Patrząc na Franka, który w książeczce zdrowia ma wpisane coś na kształt „brak racji bytu”, aż trudno uwierzyć w to, że za chwilę skończy szkołę podstawową. Skończy ją wbrew wszelkim przewidywanym dla niego zasadom i wytycznym, jakie na jego okoliczność przewiduje prawo oświatowe, medycyna i ludzkie podejście.
Jest to powód do dumy przede wszystkim dla niego. Ale wiecie – Franek, gdyby zabrać mu te rurki i respiratory, to zwykły nastolatek. Ze znudzeniem przegląda profile liceów, które są na jego liście, negocjuje konsolę zamiast chemii i wykłóca się o to, że ma oczywiście najgorzej na świecie, kiedy wjeżdża czwarta kartkówka. Dlatego poza nim z dumy będzie pękać jeszcze kilka innych osób. Wszystko to, co udało się osiągnąć do tej pory – czyli fakt, że Franek dotarł do ósmej klasy jest efektem ciężkiej pracy i wiary w to, że się uda. Pod ostatnim wpisem, ktoś zapytał, jak to zrobiłam. Jak zrobiłam to, że Franek znalazł się w tym miejscu, w którym jest teraz. Zdradzić Wam mój sekret? Proszę bardzo.
Popełniliśmy na ścieżce edukacyjnej Franka mnóstwo błędów, z których czasem zbyt późno wyciągaliśmy wnioski. Franciszek poszedł do przedszkola integracyjnego. Już wtedy (błąd nr 1) powinniśmy zacząć szukać osoby, która będzie z nim tam na stałe. Jako asystenci medyczni chodziliśmy do przedszkola na zmianę – ja i mój mąż. Robiliśmy to ze strachu o jego bezpieczeństwo, bo respirator i ssak przerażają. Rozumiemy to i wiemy, że nie jest łatwo podjąć się opieki nad Frankiem. Powinniśmy też już wtedy (błąd nr 2) uczyć Franka alternatywnego do pisania sposobu notowania, rysowania. Podjęliśmy się tej próby zdecydowanie zbyt późno. Gdzieś mniej więcej w połowie podstawówki testowaliśmy system sterowania wzrokiem. Choć trudno w to uwierzyć, Franek czuł się dla niego zbyt sprawnie. Nie chciał ćwiczyć, bo podtrzymując prawy nadgarstek lewą ręką, jedynym w miarę wyprostowanym palcem – na klawiaturze komputera pisał szybciej, niż sterował wzrokiem. Po wielu bojach, pomysł odpadł i do tej pory nie mamy jako takiej alternatywy dla jego notowania, co niestety staje się coraz bardziej problematyczne.
Kiedy okazało się, że Franek ma możliwość korzystania z pomocy w szkole innej osoby, niż rodzic, rozpoczęła się moja ścieżka korespondencji z Wydziałem Edukacji. Możecie sobie o tych przygodach poczytać klikając tutaj albo tutaj i tutaj też. Podstawówkę rozpoczął więc Franek ze swoją Ciocią M., która od zawsze jest jego miłością i wsparciem, a która zamiast nas została pełnoetatową opiekunką Franka.
Ostatecznie w piątej klasie głównie z potrzeby socjalizacji, ale też na wyraźną prośbę Franka zrezygnowaliśmy z nauki w systemie indywidualnym i chłopak poszedł do szkoły, jak jego każdy inny zdrowy kolega. Całą piątą klasę do szkoły z Frankiem chodził Tata. Nie było to dobre z wielu powodów. Po pierwsze chłopcy razem w szkole, razem w domu i razem na spacerze generowali taką ilość miłości i testosteronu, że miałam wrażenie, że mieszkam z dwoma dość temperamentnymi Włochami. Rozpoczęliśmy więc poszukiwanie osoby, która byłaby wsparciem Franka w szkole i odpępowiłaby trochę tatusia i syneczka. Oczywiście z perspektywy czasu brzmi to niemal bajkowo, ale musicie wiedzieć, że to wcale nie jest tak, że chcesz to masz. Szczególnie, jeśli chcesz więcej od życia, niż życie dla Ciebie przewidziało. Batalia o pomoc nauczyciela, o ilość godzin które ma spędzić ta osoba z Frankiem oraz o sam sposób jej zatrudnienia spędzała mi sen z powiek przez kilka miesięcy. Dzięki wsparciu Pani Dyrektor oraz dzięki mojej upierdliwości w życiu Franka w szóstej klasie pojawiła się Pani Ania – jego ówczesna prawa ręka i lewa noga. Pani Ania była pomocą przydzieloną stricte Frankowi i tym sposobem Tata przestał chodzić do szkoły. Od tych wakacji z Frankiem pracuje nieoceniona Julia. Dokładnie na tych samych zasadach.
