-Franio, a Ty jak będziesz dorosły, to co będziesz robił?

-Frytki!

-Frytki?

-Tak. Takie do jedzenia. Jak Wujek Radek. Będę pracował w parapapapa.

Rodzice rzadko kiedy nadążają za marzeniami swoich dzieci. Nasz syn chciał już jeździć koparką, pracować w zoo u małpek, pracować z Ciocią M. w sklepie, jeździć na traktorze. Do każdego z tych planów podchodzi z pełnym zaangażowaniem, a nam nie pozostaje nic innego, niż wspierać go w tych jego marzeniach. Jest to dużo łatwiejsze, kiedy do pomocy mamy takich Wujków i Ciocie, jak nasi. Najpierw wspomniany Wujek Radek przysłał plakietkę. I to nie byle jaką, bo z M! Z M. i z imieniem Franek. Oczy Franka świeciły, jak pięć złotych chyba nawet po zaśnięciu. Potem okazało się, że tuż za miedzą zakochana po uszy Dynia przeszukuje okoliczne stragany w poszukiwaniu frytek, które nie dość, że będą wyznaniem miłości, to na dodatek przeżyją podróż zza granicy i będą służyły Dziedzicowi przez długie lata.Tak do naszego domu trafiło to:

Najpierw musieliśmy sprawdzić, czy te frytki to faktycznie nadają się tylko do zabawy. Jak? Franio własnoręcznie, a raczej za pomocą własnego języka spróbował KAŻDEJ i kiedy okazało się, że one jednak z materiału, kolej przyszła na burgera. A jest w nim wszystko! I wołowina i pomidory i ser i bułka i nawet szeleszcząca sałata.

Okazało się, że i burger wyłącznie zabawowy, więc przyszła pora na zabawę:

Czy mogę przyjąć Pana zamówienie? Tak to chyba powinno wyglądać, prawda? Franio rzekł tylko:

-Tato zamawiaj- posławszy niepewne spojrzenie w stronę pierwszego klienta.

Tata zamówił… Oczywiści hamburgera i frytki, więc nasz domowy kucharz tworzył…

i tworzył…

i tworzył…

i wyszło tak:

Czy dobrze? Tata zjadł ze smakiem.

Słuchajcie! Słuchajcie!

Jest sprawa. Fundacja SMA (dokładnie ta sama, która przywiozła cudowne informacje o olesoxime do kraju) działa coraz prężniej. Wiecie dobrze, że Franio choruje na zupełnie inny rodzaj zaniku, jednak najbliżej jest nam właśnie do SMA. To także rodzice chorusków na SMA1 byli dla nas największym wsparciem, kiedy rozpoczęła się nasza walka z potworzastym- SMARD1. No i w końcu dobrze wiecie także, że kiedy olesoxime wejdzie na rynek także i Franio w teorii mógłby je przyjmować. Zatem z wielką radością chcemy włączyć się w akcję Handmade for Hope, którą zorganizowała Ula-mama Gabrysi (SMA1). Na facebooku można licytować różne przepiękne piękności, wygrane licytacje finalizować na koncie fundacji SMA i tym samym wspomagać jej działalność. Jaka w tym nasza rola? Licytować można rzeczy stworzone „tymi ręcoma”, w które włożono mnóstwo serducha.

Zatem nasz domowy Artysta usztywnił nadgarstki, pokonał nieśmiałość względem farb i… tworzył:

Tworzył i tworzył i stworzył dzieło farbą malowane pt. „Kreski”:

Dodatkowo, żeby cała licytacja nabrała rumieńców na aukcję przeznaczamy także Pejzaż autorstwa Marii Rowdo-Bykowskiej (olej 40×50), który otrzymaliśmy w ramach X Międzynarodowego Pleneru Malarskiego Piękno Ziemi Blizanowskiej z założeniem, że go sprzedamy, a zdobyte pieniądze przekażmy na cel charytatywny. Tym sposobem chcemy wspomóc Fundację SMA.

Szczegóły aukcji na Handmade for Hope na facebooku. Kochane Cioteczki i Wujkowie, może ktoś się skusi?

Maria Rowdo-Bykowska

Absolwentka Państwowej Wyższej Szkoły Sztuk Plastycznych we Wrocławiu (obecnie ASP). Od 1981 r. jest członkiem Związku Polskich Artystów Plastyków. Zajmuje się malarstwem i rysunkiem. Specjalizuje się w portretach dzieci. Od 1974r. artystka bierze udział w licznych wystawach środowiska, a w ostatnich latach współpracuje z galeriamy we Francji i Włoszech, biorąc tam udział w wystawach zbiorowych. Jej prace znajdują się m.in. w Hiszpanii, Meksyku, Izraelu, Niemczech, Australii, Szwecji. Od 2002r. bierze udział w aukcjach charytatywnych na rzecz Polaków zamieszkałych na dawnych Kresach Wschodnich organizowanych przez „SEMPER FIDELIS” Wrocław.

Wyobraź sobie, że jedziesz samochodem i nagle ktoś zajeżdża Ci drogę. O! Albo płacisz grube pieniądze za parking w garażu podziemnym i regularnie, bez tłumaczeń znajomi sąsiadów parkują swojego diesla na Twoim miejscu. NA TWOIM. Wkurzające, co? Nie chcę prawić morałów. Chcę tylko napisać, żebyście Wy- źli kierowcy, dziesięć razy zastanowili się, kiedy parkujecie i zajmujecie 3/4 chodnika. Trudno przejść pieszemu, a co dopiero mamie z wózkiem, czy to spacerówką, czy kimbą. Dziś bardzo empatycznie pan kierowca (specjalnie piszę małą literą) zaproponował Cioci Suzi i Bolowi w wózku OBEJŚCIE jego auta zaparkowanego nieprawidłowo, w miejscu do tego nieprzeznaczonym ulicą. Miło prawda? Że już nie wspomnę o kopertach i miejscach dla niepełnosprawnych. Jeśli choć przez sekundę zły kierowco pomyślisz, by bez uprawnień zaparkować na takim miejscu, zastanów się: chciałbyś mieć pęknięty kręgosłup, niewładne ręce, respirator? Ile minut chciałbyś być na miejscu niepełnosprawnego? Chciałbyś, żeby Twoje dziecko miało takie uprawnienia? Albo żona? Staram się nie parkować z Franiem na takim miejscu, są bardziej potrzebujący od nas. Ale regularnie zwracam uwagę, jeśli ktoś na chwilkę albo na momencik parkuje. Taka miejscówka kosztuje 500 zł mandatu. Zabolałoby pewnie w niejednym portfelu złego kierowcy. I słusznie.

Żeby nie było, że jesteśmy tacy całkiem bez winy, to zdradzę Wam w sekrecie nasi kochani Czytacze, że nasz Francyś… Ach! Spowodował wczoraj wypadek! Swoim elektrykiem. Zagapił się mały zagapior i z impetem wjechał w naszą sąsiadkę Magdę. Obyło się bez policji, karetki, straży pożarnej, mandatu i punktów karnych. Sąsiadkę bardzo wyrozumiałą mamy na szczęście. Franek zrobił to nieumyślnie, bardzo uczulamy go, że nie wolno wjeżdżać w ludzi, auta, na schody, itp. No, ale zrobił. Noga sąsiadkowa przejechana. Pierwszy crash test wózka zaliczony.

I już na całkowicie na osłodę. Szczerbaty kierowca koparki. Bo nam Frankowicką remontują, a Panowie Koparkowi bardzo chętni do użyczenia sprzętu na potrzeby szczerbatego uśmiechu:

Z Frankowymi zębami to było tak, że wyrosły sobie one bogato nawożone żelazem w czasie szpitalnych wojaży. W jednym ze szpitali, zamiast dożylnie, dostawał doustnie. Potem rozleniwiony karmieniem sondą brzuch i nienauczona ssania i połykania buzia długo nie pozwalały na właściwą higienę jamy ustnej Dziedzica. Nie wspomnę już o zamiłowaniu Francynia do serków i chipsów, które raczej zębom nie sprzyjają. No i sami wiecie, jak wyglądały Franiowe zęby. Szczególnie jedynki niemal w całości zjedzone przez próchnicę, spędzały nam sen z powiek już od dłuższego czasu. Oczywiście, że dużo w tym naszej winy i musicie mi wierzyć na słowo, że dobrze zdajemy sobie sprawę, że za stan zębów Frania w dużej mierze odpowiadamy my. Powiem Wam tylko, że jesteśmy o trzy lata doświadczeń mądrzejsi, ale dobrze pamiętamy, że Franek buzi nie chciał otwierać, nie pozwalał sobie tam włożyć nawet łyżeczki z jedzeniem, a co dopiero szczotki do zębów!

Próbowaliśmy ratować zęby Frania każdym sposobem. Niestety, nawet nasza Dr Małgosia i jej anielskie podejście nie skłoniły Dziedzica do leczenia tradycyjnym sposobem: wiertło i plomba. Tym samym wczoraj Francyś został poddany zabiegowi leczenia zębów pod znieczuleniem ogólnym. Wybaczcie, ale specjalnie nie pisałam tego wcześniej- ze strachu. Teraz, kiedy już mogę Wam napisać, że poszło świetnie, napiszę także, co i jak.

Cała procedura wyglądała, jak normalny jednodniowy pobyt w szpitalu. Wcześniej nasz Doktor Opiekun wyraził zgodę na taki zabieg i sto milionów razy zapewnił mnie, że przy tym rodzaju znieczulenia nie wiotczy się mięśni. Inaczej nie zgodzilibyśmy się na taki hardcore. Z racji tego, że Franiowe rączki są chude i każde wkłucie to trauma dla niego i problem dla wkłuwającego, postanowiono, że Dziedzic zostanie najpierw uśpiony, a venflon zostanie założony tuż przed zabiegiem. Najprościej rzecz ujmując- Franek został uśpiony, a dziąsła zostały znieczulone, jak przy tradycyjnym leczeniu stomatologicznym. Cały zabieg trwał około 45 minut, po czym już w pokoju Młodzieniec wybudzał się i walczył z lekkim obrzękiem. Znieczulenie zniósł świetnie- jak to on i na koniec przybił nawet piątkę z Doktorem Anestezjologiem. Do domu wróciliśmy po około 4 godzinach, znieczulenie trzymało Franka do wieczora, ale na wszelki wypadek podaliśmy mu jeszcze na noc lek przeciwbólowy.

Jaki efekt? Doktor, który naprawiał Frankowi zęby, powiedział, że spodziewał się tragedii- w sensie zębowym. Było kilka średnich ubytków w tylnych zębach, które zostały wyleczone. Niestety jedynki trzeba było usunąć. Doktor przekonał nas, że nie ma sensu ryzykować, że coś siedzi głębiej, a leczenie kanałowe mleczaków polegałoby na kilkukrotnym znieczulaniu ogólnym, co jest dużo większym ryzykiem, niż wyrwanie tych zębów. Mieliśmy mieszane uczucia.

Wczoraj Franio miał spory obrzęk, jadł więc głównie zblendowane zimne owoce, letnią kaszkę, itp. Dziś, ku naszemu zdziwieniu zjadł całą kanapkę z serem, zupę z kawałkami warzyw, orzeszki i nawet podjadał Tacie golonkę! Mamy wrażenie, że używał całej jamy ustnej, wszystkich ząbków do gryzienia. Do tej pory korzystał raczej z prawych tylnych zębów i większość jedzenia musiała być mocno zmielona. Wydaje nam się (choć pewności nabierzemy za jakiś czas), że te jedynki musiały boleć Franka, on nie potrafił nazwać tego i radził sobie tak, jak potrafił najlepiej.

Mamy zatem w domu blondwłosego, niebieskookiego, szczerbatego syna. Syna, który po zabiegu zapytał:

-Mamo, a ja mam teraz żółtą, czy białą rurkę?

-Białą-odpowiedziałam.

Zapytałam pielęgniarki i okazało się, że szpitalny respirator, na który w czasie zabiegu był przełączony Nianio miał żółtą rurę. Obie byłyśmy w szoku.

Franek był bardzo dzielny.

Jestem księżniczką. Wszyscy to wiedzą. Niby nie boję się myszy, ale jak tylko słyszę skrobanie na strychu, mam gęsią skórkę. Serio. Nigdy nie spałam pod namiotem- raz, że niewygodnie i że te śpiwory takie podejrzane, dwa, że robale, robaczki i inne takie. Chyba nie przeżyłabym takiego prawdziwego biwaku- pewnie dlatego moi panowie przygotowują biwak z kolegami, bez uwzględniania mam. Tak, Franek i jego Tata mają zamiar urządzić sobie noc pod namiotem, na pewno Wam zrecenzuję. No, ale wracając do tematu- biwaki? No way! Że już nie wspomnę o prysznicach w hotelach! Nie wiem, ile gwiazdek musiałby mieć hotel, żebym dziesięć razy nie spojrzała, czy nie ma podejrzanych brudków w zakamarkach. Na ziarnku grochu co prawda nie spałam, ale zagniecenia na prześcieradłach rozpoznaję telepatycznie. Dzięki moim rodzicom i szczęściu w życiu- mam dwóch braci. Dlaczego o tym piszę? Bo mieszkaliśmy na wsi- wiecie z całym klimatem świnek, krów i tym podobnych. Na szczęście w rodzinie panował tradycyjny podział ról i w czasie, kiedy ja-księżniczka spokojnie oddawałam się myciu okien, moi bracia pomagali tacie w obejściu. Choć trudno w to niektórym uwierzyć, ale nigdy przenigdy nie byłam w oborze, żeby oporządzić zwierzęta. Ja-księżniczka, dziewczyna ze wsi.

Na szczęście zostałam Mamą. I to Mamą Franka!

Od mniej więcej dwóch lat, kiedy to nieco stłumiliśmy potworzastego, robię takie rzeczy, że sama się sobie dziwię. Jeżdżę z Frankiem (i Dziadkiem Ksero) traktorem po trawę dla baranków, wchodzę do chlewików, dotykam (ja!!!!) krów, koni, królików i gdyby Franek tylko poprosił, to pewnie wielu innych stworzeń, co do których miałam ogromny dystans jako księżniczka. Kombajn? Taki do koszenia zboża? Proszszsz. Wdrapałam się na tę wielką, zakurzoną maszynę, bo synek prosił. (Dziękujemy Panu Bogdanowi za spełnienie marzenia!)

A co z tym pasikonikiem? Ponieważ doświadczamy ostatnio upałów, jakich najstarsi górale nie pamiętają, wieczorami otwieramy na oścież okna, by wpadło choć trochę powietrza. I z tym powietrzem wpadł ogromny, przestraszny, przegroźny, przechcącynaszjeść pasikonik! A, że męża mego w pobliżu nie było, a dziecię śpiące ów konik zjeść przecież mógł, ruszyła Matka Anka-księżniczka do boju. Pasikonik przefrunął (przeskoczył?) kilka razy przed moimi oczami, przyprawiając mnie tym sposobem o zawał i nie było rady-albo on, albo my. Pech owada polegał na tym, że postanowił przycupnąć w przerwie naszej nieco jednostronnej bitwy (ja biegałam z sercem w gardle, sama nie wiedząc, czego szukam, żeby go zamordować, a on patrzył tymi zielonymi oczyskami i czekał, żeby przegryźć mi tętnicę w najbardziej sprzyjającym momencie albo po prostu sobie cykał), no więc w tej przerwie przysiadł na żyrafie Grażynie i… Nieeee, nie zamordowałam go, przecież jestem księżniczką. Chwyciłam w trymiga żyrafę za uszy i wystawiłam (ha! niemal wyrzuciłam) ją za okno, trzęsąc nią tak, że na bank wytrzęsłam kurz z poprzednich siedmiu lat i stare pająki oraz wspomnianego pasikonika.

I tym sposobem uratowałam mojego śpiącego syna i nieświadomego zagrożenia męża od niechybnej śmierci z rąk (czułek?) pasikonika.

Ja księżniczka.

Ja Matka.

ha!

Pamiętacie, jak pisałam o kolorowych ziemniaczkach? Ów sposób już dawno jest nieaktualny, bo Franciszek powoli, ale skutecznie rozsmakowuje się w dorosych obiadach  i tym samym ziemniaki w różnych kolorach goszczą w naszej kuchni tylko w ramach atrakcji. Nie wpadajcie jednakowoż w euforię- Franio i tak je ciągle tyle, co wróbelek. Wznosimy się zatem wraz z Frankowym Tatą na wyżyny swoich kulinarnych pomysłów i tym samym ni stąd ni zowąd do naszego menu wskoczyły chrupaki. Co to chrupaki? Zaczęło się od tego, że Dziedzic przyznał się w największym sekrecie ever, że lubi, kiedy jedzenie jest chrupiące. Co prawda wcześniej regularnie podgryzaliśmy orzechy, ale myśleliśmy, że to ich walory smakowe tak urzekły Francesca. Otóż nie! Ma być chrupko. Zjadało nasze dziecię zatem ze smakiem… panierkę ze wszystkiego i nic poza tym. Nic, do momentu aż przyszedł sezon na bułkę tartą na masełku! Znacie ten smak? Nasze mamy bułką z masłem polewały kalafiora, fasolkę szparagową, młode ziemniaki, więc i my nie szczędząc masła, fundujemy naszemu Franiowi chrupiące ziemniaczki, chrupiącego kalafiorka i nawet chrupiące jajko sadzone. Zjada, aż mu się uszy trzęsą.

