Jurek ma 12 lat. Lubi, kiedy mama czyta mu książki. Teraz słucha ich w dwóch językach, bo od miesiąca mieszka w Polsce. Jurek musiał uciec ze swojego domu, bo w jego kraju toczy się wojna. Przyjechał do Polski z mamą, tatą i siostrą. Teraz mieszka w Kaliszu. Dlaczego jest głównym bohaterem tego wpisu? Bo tak jak Franek jest na stałe podłączony do respiratora, ma też pega, korzysta z koflatora i ssaka. Jeździ na specjalistycznym wózku i potrzebuje bezwzględnego wsparcia swoich najbliższych. Jurek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – SMA1.

Całej rodzinie udało się przekroczyć granicę dzięki pomocy i wsparciu wielu zaangażowanych osób. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, jak spakowali swoje życie oraz życie swojego ciężko chorego dziecka w kilka walizek i auto. Nie wiem, co ja potraktowałabym jako bagażowy priorytet oraz co zostawiła, licząc, że po powrocie będzie to jeszcze trwać. „Jurki” bo tak pieszczotliwie określamy ich w rozmowach ze znajomymi przyjechali najpierw do Kielc, gdzie przez kilka dni mieszkali w zaprzyjaźnionym hoteliku. Potem zamieszkali w Kaliszu i zostali naszymi sąsiadami z miasta 

Wszystko to udało się, bo od początku włączyło się w to mnóstwo fantastycznych person. Gosia Rybarczyk – Bończak (mama Precla), Gosia Zielińska (mama Krzysia), Ula Pawlik (Fundacja Lelka i mama Gabrysi z sma1), Aga Czuj (mama Radka) intensywnie pracowały nad przekroczeniem granicy przez naszą rodzinkę. Fundacja SMA pomogła w transporcie. Na miejscu, w Kielcach cała rodzina trwała pod opieką Gosi od Krzysia, a my tutaj w Kaliszu organizowaliśmy dla nich przyjazny dom.

Teraz już powoli zaczyna się układać. Rodzinka mieszka w przytulnymi mieszkaniu, siostra Jurka poszła do szkoły, a tacie udało się znaleźć pracę. Jurka pod opiekę przyjęło stowarzyszenie Help Wentylacja – to, które zajmuje się Frankiem. Z jej ramienia opiekuje się nim nasz Doktor i wspaniała Pani Halina, niedługo zacznie regularną fizjoterapię. Został zapisany do poradni żywieniowej oraz dzięki pracy Fundacji SMA został włączony w próbę kliniczną leku na sma, który do tej pory rodzina musiała kupować, a koszt takiej dawki jest piorunujący. Najważniejsze, że są bezpieczni.

Są też bardzo mili, uczynni i samodzielni. I ogromnie wdzięczni, dlatego teraz przeczytajcie o ludziach, którzy pomogli im się tutaj znaleźć, bo to dzięki nim Jurki mogą czekać aż wojna się skończy i mieć nadzieję na bezpieczny powrót do domu.

W porozumieniu z mamą Jurka – Iryną bardzo dziękuję Gosi Rybarczyk – Bończak (mamie Precla), Gosi Zielińskiej (mamie Krzysia) oraz Fundacji SMA za pomoc w bezpiecznym transporcie, wsparcie logistyczne i formalne oraz serce, które okazano im na początku ich migracji do Polski.

W swoim imieniu chciałabym podziękować wszystkim, którzy pomogli mi tutaj w Kaliszu zorganizować życie Jurkom. Fundacji ChOPS za pomoc w znalezieniu mieszkania. Pani Ewie i Panu Pawłowi, którzy są jego właścicielami i od początku mocno zaangażowali się w życie i pomoc naszej rodzince. Dziękuję moim przyjaciółkom: Karinie, Oli (i jej dziewczynom z pracy), Kasi i Ewelinie za to, że nie pytały i nie wątpiły tylko szczerze angażowały się w pomoc. Paulinie i Pawłowi za wyposażenie kuchni i lodówki, Pani Halinie za materac dla Jurka, Ewie i jej Michałom za wsparcie sprzętowe, naszemu przyjacielowi Piotrowi i jego znajomym za ubrania, Marcie ode mnie z pracy za tempo ekspres w ubraniach dla siostry Jurka. Wszyscy jesteście wspaniali i dobrzy, bardzo Wam dziękuję za pomoc.

