Tak sobie ostatnio pomyślałam, że jeśli chodzi o temat zdrowego snu na tym blogu, to nie dość, że jestem dość monotematyczna to na dodatek mocno samolubna. Kiedy już w ramach wpisu wspomnę coś na ten temat, to zwykle jest to opis niewyspania rodzicielskiego. Zarówno mojego, jak i mojego małżonka. Niemal z namaszczeniem godnym bohaterów romantycznych wspominamy, jak to trzeba w nocy wstawać, dreptać po zimnej podłodze, poprawiać, unosić, opuszczać, przykrywać i odkrywać. Trzeba też po omacku znaleźć ambu albo (co zdarza się niezwykle rzadko) odessać. Czyli z na wpół otwartymi oczami trafić jałowo jałowym cewnikiem do rurki. Męka i katorga.

Wszystko to oczywiście ma potem wpływ na nasze dzienne funkcjonowanie. Przez dziesięć ostatnich lat wstawaliśmy przez sen co niemiara i jest to ilość niepoliczalna. A ponieważ jak dobrze liczycie każdemu z nas przybyło dziesięć lat, to każda taka noc wcale nie dodawała nam wigoru i energii, czy nawet urody. Tym sposobem, jako wytrawni praktycy w nocnych pobudkach, także i my zaczęliśmy stosować miliony sztuczek, by jakoś to wszystko sobie ułatwić. Na przykład, kiedy okazuje się, że noc będzie z gatunku cięższych (z różnych powodów: od kłopotów z oddychaniem, po koszmary i drętwiejące nogi), to jedno z nas przenosi się do Franka i śpi w pozycji mocno nienaturalnej w poprzek. Zawsze jest się wtedy pięć centymetrów od niego i część rzeczy można wykonać na leżąco niemal z zamkniętymi oczami. Czasami też, kiedy już po kokardy mamy wstawania – wstaje słabsze ogniwo. Wiecie ten sam motyw, jak u noworodków. Każde z nas czeka tę setną sekundę dłużej, żeby wstało to drugie. Zawsze to jedno wstanie mniej. No, ale nas jest dwoje. I jakkolwiek byśmy nie wstawali, jakich sztuczek nie użyli, jak nie spali to zawsze ten ciężar rozkłada się na pół. Jest więc nieco łatwiej.

A z drugiej strony medalu jest on. Beneficjent naszych nocnych wędrówek – Franciszek. Kiedy ciężar nocnej pobudki rozkłada się na naszą dwójkę, to za każdym razem powód jest jeden – potrzeba Franka, której sam nie jest w stanie zaspokoić. W czasie snu (z resztą na jawie także) Francyś wymaga pomocy w każdym aspekcie. Trzeba go okryć, kiedy marznie, odkryć – kiedy gorąco. To taka podstawa, którą znają wszyscy rodzice rozkopujących się w nocy małolatów. Ale u Franka jest tego więcej. Trzeba zmienić mu pozycję, jeśli tego potrzebuje – położyć na boku lub na plecach, poprawić zawinięty pod spód palec u stopy, poprawić miednicę, rurkę zaplątaną między kolanami, wyjąć rękę spod boku, położyć na brzuchu. Trzeba przy tym pamiętać, żeby nie pociągnąć go za pega ani nie odczepić od respiratora. Trzeba podać pić. Trzeba czasem przewentylować i czasem odessać. Trzeba włożyć poduszkę pod głowę albo ją wyjąć.Trzeba zrobić za niego wszystkie te rzeczy, które każdy sprawny jedenastolatek robi w czasie snu sam.

Za każdym razem przy każdej z tych potrzeb Franek musi nas zawołać. Zwykle chodzimy spać później od niego, więc zmieniamy bok, pozycję, poprawiamy zanim się położymy – tak proforma. Ale kiedy zaśniemy, Franek woła. Ponieważ w nocy, przez sen, na leżąco Franek mówi ciszej, mamy umówiony specjalny sygnał. To kląskanie. Kiedy więc Franek zawoła a żadne z nas nie usłyszy, wówczas kląska. Albo woła i kląska na zmianę. Za każdym razem musi zawołać i czekać aż któreś z nas się zjawi (między naszymi łóżkami jest nie więcej niż 3 metry odległości, którą musimy przetuptać). Jeśli żadne z nas nie usłyszy za pierwszym razem, musi zawołać i zakląskać jeszcze raz. Tak więc najbardziej w tej rodzinie nie śpi Franek.

Kiedyś liczyłam. Za każdym razem, kiedy wstałam do Franka, wrzucałam do pudełka jeden klocek. Wyszło mi, że od 23.30 do 6.15 wstałam siedem razy. Robiłam to przez kilka nocy i liczba nocnych powstań wahała się między 3 a 7 właśnie. A potem okazało się, że mój maż mógł doliczyć swoje 2 albo 5. Zakładamy więc, że Franek budzi się w czasie nocy około 7 razy. Po takiej rundzie musi funkcjonować, jak normalny chłopak. Chodzić do szkoły w wymiarze pełnoetatowym (przypomnę tylko, że Franek nie uczy się indywidualnie, jest chłopcem, który chodzi do szóstej klasy na równi ze sprawnymi rówieśnikami), musi ćwiczyć dwa razy dziennie (rano i popołudniu), odrabiać lekcje, czytać lektury no i grać w fifkę. Jeszcze na angielski dodatkowy musi chodzić. Mimo, że nie sypia ciągiem regulaminowych 8 godzin.

Tak więc, kiedy czasami nie ma na coś sił, to wiem, że naprawdę nie ma na to sił. I w jego przypadku to dokładnie widać kiedy. Wówczas posłuszeństwa odmawia mu ciało i oddychanie. Franek bardzo rzadko mówi, że jest zmęczony. Zanim padnie na przysłowiową twarz, jak każdy rasowy nastolatek resztką sił wykrzesa energię na ostatni film na you tubie, ostatnią rozmowę z Zosią na messengerze i ostatni meczyk, żeby dokopać Realowi. Także jeśli chodzi o spanie w naszym domu, to tylko Leonowi nie przeszkadza buczenia ssaka nad głową.

 Franek opowiada, że czasami śni mu się, że jest nie jest już niepełnosprawny. Nie przepada za tymi snami, bo to zwykle koszmary. Woli te, w których jest „normalnie”, czyli jest niepełnosprawny.

– O nie! – oburza się Leon – Musimy coś z tym zrobić i ja wiem co. Znajdę drzewo życia. Ono spełnia trzy życzenia. Moje pierwsze będzie takie, żeby zabrali cię do szpitala. Drugie, żeby dali ci tam tabletkę, która cię wyleczy ze smard1 a trzecie, żebyś wyszedł z tego szpitala i już nie był niepełnosprawny. I wtedy skończą się Twoje koszmary, Franku.

Ktoś może wie, gdzie rośnie drzewo życia?

Dzisiejszy wpis dodaję jak za starych dobrych czasów: w ciepłych skarpetach, z nogami na krześle i ciepłą herbatą. I tyle chyba zostało z pakietu dawnych czasów, bo kiedyś robiłabym to przy dźwięku pykającej na gazie zupy i w czystej kuchni. Tymczasem moja kuchnia wygląda, jakby bomba spadła przed chwilą a na obiad być może będzie zupa pomidorowa, jeśli będę pamiętać rozmrozić rosół, który mam na czarną godzinę. Niemal cały ten wpis wymyśliłam, kiedy Franek wylewał siódme poty na angielskim, ale nie miała ze sobą komputera, więc w ramach trenowania pamięci powtarzałam go do teraz, a w ramach dodatkowej kreatywności wymyślam na bieżąco niniejszy wstęp. Wiem niemal na pewno, że po jego przeczytaniu będziecie raczej starali się dodać mi otuchy, dlatego postanowiłam, że wybiorę do zilustrowania go na facebooku któreś ze zdjęć, na którym jestem bajerancko wysztafirowana na wesele kuzynki. Mnie będzie lżej, a Wy być może uznacie, że nie jest aż tak smutno. Bo nie jest. Bo to będzie esencja z jedenastu ostatnich lat mojego życia. 

Otóż wspaniałą prawidłowości losu jest to, że kiedy dziewczę jest w ciąży i jest to ciąża wyczekana i wymarzona, to jest to dla niej radosny czas. Znajomi i rodzina uczestniczą w wybieraniu imienia, obserwują krągłości sylwetki i co chwilę gratulują przyszłym rodzicom. A potem rodzi się taki brzdąc i w ramach chichotu dziejowego zostaje dzieckiem z niepełnosprawnością. Wtedy właśnie zaczyna się dla rodzica (w przypadku tegoż bloga mateczki, bo bazuje to na jej osobistym doświadczeniu) zupełnie nieznany i dziwny czas. Pomijając aspekty choroby dziecięcej i rodzaj jego niepełnosprawności jest bez dwóch zdań pewne, że wszystkie składowe tego pakietu rodzic podobny autorce może dopisać do swojego życia. 

Niepełnosprawność jest oczywiście niesprawiedliwa, a kiedy zaczyna do tego dotyczyć dziecka, staje się także niezwykle bolesna – nie tylko dla dziecka, ale także dla jego rodzica. Bo razem z nią przychodzi też cała gama wykluczeń. Zaczyna się od tego, że z Twojego dotychczas bogatego towarzystwa znikają ludzie. Najpierw nie mają czasu, potem nie mogą się dostosować do Twojego przedziwnego grafiku, ostatecznie uznają Cię za dziwaka i generalnie znikasz z mapy towarzyskiej. Najpierw nie rozumiesz, dlaczego tak się dzieje. Potem uznajesz, że nie masz ani sił ani czasu tego analizować. A potem dochodzisz do wniosku, że tak po prostu musi być. W tym roku tydzień wakacji spędziła ze mną i chłopakami moja bratowa. Już po wyjeździe przyznała (za co Ci jestem bardzo wdzięczna), że choć mamy stały kontakt i choć zna specyfikę choroby Franka od samego początku, to dopiero po tygodniu dwadzieścia cztery godziny na dobę zobaczyła, ile pracy jest przy Franku. Takiej pracy, która wymaga pokory i cierpliwości, a którą on generuje zupełnie naturalnie, przy okazji chorowania. Popraw, podnieś, podaj, kłują spodnie, czapka się zsunęła, nie widzę, bolą plecy, ścierpły nogi, pić, podciągnij rękaw. Tak jest bez przerwy. Franek nie ma na to wpływu, taka jest jego fizyczność. Jednak kiedy w czasie kilkunastominutowego spaceru musisz zatrzymać się szesnaście razy i nawet nie masz się na co zezłościć, bo to nie jego wina że trzeci raz cierpnie mu noga, to zaczynasz wszystko rozumieć bardziej. I Ty i Twój obserwator. Ty, bo zaczynasz rozumieć jak uciążliwym kompanem jesteś, Twój obserwator, bo widzi, że nic tak naprawdę nie zależy od Twojego widzimisię. Od początku choroby Franka grono naszych przyjaciół zawęziło się tak bardzo, że na dobre i złe (Suzi i P. machamy łapką!) jest ich dwoje, ale za to na zawsze.

