Do stworzenia tego wpisu zainspirowała mnie wymiana maili z naszą Czytaczką i dyskusja, w której brałam udział na jednym z forów. Otóż muszę Wam powiedzieć, że są rzeczy niezmienne. I na przestrzeni pięciu lat, kiedy to jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego, niewiele się zmieniło. Poznajcie więc trzy niefajne historie, które nie powinny się zdarzyć. To trzy migawki z naszej wspólnej przeszłości, których serce nie bardzo chce pamiętać, a głowa nie pozwala zapomnieć. Chyba po to, żeby nie stracić czujności. Jeśli dotrwacie do końca, będzie też miło, bo przecież o to właśnie chodzi.

Migawka 1: „nie dacie sobie rady w domu z TAKIM dzieckiem, pierwsze zapalenie płuc go wykończy”.

Chyba nie znam rodzica, którego dziecko ma respirator i który nie usłyszałby tego zdania od… lekarza. My usłyszeliśmy to na początku naszej drogi z respiratorem. Jeszcze wtedy, kiedy Franio zaintubowany był przez nos. Mimo dwukrotnej próby ekstubacji ostatecznej nie poradził sobie z własnym oddechem, podjęto więc decyzję o założeniu rurki tracheostomijnej. Franka badano wtedy nie tylko pod kątem smard1, ale także sma. Usłyszeliśmy więc, że „szkoda, że podłączono go do respiratora, bo już teraz nie ma wyjścia, a tak można było prowadzić go na wentylacji nieinwazyjnej i pozwolić odejść, bo nie będzie szczęśliwy”. Raz, że doktor który to mówił, wiedział już, że to może być smard1- choroba o zgoła innym przebiegu niż sma, gdzie dzieci można prowadzić wentylując je nieinwazyjnie. Dwa- to ten sam doktor wiedział także, że w momencie podłączania Franka do respiratora nikt- nawet lekarze intubujący go, nie wiedzieli dlaczego Młodziak załamał się oddechowo. Pomijam więc fakt, że historia medyczna wykluczała fakt nieinwazyjnego prowadzenia oddechu. Do tej pory zachodzę w głowę, co kierowało owym doktorem? Na pytanie, czy Franio cierpi, odpowiedział, że nie, ale że nigdy nie będzie szczęśliwy. Na sugestię, że jest Szymon, Antek- chłopcy już nam znani, z rurkami i respiratorem, znakomicie funkcjonujący w domu, odpowiedział, że to wyjątek. Nie ogarniam moim malutkim rozumkiem tego wywodu. To absolutnie nieuczciwe wobec rodziców nie przedstawiać im wszystkich rozwiązań w ratowaniu ich dziecka lub, co gorsza, faworyzować swoje i mocno negować (czasem bezpodstawnie) inne, których (wbrew wiedzy) się po prostu nie lubi.

Nie pamiętam, ile razy w sumie Franek miał zapalenia płuc. Na pewno raz, może dwa. Jedno skończyło się hospitalizacją, to fakt, ale doktorzy prowadzący na zwykłym oddziale pediatrycznym, we współpracy z naszym Doktorem Opiekunem pięknie z niego Franka wyprowadzili. Więcej zapalnych grzechów nie pamiętam. Owszem bywa, że Francyś niedomaga, że przychodzi coś. Nie choruje bardziej niż jego zdrowi rówieśnicy, więc takie straszenie na wyrost…

Teraz mogę napisać to spokojnie, odtwarzam fakty w głowie, nie zalewam się łzami. Wtedy najchętniej wyrzuciłabym pana doktora przez okno. Tak po prostu nie można mówić. Nikomu.

Migawka 2: „zapomnijcie, że uda wam się go zabrać do domu wcześniej, niż po ukończeniu drugiego roku życia”

Ponieważ mamy parytety, równouprawnienie i takie tam, na pokładzie witamy panią doktor, która w ten o to dyplomatyczny sposób postanowiła nas wspierać, kiedy to zamarzyło nam się zabrać Franka do domu. Z respiratorem, tlenem, sondą. Dwa lata? Dla nas to była wieczność. Frankowi poza rurką w zasadzie nic nie było. Leżał w szpitalu, wśród najgorszych bakterii, bez rodziców, dziadków, z ciągle zmieniającymi się ciotkami. Z lichą (no sorry) rehabilitacją. Absolutnie każdy dzień działał na jego niekorzyść. Od momentu usłyszenia tych słów, do powrotu Franka do domu minęło 10 dni. I wcale nie było tak, że było łatwo. Wtedy wsparci już wiedzą od innych rodziców i zaopatrzeni w domowy respirator przez Help, postanowiliśmy działać. Długa i szczera rozmowa z szefostwem Help, utwierdziła nas w przekonaniu, że idziemy dobrą drogą. Wtedy na początku bardzo nam pomogli, mocno wsparli, za co do dziś jesteśmy im ogromnie wdzięczni. Doktor Help nie owijał w bawełnę- nie mieli wtedy pod opieką tak małego (7kg) i tak młodego (7 miesięcy) dziecka. Trzeba było zabezpieczyć sprzęt, poszukać opieki, która zgodzi się podjąć tego zadania. Oto bowiem, ta chudzizna ma wrócić do domu, w którym jedynym opiekunami będą rodzice, wziąć odpowiedzialność za to, co widzą w czasie wizyt i na tym bazować. I tak „dostali nas” Doktor Opiekun i Pani Ewa. Dlatego w zasadzie nie rozumiem uporu pani doktor od wypowiedzi, nie wiem, co chciała nam udowodnić, dlaczego utrudniała wypełnianie papierów, komentowała nieznośnie każdą naszą sugestię. Było, minęło. Franek wrócił do domu ważąc 7 kg i mając skończone 7 miesięcy. To chyba wtedy pierwszy raz pomyślałam, że nie da się, nie istnieje.

Migawka 3, czyli „niejedno takie dziecko widziałam, my go tutaj wszystkiego nauczymy”

No podium musiało być dla tej wypowiedzi! Otóż usłyszeliśmy także, że naówczas jedyne w tym kraju chore na smard1 dziecko może zostać wyleczone! Cud, co nie? Dlatego panie z uporem maniaka odłączały Franka od respiratora, żeby „nauczył się oddychać”, karmiły na siłę, żeby „nauczył się jeść”. W sumie to podstawy musiały mu dać niezłe, bo potem okazało się, że Franc coś tam próbuje z oddychaniem, a je do tej pory samodzielnie, aczkolwiek mizernie, więc można jakby czuć wdzięczność. Jakby to słowo klucz, bo powyższe zdanie usłyszałam, kiedy próbowałam zasugerować, że Frania kąpano z podłączonym respiratorem i że je to on tylko sondą, póki co, bo się krztusi.

Oj, elaborat totalny mogłabym napisać na temat naszych złych rozmów szpitalnych, bo było ich całkiem sporo w naszej przeszłości. To nie jest na szczęście standard, bo współpracownikami powyższych bohaterów, byli także empatyczni i całkiem w porządku specjaliści. Dlatego dla tych z Was, którzy dotrwali do końca… reklama. Otóż jest jedno miejsce, gdzie nigdy nie usłyszeliśmy żadnego z tych zdań ani jemu bliźniaczych. Stali Czytacze już pewnie wiedzą, że chodzi mi o…

Migawka na dobre zakończenie: „miejsce dla was się tu znajdzie, ale nie wracajcie do nas”

Tymi słowami pożegnały nas Ciotki i Wujkowie z Centrum Matki Polki z Łodzi. I., żeby była jasność- reklamuję tylko oiom. O pediatrii, na której leżeliśmy, lepiej nie będę się wypowiadać publicznie. Ależ oczywiście, że nie jest to miejsce cudów. I owszem, że dostaliśmy kiedyś ochrzan od Ciotki Kingi za brak obuwia zmiennego, ale sami się prosiliśmy- na oiom bez kapci? Albo, kiedy Ciotka Beata dostawała palpitacji na widok naszych prób odsysania. Albo, kiedy pytaliśmy milion razy, czy na pewno dzwonili do Helpu i Doktor Jarek milion razy odpowiadał, że dzwonił i że czeka za wolnym respiratorem. No i pewnie, że Szef wszystkich Szefów był głośny i warczał, jak mu się wchodziło w słowo, ale to on wyszukał, że to może być smard- dzięki czemu nie błądziliśmy po omacku przez wiele miesięcy, to od doktorów stamtąd usłyszeliśmy, że może by poszukać hospicjum, które dojeżdża do domu, że w domu najlepiej. To tam ciotki świętowały z nami pierwszy ząb i pierwsze sześć miesięcy Franciszka. To one uczyły nas kąpać, zmieniać tasiemki i odsysać. Groziły, że nie wypuszczą nas bez tej wiedzy. No i pewnie, żeśmy się z Ciotką Beatą stamtąd najbardziej pokochali, choć to strasznie nieprofesjonalne. I mimo tych (sorry oiomie) brzydkich łóżek i niezbyt ładnych sal, to kurczę mówię Wam, gdyby kiedyś coś, to z Frankiem tylko tam. Tam Pani Dr fachowo, powoli i z taktem wyjaśniła nam po co to tracheo, dlaczego taka rurka, dlaczego rozumie nasze wątpliwości, co do pega. Pamiętam, jak dziś, jak było nagle cicho wśród personelu, kiedy odchodził jakiś mały pacjent, z jaką troską odnoszono się do tych dzieci, które były totalnie nieświadome swojego stanu. Jak zaproponowano nam, żeby zabawki, siedzisko, książki. Że skoro Franek tam tak długo był i być może będzie, to żeby to było dla niego bardziej znośne. Są takie miejsca na ziemi. I kurczę super, co nie?