Ponieważ Frankowy tata postanowił odwiedzić Ciocię Docię i jej wesołą kompanię, został na weekend w Łodzi. W związku z tym mama i Franek mieli łóżko tylko dla siebie 🙂 Było i przytulanie i czytanie bajek i łaskotanie i buziaki. Odsypialiśmy Akcję Motocyklistów dla Franka, wyjadaliśmy smakołyki z lodówki a na obiad pogoniliśmy do Babci Domowej. Dziedzic co prawda nie skorzystał dziś z Babcinych smakołyków, ale z to pokazał klasę i fikał jak szalony koziołki na stole, posyłał buziaki ukochanej Cioci M. i rozmawiał z Ciocią A. Tata z Łodzi przywiózł do rehabilitacji piłeczki z kolcami oraz masę namiarów na firmy z stabilitazorami, matami i krzesłami rehabilitacyjnym. Będziemy oglądać, porównywać i słać zapytania, a dzięki naszym kochanym Pomagaczom wiemy, że zakup tychże sprzętów jest bardzo realny.

Tutaj pragniemy podziękować naszym kochanym Pomagaczom, do których dołączyli:

Laliski klub MC Gremium z Michałem Zdybem i Michałem Jaszczurem Juszczakiem na czele

Arek Szajba Pawlukowicz

Kaliski klub Krav Magi

Ola Jędrzejczak i Adrian Stefański „Stiepan”

Nie wspominałam wcześniej i dziś chylę czoło także przed Ciocią-Babcią Dorotą Stefańską, która wkłada chyba całą energię i swoje serce w sprzedaż Frankowych cegiełek oraz rozsyła info o naszym Dziedzicu w świat.

Po raz kolejny także składamy wyrazy podziękowania Pani Dyrektor Beacie Raczak, Pani Magdalenie Szymczak oraz Uczniom Szkoły Podstawowej nr 23 w Kaliszu i Mieszkańcom Sulisławic za zbiórkę funduszy, w efekcie której będziemy mogli pokryć część kosztu krzesła stabilizacyjnego dla Franklina.

Wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy!

Z cyklu cyferkowego: 5 czynności, które musi robić mały Dzielniak, żeby niedziela była udana:

1.Dzielniak musi leżeć w łóżku do granic przyzwoitości,

2. Dzielniak wraz z mamą musi czytać książki i pamiętać, że kaczka to robi kwa-kwa-kwa, ale kura to już ko-ko-ko

3. Dzielniak musi gadać, gadać i gadać z mamą w realu i z Wujkiem poznańskim przez telefon,

4. Dzielniak musi zjeść dwa śniadania, obiad i kolację, przegryzając to wszystko pizzą (!!!)

5. A takż Dzielniak musi w kąpieli podnosić głowę , by pięć minut później chrapać głośniej niż wszyscy dziadkowie razem wzięci.

No i jeszcze o nich: Fifi Rodzinka. Spakowani, wyściskani i wycałowani- pojechali, właściwie polecieli. Okazało się, że ludzie poznani w świecie wirtualnym w realu okazali się jeszcze fajniejsi. Dlatego nie możemy się już doczekać ich kolejnego urlopu, a już teraz film. Specjalnie dla nich. Franek czyta bajki. Bajki od Filipa:

-Puk! puk!

-Kto tam?

-Kurier!

-Kurier?

-Paczka dla Franka.

-Paczka?

A w paczce: nocnik przecudnej urody, huśtawka taka, że oszaleć ze szczęścia można (dla wiadomości zainteresowanej: nic nie kombinowaliśmy bez drążka) i… rower! Tak. Dziedzic dostał dziś takie prezenty. Wszystko jest piękne, kolorowe i idealne. W sam raz dla gibiącego się w prawo i lewo Dziedzica. Rower moi drodzy ma nawet półkę na respi! I można regulować w nim wszystko absolutnie! Siedzonko, kierownice, oparcie, pedały, no słowem cud miód i orzeszki. Franklin usadzony, zapięty pasami z oczami jak pięć złotych pokonał dzisiaj 76 razy odcinek kuchnia-pokój i był przeszczęśliwy. Nocnik jeszcze nie został użyty, bo Młody po rajdzie rowerowym zasnął w wannie i kolację zjadł z zamkniętymi oczami… Frankowy tata mówi, że Dziedzic był okrutnie podekscytowany jazdą na rowerku i nie dał się spokojnie wysadzić 🙂 A wszystko to dzięki wielgaśnemu sercu Bruniaczy. Kim są Bruniacze? To takie dobre ludki, które piszą i piszą i krzyczą na mamę, kiedy ta mówi, że nie trzeba, że dziękuję, że w ogóle i Bruniaczowa śle fotki, śle maile czułe, śle wyrazy wsparcia i wykupiła chyba najpiękniejsze sprzęty w całym świecie. A Bruniaczowy to organizuje światło dla OIOMu, a Bruniacz ma włosy blond takie, że zakochałam się w jednej chwili. I choć nigdy Bruniaczy na żywo nie widziałam i choć Bruniacze są w naszej rodzinie od niedawna i choć wiemy o sobie tyle co nic, to chyba przenigdy nie znajdę słów uznania dla tego, co zrobili. Podarowali naszemu synowi PIERWSZY nocnik, PIERWSZĄ  huśtawkę i PIERWSZY rower. Dziękujemy! Dziękujemy jak nie wiem co 🙂

Następna na tablicy jest Fifi-mama. To kolejny przykład pozytywnego ADHD. Z dalekiego kraju lansuje mi dziecię co chwilę, obiecała przyjechać w odwiedziny i opowiada swoje historie i słucha moich  i jest kolejna Ciocią, która weszła do rodziny, bo chciała. I jak prawdziwa Ciocia martwi się na zapas, pyta i dba o mamowy spokój duszy 🙂 Teraz tylko czekamy na ich przyjazd do dziadków, a wtedy to pewnie przegadamy całą noc.

Któż jeszcze? Dziś napisała do nas Mama Maksyma (obiecuję odpisać jak najszybciej) i Justyna Sąsiadka- obie czytają, trzymają kciuki i jak my, marzą, byśmy kiedyś mogli obudzić się z tego dziwnego skądinąd snu…

Jaki z tego morał? Hm. Franek i jego Potwór pokazali nam, że na świecie jest masa ludzi o dobrych sercach. Tylko w ciągu ostatniego miesiąca przez nasze życie przewinęło się tyle dobra, że aż się boję kogoś pominąć. Prezydent Grodziński już został mianowany Wujkiem, Freebird montuje kołysanki i chce zostać największą konkurencją Wujka P., Kasia z Beki, to chyba śpi z Frankowym zdjęciem, bo pomysłów ma za trzech i do tego Bruniacze w komplecie, Fifi-mama, Mama Kuby (SMA I), Antkowa Mama, Preclowa Mama, Mama Ady, Mama Michałka, wszystkie łódzkie Ciotki z OIOMu, Rodzinka Elassadi, Docia i jej ferajna, że o kochanych Wujku P. i Suzanie, za którymi na maksa tęsknimy nie wspomnę – wszyscy w rodzinie. W Rodzinie z wyboru. Dziękujemy. A jeszcze nasi krewniacy: Babcie i Dziadkowie na medal, Ciotki i Wujkowie zakochani w Młodym na maksa- w całym tym nieszczęściu trafiliśmy na wyjątkowych, dobrych i wrażliwych ludzi.

Tymczasem mama trochę dołuje. Tak się zdarza co jakiś czas. Ciśnienie może albo coś. Nie widziałam dziś, jak Franek jeździł pierwszy raz na rowerze. Udało mi się szczęśliwie słyszeć pierwsze guuu na spółę z tatą. Festiwal mnie jednak ominie- muszę jechać na konferencję. I moje sumienie ma czkawkę. Bo choć Frankowy tata najlepszym tatą jest, to mama też powinna. I na dodatek nagle teraz wszędzie są mali chłopcy: grają z ojcami w piłkę, uciekają mamom w markecie, krzyczą, tupią i bałaganią. A mój nie ucieknie mi na spacerze, nie krzyknie i nie zbije ulubionego kubka. Dobrze, że chociaż Freebird obiecał mu tatuaż i imprezy do białego rana. No i te jego oczyska. Kupują ode mnie wszystko.  Jutro nowy dzień. Dobry dzień. I pójdziemy na rower 🙂

Zacznijmy może od dobrego, bo dobrego w naszym życiu dzieje się wiele. Efektem naszego piątkowego wyjścia do Beki jest nie tylko film, za którego Oscara matka na pewno nie dostanie, ale także kilka innych pozytywów. Jednym z nich jest to, że uzgodniliśmy, że jeśli Franklin będzie 3 września w dobrej formie, będzie mógł wziąć udział w finałowym koncercie Festiwalu i poznać całe przedsięwzięcie od kulis. Będzie dla niego przygotowany i pokój i ewentualne miejsce do spania, jeśliby Dziedzic poczuł zmęczenie. Jednak po piątkowym spotkaniu… zacznijmy od początku:

w pewnym momencie podszedł do nas przemiły Pan Jakub z żoną i powiedział, że reprezentuje Firmę KLIMASYSTEM z Kalisza—-> klik i że właśnie TA Firma, jej Szef i wszyscy Pracownicy znają już Franka i postanowili, że zamontują we Frankowym pokoju KLIMATYZACJĘ!!! KLI-MA-TY-ZA-CJĘ! 😀 Dobrze czytacie Kochani. Jak powiedziano, tak się zrobiło. W sobotę rano do naszych drzwi zapukali Panowie w błękicie i kuli i stukali i wiercili i pukali i jeszcze zaczepiali Dziedzica i konwersowali z tatą i zamontowali, a potem jeszcze posprzątali! Tym sposobem w pokoju na dole, gdzie cały dzień przebywa Franek mamy klimatyzację. Zostaliśmy pouczeni, żeby z chłodzeniem nie przeginać, a Panowie obiecali, że będą wpadać na gratisowe przeglądy. Całą ekipę dzielnie wspierał Franklin, a po pracy dołączył do gości i tym sposobem na naszej kanapie przez moment było największe stężenie fachowca na metr kwadratowy. Ulubieńcem Franka był Pan, który uderzał młotem. Nie wiem dlaczego, ale niezwykle to Dziedzica śmieszyło…

Oto moi fachowcy:

Dla niesamowitości, dobroci i pomysłowości całej Ekipy nie możemy znaleźć słów uznania. Franek urządzenie bardzo docenia i dzięki temu i Dziedzicowi i sprzętowi Dziedzica jest o wiele łatwiej w upalne dni, jak w sobotę. BARDZO DZIĘKUJEMY.

I mała łyżka dziegciu do Frankowej historii z Pomagaczami, czyli podglądamy Franklinowskich i komentujemy rzeczywistość:

całkiem niedawno ktoś zarzucił Frankowi, a raczej nam, co następuje: „koncerty, filmy, wyjścia, sponsorzy, zbiórki…Wy to macie życie!” Ano mamy. I bardzo chętnie je komuś podarujemy. Tę sławę, koncerty i profity i jeszcze dorzucimy prezent od siebie, za darmo, w promocji. SMARD1. Taka rzadka choroba genetyczna. Nieuleczalna. Dotykająca dzieci. Proszę bardzo. Amen.

Z historii domowych:

wczoraj wpadł do nas mały sąsiad Wiktor z Rodzicami. Wiktor jest przesympatycznym, kilkuletnim gadułą. Razem z Rodzicami podarował Frankowi kilka swoich zabawek i ubranek na jesień. Dla Wiktora wielki buziak, dla Rodziców wielkie dziękuję.

A dziś odwiedzili nas Dziadkowie: Ksero i Gosha, którzy przywieźli dla wnuka żabo-siedzisko. Dziedzic spędził zatem cały dzień w buziakach, przytulkach i całusach. Dał popis swoich jedzeniowych zdolności i teraz właśnie (a jest 23:05) je po raz kolejny.

A jutro idziemy na konferencję prasową dotyczącą Festiwalu. Relacja oczywiście na blogu 🙂

Poniżej: chłopaki udają, że śpią. Wszystko, byle nie sprzątać:

Dobrego tygodnia!

Ludzie to są jednak niesamowici! Krew mnie dzisiaj zalała, kiedy pod wpisem Antkowej Mamy jakiś troll wyrzucił im pobyt w Paryżu! No proszę! Jak można być takim…. aż słów brak. Antoś ma SMA I- rdzeniowy zanik mięśni. Możecie Go odnaleźć korzystając z linka z boku naszej strony. Dla nas Antoś i Jego Mama są (póki co wirtualnymi) idolami. Do Cioci Basi Antkowej dzwoniliśmy już cztery i pół miliona raza, a Ona za każdym razem- mimo tego, że sama zmaga się z uciążliwościami ze strony Potworzastego- zastanawiała się, jak można pomóc naszemu Dziedzicowi. A tu taki troll! Trollu gUpi! Wiem na pewno, że nie tylko my, ale i Antkowi i Preclowi i Mąż Ani i wielu innych, którzy mają Potwora na podwórku oddaliby wszystko, żeby nasi najbliżsi byli zdrowi! Znajdź sobie trollu jeden inne zajęcie, szydełkuj czy coś, a nie marnujesz klikanie na bzdurne komentarze ZUPEŁNIE nie znając realiów życia z Potworzastym przy boku.