Jeśli ktoś z Was chciałby wesprzeć Jurka, to poniżej podaję link do jego zbiórki. Musicie wiedzieć, że w Ukrainie musieli radzić sobie sami. Nie mieli tam instytucji wentylacji domowej, opieki anestezjologa itd. Plus koszmarnie drogi ridispalm, którzy także musieli kupić tam sami. Jeśli wrócą, będą nadal potrzebowali tego wsparcia. Teraz są wspaniali i bardzo starają się być samodzielni.

Tutaj link: SIEPOMAGA

Fundacja SMA od początku inwazji pomogła już ponad 70 rodzinom z niepełnosprawnością wydostać się z Ukrainy i znaleźć wsparcie za granicami ojczyzny.

W Kaliszu działają Fundacja ChOPS oraz Fundacja Breadoflife, które prowadzą zbiórki żywności, środków czystości, ubrań, sprzętów, leków i wielu innych rzeczy.

Nam, dzięki wsparciu Fundacji ChOPS udało się pod Kaliszem zabezpieczyć jeszcze jedną respiratorową rodzinkę, która jest bezpiecznie zaopiekowana na równi z Jurkiem.

Czas jest taki, że czepiam się dobrych myśli jeszcze bardziej, niż zwykle. Tylko to pozwala mi nie zwariować i w miarę możliwości funkcjonować oraz spróbować pomóc tym, którzy teraz potrzebują tego bardziej. Ten wpis miałam już dodać jakiś czas temu, ale uważałam, że w obliczu wojny po prostu nie wypada. Nadal mam w związku tym ogromny dylemat, wydaje mi się jednak, że taki wpis doda sił. Doda ich mnie i czytającym i Frankowi.

Jestem przekonana, że jeśli będziemy mieli pewność, że nasze dzieci są zabezpieczone z każdej strony, nam łatwiej i z lżejszą głową będzie pomóc innym. Chciałam Wam dziś napisać o dobrych chwilach, które w naszej rodzinie trwają dokładnie od tłustego czwartku. I to też jest znamienne, że kiedy innym zaczął walić się świat, nam udało się dołożyć kolejną cegiełkę do tego, by nasz świat poukładać.

Od 24 lutego Franek chodzi do szkoły sam. To znaczy nie do końca sam, bo to raczej nigdy nie będzie możliwe. Chodzi sam, czyli bez Taty. Szok, prawda?

Pani Ania jest z Frankiem prawie od początku roku szkolnego. Ponieważ nie ma wykształcenia medycznego (tak, lubimy emocje na bogato) wszystkiego musiała się nauczyć. Od poznania nomenklatury: czym jest cewnik, ambu, respirator, ssak, peg, pompa, po obsługę tego wszystkiego. Musiała dowiedzieć się jak odessać, dlaczego respirator pika, co oznacza wentylowanie ambu, czy jak włączyć i wyłączyć pompę. Finalnie musiała poznać też zwyczaje Franka oraz przynajmniej wstępnie rozeznać się, kiedy Franek ściemnia. Bo jak ma się dwanaście lat i można trochę pościemniać, a do tego ma się narzędzie w postaci niewydolności oddechowej, to aż żal nie skorzystać.

Zatem od września Pani Ania pod czujnym okiem Taty poznawała zwyczaje i obyczaje Franciszka i jego Potworzastego. Uczyła się odsysania, poprawiania, karmienia, ładowania i wielu innych życiowych tematów. A poza tym wszystkim pracowała jako „Pani wspomagająca”. Co to oznacza w praktyce? Pani Ani siedzi z Frankiem w jednej ławce. Wyjmuje mu podręczniki, pisze za niego w zeszytach, pomaga w ogarnięciu szkolnej rzeczywistości. Piszą także razem sprawdziany: Franek dyktuje, Pani Ania notuje i na pewno nie podpowiada, co według Franka jest jej maleńką wadą. Z resztą Tata też nigdy nie podpowiadał.

Jak to wszystko się zaczęło? Och, powodów jest wiele! Głównie moje parcie do tego, żeby odpępowić Tatę i synka i obu dać należną wolność. Długo to bardzo trwało, Franek wszak jest już szóstoklasistą, ale myślę, że możemy odtrąbić maleńki sukces. Oczywiście nie obyło się bez trudności natury formalnej i moich pielgrzymek do wydziału edukacji (celowo z małej litery). I choć wnioskowaliśmy o zatrudnienie dla Franka kogoś w wymiarze pełnoetatowym, to po „rozpatrzeniu” potrzeb Franka uznano, że cały etat nie jest potrzebny. Udało się jakoś połatać te godziny i Pani Ania została zatrudniona, jednak z obawą patrzę w stronę siódmej klasy, kiedy ilość lekcji jest nieporównywalnie większa.

Jak to teraz wygląda? Tata zawozi Franka do szkoły, pomaga mu w szatni i oddaje Pani Ani. Potem oboje przeżywamy kilka godziny katuszy pod telefonem, bo umówieni jesteśmy na alerty w razie wu, a potem Franek kończy lekcje, Tata go odbiera i wracają do domu. Raz w tygodniu do Franka do szkoły przychodzi fizjoterapeuta, który jest z nami od lat i który w pewnym zakresie jest naszym buforem bezpieczeństwa.

Czy zdarzyły się już jakieś „momenty”? Ależ oczywiście, że tak! Podstawową zasadą jaką stosujemy w naszych wzajemnych relacjach jest zasada ograniczonego zaufania. A raczej jego braku. Otóż nie ufamy Pani Ani do końca. Ale tak samo nie ufamy Babci Goshi, kiedy zostaje z Frankiem a nawet ukochanej Cioci M. One wszystkie potrafią wiele przy Franku, ale… nie są nami. Po prostu. Na szczęście Pani Ania się boi. Nie że nas, chociaż pewnie też, ona boi się o Franka i to ogromna jej zaleta, że przyznaje to wprost. Nie spuszcza z Franka oka, wszystkie wątpliwe sytuacje od razu konsultuje, dokumentując je wysyłanymi zdjęciami. Przeżyli też już z Frankiem pierwsze zatkanie rurki. Franek mówi, że nie powiedział Pani, że jest bardzo źle bo dostałaby zawału i co wtedy, ale że podpowiadał jej jak zakręcić cewnikiem, żeby pozbyć się gluta.

Czy się boimy? I tak i nie. Jeśli chodzi o aspekt szkolno – społeczny, jestem spokojna. Franek po pierwszym strachu jest zawiedziony, kiedy Pani się rozchoruje i musi iść do szkoły z Tatą. W szkole z Panią jest świetnie i radzą sobie całkiem nieźle (na przykład, kiedy Tata zbyt mocno dokręci zakrętkę od pega to angażują najsilniejszego chłopaka w klasie do odkręcania). Bardzo boimy się tak… ogólnie. O to, że zwyczajnie coś może pójść nie tak. Uczulamy więc Panią milion razy i piszemy scenariusze groźnych sytuacji (od zatkania poprzez pęknięcie obwodu na słabej baterii kończąc). Nie rozstajemy się z telefonem, kiedy Franek jest w szkole i trzymamy kciuki.

Wy też trzymajcie, bo to dobre chwile są.