Respi i Franek, czyli zgrana ekipa.

Chyba wykrakaliśmy. Jest śnieg! Napadało tyle, że w zupełności wystarczy na małą podróż sankami. Oczywiście, jeżeli Jaśnie Panicz jutro wyrazi ochotę. Tymczasem odsypia wizytę u babci i pierwszą podróż samochodem po zmianie trybu respiratora. Znów pokazaliśmy Potworzastemu, że tak łatwo się nie damy. Mimo, że auto podskakiwało na dziurach, Franek tylko raz w czasie 30 km drogi wymagał wentylacji ręcznej. To oznacza, że póki co Młodzieńcowi dobrze współpracuje się z respiratorem w nowych ustawieniach, a Potworzasty stracił na intensywności.

Przekazałam te wieści Pani Dr Jędrzejowskiej z Polskiej Akademii Nauk, która zdiagnozowała Franka. Zapytałam także, czy w swojej karierze spotkała się z „poprawą stanu” u któregoś z dzieciaczków zaatakowanych przez SMARD1. Pani Dr odpisała, że „(…)SMARD1 jest chorobą tak rzadką, że jednoznaczna ocena przebiegu klinicznego nie jest zwyczajnie możliwa. Za mało wiemy. Dodatkowo znalezione u Franka mutacje są nowe, dotąd nieopisane- zatem trudno jednoznacznie przewidywać, jaki będą miały efekt kliniczny. W dotychczas opisanych przypadkach SMARD1 stan dzieci, które przeżyły 1 rok życia nie pogarszał się, czasem obserwowano nawet niewielką poprawę.  Największym niebezpieczeństwem były dla nich zaburzenia rytmu serca (…)”, ale na szczęście u Franka nigdy one nie występowały. Niemniej jednak cały czas mamy się na baczności, bo dobrze wiemy, że Potworzasty niezwykle przebiegłym i okrutnym stworem jest.

Z serii: Co Dziedzic ma do powiedzenia:

Dziedzic szanowni Państwo ma do powiedzenia: BA-BA. Ku uciesze obu babć, bo póki imion nie wymawia, nowinka dotyczy każdej. Natomiast da-da i geeeee weszło już na stałe do Frankowego repertuaru i tylko ma-ma padło zaledwie trzy razy…

Poniżej: Franklinowska niedziela:

Poniżej moje ukochane zdjęcie z dziś: Franklin i mina w stylu „daj spokój z tymi fotkami, mamo!”

I na koniec gadżety – skarpety od Grety. Żyrafowe, a jakże:

Z cyklu mama się chwali:

o naszych blogowych potyczkach napisały najprawdziwsze w świecie media!!! O tutaj——> (klik w rc.fm)

1 myśl w temacie “Respi i Franek, czyli zgrana ekipa.

  1. …wstałam rano. pięknie. biało.fif odsypia męcząca podróż.matka uzależniona od sieci już w niej buszuje. na blogu pozytywy.jak tu nie kochać życia 🙂 …

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *