiały utworzyć się przez częste odsysanie w wyniku podrażnienia śluzówki. Francyś nie ma apetytu i jest nieco apatyczny i marudny. Teraz jednak zasnął dużo spokojniej, niż wczoraj, więc jest szansa, że idzie dobre.

Tak to już jest z chorobą Frania. Zaatakowała ona przecież głównie mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Dlatego prawie każda niedyspozycja oddechowa Franciszka kończy się koncentratorem po to, żeby chociaż w nocy mógł odpocząć i oddychanie stało się lżejsze.

Młodzieniec ma zatem wolne do środy włącznie i już zaplanował, że jutro cały dzień gramy w gry na moim telefonie. 🙂

Wzięło i przyszło

Opublikowany przez
10

Się przypałętało Francysiowi coś i nie jest to kac z tytułu szalonej kanapowej imprezy sylwestrowej. Na tarczy mamy 39 stopni gorączki, saturację 94 i tętno w okolicach 165. Mamy też ogrom wydzieliny, która lekko podkrwawia i milion próśb o ambu.

W takich okolicznościach Doktor Opiekun zaordynował inhalację z lekiem, podrasowanie nastaw respiratora, lek przeciw gorączce i dużo miłości.

No. To taki mamy Nowy Rok.

Dwa tysiące piętnaście

Opublikowany przez
4

Od czterech lat staramy się, żeby Sylwester w naszym domu był radosną i beztroską zabawą. Pięć lat temu nasze życie właśnie ostatniego dnia grudnia fiknęło koziołka i choć mieliśmy się z niego nie podnieść, to udało nam się dotrwać do teraz. Do 31 grudnia 2015 roku. Jutro Sylwester. Czas więc na podsumowanie.

Było dobre

Rok dwa tysiące piętnaście rozpoczęliśmy z przytupem. 6 stycznia dowiedzieliśmy się, że nasza rodzina się powiększy. Od tego momentu na pojawienie się Leona przygotowywaliśmy się my i próbowaliśmy także przygotować Frania. Młodszak na świat przyszedł 2 września, kiedy to z sukcesem i pod rękę z Ciocią M., a po długiej batalii z urzędami, do zerówki odprowadziliśmy Francesca. To wielki sukces, bo w tej materii nie dość, że utrudniał potworzasty, to na dodatek nie ułatwiali urzędnicy niemal każdego szczebla. Okazało się więc, że wbrew naszym obawom posiadamy jeszcze dość pary, by zawalczyć o to i owo. Chłopcy mają ze sobą świetny kontakt, Franek jest troskliwym i kochającym starszym bratem, więc pojawienie się Leona w naszym życiu to samo dobro. Leon jest fajnym, zdrowym chłopcem- o co także długo drżeliśmy, bo ciąża nie była łatwa i nie wszystkie badania wychodził pod linijkę. Ale jest dobrze.                                            W mijającym roku dzięki otaczającym nas Życzliwcom Franek spełnił kilka swoich marzeń- jechał prawdziwym mercedesem z Patrykiem i dzięki Panu Grzegorzowi został prawdziwym policjantem! Jak zwykle wielkim sukcesem są Franka urodziny. Na przekór medycznym rokowaniom i słowom doktorów Franio mógł obchodzić piąte urodziny. Kolejny rok z rzędu udało nam się uniknąć większych infekcji, czy pobytów w szpitalu, nie widać, żeby z oddychaniem było słabiej. W tej materii kończymy więc rok na plusie.

Było też złe

Niestety nie wszystko jest tak, jak byśmy chcieli. W tym roku pierwszy raz w „karierze” chorowitka to potworzasty z nami wygrywa. Na początku roku doprowadził Franka do kilku omdleń, których przyczyny i podłoża nie znamy do dzisiaj. Te wymyślone przez Doktorów okazały się błędne, siedzimy więc trochę na minie. I ten nieszczęsny kręgosłup. To nasza największa zmora i utrapienie. Frania plecki są do wymiany totalnej, nogi zaczynają prosić o litość, a siedzenie coraz częściej męczy Francesca. Bardzo nas to martwi i jest to dla nas priorytet do walk na rok 2016.

Matce Ance ponakładało się w tym roku mnóstwo dylematów i wątpliwości. Niejednokrotnie miała ochotę rzucić to całe pisanie w cholerę i pogrążyć się w leżeniu pod kocem. Bo to nie wszystko. My jesteśmy ogromnymi szczęściarzami, ale wiele rodzin tego szczęścia nie miało. Ostatnie 12 miesięcy to czas, kiedy pożegnaliśmy kilkoro dzieci walczących z zanikiem mięśni. Odeszła także Zosia- dziewczynka chorująca na smard1, co wyjątkowo mocno nas zabolało. Każda wiadomość o wygranej potwora, to dla nas cios w serce. Nadal nie ma leku. Nie ma terapii. Siedzimy i czekamy.

Nadzieje

Jesteśmy szczęściarzami. Jesteśmy szczęśliwi. Mamy dwóch fajnych synów, którym codziennie powtarzamy, że są dla nas najważniejsi i bardzo ich kochamy. Ten rok był trudny, ale także dobry dla nas. Bardzo byśmy chcieli, by nadszedł w końcu ten czas lat tłustych, bo chudych mamy zdecydowanie dość.

Życzymy Wam mili, byście mieli dobre i szczęśliwe 366 następnych dni.

Wszystkiego dobrego!

Franklinowscy