Kupujemy wózek dla Franka, odc. 2

„Myśli Pan, że z tymi wszystkimi konfiguracjami uda nam się kupić wózek do końca roku? – zapytała cichym głosem Matka sprzedawcy o mocno radiowym głosie. – Pani Anno – odpowiedział z uśmiechem i Matka jest pewna, że wzruszył przy tym ramionami – oczywiście, że tak! Z palcem w nosie.”

Tak? To potrzymajcie mi piwo.

Kochane Bravo,

Wniosek w mops złożony, dostał odpowiednią pieczęć i czekamy teraz za wizytacją i weryfikacją. Idąc więc za ciosem, po pierwszej przymiarce wózka elektrycznego, od razu umówiliśmy kolejną. Przy okazji mieliśmy w planach przymierzyć Frankowi też wózek spacerowy i domowe siedzisko, bo te sprzęty też wymagają interwencji. Ze spacerówki Franek po prostu wyrósł, a siedzisko (stricte baffin) nie spełnia już swojej funkcji i mimo kilku przeróbek (np. Szymon zrobił zupełnie autorski podpaszki ocierające się o gorset), nie jest już z Franiem w pełni kompatybilny.

Tym sposobem do naszego domu dwa miesiące temu zaprosiliśmy trzech przedstawicieli trzech różnych firm. Wszyscy trzej mieli prezentować siedziska, dwóch z nich siedziska i wózki spacerowe, jeden siedzisko, wózek spacerowy i elektryka. To wszystko nie są tanie sprzęty, dlatego muszą być jak najbardziej dostosowane do potrzeb Franka. Opcje, które wybraliśmy miały dać nam obraz dostępnych funkcji i wizualne porównanie. Jak się sprawy mają? Mogłabym rzec, że fascynująco, ale tylko pod warunkiem, że jesteście fanami brazylijskich telenoweli z płaczem matki w tle.

Otóż… jeden przedstawiciel nie dojechał do tej pory. Chociaż miał być już za dwa tygodnie, cztery tygodnie temu. Zdaję sobie sprawę, że mieszkamy w na uboczu miasta, że numer domu niezbyt czytelny, że może trafić trudno. Aczkolwiek po panu słuch zaginął w ogóle – na maile nie odpisuje, telefonu nie odbiera, a w firmie uparcie twierdzą, że tylko z nim i tylko u niego i że na pewno się odezwie. A może on błądzi gdzieś po peryferiach Kalisza bez pożywienia i wody? Jeśli spotkacie gdzieś wygłodzonego wędrowca z siedziskiem do prezentacji, powiedzcie, że spoko, że jeszcze czekamy. Nie mamy jakby wyjścia.

Drugi przedstawiciel przywiózł to, czego chcieliśmy i nawet nie zajęło mu to więcej czasu, niż trzy tygodnie od telefonu. Ja oczywiście trochę sobie drwię – rozumiem, że modeli pokazowych jest niewiele, że firmy nie chcą ich chętnie udostępniać, że może trzeba poczekać aż uzbiera się kilka prezentacji w jednym rejonie, żeby opłacalność takiego wyjazdu wzrosła. Ale na litość enefzetu mail o treści: w załączeniu katalog, cena będzie wynosiła ok. milion monet, trochę mnie zabolał. Nie omawiamy przecież zakupu worka pietruszki (choć pewnie wartość porównywalna) i jako klienci jesteśmy trochę skazani na zakup tego rodzaju sprzętu, jednak oczekiwałabym czegoś bardziej – może na przykład, co zawiera ta cena, jakie opcje są dodatkowo płatne, czy cena zawiera wszystkie nasze uwagi oraz co musimy dobrać z katalogu, żeby było tak, jak chcemy. To nie my jesteśmy sprzedawcą i nie my powinniśmy się na tym znać. Raczej. Chyba. Ale już tak do końca nie wiem.

Potem przyjechał pan numer trzy. Miał w sumie pomysł, miał pojęcie, dużo tłumaczył. Wszystko dokładnie spisał. Znosił wszystkie kontry Taty Franka, do czego uwierzcie mi, trzeba mieć naprawdę dużo cierpliwości. Obiecał, że sprawę przemyśli i się odezwie. Po tygodniu jak to matka, zaczęłam się o niego martwić. Bo droga daleko, bo późno już odjeżdżał. Napisałam nieśmiałego smsa, czy może mnie pamięta, czy chciałby kontynuować naszą znajomość i czy się odezwie w temacie. Już pod dwóch dniach odpisał, że tak że spoko, że ma pomysły i zadzwoni. Jak myślicie, po ilu dniach powinnam wezwać FBI, CIA i CSI? Może ktoś mu nie pozwala korzystać ze służbowego telefonu? Już sama nie wiem.

Ale! Ja tu gadu gadu, a był jeszcze jeden pan. Na początku. Już tak dawno temu się widzieliśmy, że prawie o nim zapomniałam. Miał tylko coś sprawdzić w katalogu i zadzwonić do biura i przesłać całą kalkulację wraz ze zdjęciami. Muszę mieć naprawdę dobry filtry antyreklamowy, bo nic się nie przedarło. Nawet wycena na wózek dla Franka.

Nie wiem, może jestem idealistką, a może się nie znam. Może ci panowie nie muszą sprzedawać pięciu wózków miesięcznie, żeby im się premia zgadzała, może mają taki styl pracy, może nie mają ciśnienia z firm na wyniki. Teoretycznie nie powinno mnie to obchodzić, ale my (jak pewnie i wielu innych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami) mamy naprawdę ograniczoną pulę tych sprzętów i któryś MUSIMY kupić. Tak więc trzymajcie kciuki! To jeszcze nie koniec.

 

Niania poszukiwana

Moja koleżanka ma kilkuletniego syna. Ponieważ oboje z mężem pracują, w opiece nad małym pomaga im niania – Pani Wiesia. Okazało się całkiem przez przypadek, że Pani Wiesia, to nauczycielka z mojego byłego liceum. Kobieta charakterna, odważna, z poczuciem humoru i nie dająca sobie w kaszę dmuchać. Jeśli o nas chodzi – ideał do opieki nad Frankiem. Uknuliśmy więc podstępną intrygę, że kiedy tylko syn mojej koleżanki podrośnie i Pani Wiesia nie będzie już chodziła się nim opiekować, od razu zaproponujemy jej miejsce u nas, gwarantując moc wrażeń i atrakcji, wspaniałego, inteligentnego i wyjątkowego podopiecznego, samemu zupełnie inaczej organizować sobie życie. Wiecie, jaka to by była wolność, gdyby ktoś zajmował się Frankiem przez na przykład cztery godziny dziennie? Gdybyśmy wiedzieli, że jest to osoba godna zaufania i pełna tego czegoś, co właśnie ma Pani Wiesia. Już witaliśmy się z gąską, bo młodzieńcowi koleżanki metryki przybywało, gdy…. bęc! Będzie rodzeństwo. Tym sposobem Pani Wiesia ma zajęcie na kilka ładnych lat, a my tęsknym wzrokiem będziemy zerkać w jej stronę, kiedy to spotkamy się przypadkiem w kawiarni lub na koncercie.

Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.

Jeśli macie więc jakieś typy, sugestie, podpowiedzi – linki w komentarzu mile widziane.

Chyba, że Pani Wiesia się jednak zdecyduje…

Z wizytą u Wojtka,czyli jak rozkochać rodziców w wózku i fotelu…

Wojtka, jego Rodziców i przesympatyczną siostrzyczkę Olę poznaliśmy w czasie wizyty u Lianki. Tak jak i my, Wojtek przyjechał na przymiarkę wózka. To właśnie wtedy mama Wojtusia zaproponowała nam, byśmy w wolnej chwili przyjechali do nich zobaczyć ich sprzęty. Dlatego w drodze powrotnej zahaczyliśmy o królestwo Wojtków i… stało się. Znów się zakochaliśmy!

Wojtek jest posiadaczem wózka typu kimba, akurat w rozmiarze Franka. Chłopcy są niemal rówieśnikami, dlatego wszystko było prawie na wymiar. Nasz Franciszek do tej pory korzysta ze zwykłej spacerówki dla zdrowych dzieci i to właśnie wizyta u Wojtka uświadomiła nam, jaki to błąd. Zacznijmy od początku: Franek mimo olbrzymiego postępu sprawnościowego nadal ma mięśnie dużo słabsze od rówieśników. Także każdy normalny dla zdrowego fizyczny wyczyn, taki jak stanie czy siedzenie kosztuje go niemało wysiłku. Zaś w związku z tym, że mimo wszystko dużo leży, jakiś czas temu zaczęły się problemy z kręgosłupem. Do tej pory próbowaliśmy hamować skrzywienie za pomocą przyciętej na skos twardej pianki, którą podkładaliśmy Dziedzicowi pod pupę wówczas, gdy siedział. Kiedy natomiast jeździł wózkiem, podpieraliśmy go ręcznikami zwiniętymi w wałki. Daje to tylko tyle, że skrzywienie nie postępuje tak szybko, jakby to było bez tych zabezpieczeń. Jednak postępuje. We własnym wózku Franklin się krzywi i garbi, a my choć pilnujemy, by tego nie robił, osłabione mięśnie pleców robią swoje. Skolioza. Pojawia się skolioza. Sama rehabilitacja tutaj nie wystarczy. W przypadku Franka trzeba bez przerwy korygować sylwetkę. Krzywy kręgosłup utrudnia przecież także oddychanie. Właśnie u Wojtka zobaczyliśmy, jak Francesco powinien siedzieć w wózku. A powinien siedzieć tak:

 

Boczne peloty wmontowane wewnątrz wózka podtrzymują jego sylwetkę. Na zdjęciu nogi podparte są o książkę, jednak w wózku można regulować podparcie nóg, tak by się nie „rozjeżdżały” na boki. Do tego dochodzą paso-spodnie trzymające uda (na zdj. niezapięte) i pasy trzymające sylwetkę na brzuchu, jak w pionizatorze. Jesteśmy zachwyceni kimbą. Wiemy jednak, że wersja podstawowa wózka nas nie interesuje. W przypadku Franka należałoby dokupić półkę dla respi i chyba inny rodzaj pasów.

Poza tym mama Wojtusia pokazała nam ten fotelik————————> KLIK KLIK

Przymierzyliśmy doń Franka i bach! Trafieni. Franciszek siedzi prosto i nie kiwa się na boki. Nogi poparte, kręgosłup odciążony. Re-we-la-cja!

Dodatkowo w czasie wizyty u Wojtka, Franklin po raz kolejny udowodnił, że lubi i potrafi zjeść i że nawet kawałki makaronu i ryżu mu nie przeszkadzają, kiedy rosół taki pyszny! Cioci Asi dziękujemy za gościnę i obiad i liczymy na rewizytę.

Tym samym zaopatrzeni w namiary na producentów, dystrybutorów i przedstawicieli sprzętów zakończyliśmy naszą warszawską przygodę i wróciliśmy do domu. Teraz wyceniamy nasze marzenia. Piszemy maile, szukamy dofinansowania. Sprzęty  tego typu, to baaardzo droga impreza. Będziemy się jednak starali realizować ich zakup.

Priorytetem jest spacerówka-kimba jak u Wojtka. Trzeba szybko chronić kręgosłup Franka!

 

Fotelikowe poszukiwania.

Dobroć ludzka nie zna granic. Ledwo zdążyłam napisać, że trzeba będzie poszukać kogoś, kto mógłby uszyć pasy do nowego SuperFrankowozu. Ledwo kropka po ostatnim słowie zdążyła wyschnąć, a już pojawił się Wujek Foto i obiecał owe pasy wykonać! Ba! On już zrobił wstępny projekt, przysłał nam linki z materiałami do wyboru i wykonał miliony telefonów, żeby ustalić rozmiar, kolor i fakturę. Wiedziałam, że to człowiek wyjątkowo utalentowany jest i że dobre serce na dłoni nosi, ale że aż taki talent w nim drzemie… Wujku Foto bardzo Ci dziękujemy, słów uznania dla Twoich szaleńczych pomysłów znaleźć nie mogę, ale wiedz, że jesteśmy Ci bardzo wdzięczni. A wszystkich Czytaczy proszę o przesłanie wirtualnego buziaka dla Wujka, bo mu się należy jak mało komu.

W związku z tym rozpoczynamy akcję „fotelik”. Ten aktualny Frankowy to najzwyklejszy fotelik samochodowy kupiony w komplecie z wózkiem. W sieci znalazłam go tutaj———->klik. Franek jak na prawdziwego mężczyznę przystało wyrósł z niego. Co prawda producent przeznacza go dla dzieci do 13kg, a nasz szczypiorek ma zaledwie 7, ale za to wysoki jest i nogi posiada do samego nieba. Niewątpliwym plusem tego fotelika jest to, że Franek nie przewraca się na boki, bowiem boki znakomicie amortyzują wszelkie chwiejne ruchy Franciszka. Jego niewątpliwym minusem jest to, że Dziedzic umieszczony jest w nim w pozycji półsiedzącej ( jak łódeczka)- niezbyt dobrej dla jego miękkiego kręgosłupa. Czego oczekujemy od fotelika idealnego? Fotelik idealny musi:

*stabilizować Dziedzica w pozycji siedzącej, bądź półsiedzącej ale nie na kształt poprzednika, czyli łódeczkowo

*blokować ewentualne wywrotki Dziedzica na boki (może wersja z pasami jak przy wózku?)

*być tak wyprofilowanym, żeby długie nogi Dziedzica nie dyndały w powietrzu lub by nie musiały przez cała podróż być podgięte pod samą brodę.

Wymagania mamy jak zwykle kosmiczne. Pewne jest to, że stary fotelik nie nadaje się na przeróbki. Konieczny jest zakup nowego. Poszukiwania w sieci trwają. Gdyby ktoś, gdzieś, coś widział- prosimy o kontakt na Frankowego maila, a i my o efektach swoich poszukiwań na pewno Was poinformujemy.

Poza fotelikowym priorytetem stało się dzisiaj coś równie ważnego. Frankowa mama weszła do elitarnego grona mam potrafiących zrobić pączki i faworki. 🙂 Pod czujnym okiem Babci Goshi powstało 50 pączków i pełna taca faworków. Tym samym całą rodziną objadaliśmy się bez końca, a Wujek Poznański zabrał nawet część dla Cioci Ew. Franklin za pączki podziękował- w końcu wiadomo, Celebryta musi dbać o linię. Spałaszował za to gotowaną pierś z kurczaka i rosół- już tradycyjnie w niedzielę, a po całym dniu emocji zasnął w połowie kolacji.

***

Ogłoszenia drobne: ZAMIENIMY pieluszki Pampers rozm. 4 na Pampersy rozm. 3. Dostaliśmy je w bardzo pomysłowym prezencie, jednak Prezentodawca bardzo przecenił Frankowy rozmiar i nasza miniaturka wypada z czwóreczki. Pieluszek zamienić w sklepie nie można było, więc Prezentodawca zgodził się na upublicznienie prośby z wymianą. Jeżeli ktoś byłyby chętny, proszę o kontakt na Frankową skrzynkę.

***

Ogłoszenia jeszcze drobniejsze: Blog na miejscu 14.

SMS: A00346 pod 7122. (koszt 1,23zł)

 

Frankowóz.

