Z drugiej strony

Czasem w luźnych rodzinnych rozmowach, kiedy wspominamy sobie jakieś ciekawostki życiowe i zaczynamy wspominać złe czasy Franka nasi bliscy powiedzą coś, co staje gulą w gardle. To bardzo szybko stawia mnie do pionu i przywołuje do porządku. To właśnie wtedy przestaję patrzeć na siebie, jak na cierpiącą wiecznie matkę, co do której nikt nie może wiedzieć, co czuję. Każdy z nich przecież ma głowę i serce, w których kłębią się miliony uczuć. Każdy z nich na swój sposób przeżył i pamięta dzień, kiedy Franio trafił do szpitala, kiedy był podłączony już do rurek i rureczek, kiedy był niemy. Każdy na swój sposób przeżywa ten rodzaj uczuć, którego nigdy nie chciałby doświadczyć. Jestem dumna z tego, że niemal cała nasza rodzina z nami została (wiem, że różnie to bywa), że każdy z nich, czasem na przekór osobistym predyspozycjom i pokonując wiele lęków, stara się nam pomóc i sprawić, by życie naszego Frania było po prostu zwyczajne.

Dziś na blogu nasza Ciocia Ew. Mama Kuby, żona mojego brata Wujka A. I jej wspomnienia z migawek życiowych Franka. A Wy, jak pamiętacie spotkanie z Franiem?

„Ciocia Ew. pisze”

Kiedy Frankowa Mama poprosiła mnie o gościnny wpis na bloga, nie wiedziałam czy drżeć z ekscytacji czy ze strachu. Wiecie, czego się bałam najbardziej? Tego, że wpis nie spodoba się najważniejszej osobie – Frankowi. Tematem przewodnim moich wypocin powinny być wspomnienia związane z Franklinowskim. Ale jak opisać uczucia, które towarzyszyły mi przy bliższym spotkaniu z chorobą Frania, a które tak mocno chciałam ukryć przed tym dzielnym chłopcem? Uczuciowy coming out to nie jest bułka z masłem, a już najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, że dotyka dziecka. Bo pamiętacie, że Franio jest dzieckiem? On może wydawać się taki dorosły, taki dojrzały, ale ja nadal jak na Niego patrzę to często postrzegam Frania przez pryzmat kilku tak ważnych dla mnie wspomnień..

Pamiętam TEGO Sylwestra. Pamiętam jak Frankowa Mama podjechała pod mój dom. Franio wygodnie leżał w foteliku na tylnym siedzeniu, a ja dostałam przykazanie opiekowania się Nim w czasie drogi. Przysięgam, że Franciszek przepłakał całą drogę. Śpiewałam, zabawiałam Go, robiłam co mogłam, jednak mały nie przestawał płakać. Ale przecież małe dzieci płaczą, prawda? Moje ostatnie wspomnienie z „bezrurkowym” Franciem to właśnie dzień, od którego wszystko się zaczęło.

Kolejny raz spotkaliśmy się z Franciszkiem już w szpitalu w Łodzi. Razem z mężem (wtedy jeszcze moim chłopakiem, a bratem Frankowej Mamy) jechaliśmy pociągiem z Poznania do Łodzi i powiedzieliśmy sobie raz: nie płaczemy przy Franiu. Uzbrojeni informacjami od Ani na temat tego, czego możemy się spodziewać wchodząc na szpitalną salę ochoczo przekroczyłam próg pomieszczenia i.. wyszłam. Zawróciłam i rozkleiłam się totalnie. Nigdy nie zapomnę tych urządzeń, do dziś pamiętam rozkład sali i wygląd ścian pokoju, w którym tyle czasu spędził Franklin. Co z tego, że obiecałam sobie, że nie będę płakać jak nawet nie kontrolowałam potoku łez wylanych przez tak jawną niesprawiedliwość? Że On? Że dziecko? Że Franek? Dlaczego? Dlaczego On? Te czucia szarpią mną do dziś. Głównie w momentach, kiedy widzę na co stać tę chorobę.

A wiecie, że z Frankiem zostaliśmy kiedyś sam na sam? W sensie Franio, wujek A. i ja. To był wieczór, a Ania z Szymonem zrobili sobie tzw. „wychodne”, na które my zgodziliśmy się nie bez oporów. To nie jest tak, że nie chcieliśmy zostać z Frankiem. My baliśmy się z Nim zostać. Wiem, że człowiek w stresie potrafi zrobić wiele, ale kiedy Frankowi Rodzice żegnali nas, zapewniając, że przecież niedługo wrócą, zastanawiałam się jak powinnam na nich spojrzeć, żeby dać do zrozumienia, że tak bardzo to wszystko mi się nie podoba. Franio jak na dzielnego dzielniaka przystało, przespał nieobecność Mamy i Taty i musicie wierzyć Ani kiedy mówi, że małego często trzeba przekładać na drugi boczek. Nie zmrużyłam tego wieczoru i części nocy oka, stale nasłuchując czy Franciszek nie chce pić albo czy Mu wygodnie.

I mimo że te wydarzenia mocno wyryły się w mojej pamięci, to nigdy nie zapomnę jak Franio zamęczał mnie, kiedy po raz 8387437 musiałam Mu śpiewać Hakuna Matata. Zawsze będę pamiętała jak uczyłam Go angielskiego i pięknie powtarzał za mną „banana”. Albo jak w Poznaniu nad ranem zasnął wtulony we mnie i spaliśmy do południa. I to jak nazywał mnie ciocią Elewiną. O, albo jak czytaliśmy książki! Wbrew chorobie, to te weselsze wspomnienia i historie wiążą się z pojawieniem się Franka w moim życiu. Pierwsze zdjęcie w szpitalu, pierwsze zdjęcie ze mną, pierwszy raz jak wzięłam Go na ręce, pierwszy raz jak dał mi buziaka. Pierwszy ogromny uśmiech i śmiech niemal w głos, pomimo podłączenia do respi. I teraz, kiedy dzwoni do mnie i od razu pyta gdzie jest Maksiu (mój pies) albo śpiewa z wujkiem A. w głos Maroon 5.

 

Często łapię się na tym, że zapominam o chorobie Franka. I myślę, że to przede wszystkim Jego zasługa. Jego pogody i hartu ducha oraz tego, jak bardzo obdarza nas swoją miłością.

Sześć

Są takie daty, które człowiek pamięta zawsze. No bo kto nie wie, że w lipcu 1410 roku my im pod tym Grunwaldem tośmy taki łomot sprawili, że do dziś co roku robią powtórki.

Są też tak zwane daty rodzinne. Mąż mój taki na przykład. Po kilku datowych wpadkach teraz w środku nocy obudzony pamięta, kiedy jego wspaniała małżonka ma urodziny. I już wcale nie wymagam, żeby pamiętał które. Wystarczy, że wie. Są też daty, które lubimy, ale na wszelki wypadek mamy je wyryte. Dosłownie. Na obrączkach. Do tej pory Mama moja robi się blada, bo my zawsze ale to zawsze musimy sprawdzić, kiedy braliśmy ślub. Jakoś żadne z nas nie ma pamięci do tej akurat daty. Są też daty wyjątkowe- to daty urodzin naszych synów. Dwa najważniejszy dni w naszym życiu.

Jednak chce Wam napisać, że w naszej rodzinie jest jeden dzień, kiedy to wszystko zaczęło się jeszcze raz. Kiedy kolejny raz zaczęliśmy budować to, co życie próbowało nam zepsuć. Kiedy przepełnieni nadzieją, miłością i wiarą, że wszystko będzie dobrze.

Zero, jeden, dwa, trzy, cztery, pięć.

Sześć.

Dziś mija sześć lat odkąd Franio po długich szpitalnych tułaczkach wrócił do domu. Chłopiec, który trafił na konsultację z niewydolnością oddechową w ciągu pięciu miesięcy przeszedł tyle, ile czasem niejeden dorosły nie jest w stanie znieść. Chłopiec, w którego siłę od początku zwątpiły wytyczne medycyny i lekarskie przewidywania. Chłopiec, który wbrew wszystkiemu jest mądrym, silnym i wspaniałym chłopakiem. Który czerpie z miłości i wiary rodziny i zupełnie obcych ludzi. Chłopiec, którego miało dziś już nie być. Chłopiec, który sześć lat jest w domu.

Mój syn.

Franek.

To będzie dobry dzień.

Koniec świata

Jak do tej pory mądre głowy nie wymyśliły leku na potworzastego. Wiecie więc, że jedynym sposobem na opóźnienie jego postępów jest stała i systematyczna rehabilitacja ciała, twarzy, języka oraz specjalistyczny sprzęt. Franio ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Czy są jakieś odstępstwa? Oczywiście! Wtedy, kiedy Franek jest chory na coś poza chorobą podstawową lub kiedy ma wizytę u jakiegoś doktora. Lub (i teraz nasza szefowa rehabilitacji Monika dostanie zawału), kiedy Francio ma ochotę na wagary. Nie ma co się dziwić, nawet największy prymus, a przyjmijmy, że Francesco takim jest, bywa czasem znużony powtarzalnością dnia. Opowiem Wam więc, co dzieje się wtedy, kiedy Młodziak ma wagary…

Wczoraj na fejsbuka wrzuciłam taką anegdotę:

-Mamo! A ja poznałem dzisiaj bardzo fajną dziewczynkę- oznajmia Francesco.
-O, świetnie. Jak ma na imię?
-Jak dziewczyna z naszej rodziny, którą kocham najbardziej na świecie.
-Ania…- zgaduję z pewnością w głosie.
-Nie mamo- rzecze zdegustowany-Michalina.

(Ciocia M.,czyli)

Poza tym, że oczywiście byłam mega pewna, że chodzi o mnie i doznałam lekkiego szoku, to zupełnie nie dziwie się Franciszkowi, że dziewczyną, którą kocha najbardziej na świecie jest M. Przecież jest jego mamą chrzestną, dba o niego jak nikt inny i zabiera na wagary! Kiedy więc poprosiła mnie, żeby w czwartek odwołać rehabilitację, bo ma na ten dzień plan, nawet nie pytałam o co chodzi. Do momentu aż się wystraszyłam, bo napisała mi smsa: „jesteśmy na końcu świata, wrócimy późno”. Oho. Na pewno.

Ale oni serio byli na końcu świata! No popatrzcie. Takie wagary, to ja rozumiem! W sumie to się nie dziwię, że kocha ją najbardziej na świecie.

Zdjęcia wykonano w przecudnej, przyjacielskiej, wyjątkowej Agroturystyce Motylówka

Za kulisami

W nocy z wtorku na środę spałam z przerwami w sumie może jakieś cztery godziny. Tym razem ja, bo poprzedniej nocy taki sen miał mój mąż i wiadomym było, że może nie wytrwać. A wytrwać trzeba. Kiedy noce są „normalne” Franek kilka razy prosi o zmianę pozycji, kilka razy pić, kilka ambu. Wówczas wstajemy do niego pięć może sześć razy, licząc od 23.30, kiedy to przy dobrych wiatrach uda nam się położyć. Kiedyś było tak, że większość rzeczy nocą mogliśmy robić na półśpiąco. Na przykład taka zmiana pozycji- jeszcze rok temu robiłam to z zamkniętymi oczami, leżąc. Wystarczyło, że całym przedramieniem złapałam mocno Franka mocno za plecy, a on sygnalizując mi, na który bok chce, wziął zamach ręką, potem kładłam między jego uda klin, który chronił biodra, poprawiałam stopy i do spania. Teraz jest inaczej. Franio jest większy, dłuższy, słabszy, ja chyba bardziej zmęczona. Dlatego, żeby zmienić mu pozycję sama muszę uklęknąć na łóżku, wziąć go oburącz i odpowiednio ułożyć. I tak noc w noc. Mamy to ogromne szczęście, że Leoś skończywszy sześć miesięcy życia, przesypia całe noce. Dlatego mieliśmy już system spania zamiennego- to z rodziców, które chciało się wyspać, zabierało Leona do spania na poddasze, drugie spało z Francysiem i pełniło rolę przytulanki, podawacza picia, zmiennika pozycji. I tak zazwyczaj co drugi dzień.

Dlaczego to piszę? Bo to są kulisy naszego radosnego, bezproblemowego życia. Mam nadzieję, że widzicie sarkazm płynący z poprzedniego zdania. Wiele, naprawdę wiele osób myśli, że jest ciężko, ale nie aż tak. A to, co napisałam powyżej, to tylko noce. Franio ma prawie siedem lat. Wszystkie siedmiolatki, jakie znam są samoobsługowe. A u nas? No to od rana. Wstajemy, znosimy Franka do pokoju, przebieramy. Zdejmujemy piżamkę, zakładamy skarpetki (trzeba pamiętać, żeby nie podwinęły się palce), zakładamy spodnie, koszulkę, bluzkę. Robimy inhalację, odsysamy nocne zalegania, myjemy zęby. Wszystko my. Franc nawet szczotki do zębów nie jest w stanie utrzymać. Potem sadzamy go w siedzisku i zawozimy do kuchni, dajemy śniadanie (kanapki trzeba pokroić na maleńkie kawałki, jajko na miękko nabrać na łyżeczkę, parówkę podać wprost do buzi, naleśnika to samo, picie- jeśli mamy czas Franio ma w lekkim kubeczku odrobinę picie i stara się sam, jeśli nie – poranki w każdym domu bywają brutalne- dostaje kubek ze słomką i wtedy podsuwamy i odsuwamy tylko kubek). Każdą książkę, każdy klocek, każde autko trzeba Frankowi podać, otworzyć, ułożyć, włączyć, rozkręcić. Jedyną samodzielną zabawą są gry na komputerze lub you tube, nad którym też trzeba mieć kontrolę. Potem trzeba Franciowi pomóc z wypróżnianiem, czy toaletą. Niestety nie jest w stanie zrobić tego sam. W międzyczasie milion razy odessać. Poprawić pozycję- pupę, plecy, podwiniętą stopę, rękę, która nie chce się wyprostować lub dłoń, której palce nie chcą się zgiąć. Tyle z czynności codziennych, normalnych. W wielkim skrócie i uproszczeniu. A dochodzą jeszcze obowiązki lekarskie.

Kardiolog, usg brzucha, okulista, ortopeda, fizjoterapeuci, logopeda, stomatolog, badania krwi. Wszystko to regularnie. Trzeba pamiętać, żeby zadzwonić, umówić, zebrać komplety badań, dojechać, stosować zalecenia. I obowiązki biurowe.

Zorganizować papiery do fundacji, opisać rachunki, pamiętać o zamówieniu sprzętu, zawalczyć o dofinansowanie i w ostatnich tygodniach (niemal bez przerwy) o edukację. 

A jeszcze życie siedmiolatka. Ulubiony hiszpański, nieulubiona matematyka, wyjście na spacer (chociaż przez tę pseudowiosnę ciągle siedzimy w domu), jechać na zakupy, do kina, do Bola, poczytać książki, pograć w piłę z bratem, odwiedzić dziadków.

Za dnia odciąża nas M.,to przecież wiecie. Jednak w naszym domu jest tak wiele nieprzewidywalnych sytuacji, że czasem sami nie ogarniamy. Dochodzi jeszcze przecież nasze normalne życie, jak u Was- pranie, sprzątanie, gotowanie, rachunki, zakupy, chociaż kwadrans w łazience tylko dla siebie. A mamy przecież dwóch synów. Ciągle pamiętamy, żeby Leoś miał własne sprawy, własne zabawy, własne życie. Dlatego między innymi ten żłobek. Tak jak Franio od Milusia, tak Miluś od Frania i jego kłopotliwych sytuacji życiowych muszą mieć chwilę oddechu. Cały czas więc względem naszego starszego syna symulujemy normalność. I z zewnątrz może to wyglądać tak, że jest źle, ale bez przesady. No nie jest.

I wiecie co, strasznie Wam chciałam to napisać.

Edukacja wyłączająca

Głównie z powodu mojej nieobecności blogowej moglibyście odnieść wrażenie, że nic się ciekawego u nas nie dzieje. A jednak. To dzianie się dotyczy jak zwykle Franka. Jak wiecie, od niedawna Franciszek został przeniesiony na nauczanie indywidualne. Powody znacie- mocny spadek formy fizycznej, co w konsekwencji zagrażało nie tylko zdrowiu i życiu Młodziaka, ale także jego pomyślności uczniowskiej. Po kilku tygodniach takiej nauki i rozmowie z Wychowawczynią Franka wiem, że nie tylko dla formy ciała, ale i głowy była to decyzja słuszna. Pani Ania mówi, że Franc jest dużo bardziej skupiony, chętniej przyswaja materiał, sprawniej nadrabia zaległości i mocno prze do przodu, jeśli idzie o jego koniki. Jedynym minusem takiego kształcenia jest wyalienowanie Dziedzica. Po raz kolejny w swoim trudnym życiu choroba zabrała mu to, co zdrowe dzieci mają w pakiecie z dorastaniem- kontakt z rówieśnikami. Wydawało nam się, że i ten kłopot uda się rozwiązać, bowiem wszyscy specjaliści zajmujący się edukacją i zdrowiem Franka wspólnie orzekli, że nauczanie indywidualne to w jego przypadku świetne rozwiązanie, ale pod warunkiem, że będzie gwarantowało mu możliwość udziału w lekcjach z klasą, wtedy kiedy zdrowie na to pozwoli. Nauczeni okropnym grudniem, kiedy to dwukrotnie Franc zmuszony był walczyć z zapaleniem płuc i wyczuleni na kondycję górnych dróg oddechowych, postanowiliśmy, że dopóty dopóki pogoda nie pozwoli, Franio zmuszony jest szkołę omijać. Czekamy więc na wiosnę dwa razy bardziej, niż zwykle. I wszystko w teorii jest świetne. Wszystko zapisane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, wszystko zagwarantowane. Ale wtedy nadchodzi…

#dobrazmiana

Dobra zmiana tym razem polega na tym, że w projekcie najnowszej ustawy o edukacji dzieci niepełnosprawnych nie ma mowy o tym, żeby dziecko, które objęte jest orzeczeniem o nauczaniu indywidualnym, korzystało z pobierania nauki w szkole. Oznacza to nie mniej, nie więcej tylko tyle, że w przypadku usankcjonowania się onej, nasz Franek będzie mógł przebywać z klasą tylko w ramach wycieczek, akademii, imprez. Taki zapis zamyka mu ostatnią z uchylonych furtek. Już teraz wyjście do szkoły byłoby dla niego atrakcją, rarytasem. Wielkie to szczęście, że dzieciaki z naszej szkoły oswojone są z niepełnosprawnościami, także z tą frankową. Ale ile to będzie trwało? Dlaczego kolejny raz, mimo, że dzieci jak on mają przed sobą drogę dużo bardziej wyboistą, znów dostają furę kamieni w bagażu? Kurczę, nie tak miało być! Pamiętacie jak trudno było Franka posłać do przedszkola? Jak potem do szkoły? Dlaczego zawsze, kiedy idzie o jego edukację musimy iść pod wiatr? Starać się, szukać kruczków i dziur w prawie? Liczyć na przychylność, życzliwość, tylne wejście. Co jeśli szczęście przestanie nam sprzyjać i kolejni urzędnicy decydujący o edukacji Franka zaczną utrzymywać, że skoro sami mówimy, że dzieciak chory, to niech siedzi w domu, co mu się po szkole szwendać? Mama Dzielnego Franka napisała list do Pani Minister Edukacji (klik, klik), napisała także o tym, że nasi wszechmocni urzędujący mówią o nauczaniu indywidualnym, jako o „dodatkowych korepetycjach” (klik, klik). Czytałam te wpisy i płakałam. Czy nasz Franek zostanie szkolnym gorszym sortem? Czy dodając takie wpisy, jak ten Agnieszki, ten u mnie tutaj, ten u Laury, czy biorąc udział w programach tv, wypowiadając się dla gazet cokolwiek wywalczymy? I do jasnej cholery, dlaczego my ciągle walczymy?

