Miesięczne archiwum: sierpień 2018

Pięć pegoprawd Matki Anki

Opublikowany przez
12

Temat pega jest oczywiście w naszym domu ciągle na topie, bo ciągle się go uczymy. Największym pegonauczycielem jest oczywiście Franek, który coraz bardziej „czuje” pega i wie, kiedy podajemy jedzenie za szybko, kiedy jest coś nie tak w brzuszku albo czy peg ciągnie – tzn., czy rurka jest za bardzo dociągnięta do powłok brzusznych. Z resztą, jeśli Franek pozwoli, to kiedyś pokażemy Wam filmik, jak wygląda u nas pegoobsługa dokładnie tak, jak to dawno temu było z tracheo. (dla ciekawskich klik klik –>tutaj). Dziś jednak wielki powrót piątków na piątkę i naszych pięć pegospostrzeżeń. Coś w stylu, że nie tego się spodziewaliśmy albo… Z resztą sami zobaczcie.

1. Peg nie lubi malin.

Serio. Zanim pojechaliśmy na pierwszą wizytę do naszej nowej Pani Dr od żywienia, nie podawaliśmy Frankowi żadnych odżywek. Po przykrym szpitalnym epizodzie, kiedy to Franc w czasie pierwszego karmienia zwymiotował, co zaowocowało zachłystowym zapaleniem płuc trochę baliśmy się eksperymentów. Poza tym ograniczamy Frankowi mleko, a odżywka, którą wstępnie Fr miał dostawać i którą pożyczyliśmy od pegokoleżanki po fachu – Lenki, była na bazie mleka. Zanim peg zaczął się goić, uczyliśmy się jego obsługi podając Franciowi wodę. Z powodu zapalenia płuc termin wizyty oddalił się, postanowiliśmy więc miksować owoce i warzywa i dokarmiać delikatnie Dziedzica w ten sposób. Ponieważ Franek ma mentalne uczulenie na wszystkie prawie owoce i większość warzyw i do tej pory jedzenie paszczowe tego było jak droga przez mękę, warzywa do pega uznaliśmy za a/ luksus b/ naukę. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że w naszym ogródku rosną marchewki, seler, por, buraki, maliny, jabłka, czereśnie, wiśnie i wiele wiele innych. Tak więc owocowa lub warzywna bomba witaminowa nie była problemem technicznym. Takim problemem było przepchnięcie przez pega rozmiar 10 malin. Mimo, że skrupulatnie zblendowane przez Tatę, odpowiednio rozrzedzone uparcie zapychały wejście do brzucha. W finale okazało się, że większość malinowego koktajlu pochłonął nie peg, a ręczniki i kanapa. Tak. Peg zdecydowanie nie lubi malin i ich mikrokurczępesteczek.

2. Peg nie czuje smaku. Tylko teoretycznie.

Zawsze, kiedy podajemy Frankowi coś do pega pytamy, co czuje. Zwykle mówi, że nic i totalnie ignoruje pegojedzenie, ale kiedy eksperymentujemy w kuchni z mieszankami koktajlowymi i do dzbanka blendera lądują różne przysmaki – nie ma opcji, żeby nie spróbować. I póki co nie przebrnęliśmy mentalnie tego, że do pega nie musi być wyjątkowo smaczne. To znaczy, że my może nie przełkniemy buraka zmiksowanego z marchewką, ale peg już tak. Niemniej jednak nie jesteśmy w stanie przeskoczyć podania brei bez smaku, tym bardziej, że z koktajlowej mieszanki korzysta także Leoś. Tym samym w brzuchu Franka lądują coraz to wymyślniejsze mikstury, a ponieważ jest to zwyczajnie dobre w smaku – to Franek zawsze dostaje łyżkę tego, co idzie przez pega do buzi. Czasem łaskawie mu się wymsknie: „noooo nawet niezłe, ale resztę do pega, dobrze?”

Osobiście polecam Wam mojego kokajlowego faworyta: burak, 2 marchewki, 2 jabłka, duża garść mięty i szklanka soku pomarańczowego. Miksujemy na gładką masę i niebo w gębie.

3. Jedzenie pegiem jest łatwe.

Pierwsze karmienie przez pega w domu było znacznie łatwiejsze niż pierwsze samodzielne domowe odsysanie. Wtedy byliśmy przerażonymi pietruszkami, które blade ze strachu łypały na siebie wzrokiem i najczęściej odsysało to, które było w danym dniu słabsze psychicznie. Temu aktualnie silniejszemu spadał wówczas ciężar odsysanej odpowiedzialności. Po latach robimy to z zamkniętymi oczami, a obyty z realiami Leoś sam wie, czy to odsysanie na czarny czy niebieski cewnik. Tym samym pierwsze pegokarmienie było jakby naturalną częścią pielęgnacji brzucha. Ponieważ ten brzuch bardzo bolał wtedy Franka, dostawał wodę. Internetowo oczytani i zasilani wsparciem od pegorodziców orientowaliśmy się, co do pozycji i sposobu podania, poszło więc nieporadnie, ale skutecznie. Teraz po miesiącu Franek sam tłumaczy, jak mu najwygodniej. Zwykle woli być w pozycji półleżącej z poduszką pod głową i lubi, kiedy jedzenie podawane ma wolniej. Jest już po wizycie w poradni żywieniowej. Pani Doktor baaaardzo racjonalnie rozpisała odżywki, nie wykluczyła też naszych domowych koktajli, odradziła jednak blendowanie zup, nakazując Frankowi jeść jak najwięcej samodzielnie. Franek po jedzeniu chwilkę leży, a że nie lubi tego robić to leży naprawdę chwilkę i potem już funkcjonuje normalnie.

4. Peg pokolorował Franka.

Pierwsza zauważyła to Suzi. Ostatnio Dziadek Ksero. Franek stał się kolorowy i to na pewno dzięki pegowi. W epoce przed pegiem Franek nie był chorowity. Badania krwi zawsze wychodziły mu w punkt. Był zdrowy, ale blady. I nie była to bladość w stylu królewny Śnieżki. On był po prostu biały, a po ostatnich przygodach szpitalnych i operacjach i generalnemu obniżeniu formy, był wręcz przeźroczysty. Odkąd do pega idą warzywa i owoce, a dieta Franka jest nie tylko wzbogacona jakościowo, ale przede wszystkim ilościowo Młodziak nabrał rumieńcy, kolorów, energii i ma wygląda po prostu zdrowo.

5. Peg to była dobra decyzja.

Przyznać Wam muszę, że decyzja o pegu była jedną z trudniejszych w ostatnich latach. Mieliśmy Frankowi zafundować kolejną rurkę i kolejną dziurkę w ciele. Kolejny szpital, kolejne kłucie, kolejne dochodzenie do siebie. Wiedzieliśmy, że chudość i skrzywienia Franka będą postępować wraz z wiekiem i że jest to ostatni moment, by coś w tym kierunku zadecydować i że nie będzie to złe dla Franka. O całej otoczce szpitalnej najchętniej bym zapomniała, ale kiedy sytuacja unormowała się, rana w końcu wygląda tak, jak powinna a sam Franek opowiada, że jest ok i wygląda coraz ładniej (waży 11,7 kg) to znaczy, że ta rurka może nam naprawdę pomóc.

***

Aktualnie poszukuję inspiracji koktajlowych. Muszą być smaczne i bez malin. Jeśli więc macie coś w zanadrzu, to chętnie poczytam!

 

Pegowywiad

Opublikowany przez
19

Planowałam nagrać ten filmik nieco wcześniej, ale Francyś mocno przeżywał założenie pega i nie za bardzo chciał go nagrać. Teraz poszliśmy trochę na żywioł i mimo, że nie wyszło to profesjonalnie, to przed Wami pierwszy pegowywiad Francesca, czyli jak to wygląda z jego punktu widzenia:

Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun

Opublikowany przez
7

Za każdym razem, kiedy wrzucam gdzieś do sieci filmik albo zdjęcie, na którym są obaj nasi chłopcy, nie mogę się naczytać wyrazów zachwytu i słodyczy. Przyznam, że to miłe i całkiem mocno łaskocze moje ego. Wszyscy piszą (z resztą zgodnie z prawdą), że chłopcy są fantastycznymi braćmi, że pięknie się dogadują i że aż miło popatrzeć. To prawda. Jakoś tak przy okazji wyszło, że braterstwo naszym chłopakom doskonale wychodzi. I ja bym na tym poprzestała. Na braterstwie. Doskonale bowiem pamiętam, że kiedy Leoś miał przyjść na świat, a ja byłam naprawdę sporą przyszłą mamą i mój brzuch nie budził już wątpliwości pod tytułem „przejedzona czy w ciąży?” miliony razy, czasem od zupełnie obcych osób, słyszałam dwa zdania:

„Jak to dobrze, będzie miał się kto opiekować Frankiem, kiedy Was zabraknie.”

oraz

„Jak to dobrze, gdyby Franka zabrakło, będziecie mieć Leosia.”

Bzdury.

Leoś nie jest dzieckiem na zamówienie. Leoś nie ma kontraktu, umowy ani przyrzeczenia krwi na to, żeby kiedyś zostać opiekunem Franka. Myślenie o nim w ten sposób jest dla niego ogromnie niesprawiedliwe. Przecież my go nie chcieliśmy po to, żeby mieć wyjście na wypadek naszego odejścia. Tylko z miłości i potrzeby bycia rodzicem, bo zawsze chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Leon ma prawo i wręcz obowiązek żyć po swojemu – może w przyszłości być szalonym podróżnikiem z jednodniowym przystankiem na dom, może być zabieganym fachowcem ze zleceniami na rok zapasu, może być artystą z głową w chmurach albo sportowcem z karierą na medal. Może być kim chce. Jedyne, czego byśmy sobie życzyli to żeby był szczęśliwy i żeby zawsze z Franiem się wspierali. Wzajemnie. Żeby nie była to relacja jednostronna. To my mamy obowiązek zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby Franek miał zabezpieczoną przyszłość i zapewnione bezpieczeństwo, gdyby zdarzyło się tak, że nas jemu zabraknie. I wcale nie mówię, że to będzie proste. Nie musi. Widzę, jak funkcjonują rodziny nam podobne i nam bliskie – wszyscy ci, którzy mają w pakiecie do dziecka chorego zdrowe, robią wszystko, by zdrowe miały normalne, fajne, SWOJE życie. By czuło więź, a nie obowiązek. I taki jest plan. Chłopaki mają chodzić razem na piwo i do kina, mieć swoje sekrety i sobie pomagać. Wzajemnie. Leoś nie został naznaczony w dniu narodzin do bycia opiekunem Franka. Ilu z Was zna osoby, które mają z góry zaplanowane życie i są bardzo nieszczęśliwe? Bo urodziły się w rodzinie lekarskiej i muszą zostać lekarzem. Bo rodzice prowadzą ogromne gospodarstwo i muszą zostać na ojcowiźnie. Bo dostają biznes, który jest zupełnie poza sferą ich zainteresowań i możliwości. A to „tylko” ścieżki kariery planowane przez rodziców, które czasem unieszczęśliwiają. Dlaczego więc mamy obligować Leosia i wychowywać go na opiekuna, fizjoterapeutę, psychologa, pielęgniarza i pomoc domową? Jak nikt inny znamy realia i wiemy, ile fizycznie i psychicznie kosztuje opieka nad tak bardzo chorym dzieckiem. Wiemy też, jakie ograniczenia wynikają z tego dla Leosia teraz, kiedy jest dzieckiem. Właśnie dlatego Leoś musi uczyć się żyć swoim życiem. 

