O Franku twardzielu i jego tacie.

Franek niewątpliwie jest największym twardzielem jakiego znam. Jak wszyscy zorientowani wiedzą, korzystamy jeszcze z koncentratora tlenu- jest to urządzenie, które najprościej mówiąc, podaje respiratorowi tlen, który dalej wędruje do Franka. Jednak staramy się odejść od koncentratora i powoli wraz z Doktorem Opiekunem zmniejszamy jego ilość, żeby jak najszybciej nauczyć Dziedzica oddychać taką ilością tlenu, jaka jest w atmosferze. Robimy to delikatnie, żeby Fanek nie doznał szoku- tlen uzależnia, więc to będzie lepsze dla Franka, ale właśnie dlatego, jego ilość trzeba ograniczać sukcesywnie. Życie jednak weryfikuje każdy zamysł.

Przedwczoraj w nocy nad Kaliszem przeszła potężna burza. Padało słabo- ledwo samochód nam umyło, ale za to błyskawic i grzmotów było co niemiara! O godz. 1:00 w nocy obudziły nas alarmy pulsoksymetru i respiratora, które dawały znać, że te urządzenia z zasilania gniazdkowego przełączają się na baterię. Co oznaczało, że ZNOWU nie mamy prądu! Matka  zawał, burza bez zmian i koncentrator BEZ baterii. To urządzenie jej zwyczajnie nie posiada. Pan w pogotowiu energetycznym powiedział nam, że postarają się usunąć awarię do rana… Nie pytajcie, co myślałam. Niestety nie posiadamy jeszcze agregatu, ale i baterie miały wytrzymać długo, więc Frankowy tata (oaza spokoju) orzekł, że czekamy godzinę i dzwonimy do straży pożarnej po agregat. Ale co z tlenem, zapytacie?:-) Ano, nasz syn nawet nie zauważył, że respi podaje mu tlen w ilości 21 % z atmosfery. Saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem) 96-99% i Młody spał!Czasem nie nadążam za siłą tego skubańca.  Na szczęście prąd włączyli dokładnie o 3:07  i koncentrator odżył. Dzisiaj przyjeżdża Doktor Opiekun i Frankowy tata ma powiedzieć mu o wyczynie naszego Dziedzica i podejmą decyzję, czy wyłączamy, czy nie. Babcia Domowa mówiła, że nawet koleżanki z jej pracy spać nie mogły i gotowe były prąd w wiadrach dla Franka nosić po nocach:-) Za gotowość dziękujemy i pozdrawiamy:-D

A teraz o tacie:

Frankowy tata już tydzień  zajmuje się synkiem. Synkiem podłączonym do respiratora, którego trzeba odessać, zmienić tasiemkę przy rurce tracheo, opatrunek i robić wszystko to, czego potrzebuje dziecko poza tym do normalnego życia.  Zazwyczaj jest spokojnie i dobrze, ale bywają też dni, ze Franek marudzi, nie chce jeść i trzeba go co chwilę odsysać i generalnie jest płacząco i smutno- i tata też daje radę na medal. Powiecie, co tam, przecież to jego dziecko. Ale. Zajmuje się nim zupełnie sam przez całe dnie, bo matka w pracy siedzi. Przebiera, karmi, kąpie, rehabilituje, jeszcze zdąży ogarnąć mieszkanie, powiesić pranie i zrobić najpyszniejsze puree na świecie. Zaś w weekendy zajmuje się tym, co normalnie robiłyby w tygodniu. Decyzją o tym, że matka wraca do pracy, a z Dziedzicem zostaje Frankowy tata była trudna, wielokrotnie dyskutowana i dokładnie przemyślana- ale jestem na sto procent pewna, że była dobra. A Franek wprost szaleje za swoim kumplem i kiedy tylko tata pojawia się w drzwiach od razu szczerzy te swoje piękne zęby. Na dodatek chłopaki czytają bajki, oglądają koncerty Metallici i mecze- a Franek robi to z takim zaangażowaniem i skupieniem, że chcę fruwać w powietrzu, jak to widzę.

Dlatego: Mężu mój, Frankowym tatą zwany! Kocham Cię i jestem z Ciebie dumna najbardziej!!!:-)

A gdybym miała 16 lat, rzekłabym: loffciam!;-)

 

Mężowi na dobry dzień:

 

 

 

Z tego, co wiem u Preclów też Tato jest multimedalistą w kategorii: Tata zostaje z Dziedzicem.

 

A co u Franka?

Jutro jest czwartek. I jutro właśnie matka musi wracać do pracy. Na placu bitwy zostają oni. Tata, Franek i Pan Żyraf. Dobrze, że ode mnie do Frankowego taty nasz operator wymyślił darmowe minuty. Już dzisiaj zastrzegłam, że jeśli nie odbiorą choć jednego telefonu ode mnie- ojciec ma po tyłku, a syn ma szlaban na telewizję.

A propos telewizji właśnie. Franek stał się telewizyjnym podglądaczem. Już nawet nie przeszkadzają mu szczebelki w łóżeczku, byleby tylko oglądać! A jak to z pięknookimi jedynakami bywa- na wszystko mu pozwalamy, więc dlaczego nie tv:-) Generalnie w domu jest fajnie. Dziadek Greg wrócił z wschodu i wpada co chwilę, wujek Nadmorski przybył z Gdańska i też nas odwiedził, że już o Wandzi Babci, Franku Dziadku i Babci Domowej nie wspomnę. Ruch jak na dworcu! A Młodemu w to graj- może się do woli popisywać, pokazywać zęby albo robić oczy a’la kot ze shreka i wszyscy padają mu do stóp.

Niestety jak każda rodzinka.pl mamy kilka problemów. Główny to jedzenie. Franek nie chce jeść. Dzisiejszym największym sukcesem żywieniowym jest 80 kaszki i 100 ml deserku łyżką, resztę musieliśmy dać sondą. Nasza Pani Dr Rodzinna, która nas dziś odwiedziła, mówi, że to zęby. Mówi także, że jeszcze kilka dni i nasza CZWARTA jedynka we Frankowej historii ujrzy światło dzienne. A wtedy może Franklin zacznie jeść jak na prawdziwego mężczyznę przystało.

A noce? Zapytał ktoś. Były dwie dopiero. Ale normalnie. My na czatach, z zegarkiem w ręku i spaniem na stojąco, a Franek śpi na całego i nawet nie mrugnie:-) Ot, uprzejmość taka naszego syneczka. Zasypia o 21, budzi się o 1 i 6- także Dyrektorze, do pracy nie zaśpię!

Z wieści towarzyskich:

Ciocia poznańska Ew. zapowiedziała się na 11 czerwca z wizytą.

Ciocia Suzana może wpaść, kiedy tylko chce, bo kochamy i tęsknimy.

(Wszystkie pozostałe ciocie, które chcą wpaść- prosimy o rezerwację terminów!!!:-))

Nieoceniona ciocia Beata dzwoni i podpowiada- dziękujemy i buziakujemy:*

O SMARD1:

Wczoraj otrzymaliśmy niezwykle ważnego maila od Mamy chłopca, który walczył ze SMARD. Bardzo dziękujemy za wszystkie rady, podpowiedzi i wskazówki. Mimo, że każdy przypadek przy tak rzadkiej chorobie jak przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni jest inny, ten mail podpowiada nam, jakie przeszkody nas mogą jeszcze czekać.  Mamy nadzieję, że pozostaniemy w stałym kontakcie.

                                                  *  *  *

Piosenka na jutro: