Teoretycznie wszyscy to widzą. Tę całą niepełnosprawność fizyczną Franka. Choroba, z którą przyszło mu żyć powoduje, że w dwunastoletnim ciele niemal nie ma mięśni. Franek nie oddycha też samodzielnie – jest na stałe podłączony do respiratora. Nie jest w stanie zjeść takiej ilości pokarmu, która wystarczyłaby jego organizmowi, dlatego jest karmiony za pomocą pompy żywieniowej. Ma pega, czyli taką rurkę w brzuchu, przez którą wpływa życiodajna odżywka. Franek nie chodzi. Sam także nie siada, ale posadzony i odpowiednio zabezpieczony pelotami siedziska siedzi. Ma słabe ręce, które na krótko podniosą połowę kubka herbaty albo pilota do telewizora. Gra w fifę, ale telefonu sam nie odblokuje. Wymaga bezwzględnej, stałej opieki i nadzoru drugiej osoby. 

Franek zostaje z tatą codziennie od siódmej trzydzieści. Jeśli nie ma zdalnych, to od rana ćwiczy a potem zbiera się na lekcje i jadą do szkoły. Teraz jeszcze przez tydzień łączą się na lekcje przez Internet. Po obiedzie późnym popołudniem przyjeżdża fizjoterapeuta na drugi set ćwiczeń. Przed wieczorem wracamy ja i Leon. 

Ja jestem człowiek scenarzysta. I kontroler. A moja Teściowa od zawsze mawia, że kontrola jest najwyższą formą zaufania. Dlatego w ciągu dnia dzwonię do chłopaków i pytam co robią, co słychać i jak im mija dzień. Czasem piszemy z Frankiem na messengerze. Jednak moi panowie mają nieznośną tendencję do rozładowywania telefonów. Dzwonię na jeden – cisza. Na drugi – to samo. Zaczynam więc pisać scenariusz. I jeśli doczytacie ten wpis do końca, to myślę, że zgodzicie się, że moje kazania na temat odbierania oraz ładowania telefonów mają najwyższą rację bytu.

Małżonek mój jest teoretycznie młody i teoretycznie zdrowy. Jednak nie od dziś wiadomo o badaniach amerykańskich naukowców, którzy doszli do wniosku, że najwięcej wypadków zdarza się w domu. Może się przecież zdarzyć wszystko. Szymon może poślizgnąć się na schodach, schodząc do piwnicy. Może go kopnąć prąd, może uderzyć się w głowę o cokolwiek, może ostatecznie zemdleć, stracić przytomność, przewrócić się i leżeć. Choć zalatuje to czarnym humorem, to jaki byłby tego skutek?

To wszystko zależy. Jeśli Franek miałby akurat telefon na stoliku i zorientowałby się w porę, że coś jest nie tak, mógłby zadzwonić po pomoc. I to byłaby najpozytywniejsza wersja wydarzeń. Bo w tej czarnej opcji Franek nie wstanie i nie weźmie telefonu, żeby zadzwonić po pomoc. Nie krzyknie też na tyle głośno, żeby ktokolwiek go usłyszał. Nie spróbuje pomóc tacie, bo nie będzie nawet w stanie zorientować się, gdzie jest tata i dlaczego nie pojawia się od dłuższej chwili. Pomyślcie, jak bardzo będzie się wtedy bał. Jeśli będzie miał szczęście i nie odłączy się od respiratora, nie zatka mu się rurka, nie zakrztusi się ani nie skończy mu się bateria jest szansa, że dotrwa do pojawienia się jakiejś osoby. Rehabilitanta, dziadka, listonosza, mnie, kogokolwiek. Wtedy jest opcja, że ratunek nadejdzie dla nich obojga. 

Wkurzam się straszliwie, kiedy nie odbierają telefonu przez pół dnia. Wbrew pozorom, w przypadku wypadku w tym duecie, to Franek ma większe szanse na przeżycie. Sprawny tata wezwie pomoc lub zaradzi na bieżące tragedie. Jeśli stanie się coś tacie, może okazać się, że po powrocie do domu znajdę dwa trupy. Wiem, jak to brzmi. Smutnie, ale prawdziwie. Od zawsze zastanawiam się, czy jest sposób, żeby Franek mógł wezwać jakoś pomoc. Taki magiczny guzik, który miałby zawsze w zasięgu, który byłby nomen omen nieśmiertelny i niezniszczalny. W ogóle to moim takim chorym marzeniem jest monitoring w całym domu. I nie dlatego, że aż tak ich kocham, że chciałabym na nich patrzeć bez przerwy (to też heh), ale dlatego, że dałoby mi to minimum spokoju i kontroli sytuacji. 

Oczywiście mam nadzieję, że nigdy nie dojdzie do tego rodzaju tragedii. Że to nas nigdy nie spotka. Jednak magiczny guzik od zaraz chętnie przygarnę.

Opowiem Wam dzisiaj o naszych ulubionych ludziach – moich i Franka. Nie będą to osoby znane Wam z łamów tego bloga pod tytułem ukochana Ciocia M., czy wielbiony Dziadek. To będą ulubieni obcy ludzie. I to też nie tacy obcy, że nie spokrewnieni ale jednak spotykani codziennie, tylko tacy obcy po całości. Jak już Wam o nich powiem, to od razu odgadniecie skąd termin 'ulubieni ludzie’.

Panią Elę z Lidla to znają wszyscy stali klienci. Co środę po dodatkowym angielskim, kiedy kręcimy się z Frankiem po okolicy, naszym obowiązkowym punktem jest właśnie ten Lidl. I to zwykle dla Pani Eli. Robimy wtedy głównie mniejsze zakupy, ale ile by ich nie było, to zawsze ale to zawsze ustawiamy się w kolejkę do Pani Eli. Może tam stać milion osób (i tak zazwyczaj jest), mogą nas zapraszać do innych kas w ramach przywilejów wózkowych my i tak wiernie stoimy u Pani Eli.  Urocza, przemiła, nigdy nie pospiesza przy pakowaniu, zagada i zna wszystkich. Bo to nasz człowiek w Lidlu. 

W zupełnie innej części miasta i w totalnie odmiennej branży ulubionym człowiekiem lata temu została Pani Ilona. Pani Ilona jest pierwszą z wielu przetestowanych przez nas fryzjerek, która nigdy nie bała się strzelić Frankowi pięknej fryzury. Wcale nie myślcie, że inne panie nam odmawiały. Co to to nie. One były bardzo miłe i uprzejme, ale przeżywały wewnętrzne katusze biorąc do ręki nożyczki lub maszynkę i kierując je w stronę uroczego bąbelka z rurkami. Ręce trzęsły im się okrutnie i bałam się, że tuż przed tym jak zejdą ze stresu na zawał, pociągną za sobą Franka ucho. Nie to, co Pani Ilona. Franek potrafi przepuścić dziesięć osób w kolejce, byleby tylko siąść u niej na fotelu. Zawsze robi fryzurę na urwisa albo na diabełka i nawet jej oko nie drgnie, kiedy ma ciąć przy karku nad tasiemką. Pełna profeska.

Pan Hubert pracuje razem z Dziadkiem. Franek spotkał go raptem dwa razy, ale tak przypadli sobie do gustu, że teraz po wielu tygodniach od ostatniego spotkania Franciszek zawsze pyta Dziadka, co u Huberta i prosi o przekazanie pozdrowień. Z usług Pana Huberta skorzystaliśmy dzięki uprzejmości szefa Dziadka, który pozwolił nam zobaczyć, jak funkcjonuje prawdziwa piekarnia! Hubert uczył Franka zagniatać chleb, pokazywał jak zaplata się chałkę, prosił o pomoc w dosypywaniu mąki i uczył delektować się zakwasem. A przy tym ma dryg przewodnika, więc wycieczka była jeszcze większą przyjemnością. 

O! I jeszcze słynna „Pani z Empiku”, historię której wrzuciłam kiedyś na Franka fanpage. Co prawda w tamtej galerii jesteśmy już rzadko, bo Leoś porzucił treningi karate, ale profesjonalizm jakim wykazała się wówczas ta młoda dziewczyna, obsługując Franka samodzielnie robiącego zakupy, powinien być drukowany w podręcznikach etycznego sprzedawcy. O tym co się wydarzyło dowiecie się klikając w ten link -> klik. 

Co łączy te wszystkie osoby? I dlaczego są naszymi ulubionymi ludźmi z miasta? Już wyjaśniam. Żadna z nich nie znała Franka wcześniej, nie jest naszym znajomym ani rodziną. Nie sądzę, żeby któraś z nich często spotykała młodzieńca, któremu wystają rurki z szyi i brzucha i któremu absolutnie nie przeszkadza to w byciu bezpośrednim i odważnym. Żadna z tych osób nie traktowała Franka lepiej lub gorzej oceniając go przez pryzmat głębokiej niepełnosprawności fizycznej. Każde z nich: i Pani Ela i Pani Iwona, Pani z Empiku i Pan Hubert traktowali Franka… normalnie. Nie pytali go o jego rury i kable, nie martwili się ostentacyjnie jaki to jest nieszczęśliwy i jak mu jest ciężko. Każde spotkanie z nimi to czysta przyjemność dla mnie, jako mamy takiego chłopca jak Franek. Oni zachowują się tak, jakby tego wszystkiego związanego ze smard nie było. Pytają o szkołę, kumpli, mecze, zainteresowania. Ubolewają nad ilością pracy domowej i gratulują piątek. Żałują, że na jutro tyle zadane i trzeba się uczyć. Pytają o wakacje, co lubi robić, co słychać u brata i jak się ma tata. Kiedy Franek potrzebuje pomocy przy odessaniu lub poprawieniu pozycji, robią miejsce na wejście Matki Anki, czekają i… wracają do swojej roboty. Absolutnie cudowni! I o takich ulubionych ludzi z miasta walczymy. 

Jak co roku o tej porze we wszystkich mediach rozpoczyna się dość osobliwy festiwal piękności pod tytułem „moje dziecko jest bardziej chore, niż Twoje”, czyli agitacja jednoprocentowa. My także bierzemy w tym udział i choć nasza ulotka dopiero się robi, to gdy tylko będzie gotowa, co jakiś czas przewinie Wam się na fejsbukowej ścianie apel z prośbą o wsparcie dla Franciszka. Żyjemy bowiem w takim kraju, gdzie życie poczęte chronione jest wyłącznie do czasu narodzin. Potem rodzicu (pardon, mamo i tato), radź sobie sam. Przykre w tym są obydwa końce kija. Pierwszy, bo nie ma takiej możliwości, żeby średnia rodzina bez milionów na koncie była w stanie zapewnić ciężko choremu dziecku solidną terapię, leki, sprzęty i wizyty lekarskie „za swoje”. Państwo nie ma środków ani rozwiązań na to, żeby w pełni wspierać takie rodziny, jak moja. Drugi, bo życie z ciężko chorym dzieckiem, choć pełne wdzięczności i doceniania tego, co się ma, jest też obciążone gigantycznym moralniakiem, potężną odpowiedzialnością i ogromnym wysiłkiem psychicznym. 

To jedna z wielu próśb, jaką cyklicznie powtarzamy. Inna jest bardziej przyziemna – to prąd. Musimy zawsze pamiętać, żeby baterie w respiratorze, ssaku i pompie żywieniowej Franka były zawsze naładowane. Nie ma nic bardziej frustrującego, niż pikająca sygnałem rozładowania bateria, kiedy mamy akurat wyjść z domu – to bardziej przyziemne. Z innej strony rozładowane baterie w sprzętach Franka są po prostu dla niego bardzo niebezpieczne. Zwykle więc, jeśli widzimy gdzieś gniazdko, a do domu daleko, prosimy o podłączenie do prądu. Czasem prosimy też o miejsce do położenia. Franciszek choruje na zanik mięśni, a to bardzo obciąża kondycję jego kręgosłupa. Prosimy więc o możliwość położenia gdzieś Franka, który na przykład po podróży musi rozprostować plecy. Bywa też, że z powodów technicznych prosimy o pomoc fizyczną. Stromy krawężnik, schody bez podjazdu (albo z podjazdem tak stromym, że nie ma opcji na zjazd), czy znalezienie odpowiedniej miejscówki, żeby Franek coś widział, np. na hali. Wszędzie, gdzie trzeba wejść po więcej, niż jednym stopniu, potrzebujemy pomocy. Wózek, Franek, respirator i ssak to mniej więcej 50 kilogramów. Tak że jest co dźwigać. 

To taki zestaw próśb podstawowych. Takich, bez których, choć bardzo byśmy chcieli, nie możemy się obejść. Bardzo trudno jest prosić o pomoc, tak ma chyba większość z nas. I wcale nie jest tak, że pierwszy raz jest najgorszy. Mam jedenastoletnią praktykę w proszeniu i powiem Wam, że każdy raz jest najgorszy. Bardzo chciałabym być bardziej samodzielna w opiece nad Frankiem. Prawda jest też taka, że dzięki naszym rodzicom i siostrom mojego męża, możemy sobie pozwolić na tymczasowe zwolnienia z opieki. Kiedy ja jestem w pracy, a Szymon musi coś załatwić, wiemy, że możemy Franka bezpiecznie zostawić z którąś z cioć. Z tym, że my tej pomocy potrzebowalibyśmy stale. A ostatnią rzeczą, na którą chcemy sobie pozwolić, jest przegięcie. 

A to wszystko podstawy. Priorytety. Rzeczy absolutnie najważniejsze. Bo w przypadku Franka zawsze musimy prosić o więcej. Założyliśmy sobie od początku, że stworzymy naszemu synowi takie warunki, żeby jego życie było jak najbardziej normalne. Jednak żeby w otaczającej nas rzeczywistości móc takie warunki stworzyć, trzeba prosić o więcej. Trzeba prosić bardziej. Przykład? Zapisałam Franka do szkoły językowej. Zanim to jednak zrobiłam, prócz kompetencji rozważanych szkół sprawdziłam także ich warunki lokalowe. A kiedy już znalazłam odpowiednią szkołę bez schodów (jakoś nie wyobrażałam sobie wnoszenia Franka z wózkiem na każdą lekcję) i tak zadzwoniłam i poprosiłam o zajęcia na parterze. Oczywiście udało się, co nie zmienia faktu, że żaden z rodziców z grupy Franka nie musiał takiej prośby wystosowywać. Albo takie wyjście na spacer. W ostatni weekend byliśmy obejrzeć światełka w Wilanowie. Mieliśmy tam jechać zaraz po meczu. Żeby Franek nie zamarzł prosiłam Magdę, żeby jadąc na miejsce spotkania zabrała termofor. A i tak mimo termofora, ciepłych spodni i koca, musieliśmy doposażyć Franka w polar, który zdjął mąż Magdy. Kiedy weszliśmy na pizzę, od razu prosiliśmy o możliwość podłączenia się do prądu. Profilaktyka. 

W przypadku rodziców takich jak my bardzo łatwo jest dostać łatkę „roszczeniowej”. I choć bardzo się staram nie przesadzać, to i ja kiedyś usłyszałam, że jestem roszczeniową mamą, ponieważ ośmieliłam się poprosić o zmianę jednego z opiekunów Franka. Ten, którego mi zaproponowano, nie miał najmniejszych kwalifikacji do zajmowania się swoją działką, a jego przełożony mimo wcześniejszych ustaleń, wrzucił nam go w grafik zamiast kogoś innego. Skończyło się na zakończeniu współpracy i dość ostrej reakcji mojego męża, ale do tej pory unosi się za nami w tym miejscu smrodek roszczeniowości, bo powinniśmy brać, co dają, a nie wybrzydzać.

Nie wiem, gdzie leży złoty środek. Musimy prosić o pomoc, bo sami nie jesteśmy w stanie w pełni zapewnić Frankowi komfortu życia. Staramy się to równoważyć, żeby wiedzieć, że nie pasożytujemy na osobach, które Franka wspierają. Wszystkie rzeczy, które Franek dostaje (sprzęty do fizjoterapii, pomoce dydaktyczne, itd.), a które nie są mu już potrzebne – oddajemy innym, którym się przydadzą. Staramy się pomagać w poszukiwaniu terapeutów i lekarzy. Tak, żeby choć trochę oddać to dobro i żeby czuć się dobrze z tym otrzymywanym. Staramy się też nie prosić, jeśli jakoś możemy poradzić sobie sami. Z organizacją czasu, opieką nad Frankiem, przenoszeniem, wożeniem, poprawianiem. Ale prosić przestać nie możemy. 

Moja przyjaciółka mówi mi czasem przy okazji terapeutycznego wyciągania z dołka, że mam się mniej krytycznie przyjrzeć naszej rzeczywistości i potrzebom. Bo jak nie przestanę ciągle sama dźwigać, nosić, załatwiać i urządzać, to powiększę grono aniołków szybciej, niż myślę, i dopiero będzie draka. Co nie zmienia faktu, że ze mnie ten typ, który zanim poprosi milion razy rozważy zasadność tej prośby. Bowiem proszenie wymaga odwagi. Wymaga zmierzenia się z oceną efektów prośby. Jest bardzo trudne. Jest jednak coś, na co zawsze się odważę – na to, żeby Wam przypominać, że widzę, kiedy pomagacie nam mimochodem, żebyśmy nie zauważyli, żebyśmy nie czuli się niekomfortowo, żeby nam ułatwić. Odważę się Wam przypomnieć, że pisząca to (nieco roszczeniowa) matka Anka jest Wam bardzo wdzięczna. I dziękuje. 

-Zero litości dla chorych bąbelków – krzyknęłam, rzucając na stół ostatnią kartę uno, która doprowadzała mnie do wygranej. Od lat bowiem żyjemy zgodnie z ideą, że Franek jest traktowany jak zdrowe dziecko zawsze wtedy, kiedy nie jest bardziej chory niż na smard1. Wiem oczywiście, jak to brzmi, ale ci z Was, którzy czytają nas od zawsze wiedzą, że zachowujemy (no dobra, staramy się zachować) balans. Kiedy więc Franciszek jest w dobrej kondycji, nie ma kataru, gorączki oraz nie bolą go plecy, może korzystać z życia tyle, ile fabryka dała. A w ostatni weekend dała nam całkiem sporo. I jeśli miałabym wskazać jedną dobrą rzecz, którą dała nam choroba Franka, to jest to właśnie dobro spadające na nas pod postacią wspaniałych najbliższych przyjaciół oraz całkiem sporej grupy znajomych, którzy nieba przychyliliby Franciszkowi byleby tylko był szczęśliwy.

I tak nas uszczęśliwia wizyta u Dr Agnieszki, skąd zawsze ale zawsze wychodzi człowiek podbudowany i pełen optymizmu. Bo w tym gabinecie nawet jak nie jest za dobrze, to Dr Agnieszka wymyśli coś, żeby tę sytuację poprawiać. U Franka na szczęście i tym razem było wspaniale. Jego ręce dawno nie były tak sprawne (czyżby efekt przedługich spotkań z fifą?), plecy się nie pogorszyły (co jest ekstra wieścią), a i od jakiegoś czasu Franek spędza mnóstwo czasu na brzuchu z głową zadartą do góry – to świadczy o jego niesamowitej sile. Nasi fizjoterapeuci potrafią wykrzesać z tego drobnego ciała niespotykaną ilość siły, dlatego Franciszek jest w tak wyśmienitej formie.

Nas uszczęśliwiła wizyta w Orthosie, Franka wszystko co działo się od momentu wyjazdu do domu. On uwielbia te wizyty, bo motywują go one do jeszcze cięższej pracy i czuje się tam jak w domu. Ale kto był u Dr Agnieszki ten wie, że nie można się czuć tam inaczej. Po trwającej prawie dwie godziny wizycie, niczym wprawione w boju lwy towarzyskie popędziliśmy na spotkanie z Nadią – psiapsi Franka z czasów Roberta, u której spędziliśmy niesamowite popołudnie. To też dobro, które zostało nam po tamtym meczu, bo gdyby nie choroba + wytrwałość + trochę szczęścia + wyjście, nigdy byśmy Nadii i jej rodziców nie poznali. 

Z resztą w ten weekend postawiliśmy tylko na dobre doznania i zaraz po Nadii wpadliśmy w kulinarne sidła Ciotki Magdy, która jest jedną z wielu blogowych przysposobionych ciotek. Ciotka i Wujek są najbardziej niereformowalnymi osobami, jakie znam i za nic w świecie nie dadzą sobie wytłumaczyć, że nie trzeba moim dzieciom gwiazdki z nieba. Dlatego co wyjazd mają całe niebo tylko dla Frania i Leosia, bo przecież mam przestać i nie wydziwiać. Noszą więc, wożą, karmią i rozpieszczają i dzięki temu chłopaki spędzili fantastyczny czas na poświątecznych światełkach. I to właśnie Ciocia i Wujek podarowali Frankowi do kolekcji koc, który był idealny na ten weekend.

Idealny, bo Franek i Leon dostali zaproszenie na… mecz! I to nie jakiś tam mecz, tylko na siatkówkę Legii. Cóż to były za emocje! Po pierwsze, dlatego, że oni kochają takie atrakcje, po drugie, że na boisku byli nasi (Maciek i Bartek machamy Wam mocno) a po trzecie, bo Legia po zaciętym boju wygrała mecz dopiero w piątym secie. Leon ronił łzy po po tym jak przegrali trzeciego seta, ale postanowiliśmy wziąć się w garść i z całych sił dopingować, żeby wyjść z tego meczu z tarczą. Wszyscy troje straciliśmy głosy, które potem Ciocia Magda ratowała ciepłym kakao, ale nasi wygrali. Chłopcy zaś niesieni emocjami poszli spać o bardzo nieprzyzwoitej porze.

Napisałam to dlatego, że to wszystko wydarzyło się z dwóch powodów. Po pierwsze dlatego, że otaczają nas w chorowaniu Franka niesamowici i dobrzy ludzie. Po drugie, bo Franek chce. Bo ma siłę i odwagę. Moje „zero litości dla chorych bąbelków” rzucone czarnym żartem w czasie gry w karty totalnie nie zrobiło na nikim złego wrażenia, bo my tak żartujemy i tak żyjemy. Franek bywa chory, na stałe ma smard1.

-Wiesz, jesteście nie do zdarcia – powiedziała Magda, kiedy w niedzielne popołudnie chcieliśmy wyrwać się na jeszcze jeden mecz. – No i chyba dzięki temu Franek nie czuje się niepełnosprawny – dodała – bo wy nie macie totalnie litości.

fot. z lewej Paweł Oleksiak fotografia

Pisałam już o tym kilka razy. O tym, że życie Franka jest zaprzeczeniem statystyk. Że gdybyśmy wtedy, na samym początku uwierzyli w prognozy i zaczęli żyć zgodnie ze wskazaniem lekarza zza wielkich metalowych drzwi, Franka już by pewnie z nami nie było. Za wielkimi metalowymi drzwiami, w wielkim szpitalu położonym w wielkim mieście powiedziano nam, że dzieci chorujące na smard1 umierają. Szybko umierają. Że nasz wówczas kilkumiesięczny syn nie dożyje swoich drugich urodzin, więc dobrze będzie, jeśli zaczniemy przyzwyczajać się do tej myśli jak najszybciej. 

I chyba właśnie dlatego, że nie chcieliśmy wierzyć w tę druzgocącą diagnozę, zaczęliśmy żyć najmocniej jak się da. Najmocniej i najzwyczajniej. Co prawda otaczają nas rurki, cewniki, przewody i czujniki. Zmieniamy dietę, szukamy rozwiązań technologicznych, jeździmy do specjalistów, których nigdy nie poznalibyśmy gdyby nie choroba, rehabilitujemy, stymulujemy, rozwijamy. Ciągle i wciąż. Ciągle się z czymś zmagamy i ciągle coś przeoczamy. Staliśmy się rodziną z niepełnosprawnością. Ale żyjemy. A przede wszystkim żyje Franek. Żyje bez kompleksu niepełnosprawności i choroby. Czuje się mocny i silny. Nigdy się nie poddaje i uważa, że wszystko może mu się udać.

Jedenaście lat później szczęśliwie możemy świętować rocznicę pierwszej doby na oiomie (10 stycznia 2011 roku Franek miał zapaść i trafił na intensywną terapię do najlepszych na świecie Ciotek w Matce Polce w Łodzi). To jedyne miejsce, w którym czuliśmy się bezpiecznie, a Ciotki wspominamy z wielką wdzięcznością. Potem zwiedziliśmy jeszcze kilka innych oiomów, kilka oddziałów szpitalnych, kilkanaście przychodni i gabinetów lekarskich. Poznaliśmy wyjątkowych lekarzy, zakochaliśmy się w Dr Stępień, mówić i jeść Franka nauczyła Pani Beata, nasi fizjo i ich złote ręce sprawiły, że chłopak siedzi, trzyma głowę, rusza rękoma i gra w fifkę. Przez życie Franciszka przetoczyła się niezła drużyna przedstawicieli medycznych ze sprzętami mającymi ułatwić mu funkcjonowanie. Franek dawniej Francesco i Dziedzic (kto jest tu z nami od zawsze?) wyrósł na nastolatka z niewyparzoną buzią, kłótnika z ciętą ripostą i etatowego prowodyra do wagarów z fizjoterapii. Wszystko jest więc w normie. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu nie zanegowali życia pod wytyczne, nic by z tego nie było. Nie byłoby oglądania po nocach netflixa na dzień przed sprawdzianem z angielskiego, kłótni o mycie zębów, szlabanu na telefon. Nie byłoby basenu, kina, lotu do Madrytu, wyjścia z Lewym. Nie byłoby tylu pięknych i dobrych chwil. Dziś w jedenastą rocznicę wycieczki na oiom świat smardziaków jest w zupełnie innym miejscu. Są szybciej diagnozowani, Mama Krzysia skrzyknęła nas w Stowarzyszenie, znamy się i wspieramy. Jest też lek, który trafia właśnie do badań klinicznych. Jeszcze nie wiemy, czy jakkolwiek będzie miało to wpływ na życie Franka, ale jedno wiemy na pewno – nigdy nie można się poddawać. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu poddali się, nasze życie przestałoby mieć sens. A ma go, bo udało nam się wygrać Franka. Jedenaście lat później mamy buńczucznego nastolatka i wspaniałego przedszkolaka pod dachem. Mamy normalność. My się nie poddaliśmy bo los, poza Frankiem i Leosiem dał nam wspaniałych i wspierających przyjaciół, dobrą rodzinę. Dał nam też Was. 

Jeśli kiedykolwiek przyjdzie Wam do głowy, że czytanie bloga, komentarze i maile nic nie dają, to proponuję żebyście sobie nie wierzyli. Czerpiemy z Waszych dobrych słów i wsparcia ogromnie dużo siły. Doceniamy wszystkie gesty i bardzo za nie dziękujemy. Franek jest w miejscu, w którym jest ponieważ dzięki Wam mówiąc trywialnie – stać nas na to. Gdziekolwiek się nie odwrócimy, możemy liczyć na Wasze dobro. Od przepuszczenia w markecie poprzez udostępnienie ogłoszenia o poszukiwaniu rurki tracheo na jednym procencie kończąc. Co roku na subkonto Franciszka w Fundacji wpływa jeden procent podatku, dzięki któremu możemy opłacać tygodnie rehabilitacji, możemy zaopatrzyć Franka w specjalistyczny gorset, możemy mu gwarantować wspaniałą opiekę lekarską, a ponadto w końcu udało się i po kilku latach uzbieraliśmy na nowego elektryka – też dostosowanego do potrzeb fizycznych naszego syna. Franka nie byłoby tu, gdzie jest gdyby nie nasz upór i wiara i Wasze wsparcie. Bardzo Wam dziękujemy za każdy procencik i każdą wpłatę na konto Franka, bo dzięki temu wiemy, że oiom może pozostać tylko w ramach rocznic i wspominek na blogu. 

Tak sobie ostatnio pomyślałam, że jeśli chodzi o temat zdrowego snu na tym blogu, to nie dość, że jestem dość monotematyczna to na dodatek mocno samolubna. Kiedy już w ramach wpisu wspomnę coś na ten temat, to zwykle jest to opis niewyspania rodzicielskiego. Zarówno mojego, jak i mojego małżonka. Niemal z namaszczeniem godnym bohaterów romantycznych wspominamy, jak to trzeba w nocy wstawać, dreptać po zimnej podłodze, poprawiać, unosić, opuszczać, przykrywać i odkrywać. Trzeba też po omacku znaleźć ambu albo (co zdarza się niezwykle rzadko) odessać. Czyli z na wpół otwartymi oczami trafić jałowo jałowym cewnikiem do rurki. Męka i katorga.

Wszystko to oczywiście ma potem wpływ na nasze dzienne funkcjonowanie. Przez dziesięć ostatnich lat wstawaliśmy przez sen co niemiara i jest to ilość niepoliczalna. A ponieważ jak dobrze liczycie każdemu z nas przybyło dziesięć lat, to każda taka noc wcale nie dodawała nam wigoru i energii, czy nawet urody. Tym sposobem, jako wytrawni praktycy w nocnych pobudkach, także i my zaczęliśmy stosować miliony sztuczek, by jakoś to wszystko sobie ułatwić. Na przykład, kiedy okazuje się, że noc będzie z gatunku cięższych (z różnych powodów: od kłopotów z oddychaniem, po koszmary i drętwiejące nogi), to jedno z nas przenosi się do Franka i śpi w pozycji mocno nienaturalnej w poprzek. Zawsze jest się wtedy pięć centymetrów od niego i część rzeczy można wykonać na leżąco niemal z zamkniętymi oczami. Czasami też, kiedy już po kokardy mamy wstawania – wstaje słabsze ogniwo. Wiecie ten sam motyw, jak u noworodków. Każde z nas czeka tę setną sekundę dłużej, żeby wstało to drugie. Zawsze to jedno wstanie mniej. No, ale nas jest dwoje. I jakkolwiek byśmy nie wstawali, jakich sztuczek nie użyli, jak nie spali to zawsze ten ciężar rozkłada się na pół. Jest więc nieco łatwiej.

A z drugiej strony medalu jest on. Beneficjent naszych nocnych wędrówek – Franciszek. Kiedy ciężar nocnej pobudki rozkłada się na naszą dwójkę, to za każdym razem powód jest jeden – potrzeba Franka, której sam nie jest w stanie zaspokoić. W czasie snu (z resztą na jawie także) Francyś wymaga pomocy w każdym aspekcie. Trzeba go okryć, kiedy marznie, odkryć – kiedy gorąco. To taka podstawa, którą znają wszyscy rodzice rozkopujących się w nocy małolatów. Ale u Franka jest tego więcej. Trzeba zmienić mu pozycję, jeśli tego potrzebuje – położyć na boku lub na plecach, poprawić zawinięty pod spód palec u stopy, poprawić miednicę, rurkę zaplątaną między kolanami, wyjąć rękę spod boku, położyć na brzuchu. Trzeba przy tym pamiętać, żeby nie pociągnąć go za pega ani nie odczepić od respiratora. Trzeba podać pić. Trzeba czasem przewentylować i czasem odessać. Trzeba włożyć poduszkę pod głowę albo ją wyjąć.Trzeba zrobić za niego wszystkie te rzeczy, które każdy sprawny jedenastolatek robi w czasie snu sam.

Za każdym razem przy każdej z tych potrzeb Franek musi nas zawołać. Zwykle chodzimy spać później od niego, więc zmieniamy bok, pozycję, poprawiamy zanim się położymy – tak proforma. Ale kiedy zaśniemy, Franek woła. Ponieważ w nocy, przez sen, na leżąco Franek mówi ciszej, mamy umówiony specjalny sygnał. To kląskanie. Kiedy więc Franek zawoła a żadne z nas nie usłyszy, wówczas kląska. Albo woła i kląska na zmianę. Za każdym razem musi zawołać i czekać aż któreś z nas się zjawi (między naszymi łóżkami jest nie więcej niż 3 metry odległości, którą musimy przetuptać). Jeśli żadne z nas nie usłyszy za pierwszym razem, musi zawołać i zakląskać jeszcze raz. Tak więc najbardziej w tej rodzinie nie śpi Franek.

Kiedyś liczyłam. Za każdym razem, kiedy wstałam do Franka, wrzucałam do pudełka jeden klocek. Wyszło mi, że od 23.30 do 6.15 wstałam siedem razy. Robiłam to przez kilka nocy i liczba nocnych powstań wahała się między 3 a 7 właśnie. A potem okazało się, że mój maż mógł doliczyć swoje 2 albo 5. Zakładamy więc, że Franek budzi się w czasie nocy około 7 razy. Po takiej rundzie musi funkcjonować, jak normalny chłopak. Chodzić do szkoły w wymiarze pełnoetatowym (przypomnę tylko, że Franek nie uczy się indywidualnie, jest chłopcem, który chodzi do szóstej klasy na równi ze sprawnymi rówieśnikami), musi ćwiczyć dwa razy dziennie (rano i popołudniu), odrabiać lekcje, czytać lektury no i grać w fifkę. Jeszcze na angielski dodatkowy musi chodzić. Mimo, że nie sypia ciągiem regulaminowych 8 godzin.

Tak więc, kiedy czasami nie ma na coś sił, to wiem, że naprawdę nie ma na to sił. I w jego przypadku to dokładnie widać kiedy. Wówczas posłuszeństwa odmawia mu ciało i oddychanie. Franek bardzo rzadko mówi, że jest zmęczony. Zanim padnie na przysłowiową twarz, jak każdy rasowy nastolatek resztką sił wykrzesa energię na ostatni film na you tubie, ostatnią rozmowę z Zosią na messengerze i ostatni meczyk, żeby dokopać Realowi. Także jeśli chodzi o spanie w naszym domu, to tylko Leonowi nie przeszkadza buczenia ssaka nad głową.

 Franek opowiada, że czasami śni mu się, że jest nie jest już niepełnosprawny. Nie przepada za tymi snami, bo to zwykle koszmary. Woli te, w których jest „normalnie”, czyli jest niepełnosprawny.

– O nie! – oburza się Leon – Musimy coś z tym zrobić i ja wiem co. Znajdę drzewo życia. Ono spełnia trzy życzenia. Moje pierwsze będzie takie, żeby zabrali cię do szpitala. Drugie, żeby dali ci tam tabletkę, która cię wyleczy ze smard1 a trzecie, żebyś wyszedł z tego szpitala i już nie był niepełnosprawny. I wtedy skończą się Twoje koszmary, Franku.