I nie jest też zapasem. Co to w ogóle znaczy, że będziemy mieli „chociaż Leosia”. Miluś jest pełnowartościowym, fajowym chłopakiem. Nauczył nas zupełnie nowego rodzicielstwa, trenuje nas do granic cierpliwości i rozbraja totalnym urokiem. Jest szalonym przytulasem. W jednej chwili potrafi doprowadzić do uśmiechu i radości. Zupełnie, jak Franek. Czym więc zasłużył sobie na miano „koła zapasowego”? Tylko tym, że jest zdrowy i teoretycznie ma większe szanse na dłuższe życie? Nie wyobrażamy sobie ani dnia bez żadnego z naszych synów, a „plan na Leosia” nie był planem na zapasowe dziecko. Był planem na większą, fajniejszą i bardziej szaloną rodzinę. Nigdy nie planowaliśmy dla niego rodzinnej kariery nagrody pocieszenia. Nie dość, że byłoby to wobec niego bardzo krzywdzące, to jeszcze z góry określałoby termin wspólnego życia z Franiem

Leosiu,

jeśli kiedykolwiek to przeczytasz, wiedz, że kochamy Cię wszyscy nad życie i mamy nadzieję, że uda nam się Ciebie wychować tak, byś zawsze czuł się szczęśliwy w naszej rodzinie. Bo przecież wiesz, że jesteś super chłopak.

 

To coś, co zamazuje obraz

Opublikowany przez
2

Mnóstwo osób, które znają Franka dzięki internetowi, kiedy poznaje go osobiście, zwykle powtarza, że Franek ma to coś. Zwykle też nie potrafią określić, co w nim jest takiego, ale to rodzaj magnetyzmu, który sprawia, że ludzie tracą przy nim zdolność logicznego myślenia. I choć każda z tych osób z uporem maniaka powtarza mi, że nie jest to patrzenie przez pryzmat choroby, to jednak wiem, że rurka wystająca z szyi, wątłe ciało i nogi bez ruchu w korelacji ze zniewalającym urokiem, inteligencją ponad wiek i wygadaniem stanowią mieszankę wybuchową, przy której kolana miękną największym twardzielom. Poza tym każda z tych osób zdaje się, że nie pamięta, że drobina, z którą rozmawiają w październiku skończy osiem lat. A przyznać musicie, że wszystkie ośmiolatki niejedno mają za uszami. Zaś Franek choć niepełnosprawny ruchowo, to mentalnie przerasta niejednego starszaka i to sprawia, że grono jego wielbicieli przyprawia nas o zawrót głowy. Widzimy to my – jego rodzice, wszyscy pozostali mają klapki na oczy i nazywają to tym czymś, co nie pozwala im o Francysiu zapomnieć.

Najlepszym tego przykładem jest Ciotka Magda z Warszawy, która gotowa była na środku Warszawy odtańczyć taniec słońca, byle tylko przestało padać i Franek mógł przejść dziesięć metrów do metra, o którym marzył od stu lat. W przerwach między ulewami „utknęliśmy” we frytkowni, co oznaczało akcję pod tytułem: „Franek bierz co chcesz, ciotka stawia”, więc frytki wychodziły nam uszami. A kiedy wyraziłam obiekcje, że to po prostu aż nie wypada, żeby dorosła, wykształcona kobieta dawała sobą tak manipulować, Magda otwarcie przyznała, że ona nie może inaczej. Że wystarczy, że Franek spojrzy, uśmiechnie się, a ona z miękkimi kolanami jest gotowa spełnić jego najdrobniejszą zachciankę. 

Ok. Cioci Magdzie można wybaczyć. Zna Franka jeszcze dość krótko, widuje rzadko. Ale nawet nasza Suzi – kobieta która nie daje sobą manipulować nigdzie i nikomu, ostatnio nauczyła Franka kilku brzydkich słów o kalibrze ciężkim niż słynna „dupa” i na skrzydłach miłości biegała donosząc parmezan wprost do paszczy Młodziaka, bo kiedy tak spojrzał, tak zagadał, to ona nie mogła. A przecież zna wszystkie jego sztuczki.

Skłamałabym pisząc, że my na te sztuczki się nie łapiemy. Trudno być krytycznym wobec własnego dziecka, które może wieczorem przegina, ale jeszcze rano walczyło o oddech, bo rurka tracheo znów się zatkała. Czasem odpuszczamy, ale czasem, kiedy Franio totalnie przesadzi, nie ma zmiłuj. Tak właśnie było wczoraj. Franciszek w ferworze totalnego rozluźnienia bardzo brzydko zwrócił się do swojego Dziadka, przezywając go. Od razu zorientował się, że to było przegięcie i próbował całą sytuację obrócić w żart. Szedł w zaparte, kiedy powiedziałam, że ma natychmiast przeprosić Dziadka, bo to co powiedział było bardzo niegrzeczne. Francyś potrzebował chwili w samotności, by wszystko przemyśleć i ze łzami z w oczach przeprosił ukochanego Dziadka mówiąc, że bardzo go kocha. To prawda. Dziadek Ksero jest jedną z najważniejszych osób w jego życiu i sprawienie mu przykrości, a potem przeprosiny zrobiły na nim ogromne wrażenie. Jeszcze w drodze powrotnej rozmawialiśmy o tym, co się wydarzyło w ogródku Dziadków, a Franio powiedział, że było mu bardzo smutno i dlatego się popłakał i że bez Dziadka to by nie było życia.

Franek jest chłopcem pełnym wdzięku i uroku osobistego. Plątanina rur i kabli, która zwykle mu towarzyszy sprawia, że trudno jest nie patrzeć na niego przez pryzmat choroby. Trudno jest osiągnąć równowagę między racjonalnym podejściem (on wszystko rozumie, nie działa mu ciało, nie głowa), a czymś w rodzaju odpuszczania na zasadzie „tyle przeszedł, to jeszcze mu będę kazaniami dokładać”.

p.s. Franek ma się już zdecydowanie lepiej. Zdążył się już zarazić pleśniawkami od Leona i już prawie z nich wyleczyć. Leon pokonał wszystko, jak to Leon. Dziękujemy, że o nas myślicie!

Jak nie urok, to przemarsz wojsk artyleryjskich

Opublikowany przez
15

Często jest tak, że wpisy wymyślam w nocy. To znaczy wpada mi do głowy koncept, zastanawiam się co i jak chcę powiedzieć, tworzę jakby ramy, a potem zwykle… w nadmiarze obowiązków trzymam w głowie siedemnaście nienapisanych wpisów. Ten wymyśliłam wczoraj w drodze do apteki. Pierwotnie jego tytuł miał brzmieć: „Dziewięć i pół tygodnia”. Dlaczego? Bo to będzie wpis przekrojowy. O tym, co wydarzyło się w naszym czasie przez ostatnie… No właśnie. Wstępnie nawet przez myśl mi nie przemknęło, że to, co chcę napisać działo się w krótszym czasie. Bo to aż niemożliwe, żebyśmy przyjęli tak bardzo skondensowaną dawkę masakry. I wiecie co? To jednak możliwe.

Cztery tygodnie. Tyle trwa masakra.

24 czerwca Franek trafił do szpitala i od razu na stół operacyjny, o czym szeroko pisałam tutaj —> KLIK KLIK. Ledwo doszedł do siebie, a już meldowaliśmy się w kolejnym szpitalu na planowany od dawna zabieg założenia pega —> KLIK KLIK. Ze szpitala Francyś wyszedł 24 lipca. Wyszedł, podobnie jak my, przerażony, ale także bardzo obolały fizycznie. Choć internety mówią (a Matka pokusiła się nawet o filmiki na YT), że założenie pega za pomocą gastroskopii nie jest skomplikowaną operacją i choć w przypadku Franka wszystko poszło zgodnie z planem, to dopiero Francio mógł zweryfikować rzeczywistość. Ponieważ Młodziak zmaga się z ogromnym skrzywieniem kręgosłupa, jego żołądek już nieco przemieścił się. Poza tym technicznie podejrzewam Franio był dociskany, stąd pięć dni po zabiegu nadal narzekał na silny ból żeber z lewej strony. Rana goiła się słabo, wydzielina z niej miała niezdrowy wygląd i zapach. Dopiero nasz Doktor pokazał mi jak ją skutecznie pielęgnować i na co koniecznie zwracać uwagę. Teraz 9 dni po założeniu pega rana nadal jest daleka od ideału, ale wydzielina ma już właściwy kolor, a i zapach stracił na intensywności. Mieliśmy jednak kilka kryzysów związanych z gojeniem – Frankowych psychicznych, bo bolało bez przerwy, bo nadal walczy z akceptacją pega i naszych rodzicielskich – czy dobrze zrobiliśmy, czy dobrze pielęgnujemy, czy to wygląda dobrze. Musicie wiedzieć, że wydzielina była przerażająca, a my jako laicy niejednokrotnie korzystaliśmy z doświadczenia rodziców po fachu, którymi stali się teraz także rodzice dzieciaczków zapegowanych. (Aga, Zbyszek, Gosia dzięki!) Póki co Francys za pomocą rurki do brzucha pije wodę i zajada niewielkie ilości przygotowanych przez nas posiłków. Zrezygnowaliśmy z przemysłowych odżywek do czasu wizyty w poradni żywieniowej, żeby wraz z Panią Dr rozwiać wszelkie wątpliwości co do ilości i rodzaju tego pokarmu. Franek od kilku miesięcy ograniczył mleko i widzimy ogromną poprawę w funkcjonowaniu jelit, nie chcemy więc popsuć jego pracy nieodpowiednim żywieniem przemysłowym. (Ze szklanki mleka dziennie, a czasem nawet więcej, zeszliśmy do szklanki tygodniowo. Franc miał opory, ale sezon letni wynagrodził mu to kompotami z ogródkowych owoców). I już możesz sobie drogi Czytaczu pomyśleć, że oto idzie światełko w tunelu i za tym zakrętem znów będzie prosta. Nic bardziej mylnego.

Wczoraj przez cały dzień Franek wymiotował. Temperatura ciała dochodziła do 38,7 a pulsoksymetr zwariował – saturacja spadała do 90-92 % a tętno rosło do 188. Franio był bardzo słaby i bardzo wystraszony. Jak zwykle w takich sytuacjach ze wsparciem przyjechał nasz Doktor, który niejedno w wykonaniu Francesca już widział. Zbadał, posłuchał, zajrzał gdzie trzeba – mówimy dzień dobry zapaleniu płuc. Noc była sromotna – Frankiem targały torsje do 2.30. Pulsoksymetr obudził pół dzielnicy, a jeśli nie to na pewno psa dziadków, który w dowód wdzięczności obudził pół dzielnicy. Franc zmasakrowany całością padł około 3. Obserwujemy, podajemy antybiotyk, patrzymy na pulsiaka, dopajamy pega.

Cztery tygodnie. Tyle czasu zajęły Frankowi operacja na cito, założenie i rekonwalescencja pegowa oraz zapaleniu płuc. Plus te wymioty. Franc wygląda jak kartka papieru, a wczoraj w godzinie szczytu nie miał siły podnieść ręki. Dziś zrezygnowaliśmy z rehabilitacji, jutro do niej wrócimy w ograniczonym wymiarze czasowym, bo z kolei brak fizjoterapii przez ostatnie tygodnie doprowadził do ogromnych bóli pleców, lewego biodra, nóg i rąk. Ciało przyzwyczajone do regularnego intensywnego treningu dopominało się o swoje.

I w tym wszystkim Leoś – na wakacyjnej przedszkolnej przerwie. Walczy z pleśniawkami w buzi.

Witaj w moim świecie, podróżny Czytaczu.