Nie szata zdobi człowieka i nie oceniaj nikogo po wyglądzie. Kiedy jest się mocno niepełnosprawnym fizycznie, te dwa popularne stwierdzenia brzmią jak frazesy.

Franciszek jest wiecznie oceniany przez pryzmat swojej fizyczności. To fakt – jego ciało zdecydowanie odbiega od jakiegokolwiek kanonu piękna i naprawdę nie ma sensu się krygować, że tak nie jest. Wystają z niego dwie rurki – jedna z szyi, druga z brzucha i to już budzi ciekawość. Ma nogi, które się nie ruszają i zgięte w łokciach ręce z wiotkimi nadgarstkami. Nie ma siły, żeby to jakkolwiek ukryć. Ale to jest tylko fizyczność. Franek jest chory fizycznie. I to wystarczy.

Wystarczy, żeby pomijać go w pytaniach: zimno mu? może chce pić? może tym wózkiem stanąć w drugą stronę, bo mu wieje? To te z lżejszego zestawu. Jest też zestaw dla zaawansowanych: a co mu jest? on tych rąk nie może wyprostować? nie ma na to leku? a ma czucie w nogach? 

Wszystkie te pytania usłyszał dorosły opiekun Franka – ja, jego tata lub Julia. Usłyszał je także Franek, chociaż nikt ich do niego nie kierował. Nastolatek, któremu statystyki wróżyły, że nastolatkiem nigdy nie będzie, bo nie zdąży. Nastolatek z burzą nastolatkowych myśli i uczuć. Nastolatek, który zna ograniczenia swojego ciała i absolutnie wszystkie zagrożenia wynikające ze swojej choroby. Nastolatek, który ma absolutną świadomość rokowań, które się nie sprawdziły i totalną znajomość możliwości swojego organizmu. Nastolatek, który przesadza z telefonem, ilością godzin na konsoli, który nie widzi sensu i widzi sens, który słyszy i czuje. Chłopak, który wie, że potrzebuje bezwzględnego wsparcia w niemal każdej czynności życiowej i który wie, że dzięki temu wsparciu może osiągnąć prawie wszystkie cele i założenia. 

Właśnie. Wsparcie. Ma je w rodzicach, najlepszym na świecie bracie, rodzinie – tej rodzonej i tej przyszywanej. Ma je w swoich fizjoterapeutach i lekarzach. To nie jego wina, że potrzebuje go ciągle. Franek choruje na chorobę genetyczną. Taką, którą dostał w prezencie. Taką, na którą prawie czternaście lat temu nie było pomysłu. Taką, która miała być w założeniu inna w przebiegu. Inna, czyli bardziej agresywna. To nie jego wina, tak się wylosowało w loterii genowej. Wylosowało się jemu, a mogło mnie, Tobie, Twojemu sąsiadowi albo dziecku.

Ostatnio na profilach Franka zapytałam o wsparcie właśnie. Zależało mi, by obserwujący wypowiedzieli się, co zrobiliby gdyby mieli przez moment potowarzyszyć Frankowi w formule jeden na jeden i usłyszeliby, że któryś ze sprzętów Franka alarmuje. Jestem dumna, że tyle osób poświęciło minutę i napisało, jak zachowałby się w tej sytuacji. Podobnie jak Olga – mama Antka z sma od zawsze prowadzę taką chorą terenową grę. Kiedy jestem w tłumie z automatu wyłuskuję osoby, który poprosiłabym o pomoc w przypadku wypadku. I wbrew pozorom nie oceniam po wyglądzie! Bardziej po sposobie bycia, sposobie patrzenia na nas, sama nie do końca umiem to określić. To chyba instynkt, bo czasem są to babulinki z parasolem a czasem niepozorne dziewczęta. Czasem to najgłośniejszy chłopak w autobusie, z którym porozumiałam się wzrokiem pt.” no hej w razie co wal jak w dym” a czasem pan z siłowni, który drugie pół życia spędził w studiu tatuażu. 

Gdyby więc któreś z Was byłoby osobą wybraną i ten alarm by zawył, to co dalej? 

Od początku więc. Zadane przeze mnie na socialach pytanie nie dotyczyło sytuacji awaryjnej. Czyli takiej, kiedy Franciszek wymaga bezwzględnej i natychmiastowej pomocy. Chodziło mi o moment, kiedy Franek jest w pełni zabezpieczony, czuje się dobrze a ja… na przykład muszę skorzystać z publicznej toalety lub wejść do urzędu, do którego nie ma podjazdu i drzwi są zbyt wąskie na wózek i poprosić o zejście urzędnika do nas. Typowe życiówki z naszego łażenia po mieście w celach różnych. Proszę Cię wówczas, byś potowarzyszył Frankowi, ale nie zostawiam Cię przecież na lodzie! Dostajesz absolutne podstawy podstaw: gdzie jest respirator, gdzie pompa, jaki sygnał mamy umówiony, kiedy Franek się odłączy i co trzeba wtedy zrobić (robimy symulację takiej sytuacji), zostawiam mój numer telefonu i dokładnie mówię, gdzie będę przez kolejne piętnaście minut. Pokazuję jak poprawić mu plecy. I najważniejsze: sprawdzam absolutnie wszystko – oddychanie, poziom baterii, samopoczucie Franka. Gwarantuję Ci, że adrenalina sprawi, że zapamiętasz wszystko!  

Franek jest kontaktowym i otwartym chłopakiem. Dość pewnym siebie. Dlatego jemu ufam przede wszystkim. To nie ja mam rurkę w szyi i w brzuchu. To nie moje ręce są słabe, a nogi nie słuchają głowy. To wszystko on. Dlatego zawsze, ale to naprawdę zawsze trzeba słuchać Franka. Jeśli pompa pika, to prosi żeby przeczytać komunikat na niej i wówczas reaguje. Naciśnij biały guzik po prawej stronie – mówi. To go naciśnij. Kiedy zawyje alarm respiratora i spytasz Franka co to, to albo spyta Cię o rodzaj komunikatu na urządzeniu i powie: naciśnij na wyświetlaczu „przywróć” (wówczas naprawdę naciśnij) albo powie zawołaj mamę, bo źle mi się oddycha. I teraz tak: Franek zawsze, ale to zawsze mówi: źle mi się oddycha, ale wytrzymam 5-10-15 minut lub: źle mi się oddycha, zawołaj natychmiast mamę. On myśli i naprawdę zna się na swojej chorobie. Kiedy mówi, że trzeba poprawić rurę w prawo, to serio trzeba to zrobić. Kiedy komunikuje, że lewa stopa ma podwinięty palec, to ma. Naprawdę ma. Kiedy chce, żeby poprawić siedzisko, przesunąć wózek w prawo lub podnieść prawą rękę, bo gorset uwiera to po prostu trzeba tak zadziałać. 

To nie jest tak, że się nie boję. Ciągle potwornie się o niego boję. Boję się o niego, kiedy zostaje z kimś innym – nawet przeszkolonym i wtedy, kiedy jest ze mną. Że nie usłyszę alarmu (dlatego prysznic biorę przy otwartych drzwiach, kiedy jesteśmy sami), że nie obudzę się na czas (dlatego nie chodzę późno spać, kiedy jesteśmy sami). Tylko skoro mam możliwość, bo udało nam się wychować Franka na fajnego i otwartego chłopaka, by korzystał z życia tak jak tego on chce, to muszę mu to dać. Nawet umierając z niepokoju. Kiedy ja tworzę ten wpis, Franek organizuje samodzielny wyjazd do Wrocławia. Może powinnam napisać „samodzielny”. Bo jedzie z Leonem i Julią. Sprawdził pociąg, pogodę, umówił się z wrocławskimi znajomymi w Rynku. Wie, że żeby dzień się udał, w ciągu dnia musi odpocząć pół godziny bez gorsetu, wie że muszą pamiętać, by podłączać się do prądu w czasie obiadu, pamiętał o naładowaniu pompy, ssaka i respi. Bo jest niemal czternastoletnim chłopcem, który żyje tak od zawsze. 

Franc nawet wtedy, kiedy się odłączy jest nauczony tego, że nie może panikować. Bo wie, że wtedy krócej uda mu się oddychać samodzielnie. Wtedy, kiedy wyłączy mu się respi (nigdy nam się to nie przytrafiło, znam tylko z opowieści) wie, że musi odłączyć się, żeby próbować oddychać samodzielnie. No i ten tajny znak. Znak, który mamy na wypadek gdyby odebrało mu możliwość mówienia. 

I oczywiście może się tak zdarzyć, że Franek straci przytomność, kiedy zostawię go na omawiane piętnaście minut. Oczywiście mogłabym napisać, że nie zdarzyło mu się to nigdy lub że takie rzeczy się zdarzają. Tylko w jego przypadku (a to akurat wiem) byłby to wypadek. Wypadek jak w przypadku każdego innego dzieciaka na przystanku autobusowym, który nie ma respi i rur. 

Franciszek rozpoczyna za chwilę liceum. Jeśli macie w domu licealistów, wiecie jakiego rodzaju to są emocje. A pomyślcie, że on od samego początku będzie musiał udowadniać, że fizyczność go nie określa. Że jest fajnym chłopakiem, który ma pasje i zainteresowania, że ma dużo do powiedzenia o świecie, że jest całkiem zdolny i że tylko jego ciało nie chce go słuchać.

Dlatego właśnie warto słuchać Franka.