Od lat robimy wszystko, żeby pomimo choroby Franka nasze życie było jak najbardziej zbliżone do normalnego. Nie chcieliśmy, żeby diagnoza przesłoniła nam powody do radości, których jest naprawdę wiele. Z resztą patrząc na Franka można odnieść wrażenie, że jest to beztroski, radosny, pozbawiony zmartwień chłopiec. Choroba zabrała mu jednak więcej, niż nam wszystkim się wydaje. 

Przede wszystkim jak bardzo byśmy się nie starali, czego byśmy nie wymyślili, to nasz syn zawsze będzie zależny. I to nie tylko (choć to wysuwa się na pierwszy plan) od respiratora, czy pompy żywieniowej. Franek już zawsze będzie zależny od innych. Jego trenowana od lat samodzielność, mimo najszczerszych chęci będzie tylko pozorna. Franciszek zawsze będzie musiał prosić o pomoc i czekać, aż ktoś zechce mu jej udzielić. Wyobraźcie sobie, jaki dyskomfort wywołałoby w Was oczekiwanie na każdy kęs jedzenia, kubek herbaty, podrapanie po łydce, poprawienie bluzki, podanie książki, przesunięcie talerza, podniesienie nogi do wygodnej pozycji. Mogłabym tak wymieniać bez końca. Każda fizyczność, która wymaga jakiejkolwiek siły u Franka kończy się prośbą o pomoc. A to tylko zależność fizyczna. 

Z powodu tych zależności: od respiratora, pompy, czy prądu a także z tytułu zagrożeń zupełnie nieprzewidywalnych – pęknięcia obwodu, odpięcia się rury, odkręcenia się zakrętki od filtra na wyjściu z respi oraz wielu innych „przypadków” Franek ma mocną potrzebę ciągłego nadzoru. Nie znosi być sam, a już na pewno musi mieć konkretną wiedzę i kontrolę nad tym, gdzie przebywa osoba, która może mu pomóc. Kiedy w domu jest zbyt długo cicho, bo ja na przykład czytam w kuchni a on jest w pokoju, zawsze woła, żeby mnie zlokalizować. Stąd nasze tłumaczenia: Franek idę do piwnicy, Franek idę wyrzucić śmieci, Franek idę do toalety. Musi znać nasze położenie, wówczas czuje się bezpiecznie. Czy to normalne? Pewnie! Pomyślcie, jakie to byłoby dla Was obciążające, kiedy Wasze życie byłoby zależne od innych, a Wy w przypadku zatkania rurki tracheo, w żaden sposób nie moglibyście sami sobie pomóc. Brak reakcji ze strony opiekuna mógłby przynieść tragiczne konsekwencje. A Franek ma dopiero niecałe dwanaście lat. Ma dwanaście lat i wiem, że żyje w permanentnym stresie, wynikającym z jego położenia. Doskonale więc kontroluje nas przy okazji każdego wyjazdu. Pamięta, żeby zapytać, czy zabraliśmy wszystkie niezbędniki, bo wie, że od tego zależy jego życie.

Wiecie co jeszcze jest efektem chorowania na smard1? Ten z pozoru beztroski i obiektywnie rzecz ujmując dobrze zaopiekowany dzieciak, jest potwornie samotny. To fakt – jest kochany przez całą naszą rodzinę, dla brata jest absolutnym autorytetem i największą miłością, uwielbia go mnóstwo obcych osób i on naprawdę to wsparcie czuje. Jednak od lat porusza się w ściśle określonym towarzystwie: mama, tata, babcia, dziadek, ciocia, wujek, doktor, fizjoterapeuci. I tak w kółko. Zauważyliście zasadę? Sami dorośli. Odkąd pojawił się Leon jeszcze bardziej widać ten brak. Franciszek ma fantastycznych kolegów w klasie. Wspierających i troskliwych. Wiecie jednak o czym marzy? Żeby iść gdzieś samemu z tymi kolegami. Żeby spotkać się z nimi po szkole i nie musieć pamiętać, żeby sprawdzić baterię w respi, że jak się pochrzani z oddychaniem, to nie będzie miał mu kto pomóc. To żadna frajda dla nastolatków, kiedy za plecami jednego z nich ciągle stoi mama, bo coś się może wydarzyć. Franek z jednej strony marzy o wolności i samodzielności, z drugiej zaś całkiem słusznie się jej boi. Czasem widzę, że ma nas dość, że nie chce mu się ciągle kisić w rodzinnym sosie, trudno mi jednak znaleźć dobre wyjście. Mój strach jest chyba równie wielki, jak jego.

Najgorsze w tym wszystkim jest jednak to, że go czasem boli. Bolą go plecy, kiedy przesadzi z siedzeniem (który nastolatek chciałby dać się uwięzić na kanapie?), bolą go stopy, bo puchną (znów od długiego siedzenia) lub tak jak wczoraj potwornie boli go udo. Udo już przeszło, powód jego bólu nie jest znany. Pomogło trzymanie nogi w górze i delikatny masaż. Dzisiaj pracował nad tym ze swoim terapeutą, ale nadal nie wiemy, skąd to się mogło wziąć. Z tym bólem niezbyt wiele można zrobić, człowiek zawsze zostaje z nim trochę sam. Ten człowiek jednak ma dopiero niecałe dwanaście lat. 

Franek jest świadomym swojego ciała i ograniczeń chłopcem. Jest pozytywny i bardzo towarzyski. To ja patrząc z boku, z perspektywy zdrowej i sprawnej osoby widzę, ile mu ta choroba zabiera. Wkurza mnie, że jeden wadliwy gen zabrał mu szansę na beztroskie dzieciństwo. 

Dzisiaj, kiedy po szkole przez kilka godzin Franek brał czynny udział w przymiarkach nowego sprzętu, za naszym oknem toczyło się niczym niezmącone młodzieńcze życie. Dzieciaki wyprowadzały psy, jeździły na rowerze, uciekały przed deszczem. Franek po osiemnastej skończył pracę na rzecz poprawy swojego życia, odrobił lekcje i poprosił, żeby zanieść go spać. Czasu na beztroskę brak.