Ktoś może wie, gdzie rośnie drzewo życia?

Dzisiejszy wpis dodaję jak za starych dobrych czasów: w ciepłych skarpetach, z nogami na krześle i ciepłą herbatą. I tyle chyba zostało z pakietu dawnych czasów, bo kiedyś robiłabym to przy dźwięku pykającej na gazie zupy i w czystej kuchni. Tymczasem moja kuchnia wygląda, jakby bomba spadła przed chwilą a na obiad być może będzie zupa pomidorowa, jeśli będę pamiętać rozmrozić rosół, który mam na czarną godzinę. Niemal cały ten wpis wymyśliłam, kiedy Franek wylewał siódme poty na angielskim, ale nie miała ze sobą komputera, więc w ramach trenowania pamięci powtarzałam go do teraz, a w ramach dodatkowej kreatywności wymyślam na bieżąco niniejszy wstęp. Wiem niemal na pewno, że po jego przeczytaniu będziecie raczej starali się dodać mi otuchy, dlatego postanowiłam, że wybiorę do zilustrowania go na facebooku któreś ze zdjęć, na którym jestem bajerancko wysztafirowana na wesele kuzynki. Mnie będzie lżej, a Wy być może uznacie, że nie jest aż tak smutno. Bo nie jest. Bo to będzie esencja z jedenastu ostatnich lat mojego życia. 

Otóż wspaniałą prawidłowości losu jest to, że kiedy dziewczę jest w ciąży i jest to ciąża wyczekana i wymarzona, to jest to dla niej radosny czas. Znajomi i rodzina uczestniczą w wybieraniu imienia, obserwują krągłości sylwetki i co chwilę gratulują przyszłym rodzicom. A potem rodzi się taki brzdąc i w ramach chichotu dziejowego zostaje dzieckiem z niepełnosprawnością. Wtedy właśnie zaczyna się dla rodzica (w przypadku tegoż bloga mateczki, bo bazuje to na jej osobistym doświadczeniu) zupełnie nieznany i dziwny czas. Pomijając aspekty choroby dziecięcej i rodzaj jego niepełnosprawności jest bez dwóch zdań pewne, że wszystkie składowe tego pakietu rodzic podobny autorce może dopisać do swojego życia. 

Niepełnosprawność jest oczywiście niesprawiedliwa, a kiedy zaczyna do tego dotyczyć dziecka, staje się także niezwykle bolesna – nie tylko dla dziecka, ale także dla jego rodzica. Bo razem z nią przychodzi też cała gama wykluczeń. Zaczyna się od tego, że z Twojego dotychczas bogatego towarzystwa znikają ludzie. Najpierw nie mają czasu, potem nie mogą się dostosować do Twojego przedziwnego grafiku, ostatecznie uznają Cię za dziwaka i generalnie znikasz z mapy towarzyskiej. Najpierw nie rozumiesz, dlaczego tak się dzieje. Potem uznajesz, że nie masz ani sił ani czasu tego analizować. A potem dochodzisz do wniosku, że tak po prostu musi być. W tym roku tydzień wakacji spędziła ze mną i chłopakami moja bratowa. Już po wyjeździe przyznała (za co Ci jestem bardzo wdzięczna), że choć mamy stały kontakt i choć zna specyfikę choroby Franka od samego początku, to dopiero po tygodniu dwadzieścia cztery godziny na dobę zobaczyła, ile pracy jest przy Franku. Takiej pracy, która wymaga pokory i cierpliwości, a którą on generuje zupełnie naturalnie, przy okazji chorowania. Popraw, podnieś, podaj, kłują spodnie, czapka się zsunęła, nie widzę, bolą plecy, ścierpły nogi, pić, podciągnij rękaw. Tak jest bez przerwy. Franek nie ma na to wpływu, taka jest jego fizyczność. Jednak kiedy w czasie kilkunastominutowego spaceru musisz zatrzymać się szesnaście razy i nawet nie masz się na co zezłościć, bo to nie jego wina że trzeci raz cierpnie mu noga, to zaczynasz wszystko rozumieć bardziej. I Ty i Twój obserwator. Ty, bo zaczynasz rozumieć jak uciążliwym kompanem jesteś, Twój obserwator, bo widzi, że nic tak naprawdę nie zależy od Twojego widzimisię. Od początku choroby Franka grono naszych przyjaciół zawęziło się tak bardzo, że na dobre i złe (Suzi i P. machamy łapką!) jest ich dwoje, ale za to na zawsze.

Rodzinę mamy wybitną. Pomocną i wspierającą.  Oczywiście zdarzały się przypadki życzeń „zdrowej córeczki” oraz ciotki ze strony wujka, która za każdym razem płacze i lamentuje nad moim chorym bąbelkiem tak bardzo, że aż ja mam ochotę ją pocieszać, że wszystko będzie dobrze. Zdarzało nam się także, że ktoś tłumaczył, że nie może nas odwiedzać, bo jest tak wrażliwy na krzywdę dzieci, że na krzywdę mojego nie może aż patrzeć. Bywa jednak tak (i tutaj już zabrzmi to słabo), że rodziny nam podobne słyszały, że niepełnosprawność ich dziecka to kara za grzechy. Albo, że to na pewno wina tej drugiej strony, bo w tej rodzinie takich przypadków nie było. Trzeba mieć skórę jak pancernik, żeby mieć siłę wysłuchać wszystkich dobrych rad, propozycji leczenia albo znieść to, że rodzina ma w nosie cały armagedon, jaki wiąże się z chorobą Twojego dziecka. 

Rodzic taki jak ja dostaje w pakiecie z niepełnosprawnością wiele. Również stabilną sytuację zawodową. I jest to sarkazm w najczystszej postaci. Bo albo rezygnujesz z pracy i zostajesz pełnoetatowym opiekunem swojego dziecka i grzęźniesz w systemie na długie lata (w naszym przypadku to nie ja). Albo trzymasz się kurczowo swojej pracy, bo pozwala daje Ci ona choć w jednym aspekcie życiowym stabilizację. Nikt przecież przy zdrowych zmysłach nie będzie ryzykował utraty albo zmiany pracy, jeśli nie jest w stanie zapewnić swojej rodzinie stałego dochodu. Wszyscy jak jeden mąż siedzimy na tych samych etatach od lat i tylko nieliczni mają odwagę położyć na jedną kartę, by szastać zmianą roboty co dwa lata. Wykluczenie zawodowe dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością jest bardzo obciążające. Nie tylko finansowo, ale także przede wszystkim psychicznie. Bowiem nagle stajesz się wyłącznie opiekunem swojego dziecka. Specyficznym opiekunem, który nagle musi pojąć szereg aspektów prawnych, medycznych, terapeutycznych, sprzętowych. Jest się wówczas lekarzem, pielęgniarką, psychoterapeutą, nauczycielem, fizjoterapeutą, znawcą technologii i to wszystko za jedną (marną z resztą) pensję. Gdzieś na końcu jest się dopiero rodzicem. Wyobrażacie sobie wypaść z rynku pracy na kilkanaście lat? No właśnie. A inflacja nie śpi. 

Ja jednak od zawsze szukam dobrych stron. Niepełnosprawność Franka przyniosła nam wiele żalu, lęku i niepewności. Ale przyniosła też wiele dobrego. Wróć – przy okazji jego choroby spotkało nas wiele miłych sytuacji i ogrom życzliwości od totalnie obcych osób. Takich, które widzą we Franku chłopaka pełnego marzeń i wiary we własne możliwości. Dzięki swojemu tacie Franek nie ma najmniejszych kompleksów z tytułu swojej choroby. Zawsze i wszędzie idzie jak po swoje. Potrafi o wszystko zapytać, wszystko załatwić. Jest wiecie – jak Tommy Lee Jones w ściganym. Dzięki wielu obcym ludziom poznał mnóstwo ciekawych miejsc, smakował wielu pyszności, poznawał rewelacyjnych ludzi pełnych pasji i zaangażowania. Jemu jest trudniej, niewyobrażalnie trudniej tylko być, dlatego tak bardzo doceniam to dobro, które go otacza.

I oto mój drogi Czytaczu dotarłeś do końca tego wpisu. Wpisu, który poprawiłam i edytowałam dokładnie tydzień później, jak los przykazał siedząc na korytarzu pod drzwiami na Franka angielskim. Wtedy, kiedy zaczęłam go pisać, ruszyłam niesiona wyrzutami sumienia do sprzątania kuchni. Teraz siedzę i piszę, żeby nie marnować tego wspaniałego czasu. Tyłek boli mnie niemiłosiernie, plecy też, spędzam zdecydowanie za dużo czasu przed ekranami. Ale wpis o tym, jak trudno być księżniczką powstanie innym razem. 

Wczoraj z samego rana przyszła do mnie A. – siostra mojego męża z pytaniem, czy mamy już wybraną choinkę i od kiedy wypada powiesić lampki przed domem. Faktycznie! W zeszłym roku o tej porze już dawno na jednej z choinek w szkółce Pana Rysia wisiała kartka z oznaczenie, że ta zielona pięknota czeka na swoją doniczkę i miejsce koło kanapy. W tym roku pogoda nam wybitnie nam nie sprzyja, bo co mamy plan na wizytę, to coś się knoci. Lampki sprawdziłam, trzeba dokupić, bo poprzepalane i nieważne co wypada, ważne że my już mogłybyśmy wieszać.

Za to na pewno ważne jest to, że wypada pomyśleć o Robótce! Wielu z Was zna zasady Robótki, bo te, niczym moja chęć to fitnessu od lat stoją w miejscu. Robótka to tak w skrócie wysyłanie miłości w jedno konkretne miejsce. To miejsce to Dom Pomocy Społecznej w Niegowie. Taki dom dla Starszaków z różnymi historiami w życiu, które w okolicach Świąt z utęsknieniem czekają na listonosza. Ten listonosz teraz to już w tonach przynosi im kartki z życzeniami. Bo wiecie – wielu Starszaków w Niegowie ma tylko siebie i jak nikt inny na świecie tęskni za… czasem i uwagą. I tak sobie myślę, że ta chwila, którą Wy możecie poświęcić na napisanie i wysłanie kartki do Niegowa, to dla Was tylko chwila a dla Starszaka magia świąt!

Dlatego! Ogłaszam wszem i wobec, że już Matka Organizatorka Szefowa Niegowskiej Myśli czeka z notesem i zapisuje, kto zadeklarował wysłanie miłości do Starszaków. Wszystko po to, by w odpowiedniej chwili przypomnieć, że Starszak z Rodzinki numer 1 nie ma jeszcze swojego Elfa ze świątecznym listem i wtedy wchodzicie Wy – cali na biało z kartką i kredkami.

O wszystkim (aktualnej Robótce i tych z lat poprzednich) możecie poczytać tutaj, klikając w ten baner:

Możecie też dołączyć do facebooka i klikać w ten link:

ROBÓTKA NA FACEBOOKU  

A przede wszystkim to niech Robótka trwa! Z choinką jeszcze zdążymy. 

Staram się tak nie robić, ale zawsze przypomina mi się o tym, kiedy już to zrobię. Co? Żeby się nie porównywać. To znaczy nawet nie siebie tylko sytuacji, w których się znajduję w zależności od tego, kto mi towarzyszy. Bo w zależności od tego, czy jestem z Franiem czy z Leosiem, to taką samą sytuację odbieram inaczej. Jest to z wielu względów naturalne, ale ja podchodzę do nich bardzo osobiście, co nie będzie dobre dla tego wpisu. Dlatego nie porównam siebie do siebie, tylko siebie do Ciebie.

Zakładam dla potrzeb tej notki, że Ty i Twoje dziecko jesteście zdrowi i sprawni. Bo niezdrowi i niesprawni będą wiedzieli, co próbuję wyjaśnić. Przyplątał się do mnie ostatnio ból pleców. Próbowałam sobie wkręcić, że zaczyna mnie brać jakieś przeziębienie, ale nie jest to typowe łamanie w kościach, stąd wiem, że ma on podłoże życiowe. Siedzę lub dźwigam na zmianę, a kiedy za mocno dźwignę to znów usiądę i do tego niestety kiepsko u mnie z ruchem, stąd w wieku trzydziestu sześciu lat zaczynam coraz częściej czuć plecy. Już prawie coś z tym robię (ostatnio nawet przespałam dwa filmiki o pracy pleców na jodze dla początkujących), ale dziś nie o tym. Dziś chciałabym wyjaśnić kilka rzeczy. Odpowiedzieć na jedno bardzo ważne pytanie: dlaczego tak jest?

Kiedy wybierasz się gdzieś ze swoim dzieckiem, musisz skorzystać z trzech oczywistych miejsc – z parkingu, prawdopodobnie toalety oraz tego miejsca. My też. To znaczy ja i Franek albo Franek i jego Tata, albo Franek i Ciocia M., która zabiera go na szybkie randewu.Tylko my poza Frankiem zabieramy też jego wózek, ssak, respirator, plecak z przydasiami. I to zajmuje dużo miejsca i to też waży. Franek plus sprzęty to przynajmniej czterdzieści pięć, pięćdziesiąt kilogramów. Waga jest tu istotna, ale o tym dopiero za chwilę.

