Najpierw sprostowanie: odcięci byliśmy trochę od internetów, bo nasz Tato urządził wielkie malowanie i wyekspediował nas do Dziadka Ksero na wakacje, gdzie sieci ani widu ani słychu. Byliśmy więc trochę na fb, ale sami wiecie, że to nie to samo! Wracamy więc i nadrabiamy zaległości.

Z końcem czerwca nasz Franciszek zakończył edukację w przedszkolu. Był i dyplom godzien absolwenta i słownik w nagrodę i dla wszystkich dzieciaków słodkości popołudniowe. Chyba nikogo nie zdziwię, jeśli napiszę, że najbardziej to tęskno za Marysią, ale jeśli to przeznaczenie, to się uda. Mimo tej miłości jest jeszcze kilka innych osób, którym chcielibyśmy podziękować. Pani Eli, Pani Beacie, Pani Dyrektor i Pani Irence za to, że przez ostatni rok starały się Franka włączyć w zabawy przedszkolne, nauczyć pracy w grupie i oswoić z byciem samodzielnym przedszkolakiem. Franciszek pierwsze tygodnie przedszkola przepłakiwał okrutnie. I to nie chodziło o fakt, że musi tam chodzić. Był bardzo dumny z tego, że jest przedszkolakiem. On się zwyczajnie bał. Bał się gwaru, hałasu, zawieruchy i tego wszystkiego, co potrafi zafundować dwudziestoosobowa grupa cztero- i pięciolatków. Z biegiem czasu było coraz łatwiej, co jest niewątpliwą zasługą naszego uporu i konsekwencji (Franio miał wagary w naprawdę wyjątkowych sytuacjach), ale także podejścia pracujących tam Pań. Baaaardzo dziękujemy!

Dlaczego zatem postanowiliśmy zakończyć przygodę z Przedszkolem nr 19? Powodów jest kilka. Jak wiecie, oprócz bycia najzwyczajniejszym w świecie pięciolatkiem, łobuzem i cwaniakiem nasz Francesco ma jeszcze kilka zadań życiowych. Pracuje z wieloma specjalistami, których celem jest zapewnienie mu komfortu nie tylko fizycznego, ale i psychicznego. Właśnie w porozumieniu z nimi, uznaliśmy, że najlepszą opcją dla Frania jest zerówka w szkole ogólnodostępnej, gdzie zapewnioną będzie miał opiekę jeden na jeden nauczyciela wspomagającego. Musicie wiedzieć, że w szkołach i przedszkolach integracyjnych jest tak, że jeden nauczyciel wspomagający przypada na pięcioro dzieci z niepełnosprawnością (Pani Elu pozdrawiamy!) i choćby ten nauczyciel dwoił się i troił, to ciężko jest pogodzić pracę dziecka z autyzmem, z dzieckiem np. z Zespołem Downa i innymi. Bo przecież niepełnosprawności są tysiące, a wszystkim dzieciom należy się taka sama szansa na edukację. Wiecie także, że nasz Franek nie jest samodzielny głównie fizycznie: nie podniesie kredki, która mu upadnie, jest słabszy manualnie, nie chodzi, nie przemieści się sam, nie skorzysta z toalety, nie odkręci kranu, w końcu także sam się nie naje (nawet sztućce plastikowe są za ciężkie). Poza wszystkim Franio wymaga także innego rodzaju uwagi: mówi zdecydowanie ciszej niż jego rówieśnicy i mimo posiadanej wiedzy (czy Wy wiecie, że on zna wszystkie państwa europejskie i zabiera się za Afrykę???) nie jest w stanie przekrzyczeć swoich kolegów. Aczkolwiek dzięki Cioci Beacie od Literek jest już o niebo lepiej. Dlatego wiecie również, że ostatni rok w przedszkolu był rokiem Frankowego Taty przyklejonego do krzesła w przedszkolu. Pępowinę czas odciąć i dużemu chłopakowi i małemu. Złożyliśmy zatem wszystkie stosowne dokumenty i zapisaliśmy Dziedzica do naszej rejonowej zerówki w ogólnodostępnej szkole podstawowej. Dodatkowo złożyliśmy także formalny wniosek do kaliskiego Wydziału Edukacji o przyznanie Franciszkowi nauczyciela wspomagającego w formie jeden na jeden. Póki co sprawy się nieco przedłużają, więc o ich toku i formie napiszę przy efekcie końcowym. Jedno Wam powiem- łatwo nie jest.

Tym samym ku osłodzie kilka fotek na pożegnanie z Frankowej drogi przedszkolnej, bo od września to planujemy prawdziwą bombę!

Słyszy Matka Anka ostatnio nader często: „dbaj matko o kręgosłup, o plecy matko dbaj! ty nie dźwigaj, nie noś tyle! Bo i nie najmłodsza jesteś przecież i jednakowoż dobrze by było, gdybyś matko pozostała sprawną jeszcze trochę z kręgosłupem zdrowym.” No i stara się Matka słuchać tych rad i nawet trochę stosować, ale życie życiem i… wybrała się Matka do NFZ. Z synem. Niepełnosprawnym. Na wózku. I respiratorem. I tymi plecami, o które dbać ma. A potem było jak w scence-fiction…

Bo okazało się, że drzwi wejściowe, to dopiero początek. Przede wszystkim są za wąskie. Franek ma najmniejszy rozmiar wózka (kimba 1), na minimalnych rozstawieniach, a weszliśmy (prawie) i tak na styk. Nikt z dwójką nie przeszedłby nawet na drugą stronę mocy. A nawet jeśli jakimś cudem się to uda, to tuż za drzwiami pierwsza niespodzianka! Cztery schody. Zapytała więc Matka Anka w swojej naiwności Pana Portiera, czy jest tu jakaś winda (haha), podjazd (hahahaha), czarodziejska wróżka (ahahahahah). Ano nie ma. Trzeba zatem wziąć wózek pod pachy, skupić się na targaniu i nie słuchać kręgosłupa. Na szczęście są na tym świecie dobrzy ludzie. Dobrym Ludziem takim okazała się Pani 50+, która zaoferowała pomoc. Czy wspomniałam już, że NFZ ma biuro na piętrze? Nie… No to wspominam. Pan Portier w akcie empatii zaproponował Matce Ance popilnowanie wózka, a w akcie pomysłowości wzięcie syna na ręce, respiratora na ramię, torebki na drugie, teczki z dokumentami na trzecie. A ssak można zawsze wkopać na to piętro. Jednakowoż oddać trzeba Panu Portierowi to, że kiedy zobaczył biorącą się (znowu) do pomocy Panią 50+, zaproponował Matce pomoc z wnoszeniem. No i wszystko byłoby ekstra i miło, ale mało nie brakowało, a miałaby Matka Pana Portiera na sumieniu. Bo bardzo się Matka cieszy, że Pan sobie dorabia do emerytury i że jest praca dla niego (mówię to bez cienia sarkazmu), ale w połowie drogi na piętro Pan mógł dostać zawału, bo przecież kimba to chyba ze 20 kg, do tego Franek 10, do tego respirator 7, do tego ssak i stres. I jest Matka bardzo wdzięczna Panu Portierowi za pomoc i za to, że ducha nie wyzionął przy okazji.

Załatwianie jednego podpisu, dwóch pieczątek i czterech kliknięć zajęło Matce siedem minut. W drodze powrotnej z wózkiem pomógł Pan Pracownik NFZ. I to mógłby być koniec tej łzawej historii. Ale nie z Matką te numery, bo zadzwoniła Matka do dyrekcji najwyższej kaliskiego oddziału NFZ…

I teraz napiszę na poważnie.

Zapytałam Pana Dyrektora, jak to możliwe, że w instytucji, która ma tyle wymagań względem pieczątek, orzeczeń i oświadczeń, jeśli jest się petentem i chce się zdobyć dofinansowanie jakiegoś sprzętu, nie ma windy ani podjazdu? Już nie tylko dla niepełnosprawnych na wózkach, ale i dla mam z dziećmi, czy dla staruszek o kulach.Nie byłoby by tego wpisu, gdyby nie odpowiedź, którą usłyszałam:

(w nawiasach i kursywą moje dygresje)

1/ jeżeli w budynku nie ma windy, portier zazwyczaj dzwoni po pracownika, ten schodzi załatwia sprawy formalne na dole i niepełnosprawny nie musi próbować wchodzić po schodach. (tak, to prawda taki jest przepis. Teraz to wiem, ale przyznam, że w tym temacie byłam blondynką totalną. Nie ma też żadnej informacji pisemnej, wiszącej gdzieś przy okienku o takiej możliwości, ani pan portier nie zaproponował mi tego rodzaju rozwiązania. Wątpię szczerze także w to, żeby ludzie starsi mieli odwagę o taką pomoc poprosić.)

2/budynek, w którym znajduje się nfz jest budynkiem objętym kuratelą konserwatora zabytków i zamontowanie w nim windy nie jest możliwe. (Winda nie, ale schodołaz? Podnośnik?)

3/w budynku jest podnośnik mechaniczny (chyba schodołaz), ale jeszcze nikt nie odważył się z niego korzystać. (Serio? Serio? Naprawdę to usłyszałam???)

4/tak naprawdę bardzo rzadko zdarza się, żeby niepełnosprawny sam przychodził załatwiać sprawę w nfz, zazwyczaj wysyła kogoś sprawnego. (Jak w takim razie mam nauczyć mojego syna samodzielności, skoro do jednej z ważniejszych w jego życiu instytucji zawsze będzie musiał wysyłać „kogoś sprawnego”?)

No i w sumie głupio mi się zrobiło. Że się upomniałam i takie tam. I choć założenie miałam mocno waleczne, co do tego wpisu, to po tej rozmowie jakoś skrzydła mi opadły. No, bo co odpowiedzieć na takie argumenty? Jako wisienkę na torcie pokażę Wam jeszcze dwa inne zdjęcia.

To wejście do biurowca, gdzie znajduje się kancelaria adwokacka, biuro komornika, punkt ksero oraz bardzo modne spa. I schody przed wejściem 🙂

Ale kiedy już pokona się te schody, to w środku jest piękna,ociekająca nowoczesnością winda. Takie kuriozum społecznościowe. 😉

Na początku naszego chorowania do zawału doprowadzało nas wszystko. Kaszlnięcie, niespodziewana zmiana parametrów, szybszy oddech- zawał. Jakoś tak powoli udało nam się większość oswoić. W dalszym ciągu reagujemy na pewne rzeczy przyspieszoną akcją serca, ale przyznać muszę, że teraz są to już naprawdę wariactwa w wykonaniu Franka. Wczoraj wieczorem Francyś miał dość niezapowiedziany kryzys: zaczął narzekać na to, że ciężko mu się oddycha, zwymiotował, dostał gorączki. Niestety nie pomogła wentylacja ambu, ani podwyższenie parametrów respiratora. O ile jelitówka jest raczej do pokonania, to niestety w przypadku Franka, takie niedyspozycje zwykle łączą się z oddechem. Po konsultacji z Doktorem Opiekunem włączyliśmy Frankowi tlen. I pozostaliśmy na czujce. Franio spał niespokojnie, gorączka spadała i spadała też tak ważna dla nas saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem). Było nerwowo.

Na zdjęciu widać, że Franek jest podłączony do pulsoksymetru- urządzenia wskazującego saturację i tętno- standard w każdej rodzinie z potworem. Te pięć cyfr to jeden z ważniejszych parametrów, dotyczących samopoczucia naszych zapotworzonych dzieci. 91% w przypadku Frania, kiedy ma podkręcony respi i włączony tlen, to naprawdę mało. Zwykle w ciągu dnia, bez tych akcesoriów saturacja Dziedzica osiąga 98-99%. Dlatego na poważnie się zmartwiliśmy. Francesco długo walczył z tymi parametrami (bez wspomagania saturacja spadała nawet do 87%!) i gdzieś dopiero około drugiej zaczął odzyskiwać formę. Podobnie z tętnem: Franco rozpędzał się i rozpędzał, żeby potem ładnie osiąść w okolicach 98% sat i 127 tętna- złośnik mały. Rano obudził się awanturą na ustach, że on przecież NIE LUBI mieć podłączonych cyferek do paluszka (czyt. pulsoksymetr to zło) i mam to NATYCHMIAST odczepić. I to samo dotyczy maszyny z tlenem (koncentratora). Od razu wiedziałam, że forma wraca. Zalecenia lekarskie na dziś to lekka dieta, dużo płynów i zwolnienie z przedszkola. Nie powiem, żeby Franklin się jakoś specjalnie tym zmartwił, co udowodnić może to zdjęcie z dzisiejszego poranka:

Zadzwonił na niby tylko do Marysi, powiedzieć jej, że w przedszkolu będzie w środę i żeby się nie martwiła, a potem pochłonęły go mapy, atlasy i stolice. I komputer. Bardzo Wam dziękujemy za mnóstwo czułości, jakie zrzuciliście na nas od wczorajszego wieczora. Za smsy, telefon, maile. Z Wami to my na pewno nie zginiemy.

W rockowej chustce od Wujka Foto, w swojej wyścigowej rękawiczce (swoją drogą baaaardzo trafiony zakup), w apaszce na szyi, z respiratorem zawieszonym dyskretnie z tyłu, Franklin przemierza nadmorski deptak. Z uporem godnym olimpijczyka dociska joystick na maksa, żeby pokonać piasek. Strasznie ciężko steruje się elektrykiem na piasku, bo koła grzęzną i uciekają na boki. Ale Franio jedzie. Jedzie zobaczyć polskie bałtyckie. Mijamy dwie staruszki. Najpierw patrzą na szczerbaty uśmiech Francesca, potem z dezaprobatą na Frankowych rodziców trzymających się za ręce.

-Zobacz Zosiu, jacy są teraz rodzie. Od małego dzieci do wygody przyzwyczajają.

-Ahahahaha- myśli sobie Matka Anka- my z tą wygodą poszliśmy tak daleko, że Franek nawet oddychać nie musi. 😉

Po kolejnym całym dniu spędzonym na słońcu doszła Matka Anka do druzgocącego wniosku. Jeśli zatem drogi Czytaczu jesteś rodzicem wychowującym swoje dziecko porządnie, zgodnie z normami i wytycznymi, opierasz się złu i pokusom dzisiejszego świata, nie czytaj tego wpisu. Jeśli wchodzisz w to dalej, robisz to na własne ryzyko. Czytaj, oglądaj z przymrużeniem oka- po tym wpisie nic już nie będzie takie samo…

Otóż Matka Anka doszła do wniosku, że kiepsko u niej z wychowywaniem własnego dziecięcia. I im dalej w wakacje, tym gorzej. Zatem nie poleca się Matka Anka jako wytrawny opiekun wakacyjny Twojego dziecka. Jeśli jednakowoż kiedyś miałbyś chwilę słabości i postanowisz oddać na chwilę nam swoje dziecko, to wiedz, że z nami na urlopach, nasz syn…

…na wakacjach je to, na co ma ochotę, a my pójdziemy za to do dietetycznego piekła:

…zabiera na spacer Zuzię, a my nie mamy żadnego ale:

…jeździ rowerem z pasami na słowo honoru, robi bączki, szaleje i ma w nosie, znaczy w poważaniu respirator:

…stoi na środku ulicy, pozdrawia babcie z sanatoriów i chwali się umiejętnościami kierowcy (czyt. wszystkie progi zwalniające jego!):

…przez godzinę pozdrawia statki wjeżdżające do portu w Ustce, oczekując w zamian hołdu i uwielbienia:

Ale chyba sprawia mu to nie mniejszą przyjemność, niż nam 😉

Także, ten, tego raczej się nie polecamy!

-Tato, a jak nazywa się to morze?

-Bałtyk. Morze Bałtyckie.

-I to jest nasze morze? Polskie?

-Tak synku, polskie.

trzy godziny poźniej

-Taaatoo. No chodźmy już! Chciałbym w końcu zobaczyć to nasze polskie bałtyckie. 🙂

Wakacje już od kilku lat dopadają Francesca jeszcze przed sezonem. Cenimy sobie zero tłoku na plaży, zero spalonego tłuszczu w rybach i święty spokój. Dodatkowo potworzasty nie utrudnia tak życia, kiedy z nieba nie leje się żar, a i respirator docenia to, że nie musi dmuchać do frankowych płuc ukropu. Jak do tej pory (tfu, tfu odpukać w puste i niemalowane) trafiamy z pogodą, bo kiepscy z nas opalacze i czas spędzamy głównie na graniu w piłkę, spacerach i szukaniu muszli. Zatem poniżej POLSKIE BAŁTYCKIE, czyli trzy powody, dla których warto wybrać się nad morze z Francesciem.

1. Nie ma gluta! Nie ma zlepka. Nie ma oklejki rury. Nic. Zero. Jest nadmorski gil do pasa, więc z rury odsysamy częściej, ale rzadkości. Nic się nie przykleja, nic nie zalega. Wszystko pięknie schodzi i wypada z rury. Franio zdecydowanie lubi to.

2. Apetyt. Jaki apetyt? Pożeractwo! Francyś pożera wszystko, co mu zaproponujemy. I choć każdy dietetyk wzniósłby modły za to nasze wakacyjne menu (dziś na obiad Dziedzic wciągnął rybę z frytką, a wszystko okrasił gofrem), to my i tak nie możemy uwierzyć, że chłopiec, który w czasie przedszkolnych obiadów ostatni odchodzi od stołu, sam wyciąga nas na zupę z rybki albo inną przekąskę.

3. „Tato podobają mi się takie wakacje.” „Mamo lubię to polskie bałtyckie” „Tato jesteś moim ulubionym tatą” „Mamo lubię cię bardzo” I tak bez przerwy. Dzięki temu i my staliśmy się jacyś tacy promienniejsi, ładniejsi jacyś i wyżsi o kilka centymetrów. Choć Matka Anka jak tak na siebie patrzy, to centymetry wolała ulokować w szerokości.

Zwariuję, oszaleję, nie wytrzymam z tym moim synem i jego dziewczynami! I jak tak dalej pójdzie, to poszukam kółka wsparcia dla zazdrosnych matek, bo jest mi coraz ciężej. Kilka dni temu Franek przywiózł z przedszkola skarb niezwykłej wagi. Skarb ów zawisł na świeżo wyczyszczonej tablicy, na której wiszą wszystkie najważniejsze i bieżące informacje z życia naszej rodziny. Plan zajęć, terminy wizyt lekarskich, ostatnia pocztówka od Olka i Maksyma, a teraz… Ona. Marysia- adresatka przedszkolnych westchnień, obiekt przytulań na pożegnanie i główny temat naszych domowych ploteczek. Otóż Marysia podarowała Frankowi swoją fotografię, na dodatek z dedykacją, na dodatek jest na niej w koronie, a Frankowi podarowała takąż samą w wersji męskiej. I co? I miał chłopak przyspieszoną akcję serca i bezdech lekki. I zawisła fotografia słodkiej Marysi tuż nad żyrafami. I teraz codziennie wchodząc do kuchni mamy obowiązek przywitać się z Marysią i posłać odpowiednią ilość uśmiechów. Jakież to szczęście dla matki, że dziewczę jest ładne i miłe. Ogromne!

A teraz zdradzę Wam tajemnicę… Spakowaliśmy wszystkie przydasie, wózki, rurki i rękawiczki i już jutro zalogujemy się w zupełnie innym miejscu. Gdzie morza szum, ptaków śpiew… Oczywiście fotografia Marysi jedzie z nami. Ahoj przygodo!

Nie wiem, jak często spotykają się z tym inni rurkowcy, ale nas od czasu do czasu taniec omijaniec zahaczy. Nie ukrywamy jakoś specjalnie rurki ani respiratora. Idziemy raczej w estetykę i lansik na dzielni, tzn. jeśli do stroju Francesca nie pasuje chustka, szal, apaszka czy cokolwiek, to świeci gołą rurą! No i przyciąga wzrok. Reakcje są różne: od wgapiania się, jak szpak w pięć groszy po rzucenie okiem i jeszcze jedno rzucenie i jeszcze jedno. Nie zwracamy już na to uwagi, Francyś jest przecież do tego wyjątkowym przystojniakiem, więc co tam rura.

Jednak jest jeszcze jeden rodzaj „patrzenia” na Frania chadzającego z rurą na wierzchu. Mianowicie mała wiara ludzkości w to, że chłopiec, któremu coś dziwnego wystaje z szyi i to na dodatek dyszy, może chcieć uczestniczyć w życiu, w zabawie, w dyskusji. Jak wygląda taki taniec omijaniec?

scenka 1.

Konkurs grupowy. Cztery ekipy, w jednej z nich z grupką swoich kumpli Francesco. Za plecami tradycyjnie Matka Anka. Pani prowadząca zadaje pytanie. Franio zna odpowiedź, mówi. Mówi za cicho. Chłopaki podłapują, że odpowiedzi są prawidłowe i przekrzykując Dziedzica, koszą wszystkie punkty. Pani prowadząca odpytując „losowo” dzieciaki dziwnym trafem ani razu nie wybiera Francesca. Przypadek?

scenka 2.

Teatr. Odpytywanka mikrofonowa. Dzieci odpowiadają na pytanie, co trzeba jeść, żeby być zdrowym. Franek wpada na pomysł zupy. Szepczę mu do ucha, że jeśli podniesie wysoko rękę, to Pani podejdzie i go zapyta. W tłumie ciężko to zobaczyć, ale inni aktorzy naprowadzają Panią w stronę Francesca. Pół metra przed Pani robi zwrot i pyta chłopca obok.                                                                                                                                          Tutaj mega plus dla Pani, bo koledzy gdzieś za kulisami powiedzieli o co kaman i po zakończonym przedstawieniu podeszła do Frania, pytając go do mikrofonu (szał i szczęście Dziedzica!!!), czy podobało mu się przedstawienie. Taniec omijaniec tylko połowiczny. 😉

scenka 3.

Kawiarnia. Francyś z Matką Anką i znajoma Matka ze znajomym Kolegą. Pani kelnerka po kolei odpytuje z zamówienia. Matkę Ankę, Matkę Kolegi i Kolegę. Potem znów zwraca się do Matki Anki z zapytaniem: a co dla chłopca. Na co Francyś: Frytki i soczek poproszę. Mina wyrażająca zdziwienie: bezcenna.

Nie wiem. To znaczy chyba trochę wiem, dlaczego tak jest. Franio mimo wdzięku i uroku, jest inny. Jest mniejszy, drobniejszy, delikatniejszy- może sprawiać wrażenie gapci. Do tego ta rura z nie wiadomo czym za plecami. Nie wiadomo, czy toto wybuchnie, czy co, więc na wszelki wypadek lepiej nie pytać. Jednak jeśli ktoś z Was spotkał kiedyś Franklinowskich w miejscu publicznym wie, że angażujemy Francesca w zakupy, czytanie restauracyjnego menu, zamawiania potraw, rozmowę. Jeśli pyta, czy zupa jest ostra, to pyta kelnera, no bo skąd my mamy wiedzieć. Jeśli chce chipsy potworkowe, pyta pani sklepowej, bo to jej działka. Robimy to trochę na wyrost i zajmujemy zwykle jako klienci więcej czasu, ale co poradzić, chłopak musi umieć zaznaczać swoją obecność. Dlatego nie obrażamy się, ani nie zwracamy uwagi na gapiostwo (chyba, że ktoś przegina i komentuje w obecności Frania w stylu: patrz na tego chłopca), tylko staramy się, żeby taniec omijaniec nie był zbyt częstym gościem w naszym życiu.

W poniedziałki, środy i piątki w między 8.20 a 9.50 na gumeczkach.

W czwartki od 15.30 u Cioci Beaty od literek.

Cały tydzień od 10 do 13 w przedszkolu.

Spędzamy czas na krześle. Wertując książki, gazety, internety. Zabijając upływające minuty i nudę. Czekając na Franka. Tak to już bywa u nas i w rodzinach nam podobnych. Żeby nasze dzieci mogły rozwijać się tak, jak ich rówieśnicy, wymagają zwiększonych godziny rehabilitacji i terapii. W czasie tych ćwiczeń rodzice zazwyczaj… czekają. Na wagary od krzesła (czyt. skoczę coś załatwić przez ten czas albo na zakupy albo popatrzeć w niebo) pozwalamy sobie wyłącznie w obecności naszych rehabilitantów- tylko oni sprawnie i bez ociągania są w stanie odessać i przewentylować Frania i reagują na wszelkie alarmy respiratora. No i zawsze jesteśmy pod telefonem. W naszym domu panuje zasada ograniczonego zaufania. To znaczy, jeśli Franio od rana zdradza jakiekolwiek symptomy złego samopoczucia: wymaga więcej ambu, jest częściej odsysany lub zwyczajnie ma słabszy nastrój, nie ma mowy, żebyśmy odkleili się od krzesła w poczekalni. Jesteśmy pod ręką na tak zwany wszelki wypadek. Gdyby trzeba było na cito zareagować z rurką, zrobić wlewkę, albo wyciągnąć gluta- robimy to tylko my. Ale umówmy się: nawet w chwilach, kiedy Franio ma ekstra nastrój, a w rurce czysto i świeżo, nie opłaca nam się kręcić autem kółek po mieście. Ani czasowo, ani finansowo.

Wielkimi korkami zbliża się jednak mini dorosłość Frania. Postanowiliśmy bowiem posłać go od września do zerówki. Po długiej rodzinnej burzy mózgów, konsultacjach z terapeutami, Doktorem Opiekunem, Ciocią Beatą od Literek i Panią Elą z przedszkola, doszliśmy do wniosku, że najlepszym miejscem dla Franciszka będzie szkoła ogólnodostępna oraz zagwarantowanie Franiowi indywidualnego nauczyciela wspomagającego. Rok, który Francyś spędza w przedszkolu integracyjnym daje mu naprawdę wiele. Dziedzic nie boi się już tłumów, wrzasków i pisków. Widzę, że dzielnie stara się uczestniczyć we wszystkich zajęciach i wyjazdach. I wszystko super. Tutaj jednak nie sprzyja nam system. Mimo ogromu chęci i zaangażowania nauczycieli pracujących w przedszkolu, ustawa przewiduje, że nauczyciel wspomagający opiekuje się pięciorgiem uczniów z orzeczeniem o niepełnosprawności. A niepełnosprawność to pamiętajcie nie tylko dzieci na wózku: ta autyzm, zespół Downa, czy jak u nas respirator i potworzasty. I uwierzcie na słowo, to wielka praca zająć się pięciorgiem dzieci z różnymi potrzebami oraz w tym samym czasie zagwarantować to samo zdrowym rówieśnikom z grupy. Wszystkie wystawione do tej pory opinie dotyczące Franka jednoznacznie wskazują na to, że nasz Dziedzic w kwestii rozwoju intelektualnego śmiga niczym torpeda. Potrafi czytać, liczyć, zna sąsiadów Polski, uwielbia atlas, globus, mapy i flagi. Zagina nas na stolicach, z pasją odnajduje państwa Afryki i wykłóca się o nazwy rzek. Te same opinie mówią także o tym, że Franio potrzebuje indywidualnej opieki. W związku z ograniczoną motoryką rąk ciężko mu jest pisać, malować i wyklejać. Nożyczek nie utrzyma. W związku z respiratorem, mówi ciszej. Widzimy, że czasem zniechęca się, kiedy prosi o coś po raz kolejny, a nikt nie reaguje. Teraz, kiedy staje się coraz starszy, chcemy, żeby przy wsparciu jego słabych stron, doceniane były atuty.

