Jurek ma 12 lat. Lubi, kiedy mama czyta mu książki. Teraz słucha ich w dwóch językach, bo od miesiąca mieszka w Polsce. Jurek musiał uciec ze swojego domu, bo w jego kraju toczy się wojna. Przyjechał do Polski z mamą, tatą i siostrą. Teraz mieszka w Kaliszu. Dlaczego jest głównym bohaterem tego wpisu? Bo tak jak Franek jest na stałe podłączony do respiratora, ma też pega, korzysta z koflatora i ssaka. Jeździ na specjalistycznym wózku i potrzebuje bezwzględnego wsparcia swoich najbliższych. Jurek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA1.

Całej rodzinie udało się przekroczyć granicę dzięki pomocy i wsparciu wielu zaangażowanych osób. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jak spakowali swoje życie oraz życie swojego ciężko chorego dziecka w kilka walizek i auto. Nie wiem, co ja potraktowałabym jako bagażowy priorytet oraz co zostawiła, licząc, że po powrocie będzie to jeszcze trwać. „Jurki” bo tak pieszczotliwie określamy ich w rozmowach ze znajomymi przyjechali najpierw do Kielc, gdzie przez kilka dni mieszkali w zaprzyjaźnionym hoteliku. Potem zamieszkali w Kaliszu i zostali naszymi sąsiadami z miasta 

Wszystko to udało się, bo od początku włączyło się w to mnóstwo fantastycznych person. Gosia Rybarczyk – Bończak (mama Precla), Gosia Zielińska (mama Krzysia), Ula Pawlik (Fundacja Lelka i mama Gabrysi z sma1), Aga Czuj (mama Radka) intensywnie pracowały nad przekroczeniem granicy przez naszą rodzinkę. Fundacja SMA pomogła w transporcie. Na miejscu, w Kielcach cała rodzina trwała pod opieką Gosi od Krzysia, a my tutaj w Kaliszu organizowaliśmy dla nich przyjazny dom.

Teraz już powoli zaczyna się układać. Rodzinka mieszka w przytulnymi mieszkaniu, siostra Jurka poszła do szkoły, a tacie udało się znaleźć pracę. Jurka pod opiekę przyjęło stowarzyszenie Help Wentylacja – to, które zajmuje się Frankiem. Z jej ramienia opiekuje się nim nasz Doktor i wspaniała Pani Halina, niedługo zacznie regularną fizjoterapię. Został zapisany do poradni żywieniowej oraz dzięki pracy Fundacji SMA został włączony w próbę kliniczną leku na sma, który do tej pory rodzina musiała kupować, a koszt takiej dawki jest piorunujący. Najważniejsze, że są bezpieczni.

Są też bardzo mili, uczynni i samodzielni. I ogromnie wdzięczni, dlatego teraz przeczytajcie o ludziach, którzy pomogli im się tutaj znaleźć, bo to dzięki nim Jurki mogą czekać aż wojna się skończy i mieć nadzieję na bezpieczny powrót do domu.

W porozumieniu z mamą Jurka – Iryną bardzo dziękuję Gosi Rybarczyk – Bończak (mamie Precla), Gosi Zielińskiej (mamie Krzysia) oraz Fundacji SMA za pomoc w bezpiecznym transporcie, wsparcie logistyczne i formalne oraz serce, które okazano im na początku ich migracji do Polski.

W swoim imieniu chciałabym podziękować wszystkim, którzy pomogli mi tutaj w Kaliszu zorganizować życie Jurkom. Fundacji ChOPS za pomoc w znalezieniu mieszkania. Pani Ewie i Panu Pawłowi, którzy są jego właścicielami i od początku mocno zaangażowali się w życie i pomoc naszej rodzince. Dziękuję moim przyjaciółkom: Karinie, Oli (i jej dziewczynom z pracy), Kasi i Ewelinie za to, że nie pytały i nie wątpiły tylko szczerze angażowały się w pomoc. Paulinie i Pawłowi za wyposażenie kuchni i lodówki, Pani Halinie za materac dla Jurka, Ewie i jej Michałom za wsparcie sprzętowe, naszemu przyjacielowi Piotrowi i jego znajomym za ubrania, Marcie ode mnie z pracy za tempo ekspres w ubraniach dla siostry Jurka. Wszyscy jesteście wspaniali i dobrzy, bardzo Wam dziękuję za pomoc.

Jeśli ktoś z Was chciałby wesprzeć Jurka, to poniżej podaję link do jego zbiórki. Musicie wiedzieć, że w Ukrainie musieli radzić sobie sami. Nie mieli tam instytucji wentylacji domowej, opieki anestezjologa itd. Plus koszmarnie drogi ridispalm, którzy także musieli kupić tam sami. Jeśli wrócą, będą nadal potrzebowali tego wsparcia. Teraz są wspaniali i bardzo starają się być samodzielni.

Tutaj link: SIEPOMAGA

Fundacja SMA od początku inwazji pomogła już ponad 70 rodzinom z niepełnosprawnością wydostać się z Ukrainy i znaleźć wsparcie za granicami ojczyzny.

W Kaliszu działają Fundacja ChOPS oraz Fundacja Breadoflife, które prowadzą zbiórki żywności, środków czystości, ubrań, sprzętów, leków i wielu innych rzeczy.

Nam, dzięki wsparciu Fundacji ChOPS udało się pod Kaliszem zabezpieczyć jeszcze jedną respiratorową rodzinkę, która jest bezpiecznie zaopiekowana na równi z Jurkiem.