Zanim się położysz, przygotuj kilka niezbędnych rzeczy. Może książkę, którą bardzo chciałbyś przeczytać, pilot od telewizora, może spróbuj sałatkę na talerzu i widelec- najlżejszy, jaki masz w domu. Potem zamknij okno i drzwi i wyproś domowników do innego pomieszczenia, niech zajmą się sobą.

A teraz się połóż. Niech to będzie podłoga.

Umówmy się, że głową możesz ruszać tylko w prawo i lewo. Nie wolno Ci podnosić jej nawet na milimetr. Umówmy się także, że nie odrywasz nóg od powierzchni, na której leżysz- możesz tylko ruszać stopami, na prawo i lewo.Umówmy się również, że ręce możesz odrywać tylko do wysokości łokcia, jeśli podniesiesz je bardziej, to na wysokość oczu. Umówmy się w końcu, że nie wolno przewracać Ci się z jednego boku na drugi. I na koniec: szept. Możesz wyłącznie szeptać. Gotowy?

Właśnie zostałeś Frankiem.

Jesteś mądry. Znasz cyfry i litery. Może nawet kilka słów w języku obcym? Masz ulubiony wiersz, film, piosenkę. Właśnie! Może poczytasz? Super, to bierz książkę! Noooo halo! Ale nie wstawaj! Nie podnoś głowy! Ręce! Miało być tylko do łokci! Nogi! Nie ruszaj nogami! Stopy, tylko stopy. Nie da rady? Spoko. Zawsze możesz zawołać kogoś bliskiego. Szeptem. Że drzwi zamknięte? Że nie usłyszą? Jesteś Frankiem- on ćwiczy z logopedą na zajęciach i z tatą w domu, by mówić tak, jak ty półszeptem. Zajęło mu to dwa lata. Dlatego szepcz. Nikt nie przychodzi. No widzisz. Zrobiło Ci się gorąco? Pot na czole zaczął Ci doskwierać? No niestety- nie możesz sam otworzyć okna. Podobnie z jedzeniem. Musisz poczekać, aż ktoś przyjdzie Cię nakarmić. Nawet ten najlżejszy w domu widelec, jest zbyt ciężki i zbyt niewygodny, kiedy masz ograniczenia w używaniu rąk. A pilot? Musisz wziąć go oburącz, bez odrywania łokci i przenieść na wysokość oczu. Ale jak teraz włączyć telewizję? Ja też nie wiem. W końcu ktoś przyszedł. Jak wygląda z perspektywy podłogi? Jest ogromny prawda? A jego głos? Jakby z tuby. Że nie poprawił Ci poduszki? Bo nie poprosiłeś? Prosiłeś, ale nie usłyszał. No tak.

Jak to jest być Frankiem?

Czasem robimy sobie taki eksperyment. Leżymy i podziwiamy świat z perspektywy Franka. Siadamy na wysokości jego oczu i zastanawiamy się, czy widzi to, co chcemy mu pokazać.

Dlatego cierpliwie słuchamy jego szeptów szczególnie wtedy, kiedy dom jest pełen ludzi i on choć bardzo chce, to go nikt nie słyszy. Jesteśmy wówczas jego głośnikiem. To Franio wybiera jaką książkę chce czytać- nie my. Nawet, jeśli jest to po raz milionpięćsetdwudziestyczwarty książka o kropce. Słuchamy, jakimi zabawkami chce się bawić. Pytamy go o zdanie, gdzie chce usiąść.

Trudno jest być Frankiem, prawda?

Jeśli próbowałeś przeprowadzić nasz eksperyment, to już to wiesz. Dlatego pewnie rozumiesz, skąd w nas duma i radość z osiągnięć naszego syna. Każdy jego sukces i każdy uśmiech zdobyty jest z perspektywy chłopca, który ma słabe plecy, słabe ręce, słabe nogi, słabe nadgarstki, słabą szyję. Ma za to walecznego ducha i serducho. Widzisz jak trudno jest być szczęśliwym, kiedy jest się Frankiem? On jest. Każdy dzień rozpoczyna i kończy uśmiechem. I mam nadzieję, że tak będzie zawsze.