To był wtorek. Wybrałam się do kina na dziewczyński wypad. Zwykle chodzę na dziewczyńskie wypady, mój mąż chadza z rzadka na męskie. Prawie wcale nie wychodzimy razem, nie ma jak. Ale nie o tym. W kinie było spoko. Film z cyklu lekkie, łatwe i przyjemne z pięknymi kobietami i zachwycającą fryzurą Cate Blanchett. Do domu wróciłam mniej więcej przed 23. Było miło.
Półtorej godziny później już siedziałam na izbie przyjęć kaliskiego szpitala z Franiem zwijającym się z bólu. Brzuch. Ponieważ Francyś ma mocno zawyżony próg bólu (o złamanej kiedyś nodze powiedziało nam zdjęcie rtg), musiało go naprawdę boleć, skoro obudził się z płaczem. Franek, respirator, ssak, sor. Nie mogłam jechać sama, pojechał z nami Szymon. Do Leosia w środku nocy wezwaliśmy pilnie M. Po wnikliwych badaniach i całkiem nieprzyjemnych zabiegach, które po kolei miały wykluczać podejrzenia, odesłano nas do domu z rozpoznaniem ostrej niestrawności lub/i problemami z wypróżnieniem. Po oczyszczeniu jelit, ból Franiowi przeszedł. Kiedy wracaliśmy, już świtało. Dwie godziny później poszłam do pracy. Była środa.
W piątek było zakończenie roku szkolnego. Franek dostał nagrodę dla najlepszego ucznia, świadectwo z wyróżnieniem, a przede wszystkim wystąpił w przedstawieniu, gdzie karmił gruszką bardzo głodną gąsienicę. Pani Ania jego wychowawczyni życzyła mu udanych wakacji, a nas zapewniła o kciukach na czas wakacyjnej diagnostyki.
W sobotni poranek Franek odkrył powód swojego bólu. Powiedział: mamo, wtedy tego nie było, ale spójrz – bolało mnie to zgrubienie. „Zgrubienie” pojawiło się w pachwinie. Ponieważ tego dnia nie było odpoczynku od rehabilitacji, poprosiłam naszego fizjoterapeutę, żeby sprawdził, czy powodem zgrubienia może być kontuzja. Odesłał nas na sor. Leoś kolejny raz został odstawiony do Babci eM., Szymon daleko od domu, więc pojechałam sama. Na parking pod szpital nas nie wpuszczono, bo nie miałam karty dla niepełnosprawnych, która została w fordziku, który leżakował u mechanika. Wózka nie mogłam zabrać, bo auto, którym jechałam ma za mały bagażnik. Z parkingu na sor 
niosłam więc Frania z bólem w pachwinie, ssak, respirator i torebkę. W szpitalu, jak zwykle zajęto się nami troskliwie i z należytą starannością. Byłam nawet mile zaskoczona tym (bo rzadko to się zdarza), że przyjmujący nas doktor wiedział, że smard1 to zupełnie coś innego, niż sma1 i że tej drugiej chorobie dedykowany jest już lek. Konsultacja chirurgiczna oraz usg skierowały Franka w trybie natychmiastowym na stół operacyjny. Venflon w stopę, mimo ogromnej ostrożności, paniom pielęgniarkom udało się założyć dopiero za ósmym razem. Wkłuwanie w ręce nie ma już najmniejszego sensu. Żyły w stopach mają zrosty albo pękają od najmniejszego wkłucia. Z pokoju pielęgniarskiego Franek wyjechał z dyplomem dzielnego pacjenta i toną naklejek dla brata. Godzinę od przyjęcia na oddział, dawałam mu pożegnalnego buziaka przed drzwiami, za którymi miał mieć operację w trybie cito. Pierwszy raz w życiu z rurką oddałam Frania obcym ludziom, straciłam go z oczu na tak długo. Trafiliśmy jednak na super ludzi w tym szpitalu. Śmiali się, że pierwszy raz operowali tak dociekliwego pacjenta. Bowiem Francyś zanim dostał „lekarstwo na sen”, dokładnie wypytał jakim nożem będzie miał rozcinany brzuszek i dlaczego wszyscy mają maski, skoro nikt nie ma nawet kaszlu. No i czy zdąży się obudzić przed wieczornym meczem i kiedy może iść na frytki. Tymczasem po drugiej stronie rzeczywistości próbowałam logicznie wytłumaczyć sobie, że to silny i mądry chłopak i na pewno wszystko się uda. Drugi raz w życiu wypiłam też gorzką kawę, bo ze stresu zapomniałam osłodzić. Po godzinie zadzwonił telefon. Operacja poszła po myśli lekarzy, zgrubienie zostało wyłuskane, wysłane rutynowo do badań histopatologicznych i był to naprawdę ostatni moment, żeby to zrobić. Wieczorem zielony z niepokoju przyjechał Szymon i zmienił mnie przy Franku. Ja wróciłam do Leosia, który zdezorientowany i do granic rozpieszczany przez Babcię i ukochane Ciocie i tak wolał spać ze mną.
Niedzielę Leoś spędził u Bola. Przez cały dzień była fajna zabawa i wieczorem nie bardzo chciał wracać do domu, ale znów został podrzucony. Wieczorem w niedzielę był mecz. Franek odzyskiwał formę, a zdjęcia nie wskazywały, że poprzedniego dnia wszyscy znów byliśmy na krawędzi. Zrobiliśmy w naszej szpitalnej sali najlepszą strefę kibica i na nocną zmianę przyjechał Tata. Nocami Franek płakał. Bolał go brzuch i ramiona. Ramiona bolą go zawsze, kiedy z jego organizmem coś się dzieje. Nie obyło się jednak bez dodatkowych leków przeciwbólowych i nocy Taty na czujce.
W poniedziałek kolejny raz poprosiłam o dzień wolny w pracy. Mam naprawdę wyrozumiałego szefa i miłe koleżanki i mimo, że wykorzystuje urlopy zgodnie z przysługującym mi limitem, jestem jedną z najczęściej nieobecnych. Ale Franek był w szpitalu. Szymon chodził na rzęsach po nieprzespanych nocach, Leoś w domu znów na drugim planie. Trzeba to było ogarnąć. Za zgodą ordynatora i dzięki temu, że z urlopu wrócił nasz Doktor, Franek mógł wyjść do domu. W domu mieli go doglądać wszyscy nam przychylni, a i jemu psychicznie było w nim po prostu lepiej. Szwy miały zostać do kolejnego poniedziałku. W poniedziałek Leoś był u Agi – naszej sąsiadki.
Poniedziałek był też dniem, kiedy rozsypałam się na kawałki. Ilość stresu, jaką ostatnio przyjmujemy w związku z chorobą Frania, ale też normalne życie, za którym ciągle staramy się nadążać sprawiły, że poniedziałek był dniem, który spędziłam rycząc ukryta w najciemniejszym kącie domu. I choć już dawno oboje jesteśmy po etapie pod tytułem: dlaczego my? To tym razem to wszystko było za wiele. Napisałam wtedy mojej przyjaciółce, że gdyby nie ten pieprzony gen, to pewnie byłabym leniwą kluską, która nie docenia tego, co ma i że w zasadzie nawet dobrego genu dziecku dać nie potrafiłam. Że to jego życie jest przez to takie beznadziejne, że bez sensu musi być w szpitalu co chwilę, że to jest niesprawiedliwe, że z pracą nawalam, że Leoś musi zawsze poczekać na za chwilkę, że w domu wiecznie bałagan, bo nie nadążamy, a ja tak lubię mieć czysto, że do dupy jest to wszystko. No po prostu co mogłam, to napisałam. Wszystkie żale, które nazbierały mi się do świata przez ostatnie kilka miesięcy, zostały zawarte w jednej krótkiej wiadomości. Ona zaś napisała, żebym Wam to napisała, żebyście poza pięknymi zdjęciami wspaniałych roześmianych chłopców i szalonymi wpisami o naszych niesamowitych przygodach mogli zobaczyć, że czasami, a czasami to nawet za często to jest źle. Żal, smutek i łzy zagryzłam toną czekolady i kabanosów, a mój kochany mąż tulił i rozumiał.
A jeszcze za chwilę peg.
U nas jest tak, że na pewno nic się nie ułoży. Nie można powiedzieć, że wszystko się ułoży. U nas się co najwyżej uspokoi, ale nie ułoży. I taka jest prawda. Bardzo chcę, żeby moi synowie mieli dobre i szczęśliwe życie. Żeby kochali się, szanowali i wspierali. Żeby Leoś wiedział, że dzięki niemu trwamy. Żeby Franc wiedział, że zrobimy wszystko, żeby z nami był i że nie pozwolimy go skrzywdzić.
Także. Naprawdę tak czasem jest.
Jestem z Wami myślami, kochana Mamo Aniu, od tak wielu lat, praktycznie non stop… Nie ma słów, którymi mogłabym wyrazić to, co czuję po przeczytaniu tego, ani takich, które mogłyby Ciebie w jakikolwiek sposób teraz pokrzepić… ale jestem. I będę. I wielu innych ludzi tak samo. Pamiętaj o tym, proszę! Ślę Wam, całej Czwórce, w tym momencie wszystkie dobre myśli i emocje tego świata…! <3
Czytam każdy nowy wpis i kibicuję z całego serca całej Waszej czwórce. Pozdrawiam
Chce mi się wyć razem z Tobą. Franek jest cudownym chłopcem, ma ogromną chęć do walki. Trudno pogodzić dom, pracę, chorobę… Jesteście z mężem tytanami, choć nie ze stali.
Trzymam za Was ogromne kciuki, głowa do góry. Wszystko to co dobre może się powtórzyć.
Pozdrawiam 😉
Jakimi wy jesteście mądrymi i silnymi ludźmi to nawet nie mogę sobie wyobrazić. Czytam i płaczę, i niedowierzam ile cierpienia musicie unieść. Dzielna rodzino życzę wam wszystkiego co najlepsze z głębi serca!
Z całego serca pozdrawiam i przesyłam moc uścisków!
Nie umiem znaleźć słów, odpowiednich słów, żeby coś napisać, ale dziękuję, że to napisałaś. Towarzyszę Wam z daleka od czasu, gdy Franio przyszedł na świat i wspieram na odległość jak mogę. Czasami mam wrażenie, że tak naprawdę to Wy żyjecie pełnią życia. Większa reszta zrywa tylko kolejne kartki z kalendarza. I kiedyś, gdy te dni będą już dalekim wspomnieniem, o zmęczeniu i strachu nie będzie pamiętał nikt. Zostanie tylko miłość.
Jesteście najdzielniejszymi ludźmi jakich znam, naprawdę wiem ile trzeba siły jeżeli zmaga się z chorobą bliskiej osoby… miałam kuzynkę która 7 lat walczyła z rakiem i robiła wszystko co mogła żeby nie zostawiać swojej trójki dzieci… ale niestety przegrała tą nierówną walkę 🙁 Dlatego wam życzę żebyście wygrali, żeby wreszcie wynaleziono lek na chorobę Frania, żebyście pełną rodziną mogli cieszyć się Życia przez długie lata. Żebyś Aniu nie musiała już płakać, chyba że będą to łzy szczęścia. Myślami zawsze jestem z Wami i czytam….
Pozdrawiam Marzena
Aniu koleżanka miała rację.To chyba najprawdziwszy i najbardziej emocjonujący jak dla mnie wpis.Mam nadzieję,że kulka Frania okazała się kaszakiem, tłuszczakiem, włókniakiem , czy innym w sumie duperelkiem, choć z opisu stawiałam na przepuklinę .A cha i jesteś najlepszą mamą jaką chłopcy mogli dostać.
Franio to wspaniały chłopiec i ma wspaniałych rodziców. Przeczytałam dzisiejszy wpis na bloga siedząc w szpitalu u mojego chorego taty. Rozumiem smutek , rozumiem tą słabość, która kiedyś musi się zebrać w człowieku , pomimo prób bycia silnym . Czasem trzeba się wypłakać albo na dzień schować przed całym światem…. nasza rodzina skupiała się przez 3 lata na chorobie serduszkowej mojej siostrzenicy a teraz przyszła znienacka choroba mojego taty… Teraz kiedy słyszę, że się ułoży , też mam ochotę powiedzieć , że może się nie ułoży, ale jeśli już to uspokoi…będzie stabilnie i wtedy będziemy „oddychać”… Życzę dużo sił 🙂 buziaki dla Franka
Jestem z Wami od dawna. Mam nadzieję być jeszcze długo-długo. Życzę Wam tego „długo”. Ale myślę, że jesteście najlepszymi rodzicami dla Waszych Chłopców. Bez Was nie byliby TYM Frankiem i TYM Leosiem. Ściskam mocno.
Anka brakiuje mi slow aby wyrazic jakimi wspanialymi rodzicami jestescie!, zreszta przeciez Ty wiesz ze nie ma lepszych!!
Tez staram sie byc silna i nie pytac juz dlaczego my dlaczego Wy..wyje razem z Toba.
Jesteście razem. To najważniejsze z ważnych. I nawet jak wszystko inne jest do dupy, to jedno nie. Jesteś wystarczająco dobra Aniu, cudownie wystarczająca 😉 Twoi chłopcy również 😉 Tulę i pozdrawiam 😉
Myślę, że nikomu, kto przeczytał o chorobie Frania nie wydaje się, że jest Wam wesoło żyć z taką diagnozą. Myślę, że każdy rodzic wie, że nie da się pogodzić z chorobą ukochanego dziecka, tym bardziej, że każdy myślę Wasz czytelnik zdaje sobie sprawę z tego, jak ciężki jest to przeciwnik. Każdy zdaje sobie sprawę z tego, ile pracy i sił, determinacji wkładacie w to, aby Franuś był w możliwie najlepszej dla niego formie, kondycji. Nie musicie bez przerwy tego pisać. Nikt nie wierzy myślę w to, że niejednego wieczoru, gdy już chłopcy zasną, nie pojawiają się łzy bezradności. Jednocześnie widzimy, jak wiele potraficie ofiarować synkom jako rodzice, aby ich życie było szczęśliwe w takim stopniu, w jakim zdrowie Frania pozwala. I my szczerze przezywamy chwile radości z nim, gdy chociaż namiastkę tego, czym cieszą się jego rówieśnicy dostaje dzięki Wam. Wspaniałe jest to właśnie, że szukacie radości tam, gdzie jej nie ma i nadziei, bo ona jest zawsze, zawsze jest. I ogromnie cieszy i daje nadzieję także nam, wiarę, siłę, motywację fakt, że nawet w obliczu tego, co Was spotkało Franuś jest taki cudowny, taki otwarty, tak zdolny. Nie siedzi, nie patrzy w sufit, a Wy nie czekacie na to, co się wydarzy. Franio udowadnia, że niemożliwe nie istnieje i sprawia, że cieszymy się razem z Wami z jego sukcesów, a nawet dla zdrowych całkowicie jego rówieśników są one spektakularne. I to już Wasza ogromna zasługa. Motywacja dla mnie, aby się podnosić po porażkach i cieszyć tym, co mam wżyciu, a mam córeczkę, która mimo różnych problemów funkcjonuje normalnie w środowisku rówieśników. Tyle, aż tyle. Będę mocno trzymać kciuki za Was, za niego – mocno tak długo, jak długo będzie trzeba. Pozdrawiam ciepło:-)
Tulimy i całujemy Was na odległość.
Nawet jeśli widzimy piękne zdjęcia roześmianych chłopców i czytamy szalone wpisy o niesamowitych przygodach, to każdy z nas rozumie z jakim dramatem musicie iść przez życie. Żal, smutek, łzy a nawet rozpacz są zrozumiałe.
Medycyna cały czas idzie do przodu, można już pomóc chorym na SMA, w końcu uda się pomóc i Franiowi z jego chorobą. Czego Wam życzę z całego serca!
My cały czas, całą naszą rodziną, mocno wierzymy, że uda się wyprodukować lek, który uratuje Frania. Dzisiaj, kiedy naukowcy potrafią zmieniać, naprawiać fragmenty nici DNA, kiedy kombinują, czy udałoby sie zakrzywić czasoprzestrzeń, kiedy komórki macierzyste ratują zdrowie, no przecież moze byc tak, ze w końcu gen Frania uda sie naprawić.
Jesteście super i dajecie radę. Pewnych spraw nie da się przeskoczyć, można robić szystko co możliwe, żeby było jak najlepiej i Wy robicie.
Jestem z Wami i naprawdę doceniam, że są takie rodziny jak Wasza.
Nigdy nie miałam wątpliwości że u Was czesto jest własnie tak. Naprawdę nigdy. Sama też miewam takie stany w zwiazku z moim życiem i moją chorobą. Jeśli tylko jeszcze masz komu sie wygadać to… jeszcze nie jest to najgłebdze dno.
Chce mi się wyć razem z Tobą. Franek jest cudownym chłopcem, ma ogromną chęć do walki. Trudno pogodzić dom, pracę, chorobę… Jesteście z mężem tytanami, choć nie ze stali.Trzymam za Was ogromne kciuki, głowa do góry. Wszystko to co dobre może się powtórzyć.
Pozdrawiam 😉
Pani Aniu, nam czytaczom dobrze i miło było wierzyć w różowe jednorożce.
Bardzo dziękuję, że podzieliła się Pani z nami tym wpisem. Przepraszam, ze piszę to w tak trudnym dla Was momencie, ale blog o Waszym zasięgu ma też funkcję publicystyczną. My się raczej nie domyślimy, a powinniśmy być świadomi, że Wasza wspaniała rodzina boryka się z trudnościami, pomimo że nie narzekacie.
Naprawdę doceniam, że Pani się tym z nami podzieliła, pewnie emocjonalnie duzo to Panią kosztowało.
Państwo opiekują się Frankiem również w naszym imieniu, społeczeństwa XXI wieku.
Jestem z Wami na dobre i złe.
Ponieważ nie mogę zrobić nic innego w tej chwili, wyrażę się finansowo na subkonto Frania w fundacji
Uściski