„Ciągle się o coś staram, a i tak na końcu wychodzi, że jestem roszczeniowa” – to jedno zdanie wypowiedziane przez Tatianę, bohaterkę najnowszego hitu Netflixa sprawiło, że tak jak większość znanych mi mam poczułam, że jestem Matką Pingwina. 

Nie obejrzałam wszystkich odcinków jednym tchem, bo najzwyczajniej w świecie nie pozwala mi na to mój tryb życia. Pracuję na etacie, mam młodszaka z dodatkowymi zajęciami na pokładzie, lubię zjeść domowy rosół i czyste podłogi. I mam syna – syna z wyjątkowymi potrzebami. Oczywiście, że netflix nieco złagodził nasze życie (a i tak jakie to zrobiło wrażenie!). Oczywiście, że najbliżej mi było do Tatiany – mamy chłopca z sma. Oczywiście, że tak samo zaprzeczałam diagnozie Franka i powiem Wam, że niezależnie od tego, czy jest to autyzm, zespół downa, sma czy smard1, to żaden ze znanych mi rodziców nigdy nie pominął żadnego z etapów radzenie sobie z akceptacją diagnozy swojego dziecka. Ja także. Wszystko to prawda, a nawet za mało – mogłabym powiedzieć o serialu „Matki Pingwinów”. Pingwiny uderzyły w najczulsze punkty moich wspomnień, które mam już skategoryzowane i poukładane na półce ze wspomnieniami. Ta półka stoi w dalekim kącie archiwum, bo choć żyjemy w tym świecie z rurkami, kablami i respiratorem już trzynaście lat, to nadal nie jestem fanką tych wspomnień.

Wszystko, co wydarzyło się w tym serialu każdej dziecięcej i dorosłej postaci, można spakować do jednej puszki i przypisać każdej rodzinie z niepełnosprawnością. To wcale nie jest tak, że zmagamy się z pojedynczymi problemami. Każdy zawsze dostaje cały pakiet. Każdemu z nas na początku życie rozpada się na kawałki, a kiedy już bierzemy się w garść – czy to ze wsparciem bliskich, czy bez to urządzamy się w nowej rzeczywistości i robimy wszystko, żeby wynagrodzić naszym dzieciom fakt, że w loterii losowej na zdrowie i sprawność przegrali. I to z kretesem.

 Chcemy, by nasze dzieci były postrzegane jako pełnoprawni ludzie, chcemy ich wypychać do ludzi, chcemy ich chronić przed ludźmi, chcemy, żeby dano i szanse i boimy się tych szans. Szkoła, relacje z rówieśnikami, inkluzja społeczna i codzienność – chcemy, żeby były zwykłe. I choć bardzo nie lubię tego słowa, to lepszego nie znalazłam. Chcemy, żeby było normalnie. Chcemy żyć.

A wszystko – absolutnie wszystko, co spotyka nasze dzieci niezależnie od tego czy są zdrowe czy nie, zależy od ludzi, których spotykamy na naszej drodze. Tylko, że naszym Pingwinom trudniej jest swoje otoczenie wymienić. Potrzebujemy ludzi nie tylko do spraw medycznych: lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek. Potrzebujemy ludzi z powołaniem od wszystkiego: nauczycieli, którzy potrafią zobaczyć najpierw ucznia potem jego szczególne potrzeby, kierowców autobusów, którzy bez zbędnych komentarzy otworzą windę, żeby można było wjechać, urzędników, którzy widząc respirator i ssak, niewładne nogi i chorobę bez leku wystawią stosowne orzeczenia na zawsze, a nie na dwa lata. W końcu, ale nie na końcu – w końcu, żeby zostało ostatnie w głowie – potrzebujemy ludzi, którzy nie będą odrzucali naszych dzieci ze względu na ich niedomagania. Ludzi – rówieśników. To nie sztuka otoczyć dzieci empatycznymi dorosłymi. Sztuką jest, żeby czuło się jak najmniej samotne w życiu adekwatnym do jego wieku. O tym w Pingwinach marzyła Tatiana. Żeby Michał poszedł do ludzi. Żeby ludzie chcieli przyjść do Michała.

I jeśli chcecie w ten weekend zobaczyć jeszcze coś naprawdę wartościowego to na Disney+ wpadł „Świat Melody”. Film opowiadany z perspektywy dziewczynki z mózgowym porażeniem dziecięcym. Genialny! I piszę to też dlatego, że obejrzałam go z Frankiem i długo potem na ten temat rozmawialiśmy. Melody często wymienia tam listę rzeczy, które chciałaby zrobić, które może zrobić, które ją denerwują i tych, które ją martwią. Głosem Jennifer Aniston! I wiecie z czym zgodził się Franek? Że najgorzej jest być ignorowanym, że przez jego rurkę ludzie udają, że go nie widzą. Że wypada z towarzystwa, bo nie wiadomo czy może, mimo, że nikt tego nie sprawdził. Najgorzej jest też wtedy, kiedy ludzie z powodu jego wzrostu i wyglądu, rurki i wózka traktują go jakby miał najwięcej pięć lat. Kiedy głaszczą go po głowie, zwracają się do niego smutnym głosem i próbują pocieszyć. Melody trafiła na walczących i rozumnych rodziców, trafiła na nauczycielkę, która dostrzegła w niej potencjał, trafiła też na to, co naturalne wśród nastolatków: trudną przyjaźń i ostracyzm. Franek chodzi do zwykłego ogólniaka. Formalna droga do niego była trudna i wyboista mimo tego, że swoimi wynikami Franek zasłużył na miejsce w tej szkole. Ma świetną wychowawczynię i gdyby ten wpis był o nauczycielach, to znalazłaby swoje miejsce w panteonie najlepszych. Ma też zdaje się fajnych rówieśników. Klasę, która jest z nim – nie obok. To ważne, bo dojrzewanie jest okropnie trudnym czasem dla dzieciaków i bardzo doceniam fakt, że Franek doświadcza tego będąc częścią klasy. Myślę, że to też dobre dla nich. 

Film o Melody i serial o Pingwinach to dobry sposób, żeby trochę zrozumieć nasz świat. Jak wszystkie produkcje są lekko posypane lukrem, bo rzeczywistość jest odrobinę bardziej prozaiczna, ale te górki pod które wchodzimy każdego dnia widać w nich doskonale. W finałowej scenie za pomocą komunikacji alternatywnej Melody wygłasza cudny monolog. Ważny i taki, który zostaje. Ponieważ film jest świeży, nie będę Wam spoilerować. Niech jego reklamą będą słowa Franka: „dokładnie to samo myślę, mamo” i jeszcze przed snem dodał: „chciałbym pożyć”.