Ma ogromne szczęście do ludzi nasz Franciszek. Ci, którzy znają go osobiście spełniają każdą zachciankę w lot, zaś Ci, którzy wyłącznie internetowo to… chyba czytają mu w myślach. Wszystko zaczęło się sto lat przed dinozaurami, ale chyba wypada o tym wspomnieć. Jak sam mówi, wkroczył, ba! Wjechał w nasze życie na motocyklu, z tymi swoimi tatuażami, w ciężkich butach i już tak został. Wujek Foto. Wujek ma najlepszych kumpli na świecie, więc kiedy wspomniałam mu, że jednym z marzeń Francesca jest przejażdżka najprawdziwszym w świecie mercedesem, pojawił się Patryk. Przez tego mercedesa mamy kłopot trochę, bo Franek od tamtej pory uważa, że on już potrafi kierować samochodami i jest wielce obrażony, kiedy tata nie pozwala mu kierować na autostradzie. No, ale do rzeczy.

Po wpisie mercedesowym odezwał się do mnie Pan Grzegorz. Pan Grzegorz jest policjantem i wymyślił, że jeśli tylko Franek będzie chciał, zorganizuje dla niego prawdziwy policyjny dzień. Podpytaliśmy trochę Franka i kiedy okazało się, że patrol wozem policyjnym to jest właśnie to rozpoczęliśmy żmudne dogrywanie szczegółów. Żmudne przez nas, bo akurat Pan Grzegorz- jak to policjant- spisał się na medal. Za to my albo grypa, albo lekarz, albo inny (o matko!) niedaś. No, ale koniec końców udało się i Franek na kilka godzin stał się najprawdziwszym na świecie policjantem. Powiem tak: rumieńców czerwieńszych u mojego syna nie widziałam nigdy, wlepił mandat swojemu Wujkowi (500 zł) i nie omieszkał pochwalić się tym na komisariacie, był na prawdziwym patrolu prawdziwym policyjnym autem, nosił czapkę, dostał imiennik do munduru i odblaski do swojego (od dziś) policyjnego elektryka. Był szał. Szał do tego stopnia, że Franek pięć razy chciał zawracać na komisariat z drogi powrotnej, a mandaty w naszym domu ścielą się ostatnio dość gęsto. Wisienką na torcie był fakt, że w ramach patrolu poszukiwaliśmy skradzionego auta i mimo, że Franek jest już raczej po służbie, nadal ma w pamięci markę auta i dzielnie rozgląda się w jego poszukiwaniu. No i chyba najważniejsze! Dostałam reprymendę od własnego dziecka, kiedy zwróciłam się do niego: -Franku.-Mamo-zmroził mnie wzrokiem- mów do mnie Panie Policjancie!

Dziękujemy Policjantom z Komisariatu Policji w Grabowie za fantastyczną niespodziankę, za kilka godzin wypełnionych atrakcjami, za pokaz policyjnych sprzętów, za rozmowę przez radio. Szczególnie dziękujemy Panu Grzegorzowi, że pamiętał, co Franek lubi, a czego nie bardzo, że wymyślił taką atrakcję i że umówił się z Frankiem na jeszcze! Wielkie ukłony.

Dziewczyny. Popatrzcie tylko na to. Takich mundurowych nam trzeba.

Zupełnie nie wiem, co napisać, żeby nie wyglądało, że się chwalę. Ale kurczę… tak mi szkoda tego nie pokazać! Powiem tylko: o matko pękam z dumy. Rośnie mi najfajniejszy Czytacz ever!Wy i Ciocia Beata od Literek toście uczynili! Wy – bo pamiętacie, że 1% dla Franka, Ciocia Beata, bo ma podejście i kunszt i wszystko, czego Frankowi potrzeba!

Poza relacją z gabinetu Pani Doktor Stępień, wpis warszawski miał mieć jeszcze inny wydźwięk. Nie chciałam jednak, żeby po pierwsze urósł do niebotycznych rozmiarów, a po drugie, żeby ten inny wydźwięk zniknął gdzieś w ferworze walki.

Otóż moi mili, wielką wartością dodaną pisania bloga i życia w sieci jest fakt, że poznajemy i spotykamy ludzi, których w „normalnym” życiu nie mielibyśmy szansy nawet minąć na ulicy. Już pomijam fakt, że wszyscy wszystkie te znajomości wymieniliby jednym ruchem ręki na poprawny kod genetyczny i zdrowe dziecko. No, ale skoro jest jak jest, to w pełni korzystamy w plusów życia towarzyskiego, jakie w pakiecie przyniósł nam potworzasty. Nasi rodzice (dziadkowie Frania) śmieją się, że nasi internetowi dzielą się na: „a na co choruje ich dziecko?” lub „odezwali się przez bloga?”. No tak jest. Z wieloma znajomości internetowe połączyła chemia, przegadane do świtu noce, wspólne plany i osobliwe chorobowe poczucie humoru. Czy Wy wiecie, że w rodzinach z potowrem, jak nasza, czarny humor stoi na baaaardzo wysokim poziomie? A wiecie, że Ci „niezapotworzeni” bardzo szybko łapią o co chodzi z tymi żartami i te najbardziej soczyste są czasem ich autorstwa? To chyba takie nasze oswajanie rzeczywistości.

No, ale wracając do wojaży warszawskich. Nie mogło, nie może nigdy nasz wyjazd obyć się bez wizyty na czerwonej kanapie. Jej gospodarzem, jak wiecie jest Precel, ale do tej pory to Matki miał największą satysfakcję z plotkowania, Ojcowie z opalania się na balkonie, a chłopaki bywali po prostu przy rodzicach. Jednak nie tym razem! Po raz pierwszy w historii naszych spotkań Franek był na tyle odważny i już na tyle dorosły, żeby móc nawiązać prawdziwą relację z Preclem. A co połączyło pięcio- i dziewięciolatka? No jasne, że komputer! Od niedawna Szymon jest posiadaczem komputera sterowanego wzrokiem, a dobrze wiecie, że na dźwięk słowa komputer Franek nie ma żadnych strachów i oporów. Precel więc pokazywał na czym polega jego nowa zabawka (swoją drogą to okrutnie trudne takie sterowanie wzrokiem), a Franek z podziwem w nomen omen oczach zarządzał, w którą grę chłopaki mają pograć. I tak właśnie zaczyna się kumpelstwo…

Prosto z czerwonej kanapy ze ściśniętym żołądkiem pogoniliśmy do Niego. Do tej pory rozwijaliśmy naszą znajomość wyłącznie internetowo, a fakt, że będzie chemia wiedzieliśmy nie tylko dlatego, że Ich potworzasty to dokładnie ten sam potworzasty, co nasz, ale też dlatego, że najbardziej zakręconą matką zaraz po mnie, jest ta Krzysiowa. A gdybyście drogie kobitki kiedyś rozmawiały przez telefon z Ojcem Krzysiowym, to macie wrażenie, że słuchacie radia! I to bardzo fajnego radia. Chociaż to Matka jest taką gadułą, że o matko! No i oni są dokładnie tacy, jak my na początku, więc mogliśmy się pośmiać wspólnie z zabierania całego domu przydasi na jeden dzień i wzajemnego przepraszania się z tytułu wycia ssaka, jakbyśmy tego dźwięku nie znali! 😉 Krzysiek okazał się uroczym, długorzęsym zaczątkiem gaduły, który przy całym zakręceniu i wsparciu swoich rodziców osiągnie dużo więcej, niż założył medyczne głowy. Ludzie, ależ oni są fajni! A Franek? Do dziś wspomina Krzysia i ciągle powtarza, że jak młody dorośnie, to będą razem jedli frytki, bo teraz Krzyś jest jeszcze za mały. Słyszysz Gosia? JEDLI!A z resztą zobaczcie. Tylko uprzedzam: te zdjęcia zdecydowanie podnoszą poziom cukru w organizmie. To cud, że Warszawa przetrwała taki nawał słodyczy.

Wszyscy nasi znajomi wiedzą, że Franek jest uzależniony od komputera. Ściślej od tabletu. Jeszcze ściślej od filmików. A najściślej to od dwóch kategorii filmików: skoki narciarskie upadki i rajdy samochodowe wypadki. Doszło do tego, że Dziedzic sam potrafi odblokować sobie tablet, wpisać kod pin, włączyć odpowiednią ikonkę, wpisać tytuł filmu i… zniknąć. Do tego stopnia, że nie przeszkadza mu nawet takie furkotanie w rurze, że na Helu słychać. Czasem tylko poprosi o picie, poprawienie nogi, czy podłączenie do ładowarki tabletu, nie respiratora. Wiemy, wiemy- to nasza wina i porażka rodzicielska. Musicie sobie jednak zdawać sprawę, że dla takiego chłopca jak Franio- chłopca, który potrafi czytać, pisać, liczyć, który mentalnie jest świetnie rozwinięty, a którego ciału daleko do doskonałości współczesny świat oferuje niewiele atrakcji. Dlatego przymykamy oko na osobliwe hobby Franka i korzystając z przewagi bycia rodzicem, ustalamy tryliardy zasad korzystania z tabletu, dawkując czas i porę. Tym samym od jakiegoś czasu w naszym domu obowiązuje zasada: niedziela bez komputera. Ponieważ żyjemy w czasie tabletów, smartfonów i miliona innych nośników internetu za komputer w naszym domu uznaje się wszystko, w czym można obejrzeć filmik lub zagrać w grę. Początki były straszne, były negocjacje, były akty terroryzmu, były płacze, żale i fochy. Potem nadszedł czas oswajania i próby łamania zasad przy okazji pobytu w innych domach lub z tytułu słabej silnej woli Babci Domowej, czy którejś z Cioć- wszak wiadomo, że one szybciej ulegną, niż bezduszni mama i tata. Nadszedł jednak taki moment, że nasz Francesco już w sobotę przypomina nam, że w niedzielę nie ma komputera, bo to jest cały dzień dla rodziny. Przypomnę Wam tylko, że tydzień roboczy Franek ma wypełniony od rana do wieczora rehabilitacją, przedszkolem, wizytami u logopedy, czy lekarza. Do tego dochodzi normalne ogrywanie rodziców w monopoly junior, a jak tylko pogoda dopisuje- rajdy na elektryku i piłka z Tatą. Zatem, żeby spędzić cały dzień we trójkę, mamy najczęściej tylko niedzielę.

Dlatego dzisiaj z okazji niedzieli i dnia bez komputera Francesco podbijał wesołe miasteczko. Ogromny progres widzę w zachowaniu Dziedzica: jeszcze rok temu nie opuścilibyśmy auta, bo Franek na widok tłumów ludzi, huczącej dziwnej muzyki i dziwnych nowych sprzętów za nic w świecie nie dałby się namówić na takie szaleństwo. Cały czas bowiem zbieramy żniwo pięciu miesięcy pobytu w szpitalu- pamiętacie, że tam ciągle to samo światło, ta sama temperatura, wilgotność, zero hałasu, stresu, te same twarze? Pięć miesięcy i zero bodźców ze świata zewnętrznego. To nie pozostało bez śladu. Oswoiliśmy już wiatr i deszcz na buzi, oswoiliśmy tłumy, oswajamy karuzele, bujaki i inne szeroko pojęte „atrakcje” dla dzieci. Dziś też nie było łatwo. Franek oczywiście zaprotestował przy prezentacji KAŻDEJ przedstawianej mu zabawki, ale koniec końców z zaciśniętymi ustami, stresem w oczach i mantrą pod nosem” „to mi się chyba nie będzie podobało”, zdał się na naszą intuicję i pozwolił namówić się na karuzelę i samolot pająka! Okazało się, że nie taki diabeł straszny i trzeba było naszego syneczka namawiać do wyjścia. Do tego stopnia, że Franek zauważył to, co widzieli wszyscy dorośli: „Ten samolot tato za krótko lata, musisz kupić jeszcze jeden żeton.” Dziadek Ksero usłyszał obszerną telefoniczną relację z niedzieli, a dotleniony Franio długo nie mógł zasnąć, upewniając nas, że niedziela bez komputera też może być fajna.

Od pewnego czasu odbywamy mocno tematyczne wycieczki. I choć zdawałoby się, że są to dość atrakcyjne kierunki dla małego podróżnika, to ich koniec jest zawsze taki sam- gabinet lekarski. Niejako za jednym zamachem postanowiliśmy zrobić Franiowi wiosenny przegląd, tym bardziej, że ostatnimi czasy jego organizm sam wysyłał nam kilka sygnałów ostrzegawczych.

Zaczęło się od słynnego już omdlenia w dniu chorób rzadkich. Po długich obserwacjach i namysłach jedynym malutkim punktem zaczepienia, jaki znalazł nasz Doktor Opiekun, był problem z sercem. Wiemy dobrze, że dzieci ze smard1 mają problemy krążeniowe, więc  na zlecenie naszego Doktora zrobiliśmy serię badań krwi i umówiliśmy się na wizytę u kardiologa. Choć punkt zaczepienia był malutki, wydał się najbardziej prawdopodobnym, bo spójrzcie na to tak: Franiowy organizm nieco wolniej pracuje, mniej się rusza. Przecież Franek rusza się pewno w 10 procentach tego, co jego zdrowi rówieśnicy. W związku z tym i jego serce może być nieco wolniejsze. A co jeśli wtedy zwolniło jeszcze bardziej? Na wizytę do Doktora Serce jechaliśmy z duszą na ramieniu. A tu, jak zwykle w przypadku Franka- niespodzianka. Serducho pika tak, jak mu nakazuje właściciel, wszystkie żyły są drożne i bez zarzutu- niemal model książkowy. Skąd więc to omdlenie? Zagadka Las Vegas moi mili. Doktor Serce uznał, że jeśli nastąpi powtórka z rozrywki, mamy zmierzyć Franiowi ciśnienie. Wymyślił bowiem, że powodem jego omdlenia mógł być nagły, niczym nie spodziewany spadek ciśnienia. Innego pomysłu- brak.

Wizyta u Doktora kosztowała 150 zł, pokryliśmy ją z własnej kieszeni. Jednak zaopatrzyć musieliśmy się w ciśnieniomierz. Koszt: 113zł pokryliśmy dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Frania w Fundacji.

Kolejnym etapem naszej podróży był gabinet Profesora Kotwickiego- Frankowego specjalisty od kręgosłupa. Niestety mimo ogromu pracy, jaki w rehabilitację wkładają nasi fizjoterapeuci i Franek, potworzasty jest nieugięty. A jego siłę w tej chwili najmocniej odczuwa Franiowy kręgosłup. Profesor zlecił zdjęcie rentgenowskie i po jego obejrzeniu uznał, że skrzywienia są dość znaczące, jednak na szczęście jeszcze nie na tyle, żeby zagrażały narządom wewnętrznym. Niestety zaś już tak obciążające, że powoli kończą się możliwości regeneracji kręgosłupa bez ingerencji chirurgicznej. Na nasze szczęście Profesor optuje za tym, żeby myśl o operacji kręgosłupa była jedną z naszych ostatnich, bo musicie sobie zdawać sprawę, że taka operacja polega na wszczepieniu w linii kręgów stalowego pręta, który w ryzach będzie utrzymywał skrzywienia. Operację trzeba powtórzyć kilkukrotnie, co wiąże się z obciążeniem przy znieczuleniu, bólem Frania oraz ryzykiem pogorszenia wydolności oddechowej. To jedna strona, druga jest taka, że taka drobinka jak Franek, czyli 10 kilogramów chudzielca niesie ogromne ryzyko dla operatora, więc tak naprawdę nie wiadomo, czy jedyny ośrodek w Zakopanem podjąłby się takiego zabiegu. Widmo operacji postaramy się oddalić na tyle, na ile będzie to możliwe, a przy wsparciu naszych rehabilitantów oraz pomysłowości producentów sprzętu zrobimy wszystko, żeby to Franek jako dorosły chłopak mógł samodzielnie podjąć taką decyzję. Ponieważ Profesor zlecił wzmożoną fizjoterapię, naszym kolejnym celem podróży była Warszawa.

Koszt wizyty, konsultacji oraz zdjęcia RTG to 280 zł. Całość pokryliśmy ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji.

Sen o Warszawie jawił się stresująco. Baliśmy się, że Dr Agnieszka Stępień mimo ogromu wiedzy, już nic nie poradzi na Frankowe plecki. Wsparciem w tej wizycie jak zwykle była Monika- nasza rehabilitacyjna szefowa, która najlepiej wie, co we Frankowych osiągnięciach piszczy i potrafi wszystko ubrać w fachowy język. Obie Panie Franka mierzyły, przekładały i przerzucały. Francyś, jak na Dzielniaka przystało tylko sygnalizował, że trochę boli, ale pięknie zniósł długie minuty badań. Pani Dr utwierdziła nas w tym, co sami widzimy- niestety. Od ostatniej wizyty rok temu u Franka znacząco postąpiła lordoza i skolioza, a miednica mocno próbuje im dorównać. Naszym celem na najbliższy czas jest próba walki z tymi skrzywieniami i od wczoraj wertujemy internety w poszukiwaniu cudownego „czegoś” na usztywnienie kręgosłupa. Jak wiecie gorset do leżenia odpadł już dawno temu, ale Monika zna kogoś, kto zna kogoś, kto może pomóc. Czekamy więc z niecierpliwością i na bieżąco będziemy Wam relacjonować walkę z krzywymi pleckami Frania.

Koszt konsultacji to 200 zł, w całości pokryty dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Frania.

Musicie wiedzieć, że taki turnus lekarski jest możliwy wyłącznie dzięki temu, że mamy Was. W odpowiedzi na kilka pytań, pragnę Was zapewnić, że koszt paliwa, ewentualnych noclegów (zazwyczaj u znajomych lub rodziny) i jedzenia na takich wyjazdach pokrywamy z własnej kieszeni. Z subkonta Frania opłacamy to, co jest niezbędne do walki z potworzastym.

Bardzo Wam dziękujemy, że umożliwiacie naszemu Franiowi podjęcie rękawicy, jaką rzucił mu los. Dzięki Wam Franio może korzystać z pomocy najlepszych specjalistów, może mieć sprzęty, które znacząco ułatwiają mu życie, a także znacząco utrudniają życie potworzastemu. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wasze wpłaty na subkonto Frania oraz coroczny zapis przy oddawaniu 1% podatku dochodowego. Franio jest bezcennym chłopcem: kochanym, uroczym i słodkim, ale jego życie i sprawność jest niestety dość wysoko wyceniana. To dla nas ogromnie ważne, że pomagacie nam tę cenę unieść. Jesteście super!