Kiedyś, kiedy byłam młoda i ambitna, ale głównie młoda i miałam więcej werwy, nie parkowałam jadąc Frankiem na zakupy na miejscach dla osób niepełnosprawnych. Głównie dlatego, że uważałam, że ja jakoś sobie dam radę, ale może podjedzie ktoś, kto nie ma innej niż ja możliwości i potrzebuje tego miejsca bardziej. Z biegiem lat i tysiącem parkowań dotarło w końcu do mnie, że my też potrzebujemy bardziej. Miejsca parkingowe przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością są zazwyczaj dużo szersze, niż te standardowe. Jest to spowodowane tym, że przy wsiadaniu lub wysiadaniu potrzebujemy więcej miejsca. Ja jako opiekun chłopca z zanikiem mięśni muszę podjechać wózkiem do samochodu, wysadzić Franka tak żeby nie odpiął się od respiratora, wsadzić Franka do auta, wstawić respirator, ssak, plecak i odjechać wózkiem. Nie pomnę ile razy parkując na zwykłym miejscu nie miałam nawet gdzie stopy wsunąć między auta, a co dopiero podjechać wózkiem. To muszę zrobić ja, a wziąć pod uwagę musicie fakt, że Franek jest szczupłym, małym chłopcem. Pomyślcie więc, ile miejsca potrzebowaliby dorośli niepełnosprawni lub rodzice z większymi dziećmi, żeby wykonać taki manewr. Takie miejsca się więc szersze nie dla fanaberii i można zaparkować tam z boku, tylko trochę z prawej albo lewej, bo się zmieści. Nie. Nie zmieści się nic więcej. Jest tak, bo to więcej tego miejsca jest po prostu potrzebne. Dlatego tak właśnie jest.

Kiedy już zaparkujemy i szczęśliwie dotrzemy do celu. Ano właśnie, jeśli szczęśliwie dotrzemy. Byłam ostatnio z Frankiem w pewnym bardzo publicznym miejscu. Takim, do którego w teorii dostęp oraz wstęp ma każdy – duży, mały, dorosły i maleńkie dziecko. Ale także niepełnosprawni. I to właśnie miejsce z założenia otwarte dla każdego, dla nas było niedostępne. Bo żeby się do niego dostać trzeba było pokonać mniej więcej trzydzieści stopni w górę. Byłam ja i Franek. Ja wiem, że baba ze mnie konkret, ale nie dałabym rady Franka, wózka, ssaka i respiratora wnieść. W takich momentach, na schodach ja go po prostu wciągam na tylnych kołach. Franek podskakuje w wózku (jego plecy „lubią to”), ssak haczy o stopnie i ogólnie jest wesoło i na pewno po tej wspinaczce nie jest mi zimno. Do tego akurat miejsca dostać pomógł nam się uprzejmy Pan, który wniósł ze mną wózek a potem pomógł go znieść. Jednak taki Pan powinien być tam na etat, bo przecież przychodzą tam mamy z maleńkimi dziećmi. Przez uprzejmość tylko nie wspomnę, że gdybym to ja była na wózku, to pozamiatane, bo Panów wtedy powinno być trzech. Co najmniej. Stąd jakaś mądra głowa wymyśliła windy i podjazdy. Ale te windy i podjazdy też powinny być jakieś. Większość takich wind przyschodowych, z którymi przyszło mi się mierzyć była na styk. Na styk dla mnie i dla wózka. Samodzielny, duży niepełnosprawny być może mieści się w nich swobodnie. My na milimetry, a Precel z Tatą to już wcale. A podjazdy? Wszystko ekstra i naprawdę staram się docenić fakt, że coraz więcej miejsc chce być otwartymi dla wszystkich, ale… nie jest. Podjazd dla niepełnosprawnych nie może być położony pod kątem takim, że zjazd z niego oznacza skok narciarski na miarę Małysza. Bo po pierwsze zjazd z niego musi być bezpieczny dla osoby, która jest zwożona i dla zwożącego. Jeśli ja wywinę spektakularnego orła, to oznacza, że Franek też. I respirator i ssak także. Doskonale rozumiem, że to generuje koszty to całe dostosowanie, ale robienie na odpierdziel nie ułatwia. Byłoby też dobrze, gdyby taki podjazd nie był powyszczerbiany i żeby tory (jeśli są dwa) były szersze niż dziesięć centymetrów. Każde tąpnięcie bowiem, każdy ześlizg z jest bardzo niebezpieczny dla osoby, która nie ma pełni władzy nad swoim ciałem. To nie jest fanaberia, to potrzeba pierwszego rzędu dla wózkowicza, żeby dostać się tam, gdzie potrzebuje.

Zostało nam więc miejsce zupełnie intymne. Toaleta. U sprawnych jest tak, że jeśli potrzebujesz za potrzebą to wstajesz i idziesz. W momencie, kiedy do tych potrzeb niezbędna jest pomoc innych, sprawa nieco się komplikuje. Toalety dla osób niepełnosprawnych w miejscach publicznych są zazwyczaj… zamknięte. Żeby z nich skorzystać zdarza się, że trzeba biec po kluczyk, który jest w informacji, na recepcji, w sekretariacie. I teraz wróćmy do początku tego akapitu. Sprawni idą do toalety, załatwiają co trzeba i wychodzą. To jest tylko i wyłącznie ich sprawa. W przypadku Franka czy osób jemu podobnych jest totalnie inaczej. Oni nie dość, że potrzebują asysty w tej intymnej sytuacji to do tego o tej potrzebie muszą poinformować pana w sekretariacie, recepcji, informacji. Jeśli w tym miejscu te osoby są same, to temat kończymy, ale jeśli jest koleżanka, przechodzień czy petent to o tej potrzebie wie już przynajmniej kilka zupełnie obcych osób. Zupełnie niepotrzebnie. Z jakiego powodu ktokolwiek ma wiedzieć o tym, że idę do toalety? Dobrym (nie doskonałym, ale dobrym) rozwiązaniem są domofony przy takich toaletach. Zawsze to oszczędność drogi i czasu w tej naglącej sprawie. Tutaj też podobnie jak w przypadku miejsc parkingowych, musi być więcej miejsca. Musi być miejsce, żeby podjechać dobrze wózkiem, żeby zawrócić i swobodnie skorzystać. My zwykle bywamy w pokojach dla mam z dziećmi, ponieważ w przypadku Frania sprawa wygląda bardziej złożenie. To nie nasza fanaberia, nie chcemy siusiać w luksusach tylko załatwiać swoje potrzeby tak, jak każdy inny człowiek.

Mądre i przewidujące głowy po drugiej stronie ekranu kiwają teraz z błyskiem w oku pod tytułem: „a nie mówiłam”. Człowiek ciągle się uczy, a mnie jedenastoletnia praktyka w byciu rodzicem dziecka ze szczególnymi potrzebami nauczyła bardzo wiele. Coraz rzadziej wstydzę się prosić o pomoc. O pomoc w przeniesieniu wózka, w dźwiganiu toreb, otwarciu drzwi, podaniu czegoś co leży poza zasięgiem mojej ręki. Nauczyłam się też, że w naszym przypadku mój komfort w sposób naturalny przekłada się na komfort Franciszka. Jeśli mnie jest wygodnie wykonywać nad nim czynności pielęgnacyjne, to oczywistym jest, że jemu będzie je łatwiej znosić. Jeśli ja będę miała ułatwioną techniczną pomoc nad jego niepełnosprawnością, jego choroba nie będzie tak uciążliwa. Im dłużej ja będę sprawna i zdrowa, tym większa szansa, że jego życie wbrew temu, co mu przewidziała loteria genowa będzie łatwiejsze.