Zmieniłam opatrunki Frankowi, bo znowu ma ziarninę koło tracheo, odessałam go po inhalacji, włączyłam pompę żywieniową i napisałam ten wpis. A potem chodziłam wokół niego przez trzy dni, zastanawiając się, czy kliknąć: „opublikuj”. Tym razem jednak muszę, bo nie chcę (znowu), żeby takie rzeczy rozchodziły się po kościach.

Ostatnio ktoś powiedział mi, że mam bardzo fajne życie. Zgodziłam się, bo faktycznie za takie je uważam. Okazało się jednak, że moje fajne życie jest fajne dlatego, że według mojego rozmówcy zrobiłam sobie z Franka maszynkę do zapewniania atrakcji. Do tego mam zdecydowanie łatwiej, ponieważ w większości miejsc osoby z niepełnosprawnością mają bilety ulgowe lub za wstęp nie płacą w ogóle. Czasem zdarza się, że nawet opiekun ma bilet ulgowy, dlatego mnie te wszystkie atrakcje kosztują zdecydowanie mniej i tak to można żyć.

Franek ma w ciele dwie rurki: jedną w brzuchu do karmienia, drugą w szyi do oddychania. Nie rusza nogami, ma przykurcze w łokciach i wiotkie nadgarstki, więc rękoma rusza, ale bardzo słabo. Ma dużą nieoperacyjną skoliozę. Ma także w części wyłączone lewe płuco, którego sprawności już nie odzyskamy. Ma piękną przeponę! Równą, gładką, w wymiarze adekwatnym do wieku. Tylko totalnie wyłączoną. Poza tym jest wygadany, bystry, przebojowy i odważny. Równocześnie ma świadomość swojej choroby i zagrożeń z niej wynikających, a wysiłkiem dla niego jest nawet trzymanie prosto głowy. To Franek.

Dwanaście lat temu, kiedy zakładałam tego bloga miałam jedno proste założenie: o moim dziecku musi dowiedzieć się jak najwięcej osób. Nie dlatego, że miałam aspirację na wielką gwiazdę. Głęboko wierzyłam to, że wśród moich odbiorców będzie ktoś, kto zna sposób na wyleczenie mojego syna. Albo ma w rodzinie kogoś, kto na to chorował, a teraz jest już zdrowy. Albo jest lekarzem, który wie jak wyleczyć mojego syna. Robiłam wszystko, żeby o Franku usłyszało jak najwięcej osób. Dziś po dwunastu latach wiem, że na ten moment nie ma skutecznej terapii na wyleczenie lub zatrzymanie smard1. Obecnie jest prawdopodobnie przeprowadzana pierwsza próba kliniczna pierwszego leku na przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Niestety nawet jeśli lek będzie kiedyś dostępny, nie będzie to już w żaden sposób dotyczyło naszej rodziny, ponieważ Franek będzie na to po prostu za stary.

W tym samym czasie, kiedy mójsynfranek.pl raczkował, także i my zaczynaliśmy żyć z niepełnosprawnością naszego syna. Pamiętam nasz pierwszy wspólny spacer. „Spacer” jest tu zdecydowanie zbyt dużym słowem. Przyjechali nasi przyjaciele i stwierdziliśmy wspólnie, że kiedyś trzeba wyjść do ludzi. Ściągnęliśmy więc z poddasza zakurzoną spacerówkę Franka, spakowaliśmy respirator i Dziedzica i… wyszliśmy do ogródka. Przez całe piętnaście minut tego wyjścia Franciszek płakał. Bał się słońca, wiatru, liści. Całego otoczenia. Ale przeżył. Właśnie to wyjście dało efekt kuli śnieżnej, bo potem chcieliśmy już bardziej i więcej. Jechać do babci, do zoo, na basen, na rower, do parku, kina, wesołego miasteczka. Nie chcieliśmy, żeby rury, respiratory i kable zamknęły nas w domu.

W tak zwanym międzyczasie wygrałam bloga roku i po raz pierwszy zderzyłam się z lekkim hejtem. Ktoś tam w komentarzu nazwał Franka rośliną, ktoś inny napisał, że mogłam się wyskrobać, że mogliśmy go zostawić w ośrodku. Ale wraz z tymi komentarzami z drugiej strony zalała nas fala dobra i wsparcia. I ona była większa. Franek rósł, zdobywał kolejne sprawności, uciekały mu inne a my ciągle wierzyliśmy, że będzie mu się udawało. Miał nie jeść – jadł, miał nie mówić – mówił, miał leżeć – siedział. Było to dobre.

Potem przyszło wyjście z Lewandowskim i Franciszek wskoczył do wielkich mediów. Wywiady, telewizje, radio, prasa. Otwierałam lodówkę i wyskakiwał Franek. Ktoś mi napisał maila, że życzy mi żeby mój synek zdechł w męczarniach. Przeczytałam też, że jak sobie kupiłam wyjście z Robertem, to nie zasługuje na żadne wsparcie. A potem zaczęłam czytać inne maile i inne wiadomości. Te, w których mamy dzieci z niepełnosprawnościami pisały mi, że może ich dziecko nie wyszło na stadion, ale wyszło do miasta – pierwszy raz, bo wcześniej się bali. Albo że skoro Franek nauczył się jeść a im lekarze powiedzieli, że to się nie da, to spróbują jeszcze raz innym sposobem i się udało. Pisano, że podziwiają naszą walkę, że uczą się cieszyć swoim życiem i doceniać swoje atrakcje. A Franka zalała fala dobra – mnóstwo osób chciało sprawić mu radość, chciało dać coś od siebie.

Ciągle mu powtarzam, że to że żyje i funkcjonuje w tak fantastyczny sposób to zasługa jego ciężkiej pracy, umiejętności jego fizjoterapeutów, wiedzy jego lekarzy i sprzętów, które ma. A ma to wszystko dzięki osobom, które oglądają go w telewizji, które czytały bloga, które znają go z instagrama i facebooka. Że musi pamiętać, że wielu ludzi wierzy w niego i w to, że będzie walczył. Że zawdzięcza im wszystkie swoje umiejętności, bo terapia, wizyty lekarskie i sprzęty są koszmarnie drogie i dzięki jego Pmagaczom możemy mu to zapewnić. W związku z tym staramy się nie marnować zasięgów i tej całej sławy. Z okazji urodzin Franka organizujemy zbiórki dla innych dzieciaków, pomagamy znaleźć specjalistów, jeśli ktoś nas o to poprosi, dzielimy się tym, czym możemy – sprzęty Franka, z których wyrósł oddajemy innym dzieciom, bo uważamy że my także dostaliśmy je od kogoś innego. Od Was.

A teraz po kolei. Nurkowanie odbyło się tak naprawdę dzięki naszemu Doktorowi, który po pierwsze wyraził zgodę pod kątem medycznym, a po drugie pomógł w organizacji i samym nurkowaniu. Odbyło się dzięki Centrum Nurkowemu Deco z Kalisza oraz włodarzom Basenu Miejskiego w Ostrowie Wielkopolskim, którzy podjęli się temu karkołomnemu wyzwaniu i cierpliwie dobierali sprzęt oraz nie bali się podjąć ryzyka. Do Polsatu Franek poszedł, bo wiele lat temu poprosił o to Panią Monikę, która robiła o nim reportaż. Byliśmy w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym, który nie jest spacerkiem po parku i Franek na zajęciach dostawał w kość bardziej niż na obozie Anny Lewandowskiej. Zadzwoniła Pani Monika i pojechaliśmy. Do Centrum Naukowego Kopernik zaprosili Franka i Leona nasi przyjaciele, z którymi znamy się od lat i którzy chcieli zabrać swoje i nasze dzieci w fajne miejsce. Bilety na koncert Podsiadło Franek dostał od Dziadków pod choinkę. Tak się złożyło, że to wszystko skompresowało się w jednym tygodniu.

Wiem, że mam tutaj rozumne i wrażliwe Istoty. I wiem, że mój rozmówca i tak nie pojmie idei tego wpisu. Ale tak na zdrowy rozum: jeśli ktoś zaproponowałby Twojemu dziecku nurkowanie, zwiedzanie, oglądanie i koncert to powiedziałbyś: „o nie, to zdecydowanie zbyt dużo atrakcji! ono na to nie zasługuje”? Powoli uczę się tego, że nasza postawa, sposób na życie i to co robimy z Frankiem daje dużo środowisku dzieci z niepełnosprawnościami. Daje wiarę, że można spróbować coś zrobić. Albo na pełnej petardzie albo trochę skromniej, ale da to poczucie Twojemu dziecku, że próbujesz i że nie spisujesz go na straty.

Jednak od tego chyba powinnam zacząć: Franek nie jest maszynką do zapewniania mi atrakcji. Mam ich aż zanadto, kiedy żyjemy bez blichtru. Przez niemal dwa lata pracowałam na dwa etaty. Piszę w czasie przeszłym, bo kiedy na wiosnę Franek przeszedł załamanie oddechowe, a ja zasnęłam ignorując wszystkie trzy alarmy, które się włączyły, uznałam że gra niewarta świeczki. Moje dziecko się dusiło, a ja spałam. I wierzcie mi oddałabym wszystkie wywiady, telewizje, gazety i koncerty za zdrowe dziecko. Oddałabym to razem z komentarzami na temat naszego światowego życia kosztem choroby syna, razem z uwagami, że może za dużo już, za bardzo, razem z wszystkimi tekstami i przytykami. I jeszcze z biletami ulgowymi i miejscami dla niepełnosprawnych. Tak. Oddałabym to wszystko za to, żeby mógł wstać i czwartego września iść do ósmej klasy jak Szymon, Antek, Oliwier, Zosia, Tosia i wielu jego innych zdrowych kolegów.

p.s. dziś w nocy Frankowi znów się źle oddychało. Miał niską saturację i wywalone w kosmos tętno. Wstałam więc i kliknęłam „opublikuj”. Maszynka do zapewniania atrakcji działa całą dobę.