O co walczymy?

Odkąd okazało się, że Franek jest nieuleczalnie chory ciągle walczymy. O jego zdrowie, życie, sprawność, radość. Walczymy o to, żeby był szczęśliwy. Walczymy o środki na terapię, sprzęty, zajęcia. Walczymy o to, by nasz syn nie był postrzegany przez pryzmat swej choroby, która zabrała mu sprawne ciało, bez szans na wyleczenie. Walczymy o to, żeby ludzie nie bali się jego inności, żeby on nie bał się ludzi. Codziennie od sześciu lat o coś walczymy. I kiedy pojawiają się momenty bezpieczeństwa, takie, jak do ten, że decyzja o indywidualnym to był dobry krok, że Franc ma więcej siły, że chętniej pracuje, że jak tylko będzie cieplej pójdzie na ukochane zajęcia informatyczne do szkoły, dostajemy obuchem w łeb od dobrej zmiany. I znów uświadamiamy sobie, że nie możemy nawet na chwilę stracić czujności. Bo oto ktoś wykoncypował sobie, że dobrze będzie, jeśli te wszystkie biedne, chore niepełnosprawne dzieci będą sobie siedziały w domu i bez potrzeby nie będą epatowały nieszczęściem na zewnątrz. I wszystko to poparte szerokim uśmiechem Pani Zalewskiej, że będzie dobrze. Otóż Pani Minister nie będzie dobrze. Bo mój syn nie wyzdrowieje nigdy, bo to cud, że on żyje, a Państwa durne pomysły sprawiają, że to jego trudne życie będzie coraz trudniejsze do zniesienia. Co ja mu będę miała powiedzieć? Że nie pójdzie do szkoły, bo przez jego chore plecki i to, że przychodzą do niego Panie do domu ma zakaz wstępu do szkoły? Śmiało. Zapraszam. Proszę tłumaczyć meandry sprawiedliwości życiowej siedmiolatkowi pod respiratorem. 

Jest mi strasznie smutno i żal. I czuję coraz większą gorycz, że tylko dlatego, że mój syn nie oddycha sam, nie chodzi sam i jest słabszy fizycznie, zostanie wyłączony ze społeczności szkolnej jednym zdaniem w ustawie. Brawo. Straci przede wszystkim on, ale stracą też jego koledzy i koleżanki mylnie ucząc się od dorosłych, że „takie dzieci” nie mogą chodzić z nimi do szkoły, bo są inne, chore, słabe. Doskonałe podwaliny dorosłości.

Jeśli, podobnie jak my, uważacie, że zamykanie furtki do szkoły dzieciakom z nauczaniem indywidualnym jest, delikatnie rzecz ujmując, niesprawiedliwością, podpiszcie proszę tę petycję (KLIK KLIK). Niech idzie w świat, niech idzie do dobrej zmiany, że dopóki wystarczy sił, walczymy.