Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

9 myśli nt. „Indywidualnie

  1. Tak!Tak!Tak!Zawsze najpierw cel,potem rozwiązanie????-dopasowaliście rozwiązanie (n. i.) do celu (kręgosłup oszczędzany)????. Rzec można-Franek ma guwernantki!Szkoła domowa może być super! Przecież coraz więcej rodziców rozważa takie rozwiązanie i to nie z powodu choroby dziecka. A kontrakt: na lekcji będziemy robić to co ja chcę, a na przerwie to co ty chcesz-rewelacja! I pomyśleć,że ten kontrakt można odwrócić i też uzyskać się cel-hahaha.pozdrawiam????

      • Nauka domowa od indywidualnego toku nauczania się niestety różni. Choćby tym, że w edukacji domowej to rodzic decyduje o tym czego, kiedy i ile godzin dziennie się uczy. Indywidualny tok sprawia, że ilość przyznanych godzin jest sztywna. I o ile w pierwszych klasach jeszcze bez problemu godziny przyznane wystarczą. O tyle w późniejszym okresie, kiedy znacząco zwiększa się ilość przedmiotów a godzin przyznanych jest niewiele więcej, nadążanie za programem jest mocno utrudnione… Woem, bo sama przez to przechodziłam.

  2. Jako właścicielka chorego kręgosłupa który nie pozwala mi już pracować poza domem ani w pozycji „siedź przy biurku” powiem Wam że zrobiliście dobry wybór. Ważniejsze jest aby Franek funkcjonował bez bólu jak najdłużej to raz, żeby starczało mu sily na wycieczki i poznawanie świata poza domem o dwa, a dopiero trzy żeby chodził do szkoły tak jak inni.
    Z wcześniejszych wpisów jakoś nie dotarło do mnie że zapisaliście Frania na wszystkie godziny nauki identycznie z rówieśnikami. Kochani ja wiem że mleko się już rozlało i że chcieliście dobrze ale… czym to motywowaliście? Przecież ok 25 godzin siedzenia tygodniowo w szkole jest dla zdrowego dziecka obciążeniem, bardzo wiele dzieci po 1 klasie notuje pierwsze skrzywienia kręgosłupa.A te dzieci mają możliwości uprawiania sportów i fikania na wszystkie strony… nie, nie dla chorego kręgosłupa bez możliwości ruchu siedzieć codziennie po 4-5 godzin to jest totalna abstrakcja, sorry.
    To nie tak że potworzasty skopał wam tyłki. Zrozumcie że bardzo wiele chorób uniemożliwiłoby Frankowi siedzienie po tyle czasu codziennie. Ja jestem dorosła,a codziennie liczę minuty które moge poświęcić na siedzenie na krześle. Pracuję podparta klinem ortopedycznym. I nie uważam tego za życiową porażkę, za poddanie sie – skupiam się na tym co mogę, wykonuję to jedynie w inny sposób niż zdrowi. Czy Franek przestanie się uczyć albo straci kontakt z rówieśnikami? Nie. W dodatku jest mega zdolny językowo. I to są pozytywy.

    • Pani Kasiu, ale tu nie było mówione o teoretycznie innych chorobach, które Frania dopadłyby lub nie gdyby był dzieckiem zdrowym tylko o SMA. Chorobie, która zdecydowanie ma wpływ na stan Franiowego kręgosłupa. Bo u dzieci zdrowych z tą skoliozą jest jednak inaczej. Ja w większości przypadków da się wyćwiczyć basenem, ćwiczeniami itd. W przypadku SMA wg. mnie nie chodzi o zapobieganie skoliozie tylko opóźnienie nie rozwoju. Bo kręgosłup który systematycznie traci oparcie w mięśniach, które zanikają prędzej czy później będzie się krzywił. I nawet leżenie tego nie zmieni. W chorobach nerwowo-mięśniowych tak niestety jest, że skolioza się pojawia mimo najszczerszych chęci i wielkiej pracy włożonej w rehabilitację.
      A czym motywowali rodzice frania posłanie go do szkoły razem ze wszystkimi dziećmi?? Zapewne tym, że nawet najlepszy nauczyciel w nauczaniu indywidualnym i sporadyczne wizyty w szkole nie zastąpią prawdziwego stałego kontaktu z klasą. Wiem, bo jak już wspomniałam mam na swoim koncie i nauczanie w szkole i indywidualne i mogę porównać. W szkole podstawowej miałam super kontakt z klasą właśnie przez to, że przebywałam z nimi non-stop. W gimnazjum już tego nie było. Mimo, że część osób z mojej klasy trafiła do tej samej klasy w gimnazjum razem ze mną. A szkołą średnia to już w ogóle kanał. Więc ja rozumiem, że rodzice chcieli mu dać tą namiastkę normalności chociaż w chodzeniu do szkoły razem z resztą dzieciaków.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Aby dodać komentarz, proszę, uzupełnij równanie: *