Zaniedbanie tego miejsca jest wyłącznie winą Matki Anki, którą pochłonęło ostatnio tysiące myśli i spraw. Myślę, że już niedługo kilka z nich rozwiąże się na tyle skutecznie, że będziemy mogli powrócić na właściwe tory. Tymczasem prosząc o zrozumienie, skrót wiadomości Frankowych.

Od kilku dni nadejście wiosny we Frankowicach zwiastuje śnieg, deszcz, grad i wiatr. Francyś porusza się wyłącznie autem, wyłącznie w obrębie powierzchni zadaszonych- przedszkola, gabinetu rehabilitacji, gabinetów lekarskich i domów, gdzie koty na śniadanie pożerają bitą śmietanę. W związku z przedszkolem mnóstwo zmian- tutaj prosimy o kciuki, bowiem jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem Francyś ma dużą szansę pozbyć się Taty, odciąć pępowinę i zostać samodzielnym uczniakiem. Wymieniamy się zatem wieloma pismami z wieloma urzędami, a kiedy tylko sprawa straci rumieńce i dobiegnie końca, opowiemy Wam, co robimy, kiedy nas tu nie ma. Rehabilitacja wrze- i to po całości. Ściśle możemy powiązać ją z objazdem po gabinetach lekarskich, bowiem sen z powiek tradycyjnie spędza na Franiowy kręgosłup, co do którego ostatnią deską ratunku (czyt. pomysłowości) jest nasza wizyta w Warszawie w przyszłą środę. Poza kręgosłupem szukamy także przyczyny Dziedzicowego zasłabnięcia, które przyszło, poszło i nie pozostawiło żadnego punktu zaczepienia. Teorii rodem z Dr Hause’a jest mnóstwo, ale poszukiwania jeszcze nie dobiegły końca. Kiedy tylko znajdziemy odpowiedź lub rozwiązanie któregoś z powyższych problemów, a liczę, że tak wkrótce będzie, o wszystkim dowiecie się na bieżąco.

Zatem, żeby wynagrodzić i sobie i Franiowi trudy ostatnich tygodni w miniony weekend odwiedziliśmy naszą przekochaną Ignacówkę. A wraz z nimi sprawdziliśmy czy wrocławskie Afrykarium to jest to, co takie tygryski, jak my lubią najbardziej. Mogę Wam z ręką na sercu polecić to miejsce. Może zacznijmy od informacji praktycznych: niedziela to nie jest najlepszy dzień na zwiedzanie z wózkiem. Co prawda tłumów nie było, ale momentami Franiowi zamiast kotika albo pingwina przed oczami pojawiał się… waleń zasłaniając mu cały świat, nie zważając uwagi na małego wózkowicza. Na szczęście nasze mądre i wygadane dziecko potrafiło powiedzieć przepraszam i zazwyczaj zdziwiony waleń zmieniał miejsce położenia. Mama I. zdradziła nam, że najlepszym dniem do zwiedzania jest poniedziałek od rana- luz, blues i całe Afrykarium dla siebie. Teraz bilety: tutaj takim rodzinom jak my, czyli 2+1 i to niepełnosprawny najbardziej opłacają się czwartki, wówczas niepełnosprawny i jeden opiekun mają wejściówkę po 10 zł za osobę, w niedzielę ten sam zestaw kosztuje już 20 zł za osobę plus 35 zł bilet normalny. Co prawda trudno czasem o wolny czwartek, ale jeśli ktoś może- naprawdę polecamy to rozwiązanie, bo za zaoszczędzone pieniądze mistrz biznesu może udać się do zaprzyjaźnionej restauracji na frytki. Dzień zwiedzania- mamy, bilety- mamy, to jeszcze udogodnienia dla niepełnosprawnych tudzież matek z wózkami. Jest dobrze. Jest naprawdę dobrze. Na każdy poziom przewiozą nas windy- drzwi otwierają się automatycznie, przyciski są duże i nisko. Taka winda pomieści wózek i naszego dorosłego dużego Tatę, więc jest całkiem ok. Tam, gdzie nie ma potrzeby wind, a jest niewielka różnica poziomów są podjazdy- szerokie i ładnie wyprofilowane, nie rozwinie się na nich ponaddźwiękowej prędkości. Faktem jest, że pewnych rzeczy Franio nie mógł dojrzeć- z prostej przyczyny: nie mógł wychylić się lub stanąć na palcach, ale to nawet my sprawni i zdrowi nie wszystko widzieliśmy, bo przecież nie można rozkazać rybkom, żeby podpłynęły oglądającemu pod sam nos. Należy pamiętać, że zdjęcia w Afrykarium robić można wyłącznie bez lamp błyskowych!

A sfera wrażeń? Kurczę… ogromne! Franiowe oczy błyszczały od momentu wejścia, aż do wyjścia. Buzia nie zamykała mu się z wrażenia, a uśmiech nie schodzi aż do teraz, kiedy to opowiada o tej wycieczce. Najbardziej podobały mu się pingwiny i kotiki, ale doskonale pamięta także żółwia regularnie przepływającego mu nad głową. Fantastycznym dopełnieniem naszej wizyty były oczywiście chrupiące i żółte fryteczki, a my z podładowanymi akumulatorami przygotowujemy się do Świąt i objazdu Polski lekarskiej- wiosenny przegląd Franciszka skończy się wraz z kwietniem, mam nadzieję, że wyłącznie pozytywnie.

  

Eva urodziła się cztery dni temu. Za jej mamą- Nel bardzo długi i ciężki poród, który wymagał pomocy i doświadczenia Babci Goshi. Eva jest owieczką. Malutką i słabą, trzeba ją dokarmiać, bo i ona i owcza mama- Nel nie znalazły jeszcze sił i wspólnego języka. Dlatego z odsieczą ruszył Pierwszy Gospodarz i Pomocnik- Francesco. A potem wszystko potoczyło się, jak w bajce. Poznajcie Evę:

Jest taka jedna wstydliwa historia z przeszłości, która idealnie wpisuje się w dzisiejszą opowieść, która może być przestrogą dla innych, była nauczką dla nas i w swej straszności, po czasie jest nawet śmieszna.

Rzecz się działa w Łebie, w czasie naszych pierwszych wspólnych wakacji z FifiRodziną. Mieszkaliśmy wtedy w Rowach, ale wycieczki fakultatywne są na stałe wpisane w nasze rodzinne wojaże. Spakowaliśmy zatem wszystkie respiratorowe przydasie i ruszyliśmy. W planach był całodzienny spacer, ryba, gofry i inne atrakcje. I wszystko odbyłoby się zgodnie z planem, gdyby nie fakt, że wśród przydasi (do tej pory nie wiem, jakim cudem) zabrakło kabla do ładowania respiratora. Dyndał sobie radośnie przygotowany jakieś 25 km od respiratora, który zakomunikował nam puściuteńką baterię. Nie mamy w zwyczaju wpadać w panikę, więc i wtedy tak nie było, ale serduszka lekko nam przyspieszyły, tym bardziej, że pojechaliśmy tam na dwa auta- jednym kierował Frankowy Tata, drugim Matka Anka. Miało być to ułatwienie logistyczne: FifiMama, Fifi, Franek i ja w jednym aucie, w drugim Tatusiowie (Wujek nie miał wtedy przy sobie prawa jazdy) i wózki. Bateria pikała, kabel w domu, a my żywym krokiem, no dobra, prawie biegiem goniliśmy do aut. Jednak powrót musiał odbyć się dokładnie w tym samym składzie! Nie było też możliwości, by ktoś poza nami prowadził auto. Powiem Wam, że FifiMama przeszła wtedy przyspieszony kurs z obsługi ambu i Franka. Bowiem, kiedy respirator totalnie padł, nie pozostało nic innego, niż wentylacja ręczna. Dzielna Ciotka ze łzami w oczach i serią gróźb karalnych pod adresem Matki Anki, pięknie oddychała za Franka, respirator spał, Fif cały szczęśliwy siedział w fotelu Francesca, a Tatusiowie gonili przed nami szukać kabla. Nadal przyjaźnimy się z FifiRodziną, więc groźby FifiMamy nie zostały spełnione, ale od tamtego wydarzenia pierwszą i ostatnią rzeczą, jaką sprawdzamy przed wyjściem z domu jest kabel do respiratora. Niewtajemniczonych wtajemniczę, że po czasie dowiedzieliśmy się, że czasem pasują kable od niektórych radioodbiorników, ale już nie śmiemy ryzykować.

Także kochane dzieci pamiętajcie! Kabel do ładowania respiratora- ważna rzecz!

Dlaczego do tego wróciłam? Bo odbyłam z Franeczkiem wczoraj bardzo poważną rozmowę na temat jego strachu i bezpieczeństwa. Kiedy odłącza się respirator od prądu, alarm zawiadamia o braku zasilania zewnętrznego. Taki alarm resetuje się jednym guzikiem, a w momencie powrotnego podłączenia do prądu, alarm znów daje znać, że zasilanie z zewnątrz jest. Wczoraj po raz pierwszy Franio zapytał:

-Dlaczego respirator pika? – Bo odłączyliśmy go od prądu i się teraz nie ładuje- odpowiedziałam zgodnie z prawdą. -A jak się rozładuje, jak mój komputer, to co?- Franio wie, na czym polega mechanizm ładowania, bo miłością bezwzględną darzy swój tablet.- Jak się rozładuje, to się wyłączy, ale nigdy nie zrobimy tak, żeby się wyłączył.- wyjaśniam. -Mamo? A jak się wyłączy, to nie będzie pomagał mi oddychać?- dopytywał. -No niestety nie, ale dopilnujemy, żeby się nie zdarzyło.- Bo ja tak nie chcę. Ja chcę, żeby on mi pomagał.

Myślałam, że temat jest wyjaśniony, a Franio czuje się z posiadaną wiedzą wystarczająco uświadomiony. Dopiero wieczór pokazał mi, jak bardzo się myliłam.

-Mamo pić!- tradycyjna mantra przedsenna została rozpoczęta w momencie, kiedy w końcu znalazłam odpowiednią pozycję, żeby zmieścić się między rurą, respiratorem, a Dziedzicem.-No to idę, poczekasz?-zaczęłam gramolić się na dół.-Nie Mamo! Poproś Tatusia. Nie chcę, żebyś szła, bo jak się wyłączy respirator, to je nie będę mógł oddychać- zakomunikował, po czym swoją wątłą łapką starał się objąć mnie za szyję i zatrzymać w łóżku.

Oczywiście nie poszłam, picie zrobił Tata, ale zamiast wieczornej bajki o króliczku, który poszedł do lasu po marchewkę, był długa rozmowa, mnóstwo buziaków, przytulek i zapewnień o tym, że ja i Tata i Dziadek Ksero i Babcia Gosha i Wujek Maciek i Ciocia M. i Bolo i wszyscy wszyscy będą zawsze pilnować, żeby respirator się nie rozładował i nie przestawał pomagać w oddychaniu.

Ta rozmowa uświadomiła nam, że Franek dorasta. Że zaczyna być świadom swojej choroby i ograniczeń, że zaczyna interesować tym, co jest jego integralną częścią. Z jednej strony to dobrze, wiele rzeczy będzie łatwiej mu wytłumaczyć, wiele osiągnąć. Z drugiej trudne tematy dla rodziców są zawsze trudne, a z doświadczeń naszych znajomych rodzin wiemy, że pytanie o respirator, kabel i oddychanie jest jednym z łatwiejszych. Przed nami chyba nowy etap w oswajaniu potworzastego.

Wszyscy wiedzą, że Matka Anka jest oazą spokoju. Wybuchnie, co prawda czasem w temacie śmieci niewyniesionych albo bezpańsko porzuconych klocków, ale jest to wybuch jak najbardziej usprawiedliwiony. Poza tym jest Matka Anka tym rodzajem człowieka, co to szuka usprawiedliwień, co to znosi fochy pań w kasie, nie upomina staruszek wjeżdżających jej w plecy wózkiem w markecie (wszak dwa centymetry do przodu w kolejce mogę uratować owej staruszce życie!) oraz nie odniesie do spożywczaka zepsutej śmietany, naiwnie myśląc, że to przeoczenie. Co prawa przyznać trzeba, że z wiekiem, a ma go Matka już trochę w metryce, owa spokojność ma coraz węższe granice i powoli Matka (w duchu) wybucha na staruszki. Zatem bardzo sobie Matka życzy i śni po nocach o tym, żeby syn jej przepiękny, ograniczony ruchowo, piękną buzię miał raczej nie od parady. Wspiera w tym Matką i Ojciec dziecka i Babcia Domowa, co to udawane kłótnie na domowej kanapie z wnuczęciem urządza. Synek zatem, mimo lat swych prawie pięciu ograniczonej mobilności, bogatym słownictwem uczy się walczyć o swoje.

Wybrała się Matka w niedzielne przedpołudnie z dziecięciem do miasta. Autobusem. Żółtym i dostosowanym do potrzeb. Pan Kierowca uprzejmy, uczynny, wejście obniżył, bilet z uśmiechem sprzedał. W mieście mieli się Franklinowscy całą rodziną zebrać, bowiem Frankowy Tata w weekendy uczy się i szkoli, żeby prócz wdzięku i uroku, zachwycać wiedzą szeroką. (W tajemnicy Wam powiem, że wiedza ta ma ścisły związek z Francesciem, bo Tata ambitnie postanowił przebranżowić się i mieć profesjonalne uprawnienia i tytuł w opiece nad synem.) Zatem Mama i Syn wędrowali przez miasto żółtym autobusem, gdzie każdy pasażer witany był bezzębnym Dziedzicowym uśmiechem i słodkim: „dzień dobry!”. Do czasu. Nagle ni stąd ni zowąd tłok. Ale to tłok taki, że się Matka nie spodziewała w niedzielne przedpołudnie aż takich tłumów w autobusie. Na szczęście tłum postąpił wyrozumiale i widząc Franeczka w wózku siedzącego na przeciw drzwi wyjściowych i komentującego migający świat, nie utrudniał mu widoku. Poza wyjątkiem. Wyjątkiem był Pan X., który wraz ze swoim plecakiem pojawił się tuż przed nosem Francika. „Pewno wysiada na następnym” -pomyślała oaza spokoju Matka i postanowiła poczekać do kolejnego przystanku, zanim zwróci Panu X uwagę i poprosi o zmianę położenia o całe 10 centymetrów. Nagle mniej więcej metr poniżej Matki Anki rozlega się głos. Głos ów wyraźnie, spokojnie, stanowczo i głośno (!!!) mówi: „Paaaaan zasłaniasz mi! Słyszysz?”. Franek? Tak! To on potrafi TAK GŁOŚNO?

Co na to Pan X? Ze zdziwieniem odnajdując nadawcę owej uwagi przesunął się!

Jakże Matka urosła, jakże była dumna, jak opowiada wszem i wobec, że sobie w autobusie, w tej dżungli miejskiej tak dziecię świetnie poradziło. Zupełnie odwrotnie niż Matka.

28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich. Bez wątpienia potworzasty, który dopadł Frania należy do tej grupy. Franek choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. W Polsce oprócz niego znamy jeszcze dwoje dzieci z taką diagnozą. Jak więc widzicie…

Tak zaczynał się mój sobotni wpis. I chyba wykrakałam z tą rzadkością potworzastego.

Franio w czasie śniadania zaczął nagle słabnąć, mówiąc, że źle mu się oddycha i chce ambu. Wentylacja ręczna nie pomogła, Franek zrobił się blady. Zupełnie biały: białe usta, powieki, policzki, usta. Szybko go odessaliśmy i podłączyliśmy pulsoksymetr. Saturacja zaczęła gwałtownie spadać, przy stałym dobrym tętnie na poziomie 115-121 uderzeń. Ponownie odessaliśmy Frania, tym razem z wlewką (polega to na tym, że do rurki tracheo wlewamy kilka kropel soli fizjologicznej, czasem jakiś glut przyklei się do ściany rurki i trudno go odessać). Mimo tego saturacja nadal leciała i co gorsza nie pomagała wentylacja ambu. Dodatkowo Franciszek zaczął „odpływać”- mówił, że jest bardzo zmęczony, że musi zamknąć oczy i iść spać. Potrząsaliśmy nim i nie pozwalaliśmy mu zamknąć oczu. Adrenalinę podkręciła nam jego prawa ręka- zaczęła nienaturalnie drżeć, trząść się. Szybko zanieśliśmy Dziedzica na kanapę, położyliśmy na płasko, z wyżej uniesionymi nogami, ciągle na ambu. Nic to nie zmieniło. Frankowy Tata podkręcił nastawy respiratora, żeby zupełnie zwolnić Frania z samodzielnego oddychania- zero reakcji. Szybka konsultacja z Doktorem, podłączamy Franka do tlenu. Mniej więcej po półtorej godziny na lico Franka zaczęły powracać kolory.

Zawezwany w trybie pilnym Doktor Zastępca (nasz Dr Opiekun był poza miastem i nie mógł niestety pilnie dojechać, ale pozostawił super Zastępcę) zbadał Frania, sprawdził nastawy, osłuchał, sprawdził źrenice, sztywność karku. Nic. Zero. Po trzech godzinach od epizodu saturacja 97, tętno 124. Żadnych konsekwencji (na szczęście!), żadnego punktu zaczepienia. Franciszek w doskonałym nastroju!

Obu Doktorów zastanowił fakt, że przy tak nagłym spadku saturacji, tętno Franka nie wariowało, powinien się przecież rozpędzić. Był to pierwszy tak drastyczny, tak nieprzewidywalny, tak emocjonujący i wyczerpujący całą naszą trójkę epizod.

Doktor Opiekun był wczoraj u nas bardzo długo, obserwował Frania, sprawdzał respirator- znalazł malutki punkt zaczepienia, o którym nie chcę jeszcze pisać, a który nas mocno zmartwił. Robimy więc serię badań, kontrolujemy, sprawdzamy, szukamy. Czego tym razem chciał potworzasty? Zupełnie nie wiemy.

28 lutego był Dzień Chorób Rzadkich.