Rodzinę mamy wybitną. Pomocną i wspierającą.  Oczywiście zdarzały się przypadki życzeń „zdrowej córeczki” oraz ciotki ze strony wujka, która za każdym razem płacze i lamentuje nad moim chorym bąbelkiem tak bardzo, że aż ja mam ochotę ją pocieszać, że wszystko będzie dobrze. Zdarzało nam się także, że ktoś tłumaczył, że nie może nas odwiedzać, bo jest tak wrażliwy na krzywdę dzieci, że na krzywdę mojego nie może aż patrzeć. Bywa jednak tak (i tutaj już zabrzmi to słabo), że rodziny nam podobne słyszały, że niepełnosprawność ich dziecka to kara za grzechy. Albo, że to na pewno wina tej drugiej strony, bo w tej rodzinie takich przypadków nie było. Trzeba mieć skórę jak pancernik, żeby mieć siłę wysłuchać wszystkich dobrych rad, propozycji leczenia albo znieść to, że rodzina ma w nosie cały armagedon, jaki wiąże się z chorobą Twojego dziecka. 

Rodzic taki jak ja dostaje w pakiecie z niepełnosprawnością wiele. Również stabilną sytuację zawodową. I jest to sarkazm w najczystszej postaci. Bo albo rezygnujesz z pracy i zostajesz pełnoetatowym opiekunem swojego dziecka i grzęźniesz w systemie na długie lata (w naszym przypadku to nie ja). Albo trzymasz się kurczowo swojej pracy, bo pozwala daje Ci ona choć w jednym aspekcie życiowym stabilizację. Nikt przecież przy zdrowych zmysłach nie będzie ryzykował utraty albo zmiany pracy, jeśli nie jest w stanie zapewnić swojej rodzinie stałego dochodu. Wszyscy jak jeden mąż siedzimy na tych samych etatach od lat i tylko nieliczni mają odwagę położyć na jedną kartę, by szastać zmianą roboty co dwa lata. Wykluczenie zawodowe dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością jest bardzo obciążające. Nie tylko finansowo, ale także przede wszystkim psychicznie. Bowiem nagle stajesz się wyłącznie opiekunem swojego dziecka. Specyficznym opiekunem, który nagle musi pojąć szereg aspektów prawnych, medycznych, terapeutycznych, sprzętowych. Jest się wówczas lekarzem, pielęgniarką, psychoterapeutą, nauczycielem, fizjoterapeutą, znawcą technologii i to wszystko za jedną (marną z resztą) pensję. Gdzieś na końcu jest się dopiero rodzicem. Wyobrażacie sobie wypaść z rynku pracy na kilkanaście lat? No właśnie. A inflacja nie śpi. 

Ja jednak od zawsze szukam dobrych stron. Niepełnosprawność Franka przyniosła nam wiele żalu, lęku i niepewności. Ale przyniosła też wiele dobrego. Wróć – przy okazji jego choroby spotkało nas wiele miłych sytuacji i ogrom życzliwości od totalnie obcych osób. Takich, które widzą we Franku chłopaka pełnego marzeń i wiary we własne możliwości. Dzięki swojemu tacie Franek nie ma najmniejszych kompleksów z tytułu swojej choroby. Zawsze i wszędzie idzie jak po swoje. Potrafi o wszystko zapytać, wszystko załatwić. Jest wiecie – jak Tommy Lee Jones w ściganym. Dzięki wielu obcym ludziom poznał mnóstwo ciekawych miejsc, smakował wielu pyszności, poznawał rewelacyjnych ludzi pełnych pasji i zaangażowania. Jemu jest trudniej, niewyobrażalnie trudniej tylko być, dlatego tak bardzo doceniam to dobro, które go otacza.

I oto mój drogi Czytaczu dotarłeś do końca tego wpisu. Wpisu, który poprawiłam i edytowałam dokładnie tydzień później, jak los przykazał siedząc na korytarzu pod drzwiami na Franka angielskim. Wtedy, kiedy zaczęłam go pisać, ruszyłam niesiona wyrzutami sumienia do sprzątania kuchni. Teraz siedzę i piszę, żeby nie marnować tego wspaniałego czasu. Tyłek boli mnie niemiłosiernie, plecy też, spędzam zdecydowanie za dużo czasu przed ekranami. Ale wpis o tym, jak trudno być księżniczką powstanie innym razem.