Jak Franek funkcjonuje w szkole? Chciałoby się powiedzieć, że normalnie, ale to tylko nasza perspektywa. Tak jak pisałam wcześniej, Franek do tej pory nie ma wypracowanego żadnego sposobu samodzielnej pracy. Sterowanie wzrokiem odpadło, dyktowanie komputerowi na głos przeszkadzałoby klasie i jest dość niedokładne – przekręca słowa przez co wychodzą kocopoły w notatkach. Franciszek dyktuje więc wszystko Julii. Chociaż można pomyśleć, że jest to całkiem spoko opcja, to musicie wiedzieć, że wymaga to dużo skupienia i koordynacji. Spróbujcie wykonać takie ćwiczenie w domu! Bardzo ciężko jest czekać z pisaniem, kiedy tekst, zadanie, każdy najmniejszy znak, ruch wykonujesz z automatu. Franek i Julka stanowią jednak team doskonały, a Franc dyktuje w ten sposób:
na polskim na przykład: Na stole leży jabłko przecinek które jest czerwone kropka.
na matmie: to będzie ułamek w liczniku wpisz 1 kreska w mianowniku 2 plus ułamek dziesiętny zero przecinek siedemdziesiąt pięć równa się.
Jest to przeokrutnie trudne i męczące, jednak praktyka sprawia, że wszyscy wypracowaliśmy już ten sposób notowania do perfekcji. Franciszek jest doskonały z ortografii i interpunkcji, dlatego od razu wrzuca kiedy o z kreską a kiedy wykrzyknik i zawsze ale to zawsze poprawi orta, którego popełni Tata. Najtrudniej jest z geometrią, ale tutaj właśnie z Tatą wypracował taki system dyktowania, że żaden nauczyciel nie ma wątpliwości, że Franek wie o czym mówi.
Tak samo wyglądają sprawdziany, które Franek w całości dyktuje. Szkoła, do której chodzi teraz Franek wierzy w ucznia. A to ważne w kontekście tego, co będę Wam chciała opowiedzieć o egzaminie ósmoklasisty. Julia pisze więc sprawdziany z Frankiem i mówi, że choćby bardzo chciała to z fizyki na bank nie pomoże. Jestem bardzo wdzięczna nauczycielom ze szkoły Franka, że ufają jemu i temu sposobowi pracy.
Czym jeszcze różni się życie Franka ucznia z respiratorem od Janka ucznia bez respi? W czasie, kiedy Janek idzie na wuef, Franek jedzie na rehabilitację. Fizjoterapię ma też F. na jednej z dwóch godzin kształcenia specjalnego, które przysługują uczniowi z orzeczeniem, w czasie religii oraz przed lekcjami, kiedy jego klasa idzie na 8:45 lub po zajęciach, kiedy kończą wcześniej.
Tyle szkoła. Bo poza nią mój syn ma jeszcze raz w tygodniu dodatkowy angielski i zajęcia, które przygotowują go do egzaminu. Pracuje więc to dziecko, ten chłopak nastoletni bardzo dużo i bardzo ciężko. Ma to wszystko nie dlatego, że ktoś mu to podarował na złotej tacy. Ma to, bo wierzymy w niego my – jego rodzice, nauczyciele, fizjoterapeuci. Zawsze, kiedy pojawia się jakaś przeszkoda, szukamy sposobu, żeby ją ominąć. Mój telefon i kalendarz jest pełen przypomnień: napisz pismo do wydziału edukacji, zapytaj Panią Dyrektor, sprawdź ważność orzeczeń, umów się do poradni po nowe orzeczenie, sprawdź wytyczne do egzaminu, napisz pismo, zadzwoń… Jest tego sporo. Mam poczucie, że jeśli odpuszczę, pominę i nie zauważę, to nikt tego za mnie nie zrobi, bo tak naprawdę najłatwiej dla wszystkich byłoby na tych indywidualnych w domu z totalnym minimum.
W całej tej edukacyjnej historii najważniejsi są ludzie. Są tacy, którym będę wdzięczna już na zawsze, że uwierzyli w mój sposób postrzegania Franka i robią wszystko, żeby pomóc. To nauczyciele, którzy sprawiają, że Franek nie czuje się gorszy czy słabszy, którzy od niego wymagają, którzy go wspierają. To nieocenione wsparcie Pani Dyrektor ze szkoły Franka, o której będę mówić w samych superlatywach już zawsze, a w gabinecie której toczyły się żarliwe dyskusje na temat co dalej i jak to będzie. To fizjo Franka, którzy gdy trzeba to poćwiczą dłużej, rozmasują co trzeba, podkręcą. To wcześniej Pani Ania i teraz Julia – bardzo młode w sumie dziewczyny, które podjęły się mocno odpowiedzialnej pracy z Frankiem. Ta lista jest całkiem długa. Długa jest także lista czarnych charakterów na tej drodze, która szczęśliwie doprowadziła nas do ósmej klasy. Ale przecież nie będziemy im tu robić zbędnej reklamy.
Cytując Tatę dzielnej Zoszki, historię szkoły podstawowej Franka można podsumować jednym zdaniem: „z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno, ale jaka satysfakcja, kiedy się uda!”
A o egzaminie to powstanie chyba cykl wpisów.