Ci z Was, którzy śledzą nas na social mediach wiedzą, że ostatnie kilka dni Franek znów spędził w szpitalu. Tym razem nie był to jednak zabieg na cito, a planowane już dawno założenie pega. Peg to taka rurka, która służy do karmienia, najczęściej przemysłowymi odżywkami, chorych między innymi takich, jak nasz Franek.

Pierwszy raz sugestia pega pojawiła się jeszcze w Łodzi. Wtedy, kiedy Franek miał zakładane tracheo. Wówczas nie zgodziliśmy się, wierząc, że z biegiem czasu nauczymy go jeść i połykać. Okazało się, że mieliśmy rację i po kilkunastotygodniowych bojach i dokarmianiu Franka sondą, udało się dotrzeć do momentu, kiedy Franek zszedł z sondy i jadł samodzielnie. Francyś, jak na dziecko z zanikiem, jadł bardzo ładnie i różnorodnie – oczywiście bronił się przed brokułami i szczerze nienawidzi jajecznicy, ale badania krwi miał zawsze idealne. Jednak od kilkunastu miesięcy kiełkowało w nas poczucie, że to już najwyższa pora, by pomyśleć o jakiejś formie dokarmienia, odżywienia Franka. Co prawda wyniki badań nie uległy pogorszeniu, ale jego fizyczność dość znacząco. Frank od kilku lat przestał przybierać na wadze i rosnąć, to z medycznego punktu widzenia było jedno z najważniejszych wskazań do pega. Poza tym jego kręgosłup jest coraz słabszy i potrzebował dawki energii, która pozwoli mu na walkę ze skrzywieniami. Mieliśmy wrażenie, że Franek jadł dokładnie tyle, ile potrzebował, żeby przeżyć. Minimum minimum i ani grama więcej. Coraz bardziej też zbliżaliśmy się do momentu, kiedy założenie pega nie było technicznie trudne i obciążające dla Franka i operatorów, a więc ryzyko powikłań było jeszcze książkowe. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło nam pogodzenie się z tą decyzją. Byliśmy pewni, co do jej konieczności i tego, że to zrobi Frankowi wyłącznie dobrze, ale i tak trawienie kolejnej wizyty w szpitalu, zabiegu pod narkozą, a ostatecznie też zgody na następną dziurkę, rurkę w ciele naszego dziecka, było bardzo trudne. Kiedy już wszystkie decyzje przetrawiliśmy my, trzeba było z nią zapoznać Franka. Niestety nie mogliśmy zapytać go o zdanie, bowiem alternatywą pega była sonda, a to ze stuprocentową pewnością byłoby zbyt traumatycznym przeżyciem dla niego, kiedy przy każdym posiłku trzeba by było sondę założyć i wyjąć.

Na wstępie Franek potraktował pega jak karę. Pytał, dlaczego musi dostawać jedzenie do rurki, skoro tak ładnie je. Nie chciał patrzeć, jak ciocia Gosia karmi Krzysia, nie chciał w ogóle poruszać tego tematu. Na nic zdały się tłumaczenia, że nadal będziemy stawiać na jedzenie tradycyjnym sposobem i że wszystkie pyszności idą do buzi, a jajka do pega. Trwało to jakiś czas i nawarstwiło się z innymi problemami Franka, więc peg jawił się jako dopełnienie tych złych rzeczy, jakie mają go spotkać. Tutaj w sukurs przyszedł talent pedagogiczny Taty Franka. Chłopcy odbyli męską rozmowę, ustalili, na czym nam teraz zależy, co jest ważne dla Franka i jego lepszego samopoczucia i jak to możemy osiągnąć. Szymon wytłumaczył Frankowi, że teraz peg jest konieczny, bo żeby mieć mocniejsze plecy i więcej siły Młodziak musi przytyć, minimum 10 kg. A kiedy osiągnie wymarzoną przez nas wagę, to nie będziemy go na siłę zatrzymywać i nie widzimy problemu, żeby pega się pozbyć. Franc zgodził się na taki plan i w poniedziałek rano założono mu rurkę do brzuszka.

Dziś jesteśmy na etapie pegooswajania. My uczymy się obsługi, zastanawiamy się, jaki rodzaj jedzenia, jakie dawki i co technicznie będzie dla niego najmniej obciążające, a Franciszek dochodzi do siebie. Za nami już ciężka noc z bolącymi ramionami i pierwsze próby jedzenia. Francyś jest jeszcze obolały, jest też po prostu rozżalony na swój los. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy, to już drugi raz, kiedy był w szpitalu i kiedy zmagał się z salą operacyjną i wszystkimi jej konsekwencjami. Dodatkowo boli go brzuch i pierwsze karmienie zakończyło się mocno niefajnie, co tylko spotęgowało jego niechęć do nowego nabytku. Te trzy dni upewniły nas kolejny raz, że mamy bardzo dzielnego, mądrego i rezolutnego syna, który rozumie więcej, niż nam się wydawało. Wspieramy go więc z całych sił w oswojeniu nowej sytuacji i wszyscy czworo uczymy się nowego życia. Znowu.

***

Suzi, Gosi Z. i Oli J. wielki buziak, że pomogły przetrwać nam ostatnie dni. :*