Uff. Się wygadałam.

A teraz o dobrej stronie ludzkości:-)

Jak już wspomniałam, wczoraj na Przeglądzie Orkiestr Dętych w Dębniałkach Kaliskich do wielkiej puszki zbierano pieniądze na sprzęt i rehabilitację dla Dziedzica. Znamy już wynik tej zbiórki.

1 072,45 zł!!!!!!!!

Tyle właśnie wrzucili Ludzie o Wielkich Sercach do Frankowej puszki.  Dzięki tym pieniądzom rehabilitacja Franciszka nie stanie w miejscu a na dodatek będzie ją można „ulepszyć” jakimś porządnym sprzęciorem.

Wszystkim z całego serducha DZIĘKUJEMY, a Franklin przesyła wielkie CMOK!

Zbiórka mogła mieć miejsce dzięki Organizatorom całego przedsięwzięcia, a także dzięki inicjatywie Pana Bogumiła Łączyńskiego oraz Pana Wacława Skotowskiego, którzy wzięli sprawy w swoje ręce i się działo. Dziękujemy.

No i tradycyjnie wieści towarzyskie:

Franklina odwiedzili dziś i sprezentowali Ciocia Kama i Wujek Maniek:-). Franklin podziwiał nową Ciocię, zaczepiał Wujka a na pożegnanie pokazał cioci zęby i wskoczył do wanny. Za odwiedziny dziękujemy, czekamy każde następne.

Młody jeść nadal nie chce. Jakieś pomysły zamiast sondy?

Jest godz.23.49. Czas spać. Dobranoc Czytacze!

Jednak ludzie są czasami niemożliwi! Czasem potrafią tak dowalić, że nie ma sił wstać, ale o tych brzydkich będzie innym razem. Dziś opowiemy Wam o kilku dobrych duszach.

Od początku Frankowej choroby spotkaliśmy niesamowitych ludzi. Wystarczy spojrzeć na naszą listę Pomagaczy.  Są tam ludzie, którzy wspierali nas dachem nad głową, dobrym słowem i finansami także. Przypomniało mi się dziś o http://www.csr.org.pl  – tam właśnie (dzięki cioci Magdzie i Jej Przyjaciółce) pomieszkiwaliśmy w czasie Frankowego pobytu w Łodzi. Poza tym także, już po naszym powrocie do domu nastąpiła ogólnorodzinna mobilizacja i poprzez ciocię Kamę i jej Najbliższych oraz Frankowych Dziadków, Pradziadków oraz Ciotki: Olę, Kasię i Esię i ich Znajomych- zebraliśmy fundusze potrzebne na przetrwanie pierwszych trudnych dni.

Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni!

Dziś wzruszyło nas to:

– dzięki poznańskiej cioci Ew. dowiedzieliśmy się, że w Stanach jakaś dobra dusza przekazała 25 000 dolarów na badania w kierunku poszukiwania leku na SMARD1- a możecie o tym poczytać tu:

http://ventsuperman.blogspot.com/2011/06/major-step-forward.html

– poza tym przemiłe Panie z firmy Promed z Warszawy ( http://www.promed.com.pl ) obiecały przysłać dla Franka (ZA DARMO) trzy rurki zwane przestrzenią martwą- łączące rurkę tracheo z filtrem

A co u Franka?

Dziedzic miał dziś kolejny dzień z serii: „taki jestem cudowny”. Tata nie nadążał z karmieniem, Ciocia Rehabilitantka nachwalić się łobuza nie mogła, a Franek tylko pokazywał zęby i strzelał piękne qpy. Kiedy matka wróciła do domu, spakowaliśmy Dziedzica i ciocia M. zabrała go na spacer, który Młody tradycyjnie przespał. Potem była wycieczka z matką i odwiedziny u Dziadka Grega na skupie. Do domu wróciliśmy długo po dobranocce. Frankowy tata wykąpał kumpla, który był cały w uśmiechach, a na kolację Dziedzic zjadł 160 ml kaszki i 120 deserku łyżką!!! Tata fruwał nad ziemią , a matka oczy ze zdziwienia do teraz przeciera! Teraz Młody odsypia wojaże, a starzy się relaksują:-)

W końcu weekend!

I na koniec: Sto lat dla Babci Goshi i Franek w prezencie: