Trudno mi jest jakkolwiek skomentować poniższy film… Może napiszę tylko, że prawdziwe gwiazdy na playback i paparazzich muszą zawsze uważać! 😉

Także… dla uroczej Panny Krysi z turnusu trzeciego:

Pierwszy raz był jak pierwsze kroki. Niespełna czteroletni Franio zamontowany, zawieszony, nie wiedział, co się z nim dzieje. Kiedy nasza rehabilitantka Monika chciała go postawić, nogi uciekały mu we wszystkie strony, a sam Francesco był całym zamieszaniem wyraźnie niepocieszony. Pierwsze „gumeczki”były więc jedną wielką zabawą i oswajaniem nowego. Wyobraźcie sobie, że całe życie siedzicie lub leżycie i nagle ni stąd ni zowąd ktoś Wam nakazuje wstać! No właśnie. Franek nie dość, że miałby nauczyć się stać, bo jego nogi odmówiły posłuszeństwa, to jeszcze musi pojąć cały mechanizm wstawania- jak każde inne dziecko, które zaczyna wstawać. Profesor Kotwicki przyklasnął terapii w podwieszeniu i tak Franio dwa razy w tygodniu zaczął jeździć na gumeczki. Nie zmieniło się to nawet teraz, kiedy jest przedszkolakiem. W poniedziałki i czwartki przed przedszkolem jeździmy do gabinetu, gdzie Franek i Marek dają czadu.

Co Wam tu z resztą dużo będę pisać. Zobaczcie i doceńcie proszę wysiłek i moc Frania, wiarę i umiejętności Moniki, Ani, Ewy i Marka- to oni codziennie walczą z potworzastym na terapiach. Gdyby nie ten kwartet byłoby tak, jak przepowiadają artykuły i lekarze: „Droga Pani, on będzie już zawsze leżał…”

Ano nie będzie, bo ON WSTAJE! Na gumeczkach, z pomocą Marka, zapakowany w kombinezon kosmonauty. Ale od czegoś trzeba zacząć, prawda?

Wzruszeni?

To spójrzcie w lustro. Dzięki Wam i Waszemu sercu Franio może mieć gumeczki, rehabilitację w domu, gorset, pionizator, wizyty u dobrych Doktorów, terapię logopedyczną. Bardzo Wam dziękujemy.

Od kilku tygodni w naszym domu gości wymyślona przez Franka fajna tradycja śniadaniowa. Otóż Franciszek w czasie śniadań rodzinnych każdemu nadaje różne role i trzymając się konwencji, zwracamy się do siebie wymyślonymi przez niego pseudonimami. Nie ma w tym nic dziwnego, powiecie. Teoretycznie nie, ale spójrzcie na to ze strony Matki Anki… Przez pewien czas spisywałam nadane nam role. Oto, jaki obraz rodziny wyłania się ze wspólnych posiłków:

Franio bywa:mróweczką, wyścigówką, motylkiem, ptaszkiem, kapitanem, samolotem, Zygzakiem McQueen

Tata Franka bywa:wiewiórką, komarem, pszczółką, pieskiem, kotkiem lub opcjonalnie Dustym (z „Samolotów”)

A Mama? Otóż powiem Wam, kim bywa Mama:

HIPOPOTAMEM, SŁONIEM, NOSOROŻCEM, KRÓWKĄ opcjonalnie niebieską Porszaczką (ale to tylko, kiedy chłopaki też są postaciami z kreskówek).

Ja wiem. Wiem, że z dietą u mnie ostatnio na bakier. I że ta figura to już nie to samo, co pięć lat temu. No, ale doprawdy słoń? Słoń? Własne dziecko mi to robi. Że już nie wspomnę o tym, jak są skonstruowane dialogi:

-Mróweczko smakuje Ci śniadanko?- pytam usłużnie.

-Tak mamo słoniu!

-A Tobie pszczółko?

-Tak żonko słoniu.- oczami wyobraźni spójrzcie na miny swoich mężów, partnerów, konkubentów, którzy bezkarnie, w czasie śniadania mogą zwracać się do Was per słoniu. No właśnie.

albo

-Mamo słoniu!

-Tak synku mróweczko?

-Jedz więcej chlebka, bo jesteś wielkim słoniem!

lub

-Mamo! Zobacz jestem mróweczką malutką, zobacz jak spaceruję -przesuwa paluszkami po blacie imitując drobne kroki mróweczki -Mamo, a jak robi słoń?- staram się z ręki zrobić trąbę i wydąć jak słoń -Nieee…. Mamo! Słoń robi wielkie kroki, bo jest ciężki i duży.

Dziękuję, do widzenia. Idę na detoks. Może też zostanę mróweczką.

I skończyło się rumakowanie! Odkąd Franciszek został przedszkolakiem na pół etatu (spędza w swoim przybytku wiedzy około trzech godzin dziennie), jest zmęczony. Nie ma co się dziwić. Na dziś grafik Dziedzica jest mocno napięty, a to jeszcze nie całość zajęć. Nasz Francesco moi mili wstaje codziennie 7.15, żeby zjeść śniadanie i jeszcze przed wyjściem odbyć godzinną rehabilitację. W poniedziałki i czwartki wstaje nieco wcześniej, bo jeździ ćwiczyć na gumeczkach- rozumiecie, jest wtedy tym słynnym komarem. Poranna gimnastyka kończy się około 9.20 i wtedy chłopcy zbierają się do przedszkola. Gdzie też nie ma ściemy. Franio dumnie opowiada mi o zabawach, w jakich uczestniczy, o tym kto płakał i dlaczego, o tym, że był dyżurnym (z czego jest przeokrutnie dumny) i o tym, co było na obiad. Z przekazu Taty wiem, że Pani Ela (tak, tak już doświadczamy tego, że Pani Ela powiedziała coś i to jest świętością), zatem Pani Ela angażuje Frania we wszystkie aktywności przedszkolne. To kolejny ogromny wysiłek dla Niania. Do tego dochodzi gwar, hałas, krzyk, śpiew, płacz, kłótnie mniejsze i większe, przytulanki, buziaki, opowieści i inne historie. Około 13ej Franciszek wraca do domu. I to wcale nie jest początek słodkiego lenistwa. Bowiem po chwili zjawia się Ania, Ewa lub Marek na popołudniową dawkę ćwiczeń. Zajęcia obowiązkowe, że tak brutalnie ujmę, kończą się około 16-17. Do tego niedługo dojdzie Ciocia od Literek, czyli Pani Logopeda, dzięki pracy której Franio tak pięknie mówi. Pod wieczór do domu wracam ja. I co zastaję? Frania łaknącego już tylko przytulanek i bajek. Frania, który chce się wyciszyć, chce mieć święty spokój. Po dobranocce zdąży jeszcze zjeść kolacje i wykąpać się, by o 20.15 (najpóźniej!) spać snem sprawiedliwego. Nasz rekord? To Franio śpiący już o 17:20. Do samiutkiego rana.

Dla chłopca spędzającego  do tej pory czas tak,  jak Franek, w gronie, które zna jego obawy i zna strachy przedszkole to bodziec za bodźcem. Ogromny wysiłek psychiczny i fizyczny. Ciągle na pełnych obrotach. Widać to szczególnie pod koniec tygodnia, bo Francyś ma tedy problem ze wstawaniem i spać chodzi z kurami. Baaaaardzo się cieszymy, że dzieci przyjęły Franciszka, jak swojego. Franio powolutku, małymi kroczkami, ale z dnia na dzień staje się chłopcem odważniejszym i dużo bardziej pewnym siebie. Ma swoich ulubionych kolegów i koleżankę (!!!), przypomina o umowach z Panią Elą (że obgryzanie paznokci jest niefajne i że jak mu jest źle, może poprosić Tatę i wyjdą do łazienki). Po 9 dniach różnica jest ogromna. In plus. Franciszkowi bardzo podoba się w przedszkolu. Lubi obiady- yes, yes, yes- kilogramy przybywajcie! Jesteśmy przeszczęśliwi. I dumni.

A najważniejsze jest to, że codziennie wieczorem pyta:

„Mamo, a jutro też mogę iść do przedszkola?”

I nie miga się ani od ćwiczeń, ani od szkoły. Nawet przez chwilę. Chyba to lubi.

p.s. Od sierpnia, dzięki pomysłowości naszego Doktora Opiekuna, podajemy Frankowi ribomunyl- planowo przez 3 miesiące. Miał on za zadanie wzmocnić odporność Francesca. Póki co działa.

Matko!

Tak, do Ciebie piszę! Matko, Mamuniu, Mamusiu, Mamo. I jak Ci z tym? Jak się czujesz? Że serce pęka? Że źle? Że zazdrość? Ja, kurczę też… Czy Twój jedyny, wychuchany, wydmuchany, wypielęgnowany syneczek też poszedł do przedszkola? Ten pierwszy wrzesień wcale nie był dla Ciebie najgorszy, prawda? Fakt, że emocje sięgały zenitu i łza się w oku Twym pewnie zakręciła, ale czas jednak leci. Czy Ty też słyszysz od kilku dni, że pewna dziewczynka to daje mu buziaka na przywitanie? Czy Twoje serce też wtedy przyspiesza nieco? A czy dowiedziałaś się przypadkiem, że przy wczorajszym obiedzie powiedziała mu, że go kocha? To chyba za szybko idzie w dzisiejszych czasach. Przecież ledwo co się poznali! Przecież to Ty byłaś tą od całowania na dzień dobry i wyznawania miłości przy obiedzie. No właśnie byłaś…

A teraz co? Drugie miejsce? Ha! Żeby to było aż drugie. Bo nagle, kolejnego dnia, okazuje się, że tych dziewcząt jest więcej! Że interesują się, czy mu obiad smakował. Że chcą, żeby zostawał dłużej w tym przedszkolu. Dłuuuużej to nie-myślisz- niech wraca do domu. Tulić się z Tobą! Ale coś nie chce, prawda? Rozpadło się już na kawałki? Co- pytasz? No serce matczyne Twe? Ja wiem, wiem. To tylko takie miłostki przedszkolne. Nic nie znaczą. Ale to już ten moment. Zaczyna się.

Przedszkole, dziewczyny, potem podstawówka, gimnazjum. Nieeee… W gimnazjum to trochę za wcześnie na pierwsze randki. No Ty przynajmniej mu nie pozwolisz! Nie będzie Ci tu jakaś gimnazjalistka z nadmiarem makijażu syna na randki zabierała!  Dopiero w liceum. No, ewentualnie na pierwszym roku studiów. No i pewnie zjawi się w końcu TA właściwa. Chyba jej nie polubisz. No nie, nie polubisz jej. Przecież ta (teoretyczna, możliwa dopiero za 15 lat) dziewczyna nie będzie zabierać Ci syna! Jedynego, wychuchanego, wydmuchanego. O nie!

Trzymaj się Matko. Ciężkie czasy przed Tobą.

Anka.

Też Matka.

***

-Mamo.

-Tak synku?

-A ja dostałem dzisiaj znowu buziaka w przedszkolu.

-Od kogo?

-Od Łucji. A kiedyś od Gabrysi z rurką, pamiętasz? Tyle buziaków.

-I jakie to jest uczucie tak dostawać buziaki od dziewczyn?

-Miłe. Bardzo miłe.

Wziął i poprosił Onet Matkę Ankę do stworzenia kategorii na Blog Roku, co to go Matka Anka jakiś czas temu wygrała. No i wysiliła Matka szare komórki nieco i stworzyła coś, co nazwała „cudów nie ma, ale jak ktoś lubi, to może głos swój oddać.” Już zdążyła Matka przeczytać więc, że mało kreatywnie i że na dodatek bez zbadania potrzeb rynku. Na taki zarzut Matka się więc nie zgadza i udowadnia niniejszym, że może być jakim blogerem zechce. Dziś jest więc blogerem-podróżnikiem…

czyli mojsynfranek.pl blogiem o podróżach

Jak wiecie dom nas parzy. Szczególnie w weekendy i dni wolne od pracy trudno nam pozostać kompatybilnymi z czterema ścianami. Ponieważ drzemie w nas pierwiastek nieodpowiedzialności, połączony ze szczyptą optymizmu i okraszony gramem szaleństwa ( nie, to jeszcze nie blog kulinarny!), a Franek wypisz wymaluj nasze dziecko, to… wybraliśmy się na wycieczkę pociągiem! Nie, że jakimś wypasionym z wi-fi, drzwiami automatycznymi, windą, itd. Normalnym, zwyczajnym, szaro-czerwonym relacji Kalisz-Poznań. Z racji tego, że wycieczka zaplanowana była na dwa dni, a uczestnikami owej był wyłącznie duet mama-syn, ilość i gabaryty wszystkich przydasi musieliśmy ograniczyć do absolutnego minimum. Wózek Franka uodpornił się już chyba na wszystko, więc nawet nie zapiszczał, kiedy do kosza (tfu! koszyczka, koszyniuniunia) włożyłam ubrania na zmianę, na poręczy zawiesiłam ssak, tak by opierał się na koszu i do tego radośnie dorzuciłam respi, że o Franku nie wspomnę ofkors. Tak obładowani ze słodkim nadbagażem w postaci całusa od Taty ruszyliśmy na podbój miasta koziołków, pyrek i gziki. Tylko, żeby to było aż tak prosto!

Jak pokonać przepis i niedasia w podróży

Wiecie, że wyznajemy zasadę, że niedasie nie istnieje. Najczęściej piszecie, że prawidłowo. To ja Wam powiem w tajemnicy, że to wcale nie jest takie proste. Już wyjaśniam, dlaczego. Nasz kaliski dworzec jest aktualnie w remoncie. Wszystko fajnie i pięknie, lubimy ładne miejsca, ale akurat w tę sobotę, to właśnie ten remont był naszym niedasiem do pokonania. Bowiem kasy dworcowe przeniesiono do budynku obok, ze schodami. I choć piękna tabliczka tuż pod dzwonkiem głosiła, że wystarczy nacisnąć, a zjawi się rycerz na białym koniu i pomoże nam z wózkiem, to niestety to była tylko bajka. Rycerz nie pojawił się, ani po pierwszym naciśnięciu dzwonka, ani po drugim, ani nawet po trzecim. Taka sytuacja. Pojawił się za to Student przez duże S, co to ochoczo zabrał się za pomaganie, zagadując przy tym Dziedzica o cel podróży. Niechże mi tu ktoś jeszcze sarknie na dzisiejszą młodzież! Ów młodzian szlachetnym był i łaskawego serca, bo tuż przed odjazdem zaoferował pomoc we wniesieniu wózka do pociągu, z której i owszem skorzystaliśmy.

Wsiąść do pociągu byle jakiego

Kiedy już zadbaliśmy o bilet i stosownie wylegitymowaliśmy się wszelkimi zniżkami przed panią w kasie, rozpoczęło się magiczne 11 minut do odjazdu pociągu. Przez jedenaście minut niespełna czterolatek może moi mili Państwo zadać 64 pytania. Od tego, po co jest przystanek na autobus, po to, dlaczego pani rozmawia przez telefon i ma zielone spodnie (blogiem modowym będziemy w trzecim odcinku serii). Kiedy wyjaśniłam sens zielonych spodni, uzgodniliśmy plan na następne dwa dni i po raz sto pięćdziesiąty czwarty upewniliśmy się, że pociąg jest fajny, powiało nudą. Do przyjazdu pociągu pozostały długie 4 minuty. Dzięki wcześniejszemu rozporządzeniu kierownika wycieczki odwiedziliśmy Parapapapapa i zakupiliśmy stosowny prowiant, który wraz z naszą ulubioną lekturą miał umilić 120 km i 2,5 godziny jazdy.

W co się bawić, w co się bawić

Dwie i pół godziny jazdy. Długie. Bardzo długie. Bo po mniej więcej piętnastu minutach Francesco zapytał, ile przystanków nam zostało. Ponieważ, jak już wcześniej wspomniałam, jechaliśmy hardcorowym osobowym, przystanków było wiele. I często. Bardzo często. Godzinę po starcie z Kalisza wyrecytowaliśmy wszystkie znane nam na pamięć wiersze, przejrzeliśmy Mikołajka osiemset razy i zaśpiewaliśmy ulubiony ostatnimi czasy przez Franka song: „Nie płacz, kiedy odjadę.” To tak w temacie trochę. Miny współpasażerów reagujące na śpiew Matki Anki- zaiste bezcenne. Kiedy już Matkę zawiodły wszelkie próby animowania dziecka tradycyjnymi sposobami, przyszła kolej na regenerację młodego organizmu. Kto jechał hardcorowym osobowym, ten wie, że spać nie jest tam wcale łatwo, ale takim wytrwałym podróżnikom, jak nam niestraszne niedogodności i wystarczy szczypta kreatywności, by móc odzyskać wigor:

Poznań-miastem doznań

Cel podróży zdradziłam naszym Lubiaczom już rano- na fejsbuniu. Ciotki klikały, że Lubią to, inne witały na poznańskiej ziemi, a nasza docelowa Ciocia Ew. pochwaliła się przygotowaniami. Tym sposobem dane nam było odwiedzić najbardziej odjechane miejscówki ever. I tak kolejno. Jak prawdziwi podróżnicy walczyliśmy z tłumem i zdobywaliśmy pożywienie. No dobra. Tak naprawdę poszliśmy na lody- pyszne, że nie mogę i takie, że Franek chciał dziś jechać jeszcze raz. Nie ma co się dziwić kolejce, warto odstać swoje:

/Tak nawiasem mówiąc lody o smaku ryżowym z wiśnią? Prima sort! Polecam ja- Matka Anka. /

Ciocia i Wujek nie byliby sobą, gdyby nie stanęli na głowie, żeby zapewnić Frankoszczakowi maksimum atrakcji. I tak, w czasie, kiedy Matka Anka piękniła się na wyjście, chłopaki oglądali auta. Ale jak oglądali! (Mamy, które mają obiekcje, co do wchodzenia w butach na łóżko, prosimy o opuszczenie sali.)

i jeszcze z profilu:

Nie ma się co dziwić zatem, że Franio nie bardzo miał ochotę opuścić taki punkt widokowy i wybrać się na targ śniadaniowy w parku, nieopodal domu Cioci i Wujka.

Zaliczenie targu, to dopiero część atrakcji. Były też fontanny maści wszelkiej…

I rynek, gdzie Dziedzic zaczął gwiazdorzyć, co dało taki oto efekt:

Na szczęście po powrocie do domu humor rzeczonego powrócił na swój tor, bo Ciocia uraczyła swojego gościa rajdami.

Wnioski z podróży

Pamiętaj drogi podróżniku! Jeśli masz rurę, respirator, korzystasz ze ssaka, cewników i innych atrakcji- koniecznie zabieraj je na wojaże! Ubezpiecz się też w mocne nerwy i umiejętność przekuwania niedasi w „jutro o tym nie będę pamiętać” (vide schody). Nie zapominaj, że lody o smaku ryżowym, to smak, że o matko oraz że najfajniejszy widok to z okna Cioci i Wujka. A nade wszystko uśmiechaj się 🙂 Nawet, jeśli dentysta pozbawił Cię jedynek…

Jedną z naszych zmór, jeśli mówić o zmaganiach z potworzastym są krzywizny frankowego kręgosłupa. Już od dawna nasi rehabilitanci (tak, tak mamy świeżynkę- Marka, chłopaka na schwał, który jest prawdziwym kumplem F., mamy Ewę – zwaną Ęwą, w której zdaje się, że F. się podkochuje i Anię- od zawsze, na zawsze, bo nikomu jej nie oddamy). Zatem nasza dzielna trójca od dawna próbuje zatrzymać to, co w dowód niezapomnienia podarował Dziedzicowi potworzasty. Na dziś Francesco stwierdzoną ma sporą skoliozę, nieco kifozy i jak na Dziedzica przystało ofkors lordozę. Wiem, że kiedy patrzycie na zdjęcia i oglądacie filmy nie widać tego. To zasługa wózka i piersiowych pelotów, które podtrzymują Niania. Niestety nie wygląda to dobrze. Okazuje się bowiem (i o tym dowiedzieliśmy się na Konferencji SMA), że krzywy kręgosłup może wpływać także na jakość jedzenia i połykania, co jak wiecie, jest naszą kolejną zmorą.

Kombinują więc nasi rehabilitanci pod wodzą Cioci Moni, co można zrobić, żeby frankowemu kręgosłupowi ulżyć, żeby zatrzymać skrzywienia, żeby marzyć o poprawie. Profesor Kotwicki chciał pomóc z gorsetem, ale Franio nie pokochał tego urządzenia. Ponieważ najważniejszym założeniem naszej walki jest luz w trampkach i uśmiech na twarzy, nie parliśmy na ten gorset i tym sposobem do naszego domu zawitała poduszka stabilo, o której pisałam jakiś czas temu. Profesor, Monika i Dzielna Trójca stabilo zaakceptowali, a co najważniejsze zaakceptował ją także Franciszek. Jednak taka poduszka, to mimo wszystko zbyt mało. Kręgosłup potrzebuje ciągłej stymulacji, a przy naszym traperskim trybie życia (czy ktoś widział wolny weekend?), siedzenie w stabilo nie było możliwe non stop. Dlatego Monika wyszukała Baffin Automatic.

To kosmiczne urządzenie od kilku dni mieszka w naszym domu. Można w nim dostosować niemal wszystko, czego potrzeba pokrzywionemu kręgosłupowi. Franiowa miednica siedzi prosto, nogi szeroko, pół pupy wyżej, garbik dociśnięty, podpaszki zapięte, głowa nie ucieka. Po kilku dniach użytkowania możemy powiedzieć, że bafiin prawie nie ma wad. Prawie robi wiadomo co, więc poza powyższymi zaletami można, jak wszędzie pewnie, znaleźliśmy kilka niedociągnięć. Niestety podłokietniki są zbyt nisko w stosunku do tułowia. Franio, który nosi rozmiar mocno XXS i jest właścicielem najmniejszego z urządzeń, opierając łokcie o podłokietniki nie może wygodnie korzystać ze stolika. Ustawienie stóp też nie wygląda tak, jak tego oczekiwała Monika, ale to rozwiąże dłuższa śruba, którą dokupimy i przemontujemy. Stolik za pomocą inwencji twórczej Taty i kilku tricków też będzie podwyższony. Jednak na tę chwilę Franek spędza w pionizatorze każdą chwilę. A wygląda to tak: (zwróćcie uwagę na szczerzącego się modela):

Urządzenie wyceniono następująco: 7500zł + 300zł stolik + 200zł zagłówek = 8000 zł (ceny sprzętów to jest temat, o którym filozofom się nie śniło)

3200 zł dofinansował NFZ

3600 zł składowej to pieniądze uzyskane ze sprzedaży gromadzonych przez pół roku plastikowych nakrętek  (po sprzedaży pieniądze wpłaciliśmy na subkonto Franka w fundacji)

1200zł to środki zgromadzone na subkoncie Frania przy okazji 1% podatku.

Bardzo Wam kolejny raz dziękujemy za nakrętki, za wpłaty na konto, za przekazywanie 1% podatku na rzecz Franka. Bez Was nie byłoby nas stać na marną część sprzętów, które ma Franio. Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej pokonywać niedasie, dzięki Wam możemy korzystać z pracy naszych rehabilitantów i zaopatrywać Frania we wszystkie potrzebne sprzęty.

BARDZO BARDZO, a nawet BARDZIEJ WAM DZIĘKUJEMY!

Dobrze pamiętam ten dzień. Ja i mój mąż wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka do pustego mieszkania, z którego korzystaliśmy pod nieobecność naszego kolegi. W uszach dudniało nam te słowa: „Państwa syn prawdopodobnie choruje na bardzo rzadką, genetyczną, NIEULECZALNĄ chorobę. SMARD1. Nie będzie dobrze. Będzie coraz gorzej.”

Rozpacz, jaka wtedy nas ogarnęła jest nie do opisania. Serca biły, choć chciały stanąć, cali się trzęśliśmy ze strachu i żalu do losu i do tego co nas i nasze dziecko spotkało. Wtedy też napisałam maila do Gosi- mamy Precla. W temacie tej konwersacji napisałam: „Nasze dziecko ma SMARD1”. Pamiętam, że wylałam morze łez nad tym listem. Choć było późno, co chwilę odświeżałam pocztę, żeby sprawdzić, czy odpisała. Czego oczekiwałam? Nie wiem. Może tego, że Gosia powie, że to nieprawda? Naprawdę nie wiem. Wiem za to na pewno, że był to pierwszy z tysięcy maili, które potem pisałam. Do Gosi, do innych rodziców, szpitali, fundacji, instytucji. Wszystkie miały jeden cel- sprawić, by Franek był zdrów, by tej diagnozy nie było.

Nigdy nie rozmawiałam z Gosią na temat tego maila. Wiem, że trafiają do niej niemal wszyscy rodzice, którzy zmagają się z sma1. Ma ogromną wiedzę, ogromny takt i empatię. Nie wiem, co czuje czytając tyle maili z pytaniami, prośbami o jakiś rodzaj wsparcia i otuchy.

Po cichu liczyłam na to, że nigdy nie dostanę takiego maila. Nie dlatego, że chciałam być jakaś wyjątkowa, by mój syn był taki niepowtarzalny. Tylko dlatego, że wiem ile sił kosztuje każdy dzień walki na przekór chorobie Franka. Ale ten mail przyszedł. Tak poznałam Krzysia.

Krzyś ma bardzo mądrą, dzielną i wytrwałą Mamę. Ma wspaniałego Tatę, którego poczucie humoru jest bardzo bliskie naszemu. Ma zakochane w nim bez pamięci siostry. I ma SMARD1. Krzyś moi drodzy Czytacze jest drugim dzieckiem w Polsce chorującym na przeponowo rdzeniowy zanik mięśni typu SMARD1. Razem z Jego Mamą płakałam po kątach po każdym telefonie, przeżywaliśmy w domu ich wszystkie szpitalne przygody, martwiliśmy się o sprzęty, radziliśmy naszych Doktorów, szukaliśmy wsparcia. Staraliśmy się dać im choć namiastkę tego, czego na początku doświadczaliśmy my od Gosi, Basi Antkowej i innych rodziców. Bardzo mocno kibicujemy tej rodzinie. Krzyś jest już w domu! Był na pierwszym spacerze! Walczy z sondą, ślini się na potęgę przy hodowli zębów i nie daje pospać rodzicom. Jest oczywiście prześliczny, rzęsy ma jak stąd do nieba, oczy jak pięć złotych! Nic, tylko schrupać na deser- sama słodycz.

Myślę, że Rodzicom Krzysia będzie miło, jeśli do nich zajrzycie  o tutaj —.>KLIK KLIK. Powiem Wam w sekrecie, że wielkim szczęściem jest to, że to są tacy sami krejzole jak my. Trzeba dać im tylko trochę czasu…

Głupi potworze! Nie chcemy trzeciego muszkietera.

Jak wiecie Franio choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Choroba ta objawia się zanikiem mięśni, atakując przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, a w późniejszej kolejności te mięśnie, które odpowiadają za ruch. Taki jest nasz potworzasty.Bardzo często SMARD1 mylony jest z SMA1. W SMA1 przede wszystkim zanikają mięśnie ruchowe, te oddechowe zaś pozostają sprawne dłużej.

Rozpoczynając przygodę z chorobą Franka ogromne wsparcie znaleźliśmy w Rodzicach dzieci. Z wieloma udało nam się znaleźć wspólny język, pojawiła się chemia i jesteśmy dziś kumplami. Dlatego też przytuliliśmy się do wydarzenia, jakim był Weekend ze Smakiem- zjazd chorych na rdzeniowy zanik mięśni zorganizowany przez Fundację SMA, na rzecz której działała i nadal działa akcja Handmade for Hope.

I co z tym zjazdem? Och! Nawet nie wiecie, jakie to uczucie, kiedy odpalasz ssak i nikt na to nie zwraca uwagi! Kiedy dyszący respirator nie przyciąga niczyjego wzroku. Kiedy pikanie pulsoksymetru jest… naturalne. Tak po prostu. Zacieśniliśmy stare przyjaźnie. Franek dał się we znaki Dużemu Antkowi, którego notorycznie zaczepiał, zjadał zupę z chrupakami w towarzystwie Szymona i... padł 1274 ofiarą uroczych buziaków Gabrysi. Poznaliśmy też Basię, Małego Antka z ferajną (w końcu!), Gosię, widzieliśmy z daleka Asię, zachwyciliśmy się piruetami Wojtka, oczarował nas Patryk. Zobaczyliśmy wielkich maleńkich i dzielnych dorosłych. Zaś nade wszystko poznaliśmy mnóstwo technik walki z potworzastym. Wiemy, co musimy poprawić w rehabilitacji, podglądaliśmy sprzęty, które mogą ułatwić Frakowi życie, dopełniliśmy wiedzy o stanie badań. Ponadto spotkaliśmy naszą Dr Genetyk, która była zachwycona Frankiem, Panią Dr od Rehabilitacji- zachwyt nr dwa. Mocno, mocno nas podbudował ten wyjazd.

Dziękujemy Gosi, Kamili i Kacprowi za przecudną organizację i za to, że mogliśmy tam być! Z resztą zobaczcie, jak było cudnie. 🙂

Poniżej Gabrysia od buziaczków. W niedzielę rano Franek zapytał: „Mamo a czy Gabrysia się już wyspała? Bo musimy się spotkać w restauracji na jedzeniu!” (uhm. zaczyna się…)

Rurkowe zdjęcie:

Tych dwóch Panów proszę Państwa nie ma żadnego problemu z parciem na szkło:

Tylko spokojnie. Tylko spokojnie. Tylko spo-koj-nie. Przecież tysiące dzieci idą dziś pierwszy raz do przedszkola. Przedszkola są od zawsze. A jak sobie nie da rady? Jeśli mu się nie spodoba? A może po prostu, to jeszcze nie czas?

Plan był taki: Franio rano je śniadanie, potem ćwiczy, a jeszcze potem na dziesiątą jedzie z Tatą do przedszkola. Dlatego zupełnie profilaktycznie wstałam o 5:45, żeby przygotować wszystkie najpotrzebniejsze przydasie. Pierwsza łza spłynęła o 5:50 nad filtrami na wszelki wypadek (oby się nie przydały!), kolejne nad zapasową złączką i rurką dla pewności. Gdzieś tak pomiędzy chusteczkami, a notesem był już cały wodospad łez i modlitwa, żeby nie zostawiły plam na nowiutkim plecaku. Potem było chwilowe załamanie, bo przecież On ma DOPIERO niecałe cztery lata. No i wybiła 6:10. Worek i kapcie na zmianę zaowocowały szlochem. To jest niesprawiedliwe! Absolutnie niesprawiedliwe, że kiedy oni będą przekraczać próg domu, ja beznamiętnym wzrokiem będę gapić się w firmowy komputer. Wiem! Zostanę politykiem, albo władcą świata i każda matka będzie miała ustawowo wolny dzień, który będzie ważnym dniem w życiu jej dziecka. Śniadanie było dziś zupełnie bez smaku. Włosy nie chciały się układać, a to, co zaserwowałam własnemu licu trudno było nazwać makijażem. Czas zdecydowanie zbyt szybko płynie. Tworząc w głowie tysiące scenariuszy na pierwszy dzień szkoły własnego dziecka, wbrew temu, co dyktowało rozedrgane serce, poszłam obudzić Dziedzica. Na dzień dobry usłyszałam:

-Czy mój plecak do przedszkola jest gotowy mamo?

Był gotowy. I okraszony. Tysiącem łez matki wariatki.

Po powrocie do domu usłyszałam, że:

-Mamo byli kolegi i jedliśmy obiad! I powiedzieli, że groszek jest niedobry, to też nie jadłem. Pani śpiewała piosenki i nie umiałem i się nauczę, był drugi Franio i drugi Szymon jak Tata mój. I mamo myłem ręce SAM! I mamo Tata był bardzo grzeczny. 😉 Jutro też pójdę do przedszkola, wiesz?

Uf! Ulga, fanfary, fajerwerki! Udało się. Mój dorosły syn spędził trzy godziny w przedszkolu. Bawił się, zjadł obiad, poznał nowych kolegów i chce tam wrócić. Edukację uważam za rozpoczętą! Jutro to już chyba nie będę płakała…