Miesięczne archiwum: kwiecień 2011

Franklin zapalny

Opublikowany przez
9

Właśnie przeżywamy pierwszy po tracheostomii stan zapalny górnych dróg oddechowych. Franek dzielnie i wytrwale, matka i ojciec ze stanem przedzawałowym i wybujałą wyobraźnią. Pan Doktor Szef mówi, że i tak długo wytrzymał bez najmniejszego wirusa, bo ponoć u dzieci po tracheo i na dodatek leżących w szpitalu to norma. Powrót do domu? Nawet nie mam mglistego pojęcia kiedy…

Na dodatek okazało się, że Pani Dr Genetyk znalazła w obrębie genu IGHMBP2 (czyli odpowiedzialnego za SMARD1) zmiany, które do tej pory nie były notowane w żadnej bazie i literaturze fachowej. Czyli szał po całości. Na ostateczny wynik i potwierdzenie (a matka się łudzi, że może zaprzeczenie?) diagnozy trzeba będzie poczekać jeszcze bardzo długo.

Z wieści towarzyskich:

1) odwiedziły nas i nawet skomentowały słynne Mamy słynnych Dzieciaczków walczących z SMA I- Preclowa Mama i Antkowa Mama (prawie nasza sąsiadka)- za odwiedziny dziękujemy i jak tylko nauczę się dodawać odnośników lub wujek P. w swej wielkiej dobroci zrobi to za mnie, zaraz Was reklamujemy na Frankowym podwórku.

2) Robert i Asia zostali dziś Rodzicami- GRATULUJEMY, wybuziakujemy po majówce:-))))))

3) Aaaa, i prawie bym zapomniała. Kate i Will wzięli ślub. Oj, nasuwa mi się tyle wredności, że tylko pogratuluję. Ciociu Suzano, żadne z nas romantyczki!

….

A przed nami wielka majówka…

Pomagacze (cz.I)

Opublikowany przez
8

Ponieważ nie wszystkim możemy podziękować osobiście,  pozwoliłam sobie skorzystać z Frankowej strony i oto pierwsza, ale nie ostatnia lista naszych Pomagaczy:

Przede wszystkim DZIĘKUJEMY:

– naszej Rodzince- za to, że są, kochają i… są:-) (Frankowym Babciom, Dziadkom, Wujkom rozsianym po całym kraju, Ciociom z nazwiska i nabytym:-))

– cioci Suzanie i wujkowi P.-za poruszenie nieba i ziemi, odbieranie miliona telefonów, skarpetki, zdjęcia, komiksy i cudowności, którymi obdarowują i nas i Franklina,

– Drabikom łódzkim kochanym- za to, że w tym trudnym dla nas czasie ich dom jest naszym domem, a lodówka stoi dla nas otworem;P

– szalonej rodzince El-Assadi – za radość, spokój, rozmowy po nocach, łóżko i śniadania w towarzystwie Mai i Nadii,

– Karolowi warszawskiemu za mieszkanie i sałatkę ze szpinaku w czasie naszego pobytu w Warszawie,

– ciociom Oli, Kasi i Ewelinie- za pospolite ruszenie w VOEb

– mojemu świetnemu Szefowi- za wyrozumiałość, cierpliwość, wsparcie i wiarę, że damy radę.

A ponadto jesteśmy wdzięczni także:

– Pani Beacie Raczak, Magdalenie Szymczak, Uczniom, Pracownikom oraz Nauczycielom Szkoły Podstawowej nr 23 w Kaliszu,

– Mieszkańcom osiedla Sulisławice,

– Wójtowi Gminy Blizanów Sławomirowi Musiołowi oraz Radzie i Sołtysom tejże Gminy,

– Mieszkańcom wsi Grodzisk, Jankowa Pierwszego, Jankowa Drugiego i Biskupic,

– Pani Halinie Litwie, Uczniom, Pracownikom oraz Nauczycielom Zespołu Szkół w Jankowie Pierwszym,

– Klientom oraz Pracownikom Sklepów Państwa Ignaczak, Państwa Gulskich, Pani Agnieszki Gostyńskiej, Państwa Maleszka w Jankowie Pierwszym,

– Klientom i Pracownikom Sklepu Państwa Nowackich w Blizanowie,

– Pani Ewie Smolińskiej oraz Klientom i Pracownikom Banku Spółdzielczego w Blizanowie,

– Panu Bogdanowi Łączyńskiemu- sołtysowi os. Sulisławice,

– Stanisławowi Paraczyńskiemu- Radnemu Rady Miasta Kalisza,

– Klientom i Pracownikom sklepu „Honorata” Państwa Szastok,

– Wszystkim Bezimiennym, którzy pomagają, trzymają kciuki i wierzą, że będzie dobrze,

BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY za wszystko, co robicie dla Franka; za pomoc materialną i wsparcie.

Zdaję sobie sprawę, że jest prawdopodobnie jeszcze wielu Pomagaczy, których pominęłam. Obiecuję, że listę będę sukcesywnie uzupełniać, a wszystkich pominiętych przepraszam. Całym sercem ja, mój mąż i Franuś jesteśmy Wam wdzięczni.

A w załączeniu tradycyjnie Franklin cudowniasty:-D

Poniedziałkowy misz-masz

Opublikowany przez
1

Ech, mamy przystojnych synów mają dopiero ciężkie życie…

Ciocia Ela, na spółkę z ciocią Ewą postanowiły wyswatać Franklina z Zuzią z drugiego boksu:-) Zuzia podobno śmieje się jak szalona, jest śliczna, mądra i tylko dwa tygodnie starsza od mojego synka. Zastanawiam się, czy to przypadkiem nie za wcześnie na takie amory, ale biorąc pod uwagę fakt, że Dziedzicowi regularnie miłość wyznają kobiety w każdym wieku, nie pozostaje mi nic innego, jak pozostawić sprawy własnemu biegowi:-D (Zastanawiam się tylko, jak powiedzieć o całym swataniu cioci Suzanie- w końcu już od dawna głosi wszem i wobec, że kocha Franka miłością nieskończoną…).

Z rzeczy ważnych:

Poprosiliśmy Pana Doktora, zwanego także Doktorem Prowadzącym, albo przez ciocie Doktorem Jarkiem o konsultację neurologiczną. Mamy nadzieję, że taka wizyta pozwoli odpowiedzieć nam na kilka pytań dotyczących sprawności ruchowej Małego. Na dziś Franuś ma niedowład stópek i ograniczenia ruchowe w prawej rączce, jednak co dziwi nie tylko nas, „ciągnie” głowę do siadania. Gdyby nie rurka tracheo staralibyśmy się uczyć go siadać. Poza tym szukamy w Łodzi rehabilitanta dla Małego, który będzie uczył nas, jak później zajmować się synkiem w domu. Jutro tata będzie rozmawiał z Doktorem Szefem o respiratorze- ciągle czekamy, czekamy i nic…

Z rzeczy ważniejszych:

Franek próbował dziś pierwszy raz w życiu jabłecznika!!! Jak? No tak: babcia Wandzia dała Frankowemu tacie ciasto na święta, my zabraliśmy je dziś do szpitala i w akcie totalnej świątecznej rozpusty i nieliczenia kalorii poczęstowaliśmy nadzieniem Franklina. Cmokał, cmokał, próbował… i smakowało! Wandziu babciu- DZIĘKUJEMY!

Z rzeczy obiecanych: poniżej debiut taty na Frankowej stronie:

Świąteczna niedziela

Opublikowany przez
1

Co powinno się robić w świąteczną niedzielę?

Po pierwsze:

Na śniadanie powinno zjeść się jajka na twardo, sałatkę, szynkę (koniecznie bez chleba!!!), wypić kawę, herbatę, wszystko popchnąć sernikiem, cmoknąć męża w czoło i zachwycić się pięknym słońcem. U nas tak było.

Po drugie:

Cały dzień powinno się leżeć w łóżku, spać, odpoczywać, spać, odpoczywać, opowiadać śmieszne historie, spać, czytać książki, spać i jeść, jeść, jeść,… U nas tak było.

Po trzecie:

Święta spędzone w drużynie: mama, tata i synuś- to Święta idealne. Można się przytulać, ściskać i całować bez końca i można być ciągle razem. My byliśmy.

Nasza świąteczna niedziela była prawie idealna. A jak wszyscy wiedzą, prawie robi wielką różnicę.

Bo u nas wszystko to miało miejsce w szpitalu, gdzie bez przerwy słychać było szum respiratora i Franek był marudny, bo ząbki dają mu jednak popalić. Bo ciągle nie ma odpowiedzi z PANu, jaki jest wynik ich badań. Bo zamiast podrzucać Franklina dziadkom i po cichu wymykać się na imprezę, musimy szukać rehabilitanta dla małego. Bo nie takie święta są idealne.

Ale. Żeby już nie do końca było tak smutno poniżej nasz świąteczny Zajączek po kąpieli. Z tego miejsca wszystkim ciotkom, wujkom, dziadkom, babciom i pomagaczom życzymy spokojnych Świąt!

Jutro na mojsynfranek.pl wielki debiut Frankowego Taty- drżyjcie żeńskie akademiki!

Plotki i ploteczki przywiózł tata

Opublikowany przez
4

Tata właśnie wrócił z Łodzi. Oto najnowsze wieści o synku:

Franklin od kilku dni stosuje miliony uników na widok butli z kaszką, ale za to chętnie pałaszuje zupki prosto z łyżeczki. Wielką ulgę przynosi mu smarowanie dziąsełek żelem. Czyżby zęby? (Jak te dzieci dziś szybko rosną;-))

Do menu, dzięki sprytowi taty wprowadzono: zupkę z indyka z warzywami, zupkę marchewkową z ryżem i dwa nowe soki. Jednak i tak do najulubieńszych należy jagnięcina z różanym puree- lordowskie podniebienie ma nasz synek, nie ma co!

Gimnastyka rączek i nóżek trwa niemal bez przerwy. W tym miejscu wielkie oklaski dla wujka Piotrka, którego pszczółka i żuczko-podobne-coś tak ciekawi Dziedzica, że niemal odfruwa z łóżeczka tak macha łapkami! Zakup powyższych wujek konsultował z nami zaledwie 174 razy, więc sukces tym bardziej doceniamy…

Respirator nadal nie przyjechał. Ciągle czekamy. Jeśli nie pojawi się zaraz po Świętach, będziemy molestować Pana Doktora z Poznania. (Niewtajemniczonych wtajemniczam, iż przyjazd respiratora z Poznania do Łodzi przybliża powrót Franka do domu. Jeśli poradzi sobie oddechowo na poznańskim sprzęcie, będzie mógł zostać przeniesiony do szpitala do Kalisza.)

Całe Święta spędzimy na szczęście we trójkę. Mama, tata i synuś. Będą miliony buziaków, przytulek i relacja na żywo…;-)

Rozum i Serce też jadą do Łodzi.

Franek urodził się 15 X 2010

Opublikowany przez
3

Born To Be Wild. Widać po oczach 🙂 I po ręczniku.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Franek urodził się 15.10.2010, a w dniu narodzin oceniono go na 10 pkt. w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez powikłań. Jest naszym pierwszym dzieciątkiem- tata mawia „dziedzicem”. Rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie cięcie; dziecko ułożone było pośladkowo. Synek był zdrowym niemowlakiem i do końca grudnia rozwijał się wzorowo. 31 grudnia trafił do szpitala w Kaliszu z ostrą niewydolnością oddechową. Po wykonaniu wstępnej diagnostyki i stwierdzeniu przepukliny jelitowo-przeponowej, która spowodować miała atak duszności zadecydowano o przewiezieniu dziecka do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na operację. W Łodzi wykluczono przepuklinę i pozostawiono synka do dalszej diagnostyki. W międzyczasie wykryto u Franka zapalenie płuc  i przez 11 dni leczono go tylko w tym kierunku. 11 stycznia synek miał zapaść i trafił na OIOM tamtejszej Kliniki, gdzie został podłączony do respiratora. Poddano go szeregowi różnych badań, m.in.: tomografii komputerowej, rezonansowi magnetycznemu, punkcji lędźwiowej kręgosłupa, badaniu na przewodnictwo nerwowe, echu serca, USG głowy oraz kilkunastu badaniom płynów ustrojowych. Ponieważ możliwości diagnostyczne łódzkich specjalistów skończyły się- prof. Krajewski,podejrzewając przeponowy-rdzeniowy zanik mięśni SMARD1, zadecydował o przeniesieniu synka do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, celem potwierdzenia lub zaprzeczenia diagnozy. Ostatecznie po badaniu objawów przeprowadzonym przez dr Jędrzejowską- genetyka z PANu stwierdzono, że synek cierpi na SMARD 1. W związku z rozpoznaniem pobrano od synka próbkę DNA i przeznaczono do dalszego badania, a dziecko z powrotem przetransportowano do Łodzi. Ponieważ badanie genu odpowiedzialnego za SMARD 1 to bardzo skomplikowana procedura, na ostateczny wynik trzeba poczekać kilka miesięcy.
Jednak już dziś staramy się o przeniesienie synka do domu i objęcie go programem domowej wentylacji. Żeby Franek mógł wrócić do domu, lekarze przeprowadzili u niego zabieg tracheostomii- dzięki temu istniała szansa, że choć przez godzinę dziecko byłoby w stanie oddychać samodzielnie oraz, że będzie mógł zostać w przyszłości podłączony do domowego respiratora. Okazuje się jednak, że na dzień dzisiejszy, mimo tego zabiegu syn nie radzi sobie sam oddechowo i całą dobę musi być wspomagany przez respirator. Jego przepona zwyczajnie wyłączyła się.

Ta strona ma opowiadać przede wszystkim o Franku. Jego walce z ograniczeniami, jakie przyniosła mu choroba, jego osiągnięciach, radościach i smutkach. Będziemy się starali, by było przede wszystkim radośnie i pięknie- bo taki jest Franklin. Nasz Mały Wielki Rycerz.