Tak najzwyczajniej na świecie czasem mi się nie chce.

Franek ma już pięć lat. Gołym okiem widać, co przez ten czas potworzasty zrobił z jego plecami. Nie trzeba być specjalistą. A właśnie specjalistów nam trzeba. Trzeba poszukać takich, którzy albo będą potrafili naprawić i nie zepsują przy okazji czegoś innego, albo znajdą rozwiązanie, które maksymalnie spowolni chorobę. Chociaż i tak mamy ogromne szczęście, bo dzięki Wam i naszym znajomym z branży udaje nam się prędzej bądź trochę później znaleźć kogoś, kto chce pomóc, kto się podejmie. W czwartek kierunek Poznań- próbujemy botoksu- na chwilę albo na zawsze, jeśli pomoże. Jeśli się uda, to być może niedługo obejrzy Franka specjalista od zaników z Berlina- może zaradzi. Choć i tak to wylewanie wody sitem. Żeby ocalić plecki Frania potrzebny byłby cud. Ogromny niedaś do pokonania. Wszystko, co robimy, to są zbyt małe kroczki.

A kroczkiem oprócz wizyt jest zmiana siedzisk. Od września Franek z racji edukacji siedzi zdecydowanie więcej, niż powinien. Powinien więcej leżeć. A spróbujcie położyć na chwilę ciekawego świata pięciolatka. Nie ma takiej możliwości. Stosujemy więc trochę przekupstwa, trochę zabawy. Każda minuta, kiedy leży i jak to mówimy „prostuje plecki” jest na wagę złota. Dlatego Franek siedzi głównie w baffinie- specjalnie profilowanym siedzisku z podpaszkami- takimi łapkami, które osadzone na różnych wysokościach ograniczają jego kręgosłupowi opadanie. Baffin też męczy Frania. Przecież od takiego ciągłego „podtrzymywania” też cierpną plecy, nogi. Dlatego musiałby poleżeć, a nie chce. Szukamy więc elektryka lub siedziska do naszego. Siedziska, które będzie wyprofilowane, odpowiednie dla pleców. Zaleźliśmy MyGo- siedzisko, które za pomocą adaptera można przymocować do skipiego- naszego elektryka. Będzie to tańsza opcja, niż zakup nowego sprzętu. Byłoby fajnie, gdyby udało się na wiosnę. Wtedy do szkoły Franek mógłby jeździć samodzielnie.

A jeśli o szkole mowa. Nowa władza wprowadza nowe porządki. W sumie to bardzo byśmy chcieli, żeby Franek został pierwszakiem. Naszym zdaniem to dla niego najlepsza opcja. Ale czy będzie mógł chodzić do tej szkoły? Czy będzie miał pomoc pomocy nauczyciela? Czy będzie mogła nią być ciągle Ciocia M.? Czy będziemy musieli kogoś poszukać i nauczyć wszystkich zasad i zagrożeń? Czy znajdziemy? Czy zdążymy? Czy biurokracja nam tym razem pomoże, czy przeszkodzi? Kiedy zacząć?

I tak to już jest w rodzinach takich jak nasza. Ciągle się czegoś szuka. Lekarza, specjalisty, terapeuty, sprzętu, leku, terapii, ośrodka, przepisu, pomocy. Końca tych poszukiwań nie widać nigdy. My szukamy już prawie pięć lat. I czasem bywamy po prostu zmęczeni. Zbyt zmęczeni na takie wielkie problemy. I czasem nam się po prostu nie chce. Nie chce tego wszystkiego. Chce nam się resetu. Tylko każdy reset będzie szkodą dla Frania.

Stąd wpis dziś też taki. Od niechcenia.