Nie ma czarniejszego miejsca w internetach, niż forum dla matek. Które? Każde. Po przekroczeniu progu dowolnego okazuje się bowiem, że źle rodziłaś, źle karmiłaś, źle trzymasz, źle nosisz. Wózek kupiłaś fatalny, a o fotelik to nawet nie pytaj. Katar może być objawem paskudnej przewlekłej nieuleczalnej choroby, a jedzenie jabłka ze skórką może skończyć się śmiercią. Fora internetowe to zło.

Co jednak nie zmienia faktu, że człowiek się tam czasem zapędzi. W poszukiwaniu idealnego biurka, fajnej zabawki, ciekawej książki. Jednak nikt nie przekona mnie do tego, że matki nie lubią się ekscytować. Każda bez wyjątku szuka dla swojej dzieciny czegoś naprawdę super, naprawę wow i naprawdę wyjątkowego. I jeśli myślicie, że na forach respiratorowych jest inaczej, to już wyprowadzam Was z błędu.

Matki (i no, dobra ojcowie też – niech mają blogowe parytety) respiratorowych bąbelków też jarają się gadżetami dla swoich pociech. I tu to dopiero jest luksus, bogactwo i przepych! Nawet nie zdajecie sobie sprawy, ile emocji wywołują ortezy w pingwinki za jedyne dwa i pół tysiąca złotych. To jest kosmos! Ale nie mówmy o pieniądzach. Bo nas do czerwoności rozgrzewają też patenty i tak zwane lifehacki oraz spostrzeżenia na temat towarzyszących bąbelkom sprzętów.

Nie dalej niż wczoraj rozmawiałam z Mamą Krzysia, jak to nową jakość odsysania wniosły do naszego domu większe o jeden rozmiar cewniki. Niby nic i powinniśmy przejść na nie jakoś chyba płynniej, ale nam – odsysającym wydawały się one ogromne (rozmiar 12). Do tej pory Franek korzystał z rozmiaru nr 10, ale od jakiegoś czasu czuliśmy, że nie da mu się już dobrze odśluzować tracheo tą dziesiątką. Testowo zamówiliśmy nr 12 i Franek nie chce już słyszeć o mniejszych. Fakt, że odsysanie jest teraz bardziej… spektakularne, bo za jednym zamachem wyciągamy takie rzeczy, że łopanie, ale Młodemu oddycha się po tym zdecydowanie lepiej. I co istotne chyba, to nie zmieniliśmy rozmiaru rurki na większy, więc w zasadzie nie znam zasady, na jakiej to zaczęło działać.

Co jeszcze wywołuje u nas gęsią skórkę? Porównanie sprzętów! Tutaj znów cała na biało wchodzi Małgorzata od Krzysztofa, której zestawienie ssaków na forum do dzisiaj robi furorę. Czego tam nie było! Ciśnienie, wytrzymałość baterii, głośność, design. No wszystko czego sobie ssakowy maniak może zażyczyć, kiedy poszukuje sprzętu idealnego. Podobne rumieńce wywołał kiedyś Tata Precla, kiedy napisał o tym, na co zwraca uwagę przy korzystaniu z cewników. Tutaj też mamy całą gamę spostrzeżeń – długość, ilość otworów na końcu, sposób cięcia końcówki, elastyczność plastiku… Bajka! Franek na przykład nie cierpi być odsysany cewnikami zarysu. Mówi, że są za twarde i że go kłują. Od lat pozostajemy wierni marce covidien i kiedy przez moment zabrakło ich w naszej wentylacji, kupowaliśmy na własny rachunek.

Rzeczą, której będę dozgonną fanką i którą polecę każdemu bąbelkowi, który musi zasuwać na rehabilitacji jest mata airex. Nie jest to mały wydatek, jednak nasza służy nam już 10 lat i nie ma żadnych śladów użytkowania. A musicie wiedzieć, że korzysta z niej Franek dwa razy dziennie, ja – kiedy mam zryw do bycia fit, przeżyła też dorastanie Leona, a i wyspać się na niej można, co poświadczyć może mój mąż, który ma do obejrzenie tylko jeden odcinek serialu i już idzie na górę.

Polecamy też sobie środki pielęgnacyjne do różnych rurek i dziurek. Franka wejście do pega wygląda jak z katalogu, bo korzystamy z rad Mamy Radka, która poleciła nam prontosan. Na nawracającą maleńką ziarninę działa u niego hydrocortisonum oraz codzienne dokładne mycie solą fizjologiczną. Octanisept kocha każda matka, niezależnie od tego, czy jej dziecię ma respirator, czy nie. U Franciszka świetnie sprawdza się przy pielęgnacji tracheo, z którym nigdy nie mieliśmy żadnych problemów.  A odkąd odkryłam swój własny sposób na wycinanie gazików do tracheo i pega, niemal płaczę ze szczęścia, jak ten brzuch Franka jest taki… estetycznie wykończony.

Fruwają więc na respiratorowych forach patenty na przewijaki w łazienkach, regulowane biurka, estetyczne gorsety i inne gadżety, które mogą nie tylko ułatwić nasze życie, ale także nadać i smaku i estetyki. Kiedyś dawno temu marzył mi się sklep z ładnymi rzeczami dla niepełnosprawnych. Bardzo kibicuję wszystkim takim markom odzieżowym, które wychodzą naprzeciw niewładnym rękom i nogom. Uwielbiam nasz otulacz na rurę, który zrobiła Babcia Krysia, bo jest po prostu piękny. Marzy mi się torba na respi z rockowym rigczem, która będzie wytrzymała, dostosowana do trilogy i zwyczajnie nie taka… medyczna.

Nie różnimy się zatem zbytnio od siebie – my rodzice respiratorowi, od Was zdrowiutkich. Nas na troszkę bardziej wyspecjalizowanych medycznie forach po prostu ekscytują nieco dziwniejsze gadżety. Co nie zmienia faktu, że zabawki, wózki i łóżka też nas ekscytują. Tylko dostosowane.

W tym roku, i to zupełnie bez postanowienia powziętego w Sylwestra, jakoś wyjątkowo dobrze idzie mi czytanie. To głównie zasługa zajęć dodatkowych, na które wożę moje dzieci. Nie wracam wtedy do domu, tylko zasiadam, gdzie się da i czytam. Aktualnie na topie morderstwa i intrygi maści wszelkiej, które w oczekiwaniu na kolejną dostawę z biblioteki, przeplatam „Sekretnym życiem pszczół” (polecam!). Przed weekendem skończyłam za to „Kasztanowego ludzika”, którego pożyczyłam od mojej przyjaciółki, a który przyprawił mnie o kilka bezdechów. To ten rodzaj książki, przy której nie wyciąga się stóp spod kołdry, żeby przypadkiem nie pojawił się jakiś seryjny morderca i nam tej nogi… no wiecie. 

I to właśnie „Kasztanowy ludzik” natchnął mnie do stworzenia tego wpisu. Teraz będzie delikatny spoiler, więc jeśli ktoś czyta albo zamierza, powinien opuścić ten teren. W końcowych rozdziałach wspomniany wcześniej morderca dopada jedną z głównych bohaterek i z chirurgiczną precyzją, stworzoną ku temu przecinarką, obcina jej dłoń. Zabezpiecza jednak kikut przed nadmiernym krwawieniem, bo pasją onego było znęcanie się nad kobietami. Ofiarę, niemal tracąc własne życie, ratuje oficer policji i… wtedy wkraczam ja i moja romantyczna strona duszy.

To znaczy nie do końca taka totalnie romantyczna. Bo nic mnie bardziej nie wnerwia, niż kiczowata komedia romantyczna, którą, ku zdziwieniu mojego męża, potrafię całą przeprychać pod nosem i złośliwie pokomentować. Mam kilka klasyków, które oglądam po szesnaście razy, głównie przy okazji sprzątania lub prasowania, ale z księcia na białym rumaku jakoś mi się wyrosło. Nie zmienia to jednak faktu, że jeśli w gronie moich najbliższych znajomych należałoby wskazać kogoś z duszą romantyka, plasowałabym się w czołówce. Bo ja po prostu wierzę w szczęśliwe zakończenia i jeszcze w dobro wierzę i trochę w karmę, chociaż karma to temat na oddzielny wpis. Tak samo było z ludzikiem z kasztanów. Ja serio do ostatniej literki myślałam, że jakimś cudem ten oficer wsadził uciętą dłoń do kieszeni i wynosząc bohaterkę z płonącego bunkra, pamiętał, że bez dłoni, to… jak bez ręki, no. Ale nie pamiętał i choć kobieta, mimo trwałego okaleczenia, może swój występ w powieści zaliczyć do całkiem udanych, bo w końcu przeżyła, to ja zrobiłam smutne oczy i zakończenie, choć bardzo szczęśliwe, nieco mnie zawiodło. 

Całkiem niedawno przeprowadziłam burzliwą dyskusję o tym, czy ludzie z natury są dobrzy, czy źli. Ja jestem gorącym zwolennikiem tego pierwszego założenia. Głównie dlatego, że zebrałam tutaj wokół Franka i naszej rodziny taką fantastyczną społeczność. Zawsze w tego rodzaju rozmowach przytaczam argument osób, które przychodzą na bloga: wielu obcych mi ludzi, którzy dla mojego syna robią mnóstwo wspaniałych rzeczy i najczęściej robią to totalnie bezinteresownie. Jestem raczej typem, który zawsze znajdzie usprawiedliwienie, który raczej przemilczy kąśliwe uwagi i uda, że nie widzi złośliwych spojrzeń. Bo wierzę w szczęśliwe zakończenie i myślę sobie, że jeśli nie robię nikomu krzywdy, to dlaczego ktoś miałby ją zrobić mnie. 

Romantyzm to, czy naiwność już sama nie wiem. Wiem za to, że zdecydowanie łatwiej jest mi nie zwariować w tym wszystkim, co związane jest z chorowaniem Franka, kiedy myślę, że wszystko znajdzie się na swoim miejscu. Tak sobie czasami myślę, że gdyby nie fakt, że ze mnie taka chica romantica, to już dawno byłabym zgryźliwym, nieszczęśliwym babskiem, które za swoje życie obwinia wszystkich dookoła i nie próbuje go jakoś ułatwić. I stąd moje założenie, że świat jest dobry, a ludzie są spoko. Tak, jak w Kasztanowym ludziku do końca myślałam, że przyszyją jej tę dłoń, tak w Nieznajomym Cobena, do końca miałam nadzieję, że bohaterka jednak zwiała przed prozą życia i jest zamieszana w projekt z nieznajomymi, niźli w fakt, że żywota pomógł jej dokonać ktoś z najbliższego otoczenia. 

Sorry bardzo, jeśli komuś zepsułam czytanie i teraz będą się domyślać, kto kogo i dlaczego. Pamiętajcie jednak robaczki, że tutaj po romantycznej stronie tęczy, wierzymy w szczęśliwe zakończenia, a chore bąbelki pykają w fifkę, zamiast uczyć się do sprawdzianu.

Wierzę więc, że uda nam się przetrwać wszystkie zawiłości frankowej choroby. Że będziemy mieli siły i środki, żeby zapewnić mu jak najlepszy komfort życia. Że damy sobie radę z zawiłościami urzędniczymi, formalnościami dotyczącymi udowadniania niepełnosprawności i że wyciśniemy z tej historii, ile tylko się da. Moja romantyczna strona umysłu podpowiada mi, że zawsze warto próbować. Idę kończyć pszczoły.

A Wy, co teraz czytacie?

Teoretycznie wszyscy to widzą. Tę całą niepełnosprawność fizyczną Franka. Choroba, z którą przyszło mu żyć powoduje, że w dwunastoletnim ciele niemal nie ma mięśni. Franek nie oddycha też samodzielnie – jest na stałe podłączony do respiratora. Nie jest w stanie zjeść takiej ilości pokarmu, która wystarczyłaby jego organizmowi, dlatego jest karmiony za pomocą pompy żywieniowej. Ma pega, czyli taką rurkę w brzuchu, przez którą wpływa życiodajna odżywka. Franek nie chodzi. Sam także nie siada, ale posadzony i odpowiednio zabezpieczony pelotami siedziska siedzi. Ma słabe ręce, które na krótko podniosą połowę kubka herbaty albo pilota do telewizora. Gra w fifę, ale telefonu sam nie odblokuje. Wymaga bezwzględnej, stałej opieki i nadzoru drugiej osoby. 

Franek zostaje z tatą codziennie od siódmej trzydzieści. Jeśli nie ma zdalnych, to od rana ćwiczy a potem zbiera się na lekcje i jadą do szkoły. Teraz jeszcze przez tydzień łączą się na lekcje przez Internet. Po obiedzie późnym popołudniem przyjeżdża fizjoterapeuta na drugi set ćwiczeń. Przed wieczorem wracamy ja i Leon. 

Ja jestem człowiek scenarzysta. I kontroler. A moja Teściowa od zawsze mawia, że kontrola jest najwyższą formą zaufania. Dlatego w ciągu dnia dzwonię do chłopaków i pytam co robią, co słychać i jak im mija dzień. Czasem piszemy z Frankiem na messengerze. Jednak moi panowie mają nieznośną tendencję do rozładowywania telefonów. Dzwonię na jeden – cisza. Na drugi – to samo. Zaczynam więc pisać scenariusz. I jeśli doczytacie ten wpis do końca, to myślę, że zgodzicie się, że moje kazania na temat odbierania oraz ładowania telefonów mają najwyższą rację bytu.

Małżonek mój jest teoretycznie młody i teoretycznie zdrowy. Jednak nie od dziś wiadomo o badaniach amerykańskich naukowców, którzy doszli do wniosku, że najwięcej wypadków zdarza się w domu. Może się przecież zdarzyć wszystko. Szymon może poślizgnąć się na schodach, schodząc do piwnicy. Może go kopnąć prąd, może uderzyć się w głowę o cokolwiek, może ostatecznie zemdleć, stracić przytomność, przewrócić się i leżeć. Choć zalatuje to czarnym humorem, to jaki byłby tego skutek?

To wszystko zależy. Jeśli Franek miałby akurat telefon na stoliku i zorientowałby się w porę, że coś jest nie tak, mógłby zadzwonić po pomoc. I to byłaby najpozytywniejsza wersja wydarzeń. Bo w tej czarnej opcji Franek nie wstanie i nie weźmie telefonu, żeby zadzwonić po pomoc. Nie krzyknie też na tyle głośno, żeby ktokolwiek go usłyszał. Nie spróbuje pomóc tacie, bo nie będzie nawet w stanie zorientować się, gdzie jest tata i dlaczego nie pojawia się od dłuższej chwili. Pomyślcie, jak bardzo będzie się wtedy bał. Jeśli będzie miał szczęście i nie odłączy się od respiratora, nie zatka mu się rurka, nie zakrztusi się ani nie skończy mu się bateria jest szansa, że dotrwa do pojawienia się jakiejś osoby. Rehabilitanta, dziadka, listonosza, mnie, kogokolwiek. Wtedy jest opcja, że ratunek nadejdzie dla nich obojga. 

Wkurzam się straszliwie, kiedy nie odbierają telefonu przez pół dnia. Wbrew pozorom, w przypadku wypadku w tym duecie, to Franek ma większe szanse na przeżycie. Sprawny tata wezwie pomoc lub zaradzi na bieżące tragedie. Jeśli stanie się coś tacie, może okazać się, że po powrocie do domu znajdę dwa trupy. Wiem, jak to brzmi. Smutnie, ale prawdziwie. Od zawsze zastanawiam się, czy jest sposób, żeby Franek mógł wezwać jakoś pomoc. Taki magiczny guzik, który miałby zawsze w zasięgu, który byłby nomen omen nieśmiertelny i niezniszczalny. W ogóle to moim takim chorym marzeniem jest monitoring w całym domu. I nie dlatego, że aż tak ich kocham, że chciałabym na nich patrzeć bez przerwy (to też heh), ale dlatego, że dałoby mi to minimum spokoju i kontroli sytuacji. 

Oczywiście mam nadzieję, że nigdy nie dojdzie do tego rodzaju tragedii. Że to nas nigdy nie spotka. Jednak magiczny guzik od zaraz chętnie przygarnę.

Opowiem Wam dzisiaj o naszych ulubionych ludziach – moich i Franka. Nie będą to osoby znane Wam z łamów tego bloga pod tytułem ukochana Ciocia M., czy wielbiony Dziadek. To będą ulubieni obcy ludzie. I to też nie tacy obcy, że nie spokrewnieni ale jednak spotykani codziennie, tylko tacy obcy po całości. Jak już Wam o nich powiem, to od razu odgadniecie skąd termin 'ulubieni ludzie’.

Panią Elę z Lidla to znają wszyscy stali klienci. Co środę po dodatkowym angielskim, kiedy kręcimy się z Frankiem po okolicy, naszym obowiązkowym punktem jest właśnie ten Lidl. I to zwykle dla Pani Eli. Robimy wtedy głównie mniejsze zakupy, ale ile by ich nie było, to zawsze ale to zawsze ustawiamy się w kolejkę do Pani Eli. Może tam stać milion osób (i tak zazwyczaj jest), mogą nas zapraszać do innych kas w ramach przywilejów wózkowych my i tak wiernie stoimy u Pani Eli.  Urocza, przemiła, nigdy nie pospiesza przy pakowaniu, zagada i zna wszystkich. Bo to nasz człowiek w Lidlu. 

W zupełnie innej części miasta i w totalnie odmiennej branży ulubionym człowiekiem lata temu została Pani Ilona. Pani Ilona jest pierwszą z wielu przetestowanych przez nas fryzjerek, która nigdy nie bała się strzelić Frankowi pięknej fryzury. Wcale nie myślcie, że inne panie nam odmawiały. Co to to nie. One były bardzo miłe i uprzejme, ale przeżywały wewnętrzne katusze biorąc do ręki nożyczki lub maszynkę i kierując je w stronę uroczego bąbelka z rurkami. Ręce trzęsły im się okrutnie i bałam się, że tuż przed tym jak zejdą ze stresu na zawał, pociągną za sobą Franka ucho. Nie to, co Pani Ilona. Franek potrafi przepuścić dziesięć osób w kolejce, byleby tylko siąść u niej na fotelu. Zawsze robi fryzurę na urwisa albo na diabełka i nawet jej oko nie drgnie, kiedy ma ciąć przy karku nad tasiemką. Pełna profeska.

Pan Hubert pracuje razem z Dziadkiem. Franek spotkał go raptem dwa razy, ale tak przypadli sobie do gustu, że teraz po wielu tygodniach od ostatniego spotkania Franciszek zawsze pyta Dziadka, co u Huberta i prosi o przekazanie pozdrowień. Z usług Pana Huberta skorzystaliśmy dzięki uprzejmości szefa Dziadka, który pozwolił nam zobaczyć, jak funkcjonuje prawdziwa piekarnia! Hubert uczył Franka zagniatać chleb, pokazywał jak zaplata się chałkę, prosił o pomoc w dosypywaniu mąki i uczył delektować się zakwasem. A przy tym ma dryg przewodnika, więc wycieczka była jeszcze większą przyjemnością. 

O! I jeszcze słynna „Pani z Empiku”, historię której wrzuciłam kiedyś na Franka fanpage. Co prawda w tamtej galerii jesteśmy już rzadko, bo Leoś porzucił treningi karate, ale profesjonalizm jakim wykazała się wówczas ta młoda dziewczyna, obsługując Franka samodzielnie robiącego zakupy, powinien być drukowany w podręcznikach etycznego sprzedawcy. O tym co się wydarzyło dowiecie się klikając w ten link -> klik. 

Co łączy te wszystkie osoby? I dlaczego są naszymi ulubionymi ludźmi z miasta? Już wyjaśniam. Żadna z nich nie znała Franka wcześniej, nie jest naszym znajomym ani rodziną. Nie sądzę, żeby któraś z nich często spotykała młodzieńca, któremu wystają rurki z szyi i brzucha i któremu absolutnie nie przeszkadza to w byciu bezpośrednim i odważnym. Żadna z tych osób nie traktowała Franka lepiej lub gorzej oceniając go przez pryzmat głębokiej niepełnosprawności fizycznej. Każde z nich: i Pani Ela i Pani Iwona, Pani z Empiku i Pan Hubert traktowali Franka… normalnie. Nie pytali go o jego rury i kable, nie martwili się ostentacyjnie jaki to jest nieszczęśliwy i jak mu jest ciężko. Każde spotkanie z nimi to czysta przyjemność dla mnie, jako mamy takiego chłopca jak Franek. Oni zachowują się tak, jakby tego wszystkiego związanego ze smard nie było. Pytają o szkołę, kumpli, mecze, zainteresowania. Ubolewają nad ilością pracy domowej i gratulują piątek. Żałują, że na jutro tyle zadane i trzeba się uczyć. Pytają o wakacje, co lubi robić, co słychać u brata i jak się ma tata. Kiedy Franek potrzebuje pomocy przy odessaniu lub poprawieniu pozycji, robią miejsce na wejście Matki Anki, czekają i… wracają do swojej roboty. Absolutnie cudowni! I o takich ulubionych ludzi z miasta walczymy.