Wczoraj z samego rana przyszła do mnie A. – siostra mojego męża z pytaniem, czy mamy już wybraną choinkę i od kiedy wypada powiesić lampki przed domem. Faktycznie! W zeszłym roku o tej porze już dawno na jednej z choinek w szkółce Pana Rysia wisiała kartka z oznaczenie, że ta zielona pięknota czeka na swoją doniczkę i miejsce koło kanapy. W tym roku pogoda nam wybitnie nam nie sprzyja, bo co mamy plan na wizytę, to coś się knoci. Lampki sprawdziłam, trzeba dokupić, bo poprzepalane i nieważne co wypada, ważne że my już mogłybyśmy wieszać.

Za to na pewno ważne jest to, że wypada pomyśleć o Robótce! Wielu z Was zna zasady Robótki, bo te, niczym moja chęć to fitnessu od lat stoją w miejscu. Robótka to tak w skrócie wysyłanie miłości w jedno konkretne miejsce. To miejsce to Dom Pomocy Społecznej w Niegowie. Taki dom dla Starszaków z różnymi historiami w życiu, które w okolicach Świąt z utęsknieniem czekają na listonosza. Ten listonosz teraz to już w tonach przynosi im kartki z życzeniami. Bo wiecie – wielu Starszaków w Niegowie ma tylko siebie i jak nikt inny na świecie tęskni za… czasem i uwagą. I tak sobie myślę, że ta chwila, którą Wy możecie poświęcić na napisanie i wysłanie kartki do Niegowa, to dla Was tylko chwila a dla Starszaka magia świąt!

Dlatego! Ogłaszam wszem i wobec, że już Matka Organizatorka Szefowa Niegowskiej Myśli czeka z notesem i zapisuje, kto zadeklarował wysłanie miłości do Starszaków. Wszystko po to, by w odpowiedniej chwili przypomnieć, że Starszak z Rodzinki numer 1 nie ma jeszcze swojego Elfa ze świątecznym listem i wtedy wchodzicie Wy – cali na biało z kartką i kredkami.

O wszystkim (aktualnej Robótce i tych z lat poprzednich) możecie poczytać tutaj, klikając w ten baner:

Możecie też dołączyć do facebooka i klikać w ten link:

ROBÓTKA NA FACEBOOKU  

A przede wszystkim to niech Robótka trwa! Z choinką jeszcze zdążymy. 

Staram się tak nie robić, ale zawsze przypomina mi się o tym, kiedy już to zrobię. Co? Żeby się nie porównywać. To znaczy nawet nie siebie tylko sytuacji, w których się znajduję w zależności od tego, kto mi towarzyszy. Bo w zależności od tego, czy jestem z Franiem czy z Leosiem, to taką samą sytuację odbieram inaczej. Jest to z wielu względów naturalne, ale ja podchodzę do nich bardzo osobiście, co nie będzie dobre dla tego wpisu. Dlatego nie porównam siebie do siebie, tylko siebie do Ciebie.

Zakładam dla potrzeb tej notki, że Ty i Twoje dziecko jesteście zdrowi i sprawni. Bo niezdrowi i niesprawni będą wiedzieli, co próbuję wyjaśnić. Przyplątał się do mnie ostatnio ból pleców. Próbowałam sobie wkręcić, że zaczyna mnie brać jakieś przeziębienie, ale nie jest to typowe łamanie w kościach, stąd wiem, że ma on podłoże życiowe. Siedzę lub dźwigam na zmianę, a kiedy za mocno dźwignę to znów usiądę i do tego niestety kiepsko u mnie z ruchem, stąd w wieku trzydziestu sześciu lat zaczynam coraz częściej czuć plecy. Już prawie coś z tym robię (ostatnio nawet przespałam dwa filmiki o pracy pleców na jodze dla początkujących), ale dziś nie o tym. Dziś chciałabym wyjaśnić kilka rzeczy. Odpowiedzieć na jedno bardzo ważne pytanie: dlaczego tak jest?

Kiedy wybierasz się gdzieś ze swoim dzieckiem, musisz skorzystać z trzech oczywistych miejsc – z parkingu, prawdopodobnie toalety oraz tego miejsca. My też. To znaczy ja i Franek albo Franek i jego Tata, albo Franek i Ciocia M., która zabiera go na szybkie randewu.Tylko my poza Frankiem zabieramy też jego wózek, ssak, respirator, plecak z przydasiami. I to zajmuje dużo miejsca i to też waży. Franek plus sprzęty to przynajmniej czterdzieści pięć, pięćdziesiąt kilogramów. Waga jest tu istotna, ale o tym dopiero za chwilę.

Kiedyś, kiedy byłam młoda i ambitna, ale głównie młoda i miałam więcej werwy, nie parkowałam jadąc Frankiem na zakupy na miejscach dla osób niepełnosprawnych. Głównie dlatego, że uważałam, że ja jakoś sobie dam radę, ale może podjedzie ktoś, kto nie ma innej niż ja możliwości i potrzebuje tego miejsca bardziej. Z biegiem lat i tysiącem parkowań dotarło w końcu do mnie, że my też potrzebujemy bardziej. Miejsca parkingowe przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością są zazwyczaj dużo szersze, niż te standardowe. Jest to spowodowane tym, że przy wsiadaniu lub wysiadaniu potrzebujemy więcej miejsca. Ja jako opiekun chłopca z zanikiem mięśni muszę podjechać wózkiem do samochodu, wysadzić Franka tak żeby nie odpiął się od respiratora, wsadzić Franka do auta, wstawić respirator, ssak, plecak i odjechać wózkiem. Nie pomnę ile razy parkując na zwykłym miejscu nie miałam nawet gdzie stopy wsunąć między auta, a co dopiero podjechać wózkiem. To muszę zrobić ja, a wziąć pod uwagę musicie fakt, że Franek jest szczupłym, małym chłopcem. Pomyślcie więc, ile miejsca potrzebowaliby dorośli niepełnosprawni lub rodzice z większymi dziećmi, żeby wykonać taki manewr. Takie miejsca się więc szersze nie dla fanaberii i można zaparkować tam z boku, tylko trochę z prawej albo lewej, bo się zmieści. Nie. Nie zmieści się nic więcej. Jest tak, bo to więcej tego miejsca jest po prostu potrzebne. Dlatego tak właśnie jest.

Kiedy już zaparkujemy i szczęśliwie dotrzemy do celu. Ano właśnie, jeśli szczęśliwie dotrzemy. Byłam ostatnio z Frankiem w pewnym bardzo publicznym miejscu. Takim, do którego w teorii dostęp oraz wstęp ma każdy – duży, mały, dorosły i maleńkie dziecko. Ale także niepełnosprawni. I to właśnie miejsce z założenia otwarte dla każdego, dla nas było niedostępne. Bo żeby się do niego dostać trzeba było pokonać mniej więcej trzydzieści stopni w górę. Byłam ja i Franek. Ja wiem, że baba ze mnie konkret, ale nie dałabym rady Franka, wózka, ssaka i respiratora wnieść. W takich momentach, na schodach ja go po prostu wciągam na tylnych kołach. Franek podskakuje w wózku (jego plecy „lubią to”), ssak haczy o stopnie i ogólnie jest wesoło i na pewno po tej wspinaczce nie jest mi zimno. Do tego akurat miejsca dostać pomógł nam się uprzejmy Pan, który wniósł ze mną wózek a potem pomógł go znieść. Jednak taki Pan powinien być tam na etat, bo przecież przychodzą tam mamy z maleńkimi dziećmi. Przez uprzejmość tylko nie wspomnę, że gdybym to ja była na wózku, to pozamiatane, bo Panów wtedy powinno być trzech. Co najmniej. Stąd jakaś mądra głowa wymyśliła windy i podjazdy. Ale te windy i podjazdy też powinny być jakieś. Większość takich wind przyschodowych, z którymi przyszło mi się mierzyć była na styk. Na styk dla mnie i dla wózka. Samodzielny, duży niepełnosprawny być może mieści się w nich swobodnie. My na milimetry, a Precel z Tatą to już wcale. A podjazdy? Wszystko ekstra i naprawdę staram się docenić fakt, że coraz więcej miejsc chce być otwartymi dla wszystkich, ale… nie jest. Podjazd dla niepełnosprawnych nie może być położony pod kątem takim, że zjazd z niego oznacza skok narciarski na miarę Małysza. Bo po pierwsze zjazd z niego musi być bezpieczny dla osoby, która jest zwożona i dla zwożącego. Jeśli ja wywinę spektakularnego orła, to oznacza, że Franek też. I respirator i ssak także. Doskonale rozumiem, że to generuje koszty to całe dostosowanie, ale robienie na odpierdziel nie ułatwia. Byłoby też dobrze, gdyby taki podjazd nie był powyszczerbiany i żeby tory (jeśli są dwa) były szersze niż dziesięć centymetrów. Każde tąpnięcie bowiem, każdy ześlizg z jest bardzo niebezpieczny dla osoby, która nie ma pełni władzy nad swoim ciałem. To nie jest fanaberia, to potrzeba pierwszego rzędu dla wózkowicza, żeby dostać się tam, gdzie potrzebuje.

Zostało nam więc miejsce zupełnie intymne. Toaleta. U sprawnych jest tak, że jeśli potrzebujesz za potrzebą to wstajesz i idziesz. W momencie, kiedy do tych potrzeb niezbędna jest pomoc innych, sprawa nieco się komplikuje. Toalety dla osób niepełnosprawnych w miejscach publicznych są zazwyczaj… zamknięte. Żeby z nich skorzystać zdarza się, że trzeba biec po kluczyk, który jest w informacji, na recepcji, w sekretariacie. I teraz wróćmy do początku tego akapitu. Sprawni idą do toalety, załatwiają co trzeba i wychodzą. To jest tylko i wyłącznie ich sprawa. W przypadku Franka czy osób jemu podobnych jest totalnie inaczej. Oni nie dość, że potrzebują asysty w tej intymnej sytuacji to do tego o tej potrzebie muszą poinformować pana w sekretariacie, recepcji, informacji. Jeśli w tym miejscu te osoby są same, to temat kończymy, ale jeśli jest koleżanka, przechodzień czy petent to o tej potrzebie wie już przynajmniej kilka zupełnie obcych osób. Zupełnie niepotrzebnie. Z jakiego powodu ktokolwiek ma wiedzieć o tym, że idę do toalety? Dobrym (nie doskonałym, ale dobrym) rozwiązaniem są domofony przy takich toaletach. Zawsze to oszczędność drogi i czasu w tej naglącej sprawie. Tutaj też podobnie jak w przypadku miejsc parkingowych, musi być więcej miejsca. Musi być miejsce, żeby podjechać dobrze wózkiem, żeby zawrócić i swobodnie skorzystać. My zwykle bywamy w pokojach dla mam z dziećmi, ponieważ w przypadku Frania sprawa wygląda bardziej złożenie. To nie nasza fanaberia, nie chcemy siusiać w luksusach tylko załatwiać swoje potrzeby tak, jak każdy inny człowiek.

Mądre i przewidujące głowy po drugiej stronie ekranu kiwają teraz z błyskiem w oku pod tytułem: „a nie mówiłam”. Człowiek ciągle się uczy, a mnie jedenastoletnia praktyka w byciu rodzicem dziecka ze szczególnymi potrzebami nauczyła bardzo wiele. Coraz rzadziej wstydzę się prosić o pomoc. O pomoc w przeniesieniu wózka, w dźwiganiu toreb, otwarciu drzwi, podaniu czegoś co leży poza zasięgiem mojej ręki. Nauczyłam się też, że w naszym przypadku mój komfort w sposób naturalny przekłada się na komfort Franciszka. Jeśli mnie jest wygodnie wykonywać nad nim czynności pielęgnacyjne, to oczywistym jest, że jemu będzie je łatwiej znosić. Jeśli ja będę miała ułatwioną techniczną pomoc nad jego niepełnosprawnością, jego choroba nie będzie tak uciążliwa. Im dłużej ja będę sprawna i zdrowa, tym większa szansa, że jego życie wbrew temu, co mu przewidziała loteria genowa będzie łatwiejsze.

Zastanówmy się, jakie są powody nieobecności Waszych dzieci w szkole, na imprezach szkolnych i innych uroczystościach. Choroba? Wizyta u lekarza? A może zwyczajne wagary? No właśnie.

Franek ma tak samo. Prawie. W zeszłym roku między innym przez decyzję wydziału edukacji, która w ramach nauczania indywidualnego obcięła Frankowi dwie godziny zajęć w domu, doszliśmy do wniosku, że spróbujemy wrócić do szkoły na stałe. Piszę wrócić, bo weterani tego bloga będą pamiętali, że Franciszek chodził już kiedyś do szkoły na równi ze zdrowymi dzieciakami, ale głównie ze względów fizycznych musieliśmy zarzucić ten temat. Wtedy rozpoczęliśmy ścieżkę nauczania pod szumnie brzmiącą nazwą „nauczanie indywidualne” oraz w ramach niepełnosprawności „kształcenie specjale”. W przypadku naszego syna miało to sens w klasach 1-3. Wszyscy rodzice uczniaków wiedzą bowiem, że między trzecią a czwartą klasą jest taki przeskok, że każdy doznaje szoku – i uczniowie i rodzice. W momencie, kiedy do planu lekcji dochodzą przyroda, potem geografia i biologia trudno jest to wszystko zmieścić w tygodniowym planie zajęć, jeśli ma się tych godzin 10 tygodniowo. Dziesięć. Potem nagle okazuje się, że biologię to można mieć, ale co drugi tydzień a matematyki to może godzinę. Kiedy w tym samym momencie zdrowi rówieśnicy mają tych matematyk pięć albo sześć.

Postawiliśmy więc kolejny raz wszystko na jedną kartę, zmieniliśmy szkołę, pomachaliśmy „czule” wydziałowi edukacji i Franek wrócił do szkoły. Teraz wygląda to tak, że Franek ma rehabilitację przed lekcjami, w trakcie wuefu kolegów w szkole oraz po lekcjach w domu. Prowadzi więc bardzo intensywne i wypełnione po brzegi życie uczniowskie. Regularnie monitorujemy go u naszej Dr Stępień, fizjoterapeuci trzymają rękę na pulsie i… to działa. Franek poświęca na szkołę i naukę naprawdę dużo czasu. Dużo więcej niż jego zdrowi koledzy. I to wcale nie dlatego, że jest taki turbo pilny (tryb nastolatek już się aktywował). Tylko dlatego, że pewne rzeczy zajmują mu więcej czasu, a my nadal szukamy rozwiązań, które spowodowałyby, że byłby bardziej samodzielny a my bardziej odciążeni. Od niedawna w ramach pomocy nauczyciela na lekcjach jest z Frankiem Pani Pomoc. To absolutnie nie zwolniło Taty ze szkoły, który do tej pory był wiernym asystentem Franka, bo Pani nie przeszła jeszcze treningu z obsługi medycznej Franciszka i dopiero się docierają. Franek ma więc solidną obstawę w szkole, co nie zmienia faktu, że bywa, że też zdarzają mu się braki we frekwencji.

Jak myślicie, jakie są powody jego nieobecności? Choroba? Tak, jeśli dzieje się coś poza podstawowym smard1 to Franek też nie idzie do szkoły. Jeśli smard1 dokucza bardziej – bolą plecy, to też nie idzie. Wizyt u lekarza najwięcej mamy w sezonie jesiennym, więc to też. Ale jest coś jeszcze. A w zasadzie ktoś. Tata. No bo teraz jest tak, że tylko tata z całego dream teamu szkolnego potrafi odessać, podłączyć pompę żywieniową, ustawić miednicę w wózku, poprawić plecy. Tata chodzi więc jak cień.  Dlaczego więc jest powodem nieobecności Franka? Zdarza się na przykład, że urząd zawezwie w trybie pilnym i Tata musi się pokazać tam osobiście. Wtedy nie idą. Zdarza się, że Tatę załatwi grypa albo inny wirus i wtedy też nie idą (chociaż ostatnio Franek powiedział, że ma się ubierać i go zawozić, bo on ma kartkówkę do napisania, więc z tą grypą to lekka przesada). Kiedy Tata wypada z obiegu, ja staram się zająć jego miejsce, ale nie zawsze mogę. Bo musimy pamiętać, że jeśli z obiegu wypadnie Leon, to wypadam ja, bo Tata i Franek w szkole. Logistyka level ekspert. Chłopaki ze szkoły mówią, że zazdro i w ogóle, no bo który może siedzieć w domu cały dzień na Nintendo bo Tata chory? No właśnie.

Tak więc podsumowując, głównym powodem nieobecności Franka w szkole jest Tata. Czy Dyrekcja to słyszy?

Znacie to powiedzenie, którymi raczone są wszystkie ciężarne? Nieważne co, ważne żeby było zdrowe? Słyszałam to w obu ciążach i wyszło jak wyszło, ale dziś nie o tym. Bo to o drugiej mojej ciąży chciałam dziś opowiedzieć.

Zanim w ogóle w nią zaszłam, standardowo musiałam się leczyć. Nie tak inwazyjnie, jak w przypadku Franciszka, ale bez wsparcia Doktora C. raczej nie udałoby się to nigdy. Ciąża z Leosiem przebiegała tak samo jak z pierworodnym, jednak my nauczeni swoją historią byliśmy przygotowani na wszystko. Kiedyś to pisałam, ale przypomnę tylko, że tylko zbieg okoliczności sprawił, że nie przeprowadzono u mnie amniopunkcji. Potem na badaniu usg w klinice w Łodzi okazało się, że choć nie widać symptomów smard1 to dziecko, które noszę w sobie ma torbiele w głowie. Powodów ich powstania mogło być mnóstwo, badający mnie profesor wytypował kilka i wysłał na dodatkowe badania. To było w 2015 roku. Kiedy tak badałam się i badałam i przychodziły co i rusz różne diagnozy i wyniki i domysły, ciągle myślałam, co zrobię jeśli moje dziecko okaże się nieodwracalnie, śmiertelnie chore. Psycholożka, z którą wtedy rozmawiałam, powiedziała mi, że wspierający mąż i wspaniali przyjaciele to jedna strona medalu. Druga to taka, że decyzja o usunięciu ciąży ostatecznie powinna należeć tylko i wyłącznie do mnie. Bo z jej konsekwencjami ja będę musiała się mierzyć i żyć. Kolejne badania wykazywały, że torbiele nie znikają, a my na bombie zegarowej jeździliśmy na następne. Przed ostatnimi podjęłam decyzję – nie usunę tej ciąży. Nie oczekuję z tego powodu żadnych fanfar ani oklasków. Bo nie była ona odpowiedzialna, w ocenie innych nie była też racjonalna. Ale ja czułam, że nie dam rady i dam radę. Z tym, że ja tę decyzję w ogóle mogłam brać pod uwagę.

Choć nie o prawie do wyboru ma być ten post, to chcę napisać tylko, że wbrew opinii innych, kobiety to bardzo mądre istoty i przyznanie im prawa o decydowaniu o własnym ciele nie oznacza, że będą biegały usuwać ciążę jak na paznokcie – co miesiąc.

Ten wpis ma być odniesieniem o tym, co ostatnio wydarzyło się w Pszczynie. Ja przed wyjazdem do szpitala miałam wyprasowane wszystkie ubrania dla wszystkich, pościele były na maksa świeże, przygotowany zamrażalnik jedzenia, mamę poprosiłam, żeby umyła mi okna. W kalendarzu zapisałam wszystkie ważne daty i numery, wszystkie niezbędne hasła i loginy. Napisałam krótkie listy do mojego męża, Frania i przyjaciół. Wszystko na wypadek, gdybym z tego szpitala nie wróciła nigdy. Gdyby Szymon został sam z chłopcami lub sam z Frankiem. Gdybym po prostu umarła. Posądzić mnie możecie teraz o czarnowidztwo, ale ja choć tymi drobnymi rzeczami chciałam im wszystkim pokazać, że mi na nich zależy. Chciałam, żeby choć w tych ewentualnych pierwszych dniach mogli być spokojni o tak zwany wikt i opierunek i skupić się tylko na sobie.

Dziś myślę o dziewczynie z Pszczyny. Miała dokładnie tyle lat, ile ja kiedy urodziłam mojego młodszego syna. Zostawiła drugie dziecko i męża. Rodzinę w rozpaczy i cały kraj kobiet w strachu. Boimy się wszystkie tego, co dalej. Wszyscy odpowiedzialni za decyzje, których efektem jest Jej śmierć przerzucają się teraz dowodami niewinności. „Śmierć przy porodzie się zdarza” mówi poseł Suski, decyzja Trybunału nie ma wpływu – pisze ordo luris. Super. Powiedzcie to tej małej dziewczynce, która nie zobaczy już mamy. I temu mężowi, który stracił właśnie pół swojej małej rodziny.

Osobiście czuję coś na kształt ulgi – to z jednej strony. Bo mnie to już nie dotyczy. Nie będę miała więcej dzieci. Z drugiej zaś czuję strach – bo co z moimi koleżankami w ciąży, co z tymi które marzą o dziecku, co z siostrami mojego męża? Jak one mogą czuć się bezpiecznie, skoro z jednej strony po moim przypadku widzą, że niepełnosprawne dziecko to pasmo walki o wszystko, a z drugiej nawet w przypadku zagrożenia ich życia nie mają pewności, że ktoś ją uratuje.

Ani jednej więcej.