Archiwa tagu: medycyna

obecna medycyna o SMARD1

Dodatek do SMARD1- osteoporoza.

Opublikowany przez
24

Frankowa złamana noga nakazała zastanowić nam się, czy Dziedzicowi dolega coś poza chorobą „podstawową”. Wiedzieliśmy, że dzieci takie jak nasz Franklin narażone są na osteoporozę. Jednak nie przypuszczaliśmy, że może ona już dosięgnąć naszego syna. Podejrzenie wysunięto wczoraj. Dziś Frankowy tata poprosił o bardziej szczegółowe badania. Na jego słowa Pani Doktor odpowiedziała: „nie wiem, czy jest sens męczyć dodatkowo syna. On MA osteoporozę. Widać to już na zdjęciach RTG.”. Także Potworzasty obrasta w siłę i znalazł sobie kolejnego sprzymierzeńca.

Co dalej? Właściwie dziś nie wiemy jeszcze wszystkiego. Nie wiemy, czy Franek łapie się na jakąś kurację przeciwdziałającą osteoporozie. Nie wiemy, jak bardzo jest zaawansowana. Nie wiemy jak szybko będzie się pogłębiała. Wiemy niewiele. Wiemy, że musimy podawać wapń, że Franek będzie musiał mieć zmieniony system ćwiczeń, że trzeba będzie na bieżąco kontrolować, co dzieje się z jego kośćmi, że trzeba będzie uważać jeszcze na to. Póki co szukamy, sprawdzamy, będziemy dopytywać…

Co jutro? Na jutro gotowa będzie dla Franka orteza w kaliskim szpitalu i chłopaki pojadą ją odebrać. Będzie też konsultacja. Będzie USG. Będziemy sprawdzać. Ciocia Dietetyk obiecała poszukać i do Frankowych ulubionych posiłków przemycić coś, co pomoże.

Tak sobie myślimy, że było za dobrze. Za spokojnie. Już było tak normalnie. Nuda jakby. No to bach! OSTEOPOROZA. Dziękujemy.

Z rzeczy dobrych:

Odwiedziła nas dzisiaj najprawdziwsza w świecie ekipa telewizyjna. Zanim jednak rozpoczęliśmy celebrycki talk-show Frankowy tata i Wujek na spółkę z naszym nieocenionym sąsiadem Michałem musieli pomóc wygrzebać się ekipie z błota. Bowiem nasza Franklinowska ulica to nie żadna autostrada, nie asfaltówka, nawet nie brukowa droga, tylko najzwyklejsza w świecie droga gruntowa. Błotna droga gruntowa. Bardzo błotna. Od kilku dni regularnie pomagamy wykopywać się Cioci Rehabilitantce, sąsiadom no i telewizji. 🙂 Kiedy już światła zostały ustawione, mikrofony włączone a noski przypudrowane- zaczęliśmy opowiadać. Franek oczywiście wtrącał swoje pięć groszy i mieliśmy kilka niezapowiedzianych przerw, ale myślę, że wszystko poszło ok. 15 marca reportaż o Dzielniaku z Kalisza będzie można obejrzeć także on-line. Na pewno się przypomnimy. 🙂

***

Z racji Frankowej kontuzji tato zarządził odpust zupełny! Śpimy we trójkę. 😀

 

A co u Franka?

Opublikowany przez
8

Jutro jest czwartek. I jutro właśnie matka musi wracać do pracy. Na placu bitwy zostają oni. Tata, Franek i Pan Żyraf. Dobrze, że ode mnie do Frankowego taty nasz operator wymyślił darmowe minuty. Już dzisiaj zastrzegłam, że jeśli nie odbiorą choć jednego telefonu ode mnie- ojciec ma po tyłku, a syn ma szlaban na telewizję.

A propos telewizji właśnie. Franek stał się telewizyjnym podglądaczem. Już nawet nie przeszkadzają mu szczebelki w łóżeczku, byleby tylko oglądać! A jak to z pięknookimi jedynakami bywa- na wszystko mu pozwalamy, więc dlaczego nie tv:-) Generalnie w domu jest fajnie. Dziadek Greg wrócił z wschodu i wpada co chwilę, wujek Nadmorski przybył z Gdańska i też nas odwiedził, że już o Wandzi Babci, Franku Dziadku i Babci Domowej nie wspomnę. Ruch jak na dworcu! A Młodemu w to graj- może się do woli popisywać, pokazywać zęby albo robić oczy a’la kot ze shreka i wszyscy padają mu do stóp.

Niestety jak każda rodzinka.pl mamy kilka problemów. Główny to jedzenie. Franek nie chce jeść. Dzisiejszym największym sukcesem żywieniowym jest 80 kaszki i 100 ml deserku łyżką, resztę musieliśmy dać sondą. Nasza Pani Dr Rodzinna, która nas dziś odwiedziła, mówi, że to zęby. Mówi także, że jeszcze kilka dni i nasza CZWARTA jedynka we Frankowej historii ujrzy światło dzienne. A wtedy może Franklin zacznie jeść jak na prawdziwego mężczyznę przystało.

A noce? Zapytał ktoś. Były dwie dopiero. Ale normalnie. My na czatach, z zegarkiem w ręku i spaniem na stojąco, a Franek śpi na całego i nawet nie mrugnie:-) Ot, uprzejmość taka naszego syneczka. Zasypia o 21, budzi się o 1 i 6- także Dyrektorze, do pracy nie zaśpię!

Z wieści towarzyskich:

Ciocia poznańska Ew. zapowiedziała się na 11 czerwca z wizytą.

Ciocia Suzana może wpaść, kiedy tylko chce, bo kochamy i tęsknimy.

(Wszystkie pozostałe ciocie, które chcą wpaść- prosimy o rezerwację terminów!!!:-))

Nieoceniona ciocia Beata dzwoni i podpowiada- dziękujemy i buziakujemy:*

O SMARD1:

Wczoraj otrzymaliśmy niezwykle ważnego maila od Mamy chłopca, który walczył ze SMARD. Bardzo dziękujemy za wszystkie rady, podpowiedzi i wskazówki. Mimo, że każdy przypadek przy tak rzadkiej chorobie jak przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni jest inny, ten mail podpowiada nam, jakie przeszkody nas mogą jeszcze czekać.  Mamy nadzieję, że pozostaniemy w stałym kontakcie.

                                                  *  *  *

Piosenka na jutro: