Wy to macie szczęście! Bo jak to inaczej jest możliwe, że Franek ma wszystko, co sobie wymyślicie? Zapytał ktoś, kiedy zobaczył zdjęcie z łyżew na facebooku i mylnie doszedł do wniosku, że te płozy na kołach wózka są naszą własnością.

Dwanaście lat temu powiedziano nam, że najlepiej będzie jeśli „takie dziecko” zostawimy w szpitalu lub hospicjum, żeby sobie spokojnie umarło. Powiedział to lekarz, który był odpowiedzialny za przekazanie nam informacji, że Franek jest prawdopodobnie chory na smard1 i jest to równia pochyła w dół. Potem odesłano Franka do szpitala, z którego przyjechał i nakazano czekać.

Ale my nie chcieliśmy czekać. Dzięki rodzicom Antka i Precla wiedzieliśmy już, że jest coś takiego jak wentylacja domowa i że dzięki temu Franek może wrócić do domu. Zadzwoniliśmy więc do Helpu (tak naówczas nazywała się nasza wentylacja) i umówiliśmy się na spotkanie. Warunkiem przyjęcia pacjenta pod opiekę wentylacyjną był minimum rok życia i minimum dziesięć kilogramów wagi. Pojechaliśmy więc rozmawiać i do dziś pamiętam, że była to najtrudniejsza rozmowa kwalifikacyjna w moim życiu. Franek wrócił do domu w maju 2011 roku. Miał wtedy siedem miesięcy i ważył coś około siedmiu kilogramów. Był najmniejszym i najmłodszym pacjentem w Polsce, który jest wentylowany mechanicznie w domu. Warunek był jeden: musiał znaleźć się zespół, który podejmie się opieki – lekarz i pielęgniarka. Wtedy pierwszy raz pokonaliśmy niedasia. Znalazł się Pan Doktor i Pani Pielęgniarka i tak są w naszej rodzinie od dwunastu lat.

Przeskoczmy pięć lat później. Kiedy Franek poszedł do szkoły byliśmy już na tyle doświadczeni, że wiedzieliśmy, że samo się nic nie zrobi. Chcieliśmy, żeby chodził do szkoły sam bez taty, ze swoją Ciocią M., która miała być zatrudniona na etacie pomocy nauczyciela. Wydział Edukacji na mój pisemny wniosek odpisał, że nie ma takiej możliwości. Spędziłam więc długie wieczory i noce nad wertowaniem praw i przepisów, radząc się na forach, żeby odpisać, że jednak możliwość jest. Kolejne pismo było znów odmowne i znów moje na ich odmowne. Wykonałam też wtedy niezliczoną ilość telefonów do różnych instytucji i fundacji, które wspierają rodziców takich ja.      Ostatecznie M. zatrudniono.

Potem Franek przeszedł na nauczanie indywidualne. Jego kręgosłup nie dawał rady, rehabilitacji w trybie szkolnym było zbyt mało i został w domu. Znów rozpoczęłam wędrówki do Wydziału i Szkoły, żeby wymiar nauczania indywidualnego był maksymalny godzinowo, a nie (jak to bywa w zwyczaju w całej Polsce) okrojony do minimum. Po kilku mailach, pismach i telefonach przyznano Frankowi całą dostępną ilość godzin nauczania indywidualnego i kształcenia specjalnego.

Kiedy forma Franka wzrosła, a on sam dojrzał mentalnie zmieniliśmy podejście, szkołę i Franciszek został uczniem wyłącznie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Oznacza to tyle, że wrócił do szkoły. Tam w ramach wychowania fizycznego, religii i świetlicy ma rehabilitację. Poza tym, jak każdy chłopiec w jego wieku, realizuje obowiązek szkolny w placówce. Przez rok z Frankiem do szkoły chodził Tatą. Nasze parcie do usamodzielniania chłopaka jest jednak na tyle duże, że powróciliśmy do pomysłu nauczyciela wspomagającego lub pomocy nauczyciela. Powróciliśmy także do pisania pism i wizyt w urzędach, bo nikt nie widział chłopca z respiratorem, pegiem i wózkiem w ogólnodostępnej szkole. Przy wsparciu Pani Dyrektor udało się wywalczyć etat pomocy nauczyciela i tak – Tata wrócił do domu, Franek został z Panią Anią w szkole. Trwa ten stan już trzeci rok z tym, że Panią Anię zastąpiła Julia, a ja nauczona doświadczeniem już w czerwcu piszę wniosek o pomoc nauczyciela na kolejny rok szkolny, spotykam się w tej sprawie i chodzę.

Dziś Franciszek jest w ósmej klasie. Pomimo tego, że od września pracujemy nad dostosowaniem egzaminu ósmoklasisty do jego potrzeb i w terminie dostarczyliśmy wszystkie wnioski, pisma i zaświadczenia OKE nadal nie wie, na jakiej zasadzie Franc miałby pisać egzamin. Najchętniej zwolniliby go z niego, ale wówczas oni mieliby problem z głowy, my musielibyśmy szukać liceum, które przyjmie Franka na podstawie świadectwa ukończenia szkoły podstawowej. Od dzisiaj próbne, OKE nadal milczy.

A to „tylko” ścieżka edukacji. Bo nie wiem, czy wiecie ale nasza pierwsza Pani oligofrenopedagog nie sprawdziła się totalnie i trzeba było poszukać nowej. Ortopeda, który robił Frankowi badanie kręgosłupa, żeby dostosować doń gorset ograniczał się tylko do podziwiania tego, że to dziecko tyle przeżyło. Gorset poleciał do plastików. Ortezy, gorsety, wózki, siedziska wymagają ciągłych zmian, dostosowań i konsultacji. To wszystko kosztuje ogromnie dużo czasu i pracy naszych usługodawców, ale jeśli chodzi o sprzęty Franka jesteśmy totalnie nieustępliwi. Jego ma to nie boleć, ma być mu wygodnie, ma być jak najbardziej idealne. Przy pieniądzach jakie to kosztuje uważam, że powinno być bez zarzutu.

Od kilku miesięcy bujamy się z wózkiem spacerowym. Albo siedzisko było źle dopasowane albo rama źle skręcona albo koło żyło własnym życiem. Za każdym razem z uporem maniaka dzwoniłam i zapraszałam panów przedstawicieli na wizytę. Jeden z nich, kiedy do nas przyjechał, rzucił w międzyczasie: „Tobie to Franek mama wszystko załatwi, co?”

Załatwi, wychodzi, wypisze, wynajdzie. Bo to moje dziecko i widzę, że jeśli jest odpowiednio wspierane, jest silne i szczęśliwe. Ostatnio, kiedy opowiadałam komuś o perypetiach z liceum Franka, usłyszałam: „wychodzisz sobie”. Kiedy ktoś pyta mnie, skąd Franek ma to czy tamto a ja odpowiadam lub odpisuje, to mimo, że staram się skrótem i rzeczowo zawsze wychodzi elaborat.

To nie jest więc tak, że mamy wszystko co sobie wymyślimy. Inaczej! Tak – Franek ma wszystko lub większość rzeczy, które mają mu ułatwić życie, wspomóc samodzielność i sprawić, że wszystko będzie jakoś. Wymaga to jednak ogromnej pracy. Szukania przepisów, szperania po wnioskach, dzwonienia po dziesięć razy w to samo miejsce z każdym pytaniem i wątpliwością. Wymaga trzymania ręki na pulsie i bycia kroku do przodu. Wymaga też wiary, że wszędzie znajdzie się człowiek, któremu będzie się chciało, który podpowie, pomyśli, pomoże. A i tak czasem sobie myślę, że mogłabym więcej, inaczej, że mógłby to lub tamto…