Zerówka, do której zapisaliśmy Frania jest tak zwany rzut beretem od domu. Co więc mają do tego krzesła? Marzy nam się, że się od nich odkleimy. Że damy naszemu synowi pożyć tak, jak chce. Że pozwolimy mu maksymalnie wydłużyć pępowinę. Wiemy, że Franio zawsze będzie zależny od czyjejś opieki. Dlatego przy wsparciu specjalistów, kompletujemy dokumenty, piszemy wnioski i upominamy się o indywidualnego nauczyciela wspomagającego dla Frania. Takiego, który pozwoli Młodzieńcowi rozwijać się, uczyć, być w grupie docenionym, a na chwilę odklei go od rodziców. Jesteśmy pewni, że jeśli Francesco będzie miał przypisanego „swojego nauczyciela” w zerówce a potem w szkole, to taka osoba będzie miała znacznie łatwiej wyczulić się na kłopoty z oddychaniem, rurką, czy respi. Że pomoże Frankowi podać pisak, wyjąć książkę. Że będzie takim jego dobrym duchem na czas szkoły. Wiemy, że z takiej możliwości korzysta na przykład nasz kumpel Dzielny Franek. Czy i nam się uda porzucić na chwilę krzesła? Trzymajcie kciuki, będziemy na pewno w tym temacie jeszcze pisać.

Tymczasem porzucam krzesło sprzed komputera i… może prasowanie?

„Będziesz mamą, to zrozumiesz”- moja Mama powtarzała to z uporem maniaka, kiedy się nie zgadzałyśmy. Ja zaś z uporem maniaka, powtarzałam Jej, że na pewno tak nie zrobię i na pewno zrobię lepiej i na pewno będzie inaczej!  Ale kurczę… Miała rację. Miliony razy powtarzałam sobie, że kiedy będę miała własne dzieci, to będę totalnie inną Mamą (choć moja jest całkiem fajna), a teraz miliony razy przyłapuje się na tym, że robię coś dokładnie tak, jak moja Mama. Chyba jednak trzeba trochę przeżyć, żeby docenić, że Mama jest ważna. Moją znają teraz wszystkie koleżanki. Wszyscy wiedzą, że trochę obiadu wyżywi pułk wojska. Że trochę posprzątałam, oznacza dom na błysk i możliwość jedzenia z podłogi. Że trochę warzyw/jajek/bigosu ci przywiozę, oznacza zapas na kilka ładnych dni. Że jakby Jej nie powstrzymywać, to zwykły niedzielny obiad zamieniłaby w trzydniową ucztę. Że jest zła, jeśli zrobi Jej się niespodziankę, ale sama wymyśla ich tryliard dla każdego. Że uwielbia, kiedy przyjeżdżamy, jemy dużo i siedzimy długo. Że przez przypadek kupi dwie miski i jedną da tobie, że wbrew naszym prośbom i groźbom weźmie tabletkę przeciwbólową, ale okna przyjedzie ci umyć. Że kocha całą swoją trójkę tak samo i wszystkich traktuje równo. Że swoje przybrane dzieci w postaci synowych i zięcia przyjęła do rodziny i traktuje na równi z rodzonymi latoroślami. Że marzy o gromadzie wnuków i wycieczce do Kazimierza. Że nigdy nie zrobiła prawa jazdy, bo jest za nerwowa, ale na rowerze okrążyła kulę ziemska tysiąc razy. Że nerwus z Niej i raptus. Że wszystko chce już, teraz, natychmiast. Że, jak przyniosła nam trochę owoców do pracy na drugie śniadanie, to było jakieś trzy kilogramy różności. Że jest super.

Najbardziej jednak to kocham moją Mamę za to, że chociaż żyję zupełnie inaczej, niż sobie wymarzyła, że chociaż nie zawsze robię to, co Jej się podoba i że miała i ma z nami nieraz trzy światy, to nigdy nie usłyszeliśmy od Niej złego słowa. Martwi się na zapas, troszczy w nadmiarze, opiekuje jakbyśmy mieli po pięć lat. Broni jak lew i jest z nas dumna, jak paw. I kocha nas, pozwalając żyć tak, jak chcemy. Moja Mama.