Dobrze pamiętam ten dzień. Ja i mój mąż wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka do pustego mieszkania, z którego korzystaliśmy pod nieobecność naszego kolegi. W uszach dudniało nam te słowa: „Państwa syn prawdopodobnie choruje na bardzo rzadką, genetyczną, NIEULECZALNĄ chorobę. SMARD1. Nie będzie dobrze. Będzie coraz gorzej.”

Rozpacz, jaka wtedy nas ogarnęła jest nie do opisania. Serca biły, choć chciały stanąć, cali się trzęśliśmy ze strachu i żalu do losu i do tego co nas i nasze dziecko spotkało. Wtedy też napisałam maila do Gosi- mamy Precla. W temacie tej konwersacji napisałam: „Nasze dziecko ma SMARD1”. Pamiętam, że wylałam morze łez nad tym listem. Choć było późno, co chwilę odświeżałam pocztę, żeby sprawdzić, czy odpisała. Czego oczekiwałam? Nie wiem. Może tego, że Gosia powie, że to nieprawda? Naprawdę nie wiem. Wiem za to na pewno, że był to pierwszy z tysięcy maili, które potem pisałam. Do Gosi, do innych rodziców, szpitali, fundacji, instytucji. Wszystkie miały jeden cel- sprawić, by Franek był zdrów, by tej diagnozy nie było.

Nigdy nie rozmawiałam z Gosią na temat tego maila. Wiem, że trafiają do niej niemal wszyscy rodzice, którzy zmagają się z sma1. Ma ogromną wiedzę, ogromny takt i empatię. Nie wiem, co czuje czytając tyle maili z pytaniami, prośbami o jakiś rodzaj wsparcia i otuchy.

Po cichu liczyłam na to, że nigdy nie dostanę takiego maila. Nie dlatego, że chciałam być jakaś wyjątkowa, by mój syn był taki niepowtarzalny. Tylko dlatego, że wiem ile sił kosztuje każdy dzień walki na przekór chorobie Franka. Ale ten mail przyszedł. Tak poznałam Krzysia.

Krzyś ma bardzo mądrą, dzielną i wytrwałą Mamę. Ma wspaniałego Tatę, którego poczucie humoru jest bardzo bliskie naszemu. Ma zakochane w nim bez pamięci siostry. I ma SMARD1. Krzyś moi drodzy Czytacze jest drugim dzieckiem w Polsce chorującym na przeponowo rdzeniowy zanik mięśni typu SMARD1. Razem z Jego Mamą płakałam po kątach po każdym telefonie, przeżywaliśmy w domu ich wszystkie szpitalne przygody, martwiliśmy się o sprzęty, radziliśmy naszych Doktorów, szukaliśmy wsparcia. Staraliśmy się dać im choć namiastkę tego, czego na początku doświadczaliśmy my od Gosi, Basi Antkowej i innych rodziców. Bardzo mocno kibicujemy tej rodzinie. Krzyś jest już w domu! Był na pierwszym spacerze! Walczy z sondą, ślini się na potęgę przy hodowli zębów i nie daje pospać rodzicom. Jest oczywiście prześliczny, rzęsy ma jak stąd do nieba, oczy jak pięć złotych! Nic, tylko schrupać na deser- sama słodycz.

Myślę, że Rodzicom Krzysia będzie miło, jeśli do nich zajrzycie  o tutaj —.>KLIK KLIK. Powiem Wam w sekrecie, że wielkim szczęściem jest to, że to są tacy sami krejzole jak my. Trzeba dać im tylko trochę czasu…

Głupi potworze! Nie chcemy trzeciego muszkietera.

Jak wiecie Franio choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Choroba ta objawia się zanikiem mięśni, atakując przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, a w późniejszej kolejności te mięśnie, które odpowiadają za ruch. Taki jest nasz potworzasty.Bardzo często SMARD1 mylony jest z SMA1. W SMA1 przede wszystkim zanikają mięśnie ruchowe, te oddechowe zaś pozostają sprawne dłużej.

Rozpoczynając przygodę z chorobą Franka ogromne wsparcie znaleźliśmy w Rodzicach dzieci. Z wieloma udało nam się znaleźć wspólny język, pojawiła się chemia i jesteśmy dziś kumplami. Dlatego też przytuliliśmy się do wydarzenia, jakim był Weekend ze Smakiem- zjazd chorych na rdzeniowy zanik mięśni zorganizowany przez Fundację SMA, na rzecz której działała i nadal działa akcja Handmade for Hope.

I co z tym zjazdem? Och! Nawet nie wiecie, jakie to uczucie, kiedy odpalasz ssak i nikt na to nie zwraca uwagi! Kiedy dyszący respirator nie przyciąga niczyjego wzroku. Kiedy pikanie pulsoksymetru jest… naturalne. Tak po prostu. Zacieśniliśmy stare przyjaźnie. Franek dał się we znaki Dużemu Antkowi, którego notorycznie zaczepiał, zjadał zupę z chrupakami w towarzystwie Szymona i... padł 1274 ofiarą uroczych buziaków Gabrysi. Poznaliśmy też Basię, Małego Antka z ferajną (w końcu!), Gosię, widzieliśmy z daleka Asię, zachwyciliśmy się piruetami Wojtka, oczarował nas Patryk. Zobaczyliśmy wielkich maleńkich i dzielnych dorosłych. Zaś nade wszystko poznaliśmy mnóstwo technik walki z potworzastym. Wiemy, co musimy poprawić w rehabilitacji, podglądaliśmy sprzęty, które mogą ułatwić Frakowi życie, dopełniliśmy wiedzy o stanie badań. Ponadto spotkaliśmy naszą Dr Genetyk, która była zachwycona Frankiem, Panią Dr od Rehabilitacji- zachwyt nr dwa. Mocno, mocno nas podbudował ten wyjazd.

Dziękujemy Gosi, Kamili i Kacprowi za przecudną organizację i za to, że mogliśmy tam być! Z resztą zobaczcie, jak było cudnie. 🙂

Poniżej Gabrysia od buziaczków. W niedzielę rano Franek zapytał: „Mamo a czy Gabrysia się już wyspała? Bo musimy się spotkać w restauracji na jedzeniu!” (uhm. zaczyna się…)

Rurkowe zdjęcie:

Tych dwóch Panów proszę Państwa nie ma żadnego problemu z parciem na szkło:

Tylko spokojnie. Tylko spokojnie. Tylko spo-koj-nie. Przecież tysiące dzieci idą dziś pierwszy raz do przedszkola. Przedszkola są od zawsze. A jak sobie nie da rady? Jeśli mu się nie spodoba? A może po prostu, to jeszcze nie czas?

Plan był taki: Franio rano je śniadanie, potem ćwiczy, a jeszcze potem na dziesiątą jedzie z Tatą do przedszkola. Dlatego zupełnie profilaktycznie wstałam o 5:45, żeby przygotować wszystkie najpotrzebniejsze przydasie. Pierwsza łza spłynęła o 5:50 nad filtrami na wszelki wypadek (oby się nie przydały!), kolejne nad zapasową złączką i rurką dla pewności. Gdzieś tak pomiędzy chusteczkami, a notesem był już cały wodospad łez i modlitwa, żeby nie zostawiły plam na nowiutkim plecaku. Potem było chwilowe załamanie, bo przecież On ma DOPIERO niecałe cztery lata. No i wybiła 6:10. Worek i kapcie na zmianę zaowocowały szlochem. To jest niesprawiedliwe! Absolutnie niesprawiedliwe, że kiedy oni będą przekraczać próg domu, ja beznamiętnym wzrokiem będę gapić się w firmowy komputer. Wiem! Zostanę politykiem, albo władcą świata i każda matka będzie miała ustawowo wolny dzień, który będzie ważnym dniem w życiu jej dziecka. Śniadanie było dziś zupełnie bez smaku. Włosy nie chciały się układać, a to, co zaserwowałam własnemu licu trudno było nazwać makijażem. Czas zdecydowanie zbyt szybko płynie. Tworząc w głowie tysiące scenariuszy na pierwszy dzień szkoły własnego dziecka, wbrew temu, co dyktowało rozedrgane serce, poszłam obudzić Dziedzica. Na dzień dobry usłyszałam:

-Czy mój plecak do przedszkola jest gotowy mamo?

Był gotowy. I okraszony. Tysiącem łez matki wariatki.

Po powrocie do domu usłyszałam, że:

-Mamo byli kolegi i jedliśmy obiad! I powiedzieli, że groszek jest niedobry, to też nie jadłem. Pani śpiewała piosenki i nie umiałem i się nauczę, był drugi Franio i drugi Szymon jak Tata mój. I mamo myłem ręce SAM! I mamo Tata był bardzo grzeczny. 😉 Jutro też pójdę do przedszkola, wiesz?

Uf! Ulga, fanfary, fajerwerki! Udało się. Mój dorosły syn spędził trzy godziny w przedszkolu. Bawił się, zjadł obiad, poznał nowych kolegów i chce tam wrócić. Edukację uważam za rozpoczętą! Jutro to już chyba nie będę płakała…