Już pomijam fakt, że tak nam się dziecko rozchrupało, że wyjada suchy chleb… dla owiec u Dziadka Ksero:

Zanim się położysz, przygotuj kilka niezbędnych rzeczy. Może książkę, którą bardzo chciałbyś przeczytać, pilot od telewizora, może spróbuj sałatkę na talerzu i widelec- najlżejszy, jaki masz w domu. Potem zamknij okno i drzwi i wyproś domowników do innego pomieszczenia, niech zajmą się sobą.

A teraz się połóż. Niech to będzie podłoga.

Umówmy się, że głową możesz ruszać tylko w prawo i lewo. Nie wolno Ci podnosić jej nawet na milimetr. Umówmy się także, że nie odrywasz nóg od powierzchni, na której leżysz- możesz tylko ruszać stopami, na prawo i lewo.Umówmy się również, że ręce możesz odrywać tylko do wysokości łokcia, jeśli podniesiesz je bardziej, to na wysokość oczu. Umówmy się w końcu, że nie wolno przewracać Ci się z jednego boku na drugi. I na koniec: szept. Możesz wyłącznie szeptać. Gotowy?

Właśnie zostałeś Frankiem.

Jesteś mądry. Znasz cyfry i litery. Może nawet kilka słów w języku obcym? Masz ulubiony wiersz, film, piosenkę. Właśnie! Może poczytasz? Super, to bierz książkę! Noooo halo! Ale nie wstawaj! Nie podnoś głowy! Ręce! Miało być tylko do łokci! Nogi! Nie ruszaj nogami! Stopy, tylko stopy. Nie da rady? Spoko. Zawsze możesz zawołać kogoś bliskiego. Szeptem. Że drzwi zamknięte? Że nie usłyszą? Jesteś Frankiem- on ćwiczy z logopedą na zajęciach i z tatą w domu, by mówić tak, jak ty półszeptem. Zajęło mu to dwa lata. Dlatego szepcz. Nikt nie przychodzi. No widzisz. Zrobiło Ci się gorąco? Pot na czole zaczął Ci doskwierać? No niestety- nie możesz sam otworzyć okna. Podobnie z jedzeniem. Musisz poczekać, aż ktoś przyjdzie Cię nakarmić. Nawet ten najlżejszy w domu widelec, jest zbyt ciężki i zbyt niewygodny, kiedy masz ograniczenia w używaniu rąk. A pilot? Musisz wziąć go oburącz, bez odrywania łokci i przenieść na wysokość oczu. Ale jak teraz włączyć telewizję? Ja też nie wiem. W końcu ktoś przyszedł. Jak wygląda z perspektywy podłogi? Jest ogromny prawda? A jego głos? Jakby z tuby. Że nie poprawił Ci poduszki? Bo nie poprosiłeś? Prosiłeś, ale nie usłyszał. No tak.

Jak to jest być Frankiem?

Czasem robimy sobie taki eksperyment. Leżymy i podziwiamy świat z perspektywy Franka. Siadamy na wysokości jego oczu i zastanawiamy się, czy widzi to, co chcemy mu pokazać.

Dlatego cierpliwie słuchamy jego szeptów szczególnie wtedy, kiedy dom jest pełen ludzi i on choć bardzo chce, to go nikt nie słyszy. Jesteśmy wówczas jego głośnikiem. To Franio wybiera jaką książkę chce czytać- nie my. Nawet, jeśli jest to po raz milionpięćsetdwudziestyczwarty książka o kropce. Słuchamy, jakimi zabawkami chce się bawić. Pytamy go o zdanie, gdzie chce usiąść.

Trudno jest być Frankiem, prawda?

Jeśli próbowałeś przeprowadzić nasz eksperyment, to już to wiesz. Dlatego pewnie rozumiesz, skąd w nas duma i radość z osiągnięć naszego syna. Każdy jego sukces i każdy uśmiech zdobyty jest z perspektywy chłopca, który ma słabe plecy, słabe ręce, słabe nogi, słabe nadgarstki, słabą szyję. Ma za to walecznego ducha i serducho. Widzisz jak trudno jest być szczęśliwym, kiedy jest się Frankiem? On jest. Każdy dzień rozpoczyna i kończy uśmiechem. I mam nadzieję, że tak będzie zawsze.

Pamiętacie naszą wizytę Pod Wesołą Pszczółką? Co lato Ciocia i Wujek stają na wysokości zadania i godząc poważną pracę w pasiece, fundują Franciszkowi i nam przy okazji mnóstwo fantastycznych chwil. Francyś niemal fruwa na myśl o każdej wizycie u Wujka Miodka. Tak było i tym razem. Choć największą atrakcją to był jednak Bartek Drugi- mały Pszczelarz.

Wujek ma także takie całkiem niegroźne pszczoły, które można było obejrzeć całkiem z bliska.

Bo te pracujące w zaciszu trzeba było obsłużyć już w profesjonalnych strojach. Ubrani niezgodnie z etykietą panującą w pasiece, mogli przyglądać się ze stosownej odległości:

Wiecie, że kiedy pracuje się przy pszczołach trzeba je odymić taką dziwną pompką? Po to, żeby zmylone i otumanione nie miały pomysłu na atak. 😉

Po pracy Franio mógł zrobić sobie zdjęcie ze swoim idolem:

Pszczoły, które rezydują przy budynkach przyzwyczaiły się do ludzi i nawet nie przerwały pracy, kiedy je podglądaliśmy. 

Kochany Pamiętniczku,

9:20

to dziś, to właśnie dziś zaprosił mnie na randkę! Ty wiesz, jak trzęsły mi się ręce? Dłonie całe spocone, serce biło jak oszalałe, sucho w ustach… Jestem taka szczęśliwa.

12:00

Co ubrać? Czarna w kwiatki? Za duży dekolt. Spodenki i koszulkę? Za luźno. Długa z koralikami? Za elegancko. Wiem! Szara z falbanką. Będzie git. Czy jak umaluje usta na czerwono, to będzie za ostro?

12:30

Beznadziejne mam te włosy! Lakier, żel, pianka. Nic nie pomaga.Normalnie, jakbym chciała je zakręcić, będą proste, jak drut.Związać? Rozpuścić? Związać? Rozpuścić? Że też nie mogę być idealna!  Dzisiaj pieją w każdą stronę. Dobra. Coś wyszło. Może nie zauważy malutkich niedociągnięć. Usta czerwone- a niech tam. Sukienka, torebka, buty. Idę. Idę. Iiiiiiiiiiiiidęęęęęęęę!

12:33

Wchodzę, a On siedzi na kanapie. Założył tę koszulkę, w której go uwielbiam! I te włosy. Niby ułożone, niby nie. Dlaczego moje takie nie są??? Ja też Mu się chyba spodobałam. Powiedział: „Ale wyglądasz!” i poszliśmy.

17:00

Było bosko! Od czego zacząć? No najpierw długo szukaliśmy miejsca na parkingu. Wybrał takie najbliżej wejścia, żebyśmy nie musieli błądzić. Jest taki rycerski! Potem zabrał mnie na frytki. Oooo matko! W życiu lepszych nie jadłam. Nawet uprzedził mnie, że są słone i gorące, a balona, którego dostaliśmy w kasie od razu oddał mnie. Potem pojechaliśmy po bilety. Drogi Pamiętniczku. Przy wejściu na salę były konkursy dla widzów. Wyobraź sobie, że wziął w jednym z nich udział i rzucając do celu papierowymi kulami, wygrał mnóstwo nagród! Od razu zapewnił mnie, że będziemy te nagrody oglądać razem. Te motyle w brzuchu, które wtedy zaczęły wariować są nie do zniesienia. 😉 Film był fajny. Co prawda prawie nic z niego nie pamiętam, bo ciągle patrzyłam na Niego, ale TRZYMALIŚMY SIĘ ZA RĘCE!!! Jestem taka szczęśliwa! Chciał nawet wymknąć się wcześniej do domu, ale kiedy go poprosiłam, wytrwał cały film, co i rusz zerkając na mnie. Chyba dzisiaj nie zasnę. Kochany Pamiętniczku, kiedy wróciliśmy do domu, wiedziałam, że to nie koniec. Kobieca intuicja? No chyba. Czytaliśmy razem książki, układaliśmy puzzle, zrobiliśmy nawet wspólnie obiad. Potem mnie przytulił, dał buziaka i powiedział: „Fajnie dzisiaj było z Tobą Mamo.”

To będzie miłość na zawsze.

Miałam dzisiaj randkę z synem. To była idealna niedziela.

-Nie da się z dzieckiem pod respiratorem wyjść poza dom- usłyszałam ostatnio.

-Dlaczego?

-No… bo respirator, bo ssak.

No tak. Teoretycznie nie da się wyjść z domu z kimś, kto jest na stałe podłączony do respiratora. Sami widzicie, jak to brzmi: respirator na stałe. Mamy wśród znajomych respiratorowców w różnym wieku, o różnej wadze, z mieszkaniami na trzecim piętrze, domami bez balkonu, itd. I wszyscy wychodzą. Wszyscy spacerują, wszyscy podróżują. Na początku naszej drogi z respiratorem trafiłam na stronę Gosi, do Precla. I do dziś dziękuję losowi, że to byli właśnie oni. Bo to oni pokazali mi szczęśliwego małego chłopca, który na przekór tym rurom, kablom i innym, zdawało się, że żyje jak jego rówieśnicy- uczestnicząc w rodzinnych wyjściach do kina, podróżach i innych przyjemnościach pozadomowych. Teraz wiem, że to mi się wcale nie zdawało, wiem, że to jest jak najbardziej prawda. Bo choć na początku to wszystko wygląda strasznie i przerażająco- można z całym osprzętem normalnie funkcjonować. Co nas różni od innych? Że oprócz torby przydasi dla dziecka zdrowego (pieluchy, chusteczki, siedem par bluzek na zmianę, bluzy na długi rękaw, picia, jedzenia i czterystu tysięcy potrzebnych zabawek), zabieramy torbę respiratorową (cewniki, ambu, kable, filtry). Obie zajmują tyle samo miejsca i tyle samo energii przy pakowaniu. Oczywiście, że zdarzyło nam się zapomnieć bluzy na długi rękaw i Młody lekko zmarzł! Oczywiście, że nie raz zapomnieliśmy kabla do respiratora, czy ładowarki goniąc do domu z wyjącym alarmem respi. Zapewniam Was, że nic, co ludzkie nie jest nam obce. Cieszę się, że to Precle otworzyli nam oczy na normalność. Dlatego od początku wielki nacisk kładliśmy na to, by dzieciństwo Frania w niczym nie odbiegało od dzieciństwa jego zdrowych równolatków.

Dlaczego o tym piszę? Bo chyba właśnie zbieramy efekty naszego wychowania pod respiratorem. Francyś coraz częściej powtarza nam, że chce zostać sam na podwórku i bawić się z psem, że chce sam zostać w pokoju i czytać książkę, że mamy iść, a on będzie sam- po prostu. Tym samym my z okna, zza samochodu, z korytarza z oczami jak pięć złotych podglądamy i podziwiamy naszego syna i jego samodzielność.

A wczoraj? A wczoraj były urodziny Cioci A. I party w ogródku. Przekąski, zakąski, czapeczki, balony, zabawy i harce. Same dziewczęta- rówieśnice Cioci i on- nasz cherubinek. Najpierw zjadł z dorosłymi, potem zażyczył sobie „elektryka Tato!” i oznajmił, że jedzie patrzeć, jak dziewczyny tańczą. Potem był twister, potem chowany, potem kalambury, rozmowy, potem szaleństwa. I my z dorosłymi, Dziedzic z młodzieżą- standardowy imprezowy podział. Dziewczyny cudownie opiekowały się swoim rodzynkiem, angażując go w każdy rodzaj aktywności, a my na całego mogliśmy oddać się plotkom i pysznościom ze stołu. Raz, może dwa, no góra pięć rzuciliśmy okiem, co u dzieciaków i… byliśmy jak normalna rodzina. Fajne to uczucie, wiecie?

A Franio przed snem zapytał:

-Jutro też będzie imprezka u Cioci?