Tak jak obiecałam, głównym tematem dzisiejszego wpisu będą sprzęty, które mieliśmy w planach nabyć dla Franklina: wózek i fotelik samochodowy. Głównym wymogiem Dziedzica, co do tych urządzeń jest niezbędna w ich budowie możliwość stabilizacji ciała i niedopuszczenie do skrzywienia kręgosłupa. Tym samym odbyliśmy z Frankowym tatą podróż po wirtualnych dostawcach takiego sprzętu, poczytaliśmy instrukcje obsługi, podglądaliśmy fora internetowe i doszliśmy do następującego wniosku: nie kupujemy wózka. Dlaczego? Z kilku powodów. Frankowy wózek wygląda tak:


Wózek, który miałby być ewentualnym następcą aktualnego Frankowozu, można obejrzeć tutaj: ————> klik

Tak, jest to wypasiona wersja wózka. Tak, ma podstawę jezdną i można z nim współgrać także w domu. Tak, ma mocowania stabilizujące głowę, kamizelkę stabilizującą tułów. Ma nawet pasy mocujące klatkę piersiową (3zdj. 3 rząd), o które nam najbardziej chodziło. Słowem- ten wózek ma prawie wszystko! Ale. Ma też sporo minusów, które jestem w stanie wymienić tylko na podstawie rekonesansu wirtualnego. Przede wszystkim jest za duży. Franek nawet by nie dosięgnął swoją głową do mocowań, które miałyby ją przytrzymywać. Wszystkie pasy i mocowania także byłyby dla Franklina zbyt duże. Także podnóżek zamontowany w tym sprzęcie byłby dla Dziedzica nieosiągalny- Franek nadal jest zbyt mały. Domowa podstawa jezdna u nas byłaby zbędna, ponieważ mamy dalmatyńczyka-pionizator. Cóż jeszcze? Kosz. Kosz pod wózkiem jest niemal identyczny, jak ten w naszym wózku- czyli zmiana na plus żadna. Wózek ten producent przeznacza dla dzieci wiotkich, ale większych i cięższych od naszego. W związku z tym doszliśmy do wniosku, że nie opłaca nam się go (jeszcze) kupować. Franek na szczęście nie jest jeszcze zupełnie wiotki. Wręcz przeciwnie jego siła mięśniowa poprawia się z każdym dniem, co potwierdzić mogą nasze Ciocie Rehabilitantki i Doktor Opiekun. Dlatego porównując obydwa wozy, uznaliśmy, że przerobimy Frankowóz i poczekamy aż Franek podrośnie do nowego sprzętu.

Plan przerobienia Frankowozu na SuperFrankowóz:

1.We Frankowym dalmatyńczyku na wyposażeniu są pasy, które trzymają go w pionie. A wyglądają one tak:

2. Uszyjemy (a raczej poszukamy kogoś, kto uszyje), bądź dokupimy drugie pasy i przymocujemy je do szelek zamontowanych już we wózku.

3. Frankowy tata na spółkę z Dziadkiem Ksero dorobią podstawy pod nóżki.

4. Kosz pod wózkiem wzmocnimy o solidniejsze dno, żeby respirator był tam bezpieczniejszy.

I tym sposobem szybko, tanio i skutecznie Frankowóz zostanie zamieniony w SuperFrankowóz, a my zaoszczędzimy kilka ładnych tysięcy.

Żeby Was nie zanudzać w sobotni wieczór wspomnę jeszcze tylko o jednej absolutnie ważnej ważności!

Franklin dzisiaj SAM absolutnie SAM bez pomocy przewrócił się z pleców na lewy bok! I oczekiwał oklasków. I dostał, a jakże!

Z cykl o rodzicach:

Dzięki przecudownym Ciociom Ani i Monice- Frankowym Rehabilitantkom idziemy w poniedziałek na randkę! Ciocie zmówiły się po kątach, przysłały zarządzenie, a że Franciszka zarurkowanego obsłużyć potrafią, pod dyskretnym nadzorem Cioci M. zostawimy całą tróję samą. I pójdziemy… hm, właściwie to nie wiem, ale gdzieś na pewno! 🙂

A poniżej: Mama uczy Franklina mówić MA-MA. Ze skutkiem opłakanym, jak zobaczycie…

P.S. Pozostałe punkty z wczorajszego wpisu będę na pewno realizować. Promise! 🙂