Jak już wiecie z poprzednich rozdziałów naszego życia, wszystko co dotyczy Franka i jego choroby to zwykle bardzo ciężkie tematy. Przypadkowym rozmówcom, którzy ciekawi są historii jego życia opowiadamy zwykle wersję light (bo szczegóły nawet dla nas są trudne), ale i tak najczęściej nasz rozmówca robi się zielony na twarzy i rzadko zdarza się, żeby po takim wstępie chciał zostać z Frankiem sam na sam.

Inaczej jest z dziećmi. Wróć. Z młodzieżą, bo przecież do szóstej klasy chodzą już dwunastolatki, a Franek z swoimi jedenastoma wiosnami jest najmłodszy z całej grupy. Wspominałam już i tutaj i na facebooku, że trafiło się chłopakowi rewelacyjne szkolne towarzystwo – zarówno to w podstawówce, jak i to na dodatkowym angielskim (system szkoły językowej testujemy na Franku pierwszy raz, stąd nasz zachwyt). Dzieciaki są różne, to prawda. To prawda też, że na początku wszystkie bez najmniejszych wyjątków podchodzą do Franka z ogromną rezerwą. Nie dość bowiem, że ma te swoje rury i dziwne maszyny, to jeszcze zawsze matkę albo ojca za plecami. No cóż, taki lajf. Na szczęście dla Franka z wielu powodów, kiedy nic złego się nie dzieje, mamy do choroby naszego dziecka totalnie luźne podejście. On z resztą żyje ze swoimi rurami i maszynami od jedenastu niemal lat i doskonale reaguje na wszelkie problemy oddechowe. Wie, komu może zaufać w tej kwestii i wie z kim na wszelki wypadek musi reagować wcześniej (niech pierwszy rzuci kamieniem ten respiratorowiec, który w ferworze świetnej zabawy nie czekał z odsysaniem do ostatniej chwili!).

Skąd więc moja nieodpowiedzialność? Otóż z lenistwa i pragnienia wolności. Niedawno Franek obchodził swoje jedenaste urodziny. Z tej okazji zaprosił do kina dwóch kolegów i koleżankę. Oczywiście jako cień poszłam ja. Wiecie, matka za rogiem to rozmowa się nie kleiła, więc pół filmu rozmyślałam co by tu zrobić, żeby mogli trochę wyluzować. Po filmie plan był na pizzę, ale młodzież stwierdziła, że po czterech wiaderkach popcornu, to nie ma opcji, żeby wcisnęli w siebie choć kawałek pizzy i wolą połazić po galerii. Zapytałam więc, czy dadzą radę zabrać Franka i pójść sami. Zrobiłam tak z dwóch powodów: po pierwsze dlatego, że to naprawdę spoko dzieciaki, które zawsze obiecują, że będą wołać jak coś, a nasz Franek im ufa. Po drugie, bo tak bardzo nie chciało mi się chodzić po tej galerii, że nawet nie wiecie. Brygada wzięła mój numer telefonu i… poszli. Obiecali, że jak tylko coś, to będą dzwonić, a ja obiecałam, że jak zadzwonią to będę w piętnaście sekund. Jak tylko zamknęły się za nimi drzwi windy kupiłam kawę, odpaliłam audiobooka i pochwaliłam się mężowi, jakiż to genialny plan wpadł mi do głowy. Mąż wystosował wobec mnie groźbę powszechnie uważaną za karalną (pępowina z syneczkiem level master), ale ponieważ to ja byłam w galerii a on w domu, to cóż on biedny miał począć. Potem rozejrzałam się po kanapie, na której mnie zostawili. No więc oprócz mnie były tam jeszcze dwa pudełka niedojedzonego popcornu, cola, ssak, trzy kurtki, moja torebka i prezenty dla Franka. Wyobraźcie sobie jak z tym całym ekwipunkiem niczym rącza gazela biegnę odsysać mojego syneczka. No oczywiście, że bym to zostawiła, ale wizja tego biegu nadała smaczku całej historii.

Mijały długie minuty a oni nie dzwonili. Kiedy odchodzili jeden z chłopców rzucił, że on jest odporny na ból i krew i nie powinnam się martwić, ale ponieważ akurat słuchałam audiobooka o zaginięciu i morderstwie, to te właśnie słowa zaczęłam dogłębnie analizować. Nie dzwonili. Galeria w Kaliszu nie należy do największych, poza tym moje dziecko jest dość charakterystyczne (przypomnijcie mi, żebym opowiedziała Wam kiedyś historię o restauracji), więc wiedziałam, że nie zaginą. Kiedy trzeci raz na moim piętrze otworzyła się pusta winda, zaczęłam się trochę bać. Ale nie tego, że coś nie tak z Frankiem. Bardziej tego, że zaraz zaczną schodzić się rodzice i co ja im powiem? Że puściłam troje dwunastolatków z jedenastolatkiem na stałe podłączonym do respiratora na podbijanie galerii? Szczęśliwie na kilka minut przed Mamami przybyła brygada z uśmiechami od ucha do ucha i absolutnie wszyscy postanowili mi zdać relację, co robili. Jednocześnie.

Do tej pory tylko kilkoro dorosłych odważyło się na podobną akcję, jednak każdy z nich przynajmniej potrafił wentylować. Dzieciaki wzięły na klatę. Tak więc nieodpowiedzialność ma swoje plusy. Głównie kawę i audiobooka. Polecam!

Od niemal jedenastu lat jestem mamą na dwa etaty. Pierwszy to ten, kiedy zachwycam się moim synem, bo błysnął na matmie, chodzę z nim do kina i na pizzę, zabieram na spacer i gadamy o pierdołach. Drugi to ten poważny – dbam o jego komfort fizyczny, organizuję środki na rehabilitację, umawiam do specjalistów, odsysam, wentyluję, dbam o dziurki w szyi i brzuchu, z których wychodzą rury ratujące mu życie. Odkąd Franek zachorował… wróć. Odkąd choroba Franka dała o sobie znać, przespałam ciągiem raptem kilka nocy. Głównie te w delegacji albo kiedy zdarzyło się Dziadkom przygarnąć go na noc (jeszcze przed czasami pega).

Wtedy prawie jedenaście lat temu, kiedy już wiedzieliśmy jak będzie wyglądało nasze życie, a dom powoli zmieniał się w dworzec kolejowy, na którym zaczęli mijać się fizjoterapeuci, lekarz i pielęgniarka a poddasze przekształciło się w magazyn medyczno – biurowy poznałam pewną rodzinę. Mama, Tata i syn nastolatek. Bardzo mocno chory syn. Uderzyło mnie wtedy w tej rodzinie to, że rodzice są tacy… poważni. Tacy rzeczowi, sfiksowani na przetrwaniu kolejnego dnia. Tacy trochę smutni. Jak to? Myślałam. Przecież to właśnie oni namawiają nas do tworzenia normalności! To oni tłumaczą, żeby nie robić z domu szpitala. Oni wręcz żądają od nas czerpania z życia pełnymi garściami. Dlaczego więc widzę, że choroba ich syna ich męczy? O nie, postanowiłam. Ja na pewno tak nie będę.

Minęło jedenaście długich i burzliwych lat mojego życia. W tak zwanym międzyczasie zostałam mamą drugi raz, „przeżyłam” kilkoro niesprawdzonych terapeutów mojego starszego dziecka, a całą moc i energię zainwestowałam w tworzenie normalnego życia. Normalnego, czyli w moim mniemaniu jak najmniej odbiegającego od życia moich koleżanek z dziećmi bez żadnych obciążeń. Życie to jednak nie bajka i postanowiło z rozpędu dać mi kopa prosto w twarz i postanowienia. Okazało się, że na pomoc to możemy liczyć, ale wyłącznie zwykłych ludzi (tak, o Was piszę z wielką miłością i szacunkiem). Gdyby nie wsparcie osób, które nas tutaj i na wszystkich inny mediach odwiedzają, nie trafilibyśmy palcem do nosa, a życie Franka byłoby smutną wegetacją. Państwo nasze chroni życie od poczęcia do urodzenia. Potem my z chorym życiem zostaliśmy sami. Od samego początku walki o normalność był problem z dostosowaniem nas do norm społecznych. Bo oto, niczym szaleńcy, chcieliśmy, by chłopiec podłączony do respiratora wiódł zwykłe życie. By chodził do kina, na basen, na spacery. Od państwa dostaliśmy kilka godzin opieki pielęgniarskiej w miesiącu. Resztę obstawialiśmy sami lub przy pomocy naszych nieocenionych bliskich. Myślicie, że to normalne? Nie. Kto z Was wstaje do każdej czynności swojego jedenastoletniego dziecka? Kto je karmi, poi, podaje książki, włącza telefon, dźwiga? Tylko nam podobni.

Konsekwencje naszej każdej decyzji ponosił i ponosi Franek. Z tego wynika największe rozgoryczenie. Bo wszystko, co złego spotkało Franka, to kolokwialnie mówiąc – nasza wina. W przypadku dzieci takich, jak nasze rodzice zwykle działają po omacku. Najgorzej, że te decyzje bardzo mocno wpływają na jego życie, formę psychiczną i fizyczną.

Jedenaście lat później mam 36 lat. Mam wrażenie, że od moich rówieśniczek jestem mentalnie przynajmniej piętnaście lat starsza. Fizycznie to aż żal patrzeć i choć zmagam się z tym za pomocą kremów i maseczek, to stres, bezsenne i przepłakane noce robią swoje. Nadal walczę o czerpanie z życia pełnymi garściami, ale z każdym rokiem wymaga to ode mnie dużo większego wysiłku i sprawia coraz mniej frajdy. Praca nad „Projektem Franek” bywa często ponad moje siły. Bywam zmęczona i przemęczona i bardzo mocno sfrustrowana tym, że dla normalności której chcę muszę wiele rzeczy dla mojego dziecka wyrwać. Gdyby nie Wy nie moglibyśmy zapewnić Frankowi osiemdziesięciu procent rzeczy, które ma. Ilość pracy, ale i pieniędzy jakie pochłania to zapewnienie zwykłego życia jest niewyobrażalnie duża. Bardzo, bardzo boję się tego, że kiedyś zabraknie mi sił. Z każdym rokiem coraz bardziej boję się tego, że jedno z nas zostanie samo, a Frankowi tym sposobem szanse na przeżycie zmaleją o 50 procent. Boję się tego, że nie dam rady mu zapewnić tego, co sprawia, że choroba jeszcze nie boli.

Teraz kiedy spotykam młode mamy, którym życie zawaliło się przynosząc im niepełnosprawność dziecka widzę siebie sprzed jedenastu lat. Teraz widzę siebie – dziewczynę, która patrzy na mnie z uniesioną brwią, kiedy zmęczona opowiadam jej, że każda czynność ma sprawić, że będzie starała się żyć normalnie. Ona pewnie widzi trochę smutną, trochę rozgoryczoną starszą panią, którą choroba syna męczy.

Być może to wszystko brzmi źle. A jak to czytam kolejny raz, to nawet bardzo źle. Jednak wiedzieć musicie, że nie żałuję ani jednej decyzji i działania, które sprawiły, że nasze życie jest normalne. Bo każdy, nawet najmniejszy oddech, ten w którym choroba Franka nie jest na pierwszy miejscu jest wart tej pracy.

p.s.

Ci z Was, którzy dotarli do końca pierwszego akapitu poprzedniego wpisu wiedzą już na milion procent, że wpis będzie wtedy, kiedy siedzę pod drzwiami. Powtórzyłam to tam tyle razy, że teraz aż boję się użyć tego sformułowania. Ale to, że siedzę pod drzwiami (heh), to też cena za normalność. Tym razem dla Franka. Bo Franek robi kroki. Każdy dodatkowy angielski to krok w stronę Florydy, na którą planuje polecieć, kiedy już będzie pewny swego.

A ta notka, w której namiętnie „siedzę pod drzwiami” to oczywista kara za zaniechanie praktyk pisarskich na tak długi okres, bo tak grafomańskiego wpisu jak ten poprzedni to na tym blogu… No ok, jest zapewne mnóstwo, ale to właśnie ten ostatni przeczytałam milion razy przed kliknięciem przycisku „publikuj” i już po fakcie okazało się, że przynajmniej jeszcze jeden raz powinnam była go przejrzeć.

p.s. 2.

Mówiłam, że będę pisać!

W utopijnym kraju, gdzie ludzie nie przywiązują zwierząt w lesie do drzew, segregują śmieci i nie wyrzucają petów na ulicę przez okno samochodu na pewno istnieje taki zawód. Menadżer do spraw niepełnosprawności. Do jego kompetencji należy całościowa opieka na rodziną, w której przynajmniej jedna osoba jest niepełnosprawna. Taki menadżer ma po opieką kilkanaście takich rodzin i jest dla nich osobą pierwszego kontaktu, kiedy niepełnosprawny czegoś potrzebuje. I nie mówię tutaj o opiece medycznej. Ta przecież w utopijnym kraju jest perfekcyjna, bez zarzutu i odpowiednio dostosowana. Ja mówię o całej reszcie.

Po niemal roku przerwy wróciłam do pisania bloga. Plan jest taki, że już na stałe. Udało się to z kilku powodów. Przede wszystkim kuriozalnie z braku czasu – Franek siedzi właśnie na dodatkowym angielskim, z grupą całkiem zdrowych dzieciaków, a ja siedzę pod drzwiami na wypadek ambu, odsysania czy nagłej awarii. Inni rodzice szóstoklasistów zwyczajnie zostawiają swoje dzieci pod drzwiami i wracają do swoich spraw. Ja muszę siedzieć pod drzwiami. Gdyby Franek nie chodził na angielski, a ja nie musiałabym siedzieć pod drzwiami pewnie nie miałabym chwili, żeby usiąść do komputera. Nie mogę też w tym czasie zrobić zakupów, czy iść na spacer, bo Franek. Siedzę więc pod drzwiami i żeby nie marnować tego czasu, wymyśliłam, że najlepszym rozwiązaniem będzie powrót do pisania, za którym tak bardzo tęskniłam.

A Franek siedzi tam sam. Bez ciągłego nadzoru. Siedzi sam, bo grupa jest maleńka, Pan odważny i sytuacja dostosowana (w momencie kryzysu oddechowego Franek prosi o zawołanie mamy, wyjeżdżamy z sali, robimy porządek w rurce i Młody wraca na lekcję). W szkole nie ma takiej możliwości. W szkole Franek jest z Tatą. Szkoła Franka jest super. Trafił do fantastycznej klasy, gdzie dzieciaki traktują go jak swojego i zupełnie nie zwracają uwagi na jego niepełnosprawność. Franciszek zmienił szkołę w zeszłym roku i trafił na naprawdę przychylną Dyrekcję. Ale cóż z tego? Kiedy na czas lekcji przy Franku uziemiony jest Tata. Piszę uziemiony, bo nie ma w klasie drugiego rodzica, który robi notatki, wyjmuje książki z plecaka, podaje śniadanie, poprawia rękę, nogę, rozkleja strony w zeszycie i mobilizuje Franka do uważania. To nic, że Franek ma w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego wyraźny zapis, że należy mu się pomoc w formacie jeden do jednego. To nic, że świadomie i dzięki wsparciu Pani Dyrektor ze szkoły zrezygnował z nauczania indywidualnego i chodzi do szkoły w wymiarze pełnoetatowym. Prowadzi więc życie sportowca: rano przed szkołą ćwiczy, w czasie wuefu kolegów ćwiczy, po szkole ćwiczy. Oprócz tego odrabia lekcje (zupełnie uczciwie i jak każdy nastolatek całkowicie niechętnie) i jeździ na angielski. W naszym kraju, który utopijny nie jest wcale, okazuje się, że dla urzędników z wydziału edukacji stosownym rozwiązaniem jest zatrudnienie w klasie Franka jednego nauczyciela wspomagającego dla trzech uczniów z niepełnosprawnością. Na pół etatu. Teoretycznie więc, gdyby nie było Taty, w momencie końca pracy Pani Nauczycielki, Franek edukacyjnie wegetuje. A kiedy Pani jest w pracy, to swoje pół etatu dzieli na tych trzech uczniów. W momencie, kiedy nasz uczeń potrzebuje bezwzględnego wsparcia w każdej sytuacji szkolnej, nie ma możliwości, żeby zwolnić Tatę. Drepczę więc oczywiście utarte ścieżki do urzędów, piszę pisma i… czekam. Nikomu bowiem nie spieszy się, żeby Franek – jedenastoletni niepełnosprawny ruchowo chłopiec miał namiastkę samodzielności, a jego Tata chwilę oddechu.

A to tylko szkoła. Bowiem, kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka, szkoła jest jedną niewielką składową całej bezwzględnej dla naszej sytuacji układanki. Bo poza szkołą, Franek musi żyć. Musi mieć wózek spacerowy z dostosowanym siedziskiem. My mamy przeróbkę – podstawa jest od spacerówki, ale siedzisko to system spex. Takie poduszki dostosowane do krzywizn Franka i jego zwichniętych bioder. Franek musi też mieć ortezy na nogi– to takie buty z tworzywa, które robi się na zamówienie i mają zapobiegać opadaniu jego stóp. Potrzebuje także gorsetu. Właśnie zamówiliśmy szósty w jego życiu. Mógł nosić tylko dwa z nich, bo pozostałych nie tolerował. Każdy taki gorset to minimum pięć tysięcy złotych. Tak więc trzy razy pięć tysięcy poszło do kosza. Gorsetu nie można sprzedać, bo jest robiony totalnie na wymiar. Nie można też przewidzieć, czy chory go zaakceptuje, czy będzie mógł nosić. Stąd właśnie te trzy nasze wtopy. Oprócz tego jest też stolik, podstawy pod sprzęty (jakieś ramiona dla tabletu, czy telefonu), jest dostosowane łóżko, materac do ćwiczeń. Jeszcze wózek elektryczny, który wymieniamy już kilka lat i wymienić nie możemy. Dlaczego? Bo nie jesteśmy fachowcami. Bo kompletnie się na tym nie znamy. Bo ostatni przedstawiciel, którego zaprosiliśmy na pokaz mimo, że znał Franka przyjechał z wózkiem dla dorosłych z rozładowanymi bateriami. Żebyśmy sobie zobaczyli i najlepiej od razu kupili. Za kilkadziesiąt tysięcy, w ciemno. Ostatecznie jest pewnie milion rzeczy, które Franek mógłby mieć, ale my nie mamy o nich pojęcia, nie wiemy, że istnieją. Jednak całym tym bałaganem musimy zająć się sami.

To wszystko rodzi naszą ogromną rodzicielską frustrację. Tym wszystkim mógłby się zająć menadżer do spraw niepełnosprawności. W utopijnym kraju robilibyśmy listę niezbędników, a on znalazłby dla nas najlepsze oferty, najlepiej dostosowane sprzęty. Podpowiedziałby co widział w firmach, wiedziałby o odpowiednich rozwiązaniach. My moglibyśmy być tylko rodzicami. Moglibyśmy normalnie pracować, wracać do domu popołudniu, obejrzeć serial bez wyrzutów sumienia, zająć się sobą. Żyć trochę ponad niepełnosprawnością naszego dziecka.

Przez niemal ostatni rok, kiedy mnie tutaj nie było doszłam ze dwa razy do ściany, co najmniej trzy spadłam na dno, dojrzałam do tego, żeby przyznać, że jesteśmy w sytuacji bez wyjścia. Opieka nad niepełnosprawnością Franka jest wykańczająca. Wykańcza nas psychicznie, fizycznie i logistycznie. Cały czas próbujemy tworzyć namiastki normalnego życia, walczymy, żeby nie czuł się gorszy. Z subiektywnego punktu widzenia nie idzie nam najgorzej (w myśl sentencji, że inni jednak są w trudniejszej sytuacji), jednak kosztuje nas to ogrom pracy i wysiłku. Co więc robiłam z zaoszczędzonymi na niepisaniu bloga minutami? Nie wiem. Pewnie trwoniłam na bzdury pod tytułem prasowanie i czysta toaleta, ale teraz raz w tygodniu mam przynajmniej godzinę na pisanie. I nie zawaham się jej użyć.