Słyszy Matka Anka ostatnio nader często: „dbaj matko o kręgosłup, o plecy matko dbaj! ty nie dźwigaj, nie noś tyle! Bo i nie najmłodsza jesteś przecież i jednakowoż dobrze by było, gdybyś matko pozostała sprawną jeszcze trochę z kręgosłupem zdrowym.” No i stara się Matka słuchać tych rad i nawet trochę stosować, ale życie życiem i… wybrała się Matka do NFZ. Z synem. Niepełnosprawnym. Na wózku. I respiratorem. I tymi plecami, o które dbać ma. A potem było jak w scence-fiction…

Bo okazało się, że drzwi wejściowe, to dopiero początek. Przede wszystkim są za wąskie. Franek ma najmniejszy rozmiar wózka (kimba 1), na minimalnych rozstawieniach, a weszliśmy (prawie) i tak na styk. Nikt z dwójką nie przeszedłby nawet na drugą stronę mocy. A nawet jeśli jakimś cudem się to uda, to tuż za drzwiami pierwsza niespodzianka! Cztery schody. Zapytała więc Matka Anka w swojej naiwności Pana Portiera, czy jest tu jakaś winda (haha), podjazd (hahahaha), czarodziejska wróżka (ahahahahah). Ano nie ma. Trzeba zatem wziąć wózek pod pachy, skupić się na targaniu i nie słuchać kręgosłupa. Na szczęście są na tym świecie dobrzy ludzie. Dobrym Ludziem takim okazała się Pani 50+, która zaoferowała pomoc. Czy wspomniałam już, że NFZ ma biuro na piętrze? Nie… No to wspominam. Pan Portier w akcie empatii zaproponował Matce Ance popilnowanie wózka, a w akcie pomysłowości wzięcie syna na ręce, respiratora na ramię, torebki na drugie, teczki z dokumentami na trzecie. A ssak można zawsze wkopać na to piętro. Jednakowoż oddać trzeba Panu Portierowi to, że kiedy zobaczył biorącą się (znowu) do pomocy Panią 50+, zaproponował Matce pomoc z wnoszeniem. No i wszystko byłoby ekstra i miło, ale mało nie brakowało, a miałaby Matka Pana Portiera na sumieniu. Bo bardzo się Matka cieszy, że Pan sobie dorabia do emerytury i że jest praca dla niego (mówię to bez cienia sarkazmu), ale w połowie drogi na piętro Pan mógł dostać zawału, bo przecież kimba to chyba ze 20 kg, do tego Franek 10, do tego respirator 7, do tego ssak i stres. I jest Matka bardzo wdzięczna Panu Portierowi za pomoc i za to, że ducha nie wyzionął przy okazji.

Załatwianie jednego podpisu, dwóch pieczątek i czterech kliknięć zajęło Matce siedem minut. W drodze powrotnej z wózkiem pomógł Pan Pracownik NFZ. I to mógłby być koniec tej łzawej historii. Ale nie z Matką te numery, bo zadzwoniła Matka do dyrekcji najwyższej kaliskiego oddziału NFZ…

I teraz napiszę na poważnie.

Zapytałam Pana Dyrektora, jak to możliwe, że w instytucji, która ma tyle wymagań względem pieczątek, orzeczeń i oświadczeń, jeśli jest się petentem i chce się zdobyć dofinansowanie jakiegoś sprzętu, nie ma windy ani podjazdu? Już nie tylko dla niepełnosprawnych na wózkach, ale i dla mam z dziećmi, czy dla staruszek o kulach.Nie byłoby by tego wpisu, gdyby nie odpowiedź, którą usłyszałam:

(w nawiasach i kursywą moje dygresje)

1/ jeżeli w budynku nie ma windy, portier zazwyczaj dzwoni po pracownika, ten schodzi załatwia sprawy formalne na dole i niepełnosprawny nie musi próbować wchodzić po schodach. (tak, to prawda taki jest przepis. Teraz to wiem, ale przyznam, że w tym temacie byłam blondynką totalną. Nie ma też żadnej informacji pisemnej, wiszącej gdzieś przy okienku o takiej możliwości, ani pan portier nie zaproponował mi tego rodzaju rozwiązania. Wątpię szczerze także w to, żeby ludzie starsi mieli odwagę o taką pomoc poprosić.)

2/budynek, w którym znajduje się nfz jest budynkiem objętym kuratelą konserwatora zabytków i zamontowanie w nim windy nie jest możliwe. (Winda nie, ale schodołaz? Podnośnik?)

3/w budynku jest podnośnik mechaniczny (chyba schodołaz), ale jeszcze nikt nie odważył się z niego korzystać. (Serio? Serio? Naprawdę to usłyszałam???)

4/tak naprawdę bardzo rzadko zdarza się, żeby niepełnosprawny sam przychodził załatwiać sprawę w nfz, zazwyczaj wysyła kogoś sprawnego. (Jak w takim razie mam nauczyć mojego syna samodzielności, skoro do jednej z ważniejszych w jego życiu instytucji zawsze będzie musiał wysyłać „kogoś sprawnego”?)

No i w sumie głupio mi się zrobiło. Że się upomniałam i takie tam. I choć założenie miałam mocno waleczne, co do tego wpisu, to po tej rozmowie jakoś skrzydła mi opadły. No, bo co odpowiedzieć na takie argumenty? Jako wisienkę na torcie pokażę Wam jeszcze dwa inne zdjęcia.

To wejście do biurowca, gdzie znajduje się kancelaria adwokacka, biuro komornika, punkt ksero oraz bardzo modne spa. I schody przed wejściem 🙂

Ale kiedy już pokona się te schody, to w środku jest piękna,ociekająca nowoczesnością winda. Takie kuriozum społecznościowe. 😉

Na początku naszego chorowania do zawału doprowadzało nas wszystko. Kaszlnięcie, niespodziewana zmiana parametrów, szybszy oddech- zawał. Jakoś tak powoli udało nam się większość oswoić. W dalszym ciągu reagujemy na pewne rzeczy przyspieszoną akcją serca, ale przyznać muszę, że teraz są to już naprawdę wariactwa w wykonaniu Franka. Wczoraj wieczorem Francyś miał dość niezapowiedziany kryzys: zaczął narzekać na to, że ciężko mu się oddycha, zwymiotował, dostał gorączki. Niestety nie pomogła wentylacja ambu, ani podwyższenie parametrów respiratora. O ile jelitówka jest raczej do pokonania, to niestety w przypadku Franka, takie niedyspozycje zwykle łączą się z oddechem. Po konsultacji z Doktorem Opiekunem włączyliśmy Frankowi tlen. I pozostaliśmy na czujce. Franio spał niespokojnie, gorączka spadała i spadała też tak ważna dla nas saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem). Było nerwowo.

Na zdjęciu widać, że Franek jest podłączony do pulsoksymetru- urządzenia wskazującego saturację i tętno- standard w każdej rodzinie z potworem. Te pięć cyfr to jeden z ważniejszych parametrów, dotyczących samopoczucia naszych zapotworzonych dzieci. 91% w przypadku Frania, kiedy ma podkręcony respi i włączony tlen, to naprawdę mało. Zwykle w ciągu dnia, bez tych akcesoriów saturacja Dziedzica osiąga 98-99%. Dlatego na poważnie się zmartwiliśmy. Francesco długo walczył z tymi parametrami (bez wspomagania saturacja spadała nawet do 87%!) i gdzieś dopiero około drugiej zaczął odzyskiwać formę. Podobnie z tętnem: Franco rozpędzał się i rozpędzał, żeby potem ładnie osiąść w okolicach 98% sat i 127 tętna- złośnik mały. Rano obudził się awanturą na ustach, że on przecież NIE LUBI mieć podłączonych cyferek do paluszka (czyt. pulsoksymetr to zło) i mam to NATYCHMIAST odczepić. I to samo dotyczy maszyny z tlenem (koncentratora). Od razu wiedziałam, że forma wraca. Zalecenia lekarskie na dziś to lekka dieta, dużo płynów i zwolnienie z przedszkola. Nie powiem, żeby Franklin się jakoś specjalnie tym zmartwił, co udowodnić może to zdjęcie z dzisiejszego poranka:

Zadzwonił na niby tylko do Marysi, powiedzieć jej, że w przedszkolu będzie w środę i żeby się nie martwiła, a potem pochłonęły go mapy, atlasy i stolice. I komputer. Bardzo Wam dziękujemy za mnóstwo czułości, jakie zrzuciliście na nas od wczorajszego wieczora. Za smsy, telefon, maile. Z Wami to my na pewno nie zginiemy.

W rockowej chustce od Wujka Foto, w swojej wyścigowej rękawiczce (swoją drogą baaaardzo trafiony zakup), w apaszce na szyi, z respiratorem zawieszonym dyskretnie z tyłu, Franklin przemierza nadmorski deptak. Z uporem godnym olimpijczyka dociska joystick na maksa, żeby pokonać piasek. Strasznie ciężko steruje się elektrykiem na piasku, bo koła grzęzną i uciekają na boki. Ale Franio jedzie. Jedzie zobaczyć polskie bałtyckie. Mijamy dwie staruszki. Najpierw patrzą na szczerbaty uśmiech Francesca, potem z dezaprobatą na Frankowych rodziców trzymających się za ręce.

-Zobacz Zosiu, jacy są teraz rodzie. Od małego dzieci do wygody przyzwyczajają.

-Ahahahaha- myśli sobie Matka Anka- my z tą wygodą poszliśmy tak daleko, że Franek nawet oddychać nie musi. 😉

Po kolejnym całym dniu spędzonym na słońcu doszła Matka Anka do druzgocącego wniosku. Jeśli zatem drogi Czytaczu jesteś rodzicem wychowującym swoje dziecko porządnie, zgodnie z normami i wytycznymi, opierasz się złu i pokusom dzisiejszego świata, nie czytaj tego wpisu. Jeśli wchodzisz w to dalej, robisz to na własne ryzyko. Czytaj, oglądaj z przymrużeniem oka- po tym wpisie nic już nie będzie takie samo…

Otóż Matka Anka doszła do wniosku, że kiepsko u niej z wychowywaniem własnego dziecięcia. I im dalej w wakacje, tym gorzej. Zatem nie poleca się Matka Anka jako wytrawny opiekun wakacyjny Twojego dziecka. Jeśli jednakowoż kiedyś miałbyś chwilę słabości i postanowisz oddać na chwilę nam swoje dziecko, to wiedz, że z nami na urlopach, nasz syn…

…na wakacjach je to, na co ma ochotę, a my pójdziemy za to do dietetycznego piekła:

…zabiera na spacer Zuzię, a my nie mamy żadnego ale:

…jeździ rowerem z pasami na słowo honoru, robi bączki, szaleje i ma w nosie, znaczy w poważaniu respirator:

…stoi na środku ulicy, pozdrawia babcie z sanatoriów i chwali się umiejętnościami kierowcy (czyt. wszystkie progi zwalniające jego!):

…przez godzinę pozdrawia statki wjeżdżające do portu w Ustce, oczekując w zamian hołdu i uwielbienia:

Ale chyba sprawia mu to nie mniejszą przyjemność, niż nam 😉

Także, ten, tego raczej się nie polecamy!

-Tato, a jak nazywa się to morze?

-Bałtyk. Morze Bałtyckie.

-I to jest nasze morze? Polskie?

-Tak synku, polskie.

trzy godziny poźniej

-Taaatoo. No chodźmy już! Chciałbym w końcu zobaczyć to nasze polskie bałtyckie. 🙂

Wakacje już od kilku lat dopadają Francesca jeszcze przed sezonem. Cenimy sobie zero tłoku na plaży, zero spalonego tłuszczu w rybach i święty spokój. Dodatkowo potworzasty nie utrudnia tak życia, kiedy z nieba nie leje się żar, a i respirator docenia to, że nie musi dmuchać do frankowych płuc ukropu. Jak do tej pory (tfu, tfu odpukać w puste i niemalowane) trafiamy z pogodą, bo kiepscy z nas opalacze i czas spędzamy głównie na graniu w piłkę, spacerach i szukaniu muszli. Zatem poniżej POLSKIE BAŁTYCKIE, czyli trzy powody, dla których warto wybrać się nad morze z Francesciem.

1. Nie ma gluta! Nie ma zlepka. Nie ma oklejki rury. Nic. Zero. Jest nadmorski gil do pasa, więc z rury odsysamy częściej, ale rzadkości. Nic się nie przykleja, nic nie zalega. Wszystko pięknie schodzi i wypada z rury. Franio zdecydowanie lubi to.

2. Apetyt. Jaki apetyt? Pożeractwo! Francyś pożera wszystko, co mu zaproponujemy. I choć każdy dietetyk wzniósłby modły za to nasze wakacyjne menu (dziś na obiad Dziedzic wciągnął rybę z frytką, a wszystko okrasił gofrem), to my i tak nie możemy uwierzyć, że chłopiec, który w czasie przedszkolnych obiadów ostatni odchodzi od stołu, sam wyciąga nas na zupę z rybki albo inną przekąskę.

3. „Tato podobają mi się takie wakacje.” „Mamo lubię to polskie bałtyckie” „Tato jesteś moim ulubionym tatą” „Mamo lubię cię bardzo” I tak bez przerwy. Dzięki temu i my staliśmy się jacyś tacy promienniejsi, ładniejsi jacyś i wyżsi o kilka centymetrów. Choć Matka Anka jak tak na siebie patrzy, to centymetry wolała ulokować w szerokości.

Zwariuję, oszaleję, nie wytrzymam z tym moim synem i jego dziewczynami! I jak tak dalej pójdzie, to poszukam kółka wsparcia dla zazdrosnych matek, bo jest mi coraz ciężej. Kilka dni temu Franek przywiózł z przedszkola skarb niezwykłej wagi. Skarb ów zawisł na świeżo wyczyszczonej tablicy, na której wiszą wszystkie najważniejsze i bieżące informacje z życia naszej rodziny. Plan zajęć, terminy wizyt lekarskich, ostatnia pocztówka od Olka i Maksyma, a teraz… Ona. Marysia- adresatka przedszkolnych westchnień, obiekt przytulań na pożegnanie i główny temat naszych domowych ploteczek. Otóż Marysia podarowała Frankowi swoją fotografię, na dodatek z dedykacją, na dodatek jest na niej w koronie, a Frankowi podarowała takąż samą w wersji męskiej. I co? I miał chłopak przyspieszoną akcję serca i bezdech lekki. I zawisła fotografia słodkiej Marysi tuż nad żyrafami. I teraz codziennie wchodząc do kuchni mamy obowiązek przywitać się z Marysią i posłać odpowiednią ilość uśmiechów. Jakież to szczęście dla matki, że dziewczę jest ładne i miłe. Ogromne!

A teraz zdradzę Wam tajemnicę… Spakowaliśmy wszystkie przydasie, wózki, rurki i rękawiczki i już jutro zalogujemy się w zupełnie innym miejscu. Gdzie morza szum, ptaków śpiew… Oczywiście fotografia Marysi jedzie z nami. Ahoj przygodo!