Jeśli zaś chodzi o pierwsze dni i tygodnie chorowania Franka, to ten obraz już powoli się zaciera. Uczucia towarzyszące świadomości, że nasze dziecko może nie przeżyć nocy, że nie wiadomo, co mu tak naprawdę dolega oraz że musimy być cierpliwi, powoli zastępują te kolejne. Z późniejszych lat. Dla potrzeb tego wpisu podrzucę Wam dwie realne scenki. Krótkie historyjki, które napisało nam życie, choć wcale o to nie prosiliśmy.

Pierwsza to oiom w Matce Polce w Łodzi. 2011 rok. To był jeden z pierwszych dni, kiedy to choroba nagle zaatakowała i Franek z osłabionego niemowlaka, stał się dzieckiem walczącym o życie. Został podłączony do respiratora, kroplówek i urządzeń monitorujących jego funkcje życiowe. Jego nogi, a potem całe ciało z minuty na minutę przestawało się ruszać. Postępowało to w takim tempie, że w środku nocy zadzwoniono do mnie z pytaniem o zgodę na pilną biopsję mięśni. Po to, żeby szukać. Bo nikt nie wiedział, co mu jest. Następnego dnia rano profesor, który zajmował się Frankiem powiedział nam, że nie wie, co będzie dalej. Że szuka, sprawdza, telefonuje i konsultuje. Ale nie wie. Bo jakby wiedział, wziąłby go na stół, zoperował, podał leki i już. Dzieciak byłby zdrowy. Ale nie wie, więc szuka. Dziś, z perspektywy lat, doceniam tę szczerość. Wówczas byłam zdruzgotana. Moje jedyne ukochane dziecko umierało. W najlepszym wypadku było śmiertelnie chore, a ja nic nie mogłam zrobić.

W 2015 roku w połowie ciąży z drugim wyczekanym synem byłam na konsultacji. Ponieważ nie mogliśmy skorzystać z diagnostyki preimplantacyjnej, przechodziłam wiele skomplikowanych badań, które miały na celu wykluczyć lub jak najszybciej zdiagnozować smard1 lub każdą inną chorobę mojego drugiego dziecka. Uroczy Pan Profesor o aparycji miłego dziadka w jednej z klinik powiedział mi, że widział w swoim życiu tyle ciąż, że nie jest w stanie zliczyć i stwierdza, że to dziecko na pewno nie ma smard1. Ma za to torbiele w głowie, jego zdaniem pochodzenia tego i tamtego, co należy zbadać, bo w najgorszym wypadku dziecko może umrzeć tuż po porodzie lub być głęboko niepełnosprawne. Liche poczucie bezpieczeństwa, które starałam się budować w sobie przez lata chorowania Franka oraz głęboka wiara w to, że przecież musi być dobrze runęły jak domek z kart. W trzy minuty widziałam w domu drugi respirator, drugi wózek, drugie wszystko. Wszystkie uczucia, które kotłowały we mnie wtedy w 2011 roku, wróciły ze zdwojoną z siłą. Na szczęście Leo urodził się zdrów, cały przebadany na oddziale, cały przebadany jeszcze potem.

Na parkingu pod szkołą Franka są trzy miejsca dla osób z niepełnosprawnością. Przypomnę tylko, że żeby móc na takim miejscu zaparkować, trzeba mieć kartę parkingową wydawaną na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności. W innym przypadku grozi nam srogi mandat. Nigdy nie zdarzyło się, żebym widziała tam auto bez karty. Pewnie dlatego, że miejsca są za szlabanem, do którego trzeba mieć tajemny kod – pilot. Chociaż moja romantyczna strona duszy woli wierzyć, że po prostu tak tam jest. Parking dla osób z niepełnosprawnością pod szkołą Leona jest „otwarty” i taki… kuszący. Codziennie więc przez ósmą dzieje się tam istna Sparta. Samochody parkują na tych miejscach jeden po drugim. Z samochodów wyskakują zafrasowani tatusiowie, poszukując zagubionych worków na tylnym siedzeniu. Podjeżdżają także troskliwe mamunie, które swoje dzieciątko muszą podrzucić pod samiutkie drzwi szkoły, ponieważ gdyby maluszek z siódmej klasy przeszedł dwa metry dalej, korona z głowy mogłaby mu spaść. Nierzadko odbywają się tam też spotkania po latach lub przy okazji, które wieńczy kilkuminutowa pogawędka na niebieskich, przeznaczonych do zupełnie innych postojów miejsc.

Zwykle zwracam uwagę lub przypominam o wyjęciu karty, bo stoi Pan/Pani na miejscu specjalnym. Najczęstszą odpowiedzią jest (pewnie wiecie): ja tylko na chwilę, ja tylko na momencik, już odjeżdżam przecież. Najgorzej, że większość nie czuje się speszona, nie widzi w tym nic złego.

A teraz wróćcie do moich scenek z 2011 i 2015 roku. To też były chwile wycięte z mojego życia. Tylko chwile, tylko momenty. Którą z tych chwil chciałbyś przeżyć zamiast mnie? Ile minut chciałbyś widzieć swoje dziecko podłączone do respiratora? Jaki moment z niepełnosprawności mojego syna jest tak istotny, że chciałbyś go przeżyć? Naprawdę te miejsca są tak kuszące? Tak atrakcyjne?

Drodzy kierowcy parkujący na kopertach bez uprawnień! Jesteście leniwymi dupkami. Naprawdę nie macie tyle honoru i ambicji, żeby zaparkować piętnaście metrów dalej? Tak bardzo zazdrościcie tego przywileju braku pełnej sprawności? Tak bardzo Wam się marzy miejsce mojego syna? Nie korzystajcie, jeśli nie macie „uprawnień”, z toalet dla osób z niepełnosprawnością. Nie idźcie do kas z „przywilejem” pierwszeństwa z tytułu niepełnosprawności. Nie. Jeśli tego nie potrzebujecie, nie róbcie tego. Bo my bardzo chętnie zamienimy się na Waszą sprawność. Oddałabym każdą ulgę, zniżkę i przywilej dany nam z powodu niepełnosprawności Franka, byleby tylko móc wysadzić go pod szkołą, pomachać na pożegnanie, a on by tak po prostu tam poszedł